je vous écris ce matin parce que j’ai un gros coup de blues ! J’ai eu mes résultats de prise de sang hier et ils ne sont pas bons (globules blancs 0,5 alors qu’ils doivent être entre 4 et 10 et surtout plaquettes à 34 alors qu’elles devraient être entre 150 et 400.)
Mes plaquettes étaient à 79 lundi et elles ont bien chutées pour se retrouver à 34 hier. Comme j’étais très inquiète, j’ai appelé mon hématologue qui m’a dit qu’il n’y avait pas besoin de perfusion et que ça allait remonter dès que ma mucite serait guérrie…
Mais ma prochaine prise de sang est mardi et j’ai peur que d’ici là elles baissent encore !
Je me suis levée ce matin très épuisée et très stressée…
Qu’en pensez-vous ?
Qu’est-ce qui peut se passer si elles chutent au point que je n’en ai plus ?
Si l’hémato a dit de ne pas t’en faire, fais lui confiance Si toutefois ca ne va pas bien pdt le we, direction les urgences ! Là pour le moment tu restes au chaud et surtout tu évites les nids à microbes…magasins, resto…
Si tu te sens épuisée c’est normal, c’est l’aplasie, c’est la chute vertigineuse que tu peux constater sur ta prise de sang ! d’ici qqjours ça ira bcp mieux ! Allez accroches toi la belle.
Bisous,
Stef
Merci beaucoup stef !
Je fais confiance à mon hémato mais il ne peut pas deviner si d’ici mardi mes plaquettes auront remonté ou non…
Vivement que tout décole et que je retrouve ma forme ! Je suis une vraie loque et j’ai horreur de ça ! Il faut que je sois en forme pour mon petscan de lundi !
même si ton hémato ne peut pas prédire à coup sûr si tes plaquettes vont remontées, il existe quand même un schéma post chimio qui reste souvent le même donc il sait que normalement ton corps va reprendre le dessus et que tes globules et plaquettes devraient remonter !
Coucou ! Ah les prises de sang ! Au début c’est le stress et avec le temps on s’y fait ! Ne t’inquiète pas je ne pense pas que d’ici mardi tes plaquettes auront baissées de là à ce qu’il n’en reste plus ! Le seuil de transfusion pour les plaquettes c’est 20 000 alors tu vois ça peut encore descendre ! En attendant la remontée il faut éviter toutes les activités qui pourraient provoquer un saignement car le risque augmente au fur et à mesure que les plaquettes descendent … Donc évite de couper du bois pour l’hiver et pas non plus d’escalade sur une paroi coupante hein !
Quant à la baisse des globules blancs, Stef a raison, évite les endroits fréquentés, moi j’évite aussi les enfants (ils ont toujours de la morve au nez en cette période) et puis un investissement sûr : le gel hydro alcoolique en cette période de grippe et de gastro c’est une arme sûre !!
Enfin il te reste le choix de plein d’activité comme par exemple passer l’aprem dans le canapé avec un gros plaid tout doux, un bon film de fille et des cookies !
Encore une fois merci pour vos messages rassurants ! C’est vrai qu’aujourd’hui j’avais prévu un numéro de fakir mais finalement j’ai opté pour des émissions à “la con” qui ne nous oubligent pas à faire travailler notre cerveau, sur mon canapé avec mon super plaid en polaire ! Mes parents vont sûrement pas tarder à passer et pendant ce temps là, je laisserai mon conjoint s’occuper de la corvée des courses !
Je ne sais pas vous, mais mes journées se passent aux rythmes des résultats d’analyse de sang et des prises de température ! Quand tous les résultats sont bons je me sens super bien ! Et sinon, c’est journée canapée à attendre que ça se passe ! Il faut dire que j’ai toujours été hypocondriaque jusqu’au jour où je me suis dit qu’il fallait que j’arrête de psychoter pour un rien, que j’avais une vie saine avec une alimentation équilibrée ! Et comme par hazard, quelques semaines après, on me diagnostique un lymphome ! Moi qui avait réussi à me persuader que la tachycardie et la grosse fatigue étaient dûes au stress de ma troisième année ! Donc forcément maintenant, le moindre petit truc m’inquiète ! Et comme j’ai toujours le sourire, on me prend rarement au sérieux quant à mes craintes ! Un médecin m’a même dit un jour “avec ce sourire c’est impossible que vous soyez mal et stressée !”.
Enfin…
Je vais croiser les doigts pour que mes plaquettes et globules remontent et pour que mon petscan de lundi se passe bien (il faut dire que je suis clostro) ! Vous allez voir à force de me connaître, que ce ne sont pas les défauts qui manquent chez moi : j’ai aussi peur des araignées, je suis chiante, perfectionniste, j’ai toujours raison (mais ça c’est pas un défaut !), maniaque… Enfin, je ne vais pas tout vous dire maintenant, je vais vous laisser découvrir au fur et à mesure !!!
j’ai encore une fois besoin de votre aide et de votre expérience. Comme je l’expliquais un peu plus haut, les résultats de ma prise de sang de jeudi ne sont pas très bons : mes plaquettes sont à 34000.
Hier soir l’infirmière qui venait faire ma piqûre d’anticoagulant m’a fait peur en me disant que je risquais l’hémoragie interne ou cérébrale…
Du coup, pour me rassurer, je viens d’appeler l’interne de l’hôpital qui m’a demandé si j’avais des petits points rouges sur les jambes et effectivement, surtout sur le mollet et le tibia droit, j’ai des petits points rouge-violet, comme quand on vient de s’épiler. Ils ne disparaissent pas quand j’appuie dessus…
D’après elle, tant que je ne saigne pas du nez, pas besoin d’aller aux urgences.
Ca m’inquiète énormément…
Qu’en pensez-vous ?
Vous est-il déjà arrivé la même chose ?
Coucou ! Ah ça j’ai eu les petits points, ça s’appelle des pétéchies (je ne suis pas sûre de l’orthographe), ça apparaît quand les plaquettes sont basses en effet. Pour ma part j’avais été transfusée le lendemain de leur apparition après un contrôle par prise de sang. Du coup, ne prévois pas une grande balade demain, il est possible qu’on t’appelle pour te transfuser si c’est trop bas. Quant à ton infirmière, j’ai la même en pire, elle est experte en commentaires flippants, n’y fait pas attention car je pense qu’on flippe suffisamment comme ça sans craindre en plus une hémorragie cérébrale, faut pas exagérer quand même !
Inquiète toi seulement si tu te sens vraiment mal et si tu saignes des gencives ou du nez…
Je serais toi, au prochain commentaire du même acabit je lui lancerai une petite remarque du genre “c’est bien que vous me préveniez de cela car depuis qu’on m’a diagnostiqué ce cancer je trouve que je ne vis pas assez dans la peur …”
En tout cas tu fais bien de poster comme ça plutôt que de rester avec des questions.
PS : Pas d’inquiétude à avoir mais il est possible que les petits points s’étendent encore tant que tu n’auras pas été transfusée. (Et puis dès que les plaquettes remontent ils disparaissent c’est magique)
34000 ça me parait tout à fait correct. Je pense effectivement qu’il n’y a pas d’inquiétude à avoir.
J’étais descendu à 7000 à un moment et j’ai eu une transfusion de plaquette.
je rentre de l’hôpital où j’ai fait un petscan. Vivement les résultats !
Et surtout, j’ai eu les résultats de ma prise de sang : les plaquettes sont remontées à 97000 ! C’est pas encore top mais je suis trop contente !
Après toutes ces émotions, je vais pouvoir faire une super sieste !
A bientôt !
j’ai été réveillée il y a à peine une demi heure par le téléphone ! Quelle sieste ! Ca fait vraiment du bien !
Pour les résultats du petscan il faut être patiente, je les aurai la semaine prochaine pendant mon hospitalisation. Ca va être long d’attendre mais cette fois-ci, le moral est remonté avec les plaquettes donc je compte bien profiter de ma semaine à la maison avant le mois d’“enfermement” !
j’ai passé mon scanner ce matin, je croise les doigts pour que les résultats soient bons !
Prochaine étape l’hospiatlisation de lundi pour ma chimio intensive suivi (si tout va bien au niveau des examens) de l’autogreffe.
Du coup, je me pose des questions : comment ça se passe pour mes affaires dans la chambre stérile ? je peux emmener ce que je veux comme habits ? et des livres ?
J’espère que je pourrai avoir mon ordi et une connexion internet…
bonjour , en général l’idéal c’est d’aller dans le service des chambres stériles , ici en tous cas, ils donnent une brochure avec toutes les explications. pyjamas lavés à 60° sous vet pareil , ordi accépté, nouvelle brosse à dents neuve douce ( en général en dessous de 50000 plaquettes on peut plus les brosser seulement les bains de bouche pour la mucite ! )inutile de prendre trop de bouquins en général ils acceptent que les livres neufs et emballés! de toutes façons les gens viennent avec des bouquins mais désolé on est souvent trop fatigués pour beaucoup lire perso une amie m’a apporté un livre je l’ai lu 1mois après être sortie de la chambre…!
En fait on doit eviter de rentrer avec des choses qui peuvent nous refiler quoi que ce soit donc nouvelle brosse à cheveux ( malheureusement pas utile très longtemps) pas de crème déjà ouverte, donc pas de vieux bouquins , chasse à tout champignons bactéries en tous genres…le gsm est accépté.Le mieux c’est d’avoir de la visite qui apporte un peu à la carte ce qu’on peut avoir besoin . Le personnel est très compétent , et fait un maximum pour que tout se passe bien, mais ne laisse rien passer qui pourrait nous nuire une fois que nos défenses sont presque nulles . Voilà un peu en gros , il faut bien suivre leurs consignes dans notre intérêt, j’oubliais on se lave tous les jours avec leurs produit donc inutile de venir avec le ptit savon…les serviettes sont à usage unique tout est changé tous les jours…pas de douche bien sur (nid à microbes !)!Il faut rentrer avec plein de courage et mettre un petit peu sa vie en sursis et se dire qu’un mois finalement c’est pas bien long et après ouf c’est fait !
Je parle bien sur de mon expérience perso je pense que ça dépend un peu des hopitaux… et de chacun .
plein de courage à toi et si tu as des questions , je passe de temps en temps …lol
ps : en gros inutile de venir avec des vieilles pantoufles et un doudou qui est pas passé à 60°…!
sorry pour les plaquettes je dis déjà des bêtises je pense que c’est en dessous de 20000 qu’on ne doit plus se brosser les dents…comme quoi faut toujours un peu vérifier les infos ! encore désolée
Merci pounet pour tes explications ! S’il faut vraiment que je lave mes vêtements et mes sous-vêtements à 60°, je pense qu’ils iront à ma petite cousine de 5 ans ! Du coup, je ne sais pas ce que je vais me mettre… Enfin, je vais bien trouver !
Pour ce qui est des livres, je ne pensais pas en amener. Moi qui adorais lire, depuis que j’ai appris ma maladie, impossible de me concentrer dans une lecture, à part des magazines donc ça ne va pas me manquer !
J’ai juste besoin de mon portable, de mon ordi et de ma DS pour pouvoir jouer au nouveau Professeur Layton ! Je me dis que les énigmes vont m’aider, j’espère, à passer le temps !
Voilà, l’hospitalisation pour chimio intensive et autogreffe c’est demain. Rendez-vous à 9 heures…
Il faut que je prépare mon sac mais ça me fout le cafard… Me dire que je ne reviendrai pas chez moi pendant un mois, que je n’aurai plus mon chat sur les genoux à chaque fois que je m’assois quelque part, que je ne dormirai plus avec mon chéri… Petit coup de déprime…
Et en même temps, j’ai tellement peur que mon hématologue me dise demain que les résultats du petscan et du scan sont mauvais et qu’il faut repousser l’autogreffe !
Tout se mélange dans ma tête !
Je voudrais avancer le temps de 3-4 mois !
Si toutefois ca ne va pas bien pdt le we, direction les urgences ! Là pour le moment tu restes au chaud et surtout tu évites les nids à microbes…magasins, resto…