besoin d aide par REG

Marie aurait eu 30ans cette année, comme moi :slight_smile:

Et oui il y a des rechutes mais des rémissions, des guérissons, des décès…malheureusement comme dans la vie de tous les jours…

Bisous et merci les filles pour vos gentils mots :wink:
Stef

Salut a tous cela fait 2 ans que je suis en rémission mais je n arrive pas a m enlevé cette maladie de la tete ca m obséde !!!
Je me suis mis quelque chose ds la tete et je ne vis qu avec cette peur j ai peur de m évanouir c con mais en faite si j essaye de vraiment comprendre mon angoisse j ai peur de m évanouir et que personne ne puisse me soucourir et de mourir ou de finir a l hosto (car les hopitaux je peut plus les voir) c con alors que ça mes jamais arrivé !!!
En fait en gros si on analyse bien la chose j ai peur de mourir je me pourri la vie avec cette phobie il y en a qui ont peur de la rechute et moi de ça !!!
Forcement ça doit avoir un lien avec la maldie mais je ne sé pas d ou vien cette phobie …
J en est parlé avec mon medecin et il me dit “si tu t évanoui tu te remet debout” lol

Voila j ai peur que les gens se disent elle est con celle ci elle ce met n importe quoi ds la tête !!!
Mais je pense que posté ce com sur ce forum c qu on ce comprend tous et j ai besoin de parlé avec des gens qui ont lutté contre la maladie et je pense que vous pourré me comprendre …

Amicalement

bonjour reg,

je vais te rassurer, tu n’es pas la seule, je pense moi aussi à la mort et ça me fait flipper… mais j’en fait pas non plus mon obsession! mais des fois je me dis “profite car ça s’trouve tu vas mourir” pffff quand j’y pense c’est bête!
Mais on est tout simplement humain, et je crois qu’on a beau dire mais on y pense tous plus ou moins à un moment surtout après ce genre de maladie.
Il faut essayer de se vider la tête au maximum, pet-être devrais-tu voir une psychologue ça pourrait sûrement te faire du bien.

passe une bonne journée!

coucou reg,
non moi je ne te trouve pas " con" comme tu le dis , ou alors dans ce cas je le suis aussi et je pense qu’on serait un paquet à l’être.
moi aussi j’angoisse de la mort et je pense que en tant qu’ être humain et d’autant plus avec cette merde de maladie que ce stade est normal.
je pense que le conseil de ludivine d’aller voir un psy peut t’aider. On raconte ce qui nous pèse et ce qu’on a sur le coeur. Moi j’en avais vu un lorsque j’ai eu un très grave accident de voiture et ou j’ai failli passé de “l’autre coté” comme on dit ; ça m’a fait du bien.
En tous cas ne te culpabilise pas de penser à ça; vu par où on passe quand on a une maladie je pense que c’est légitime.
bisous

Merci pour vos réponses oui vs avez raison qui na peur de la mort ??? je pense qu on a tous peur,mais il y en a qui en pense moin …
Mais nous qui avons été atteind d une maladie on en pense plus ce qui est normal car on a vaincue une maladie alors que malheureusement il y en a plein qui ne s en sorte pas BREF …

Mais c bizarre de ce mettre des choses comme celle ci ds la tete alors que j ai jamais rien eu et j ai fait un examen il y a 1 mois et que tou va bien je devré etre heureuse au contraire cette phobie m envahie je vous rassure quand meme c pas tou le temps mais ça m arrive assé souvent meme quand je sor avec des amies j ai peur qu il m arrive quelque chose et que je gache la soirée et quand je suis au taf c pareil je comprend pas bref il doit me manqué un neurone mdrr
Et a ce qui sagit d un psy vs avez raison mais j en est vue un un jour durant la maladie et j ai été traumatisé je lui parlé et j avé l impression qu elle me prenné pour une con elle disé rien !!!

Je pense qu un jour j auré pas le choix d allé en voir une autre;) j adore ce forum car vs ne jugez pas vs avez eu un vécu on est lié par la meme maladie et on se comprend tous …
Car les gens de notre famille on va leurs parlé et il vont pas nous prendre au sérieux bref

Une question que pensé vous de l hypnose???

bisous

bonjour Reg, petit chat et Ludivine,

je comprends tes doutes Reg…pas facile de ne pas tourbillonner dans les idées sombres.
Penser à la mort, rien de plus normal; Nous sommes normales, n’est ce pas Poz ?

Il y a quelques semaines, cette idée ne me quittait pas non plus, à la fin du traitement chimio, cela c’est même accentué au point ou je voulais prendre rdv chez le notaire et maîtriser un temps soit peu “l’aprés”, pour mes enfants, pour mon compagnon.

Complètement “flippée” intérieurement, je n’osais pas en parler à mon entourage ne supportant pas l’idée qu’il ne puisse comprendre mon angoisse. Poussée par l’interne du CHu, qui me sentais à fleur de peau, et par ceux qui sont passés par là, j’ai pris rdv avec la psychologue de l’hôpital;

Lorsque je lui ai présenté mon problème (le fait de ne penser qu’au “quand je ne serais plus là”) elle m’a simplement demandé : “Et cela vous aide en quoi ? en quoi cela vous sert il ?”…heu…A tenter de maîtriser les choses au delà de mon départ…je cherche à me rassurer…bon, ok je vois…cela ne me sert à rien…nous ne maîtrisons déjà si peu nos vies, quelle prétention à vouloir chercher à anticiper l’après. A quoi cela me sert il aujourd’hui sinon de me faire passer à côté de l’essentiel à côté de mon existence.

Il faut exister maintenant; Nous sommes bien en mal face à ce principe universel et naturel que la vie est un contrat à durée déterminée. Il y a un début et une fin. Comme toute les bonnes histoires, aucun de nous, malade ou pas, ne peut en présager le dénouement.
Bien. il faut l’accepter en dépit du fait que notre période d’essai à nous est plus longue et plus laborieuse.
Reg, les efforts sont bien souvent payés de gloire. Et regarde ou tes efforts te conduisent…cool tout va bien. la ligne d’arrivée est franchie. Inutile de penser à une autre course si rien de t’y oblige.

j’ai un ami d’enfance, champion du monde de ski de vitesse lancé (210 km/h !!!)qui a écrit lors d’un article:" Curieusement, c’est quand on pense à la chute qu’on tombe".
C’est bien, parce que ni toi, ni moi allons à cette allure là !
Alors, pour mon expérience à moi, je tente de gérer cette cruelle réalité de la mort en me donnant un temps "court"pour m’y abandonner quand mes émotions sont trop lourdes et tout le reste du temps, je garde à l’idée que mon objectif est de vivre et cela commence bien ici et maintenant auprès et avec les miens.

je t’embrasse bien fort, j’espère que tu as, là ou tu es, un beau soleil comme j’en ai un ici et que tu as pu profiter de cet air très très léger.
Magalie

merci Magalie pour ce magnifique message et tu as bien raison dans ce que tu dis !
Reg pour répondre a ta question sur l’hypnose, je ne peux pas te dire car je n’ai pas essayé.
Mais si ca peut t’apporter une aide et un bien etre alors pourquoi ne pas tenter.
bisous

Merci bcp pour votre soutien et vous avez bien raison en disant que d avoir peur n enpéchera pas les choses ça fait du bien d en parlé !!!
Vous me donné bcp de courage j adore parlé avec vous :slight_smile: mais c est vrai que quand on a des phobies c horrible on calcul toute nos vies par rapport a ca !!!
Moi par exemple quand j été au taf mon mari été obligé d avoir le numéro au cas ou il m arrivé quelque chose quand j été a l auto école pareil partout ou j allé il fallé que mon mari sache ou je suis pour qu il soit présent au cas ou !!! je me pourri la vie c été hors de question que je prenne les transports …

Maintenant depuis que je bosse ça va mieu car je vois du monde et je sé que s il m arrive quelque chose je ne seré pas seule !!!

Et au fait vous êtes des filles ???

Magalie il a fait super chaud mais j été au boulot lol
Et vous avez tou les 2 fini vos traitements???

Merci pour vos réponses et d avoir répondu a mon message car j avais peur de pensé pour une con

Je vous souhaite soirée en attendant des nouvelles

Bisous a vous 2

J’ai fini un traitement chimio en Fév et j’enchaine sur le traitement d’entretien sur 2 ans tous les 2 mois (j’y étais d’ailleurs aujourdhui). Je suis atteinte d’un LNH Folliculaire B. Et oui ! je suis une fille ! très fille !!!
Je t’embrasse et tu vas surmonter tes peurs ! Lache prise ! on te tient !!!
Bonne soirée
Magalie

Magalie a tres bien répondu comme d habitude… on est nombreux à se poser des questions REG , rassure toi!! et ce ne sont pas des questions à la con!!! bisou

Merci pour votre soutien ça fait du bien de parlé avec des gens qui nous soutiennent qui nous comprennent et qui nous juge pas … car moi ds ma famille quand j en parle on dirait que c tabou on peut répond de suite “c est bon tu es guéri quesque tu veux de plus???” voila les réactions que j ai!!!
Et j ai pas eu bcp de soutien de leurs par je par surtout de mes soeurs heureusement que mon mari été la car sincerement je pense que je ne seré plus de ce monde car j auré pas eu la force de me battre il a été présent tou le long et il me donné des coups de pied au cul pour me motivé :slight_smile:

Pour vous raconté rapidement mon histoire en 1 an j ai eu bcp de probléme je pense que c est pour cela que j ai bcp de phobie j ai fait des crises d épilepsie suivie d hodgkin stade 4bB puis l appendicite une phlébite et une embolie pulmonaire en 1 an ca fait bcp et je pense que cette phobie de mourir est venue a partir du moment ou quand on ma découvert l embolie pulmonaire j ai été hospitalisé et un grand proffesseur est venue me voir et ma dit " Mme vous avez eu bcp de chance vous avé failli mourir !!!" comme ça cache et je pense que c est cela qui ma perturbé voila les amies :slight_smile:

Et toi magalie ton controle c est bien passé???

Bisous a vous

Bonjour, Reg !
Je me permets de poster sur ta file non pas en tant que malade, mais en tant que fille de malade.
Tout d’abord, tes questions ne sont pas des questions “à la con” ! Tout le monde pense un jour ou l’autre à “après” ! C’est normal, comme l’a dit Magalie, on aura tous une fin…
Et comme on ne sait pas comment on y arrivera, ben, on a peur !
Il y a quelques années, on m’a trouvé, de façon fortuite un petit “truc” au foie.
Je passais un scanner pour des douleurs persistantes après des coliques néphrétiques et quand j’ai vu que l’anneau du scanner faisait des allers-retours au niveau hépatique, je me suis dit : et merde !!! qu’est-ce qu’ils ont trouvé ???
Et tout le temps de l’attente (encore celle-là…) du diagnostic, autant te dire que j’ai gambergé,j’ai eu peur !
Il faut prendre cette peur du côté positif : on a peur parce qu’on est réaliste, et si on est réaliste, on suit les traitements.
Il faut l’accepter et par là la maîtriser.
Quand ma mère a eu ses premiers examens, en attendant les résultats, elle m’a dit : j’ai peur de ce qu’on va me dire.
Et moi de lui répondre : “la peur n’évite pas le danger ! selon ce qu’on va te dire, hé ben, on pleurera un bon coup et après tu auras un traitement”
C’est ce qui s’est passé, sauf que elle (du moins devant nous) n’a pas pleuré. C’est son caractère !
Sinon, pour ce qui est de la réaction de l’entourage, crois moi, on est bien conscient de vos angoisses, de vos douleurs, mais nous aussi on a peur pour vous.
Et selon les personnes, ça se traduit par des paroles peut-être un peu maladroites, mais je pense que tout le monde est sensible aux douleurs, aux peurs d’un être cher. Alors on ne sait pas toujours comment réagir
Je pense qu’il faut dialoguer, ne pas hésiter à dire ce que l’on ressent, même si ce n’est pas toujours facile (j’en fais l’expérience en ce moment…).

Boudiou ! je bien prolixe ce matin…lol
Bisous, courage, et à bientôt !

bonjour à ts,
moi aussi je suis là comme leo en tant que proche et non en tant que “malade” (j’aime pas bcp ce terme d’ailleurs).
Chacun, malade ou proche réagit de manière différentes pdt et après les traitements. Mon mari lui a été extrement anxieux pdt tte la période des traitements, svt la gorge nouée, il a du prendre des anxiolitiques pdt tte la période du traitement ms depuis il vit sereinement.
Et moi ça a été l’inverse; c’est maintenant que je vis ds l’angoisse de la rechute. et vs êtes les seuls sur ce forum a qui j’en ai parlé et ça me soulage tjrs.
D’ailleurs Magalie, tes messages me touchent toujours bcp; il y a tellement de vérité dedans que j’essaie d’appliquer d’ailleurs. encore ds ce dernier message où je te cite "A quoi cela me sert il aujourd’hui sinon de me faire passer à côté de l’essentiel à côté de mon existence. Il faut exister maintenant " … tu as tellement raison; même si des fois nos angoisses st plus fortes que tt malheureusement
Moi d’ailleurs de tellement angoisser pr mon mari à le tater; la seule chose que j’ai réussi à faire c’est à l’angoisser lui même et je m’en veux terriblement. Depuis qq tps il dort mal, et hier il m’a dit qu’il était angoissé, la gorge nouée; je lui ai demandé si il avait des symptomes qui pouvaient lui faire penser à une rechute; il m’a dit que non, ms que le fait que je le “tate” svt lui fait repenser au fait qu’il a été malade et ça l’angoisse :frowning:
Et voilà je me rends compte, que je me pourris la vie pr rien, je fais angoisser aussi mon mari alors qu’au final si il n’y avait pas cette angoisse omniprésente on serait très heureux. le bonheur n’est fait que de l’accumulation de petits moments de joie qu’il faut savoir saisir et ce n’est pas en étant angoissée, déprimé qu’on peut y arriver.

Il faut pouvoir arriver à parler et évacuer nos angoisses; ms le plus dur c’est de trouver la bonne personne à qui en parler… et bcp de personne comprenne pas qu’une fois soigné, on pense encore à la maladie …
Après les angoisses st je pense naturelles, + faciles à évacuer et à maitriser pr certaines personnes que d’autres.

bisous à ts

La question de la mort est plus que légitime, on se la pose tous…des que le verdict tombe…“vous avez un cancer” = Je vais mourrir ? Ne t’inquietes pas, c’est bien normal…et puis nous savons tous qu’une fin existe, comment, quand, où ??? c’est independant de notre volonté ! On mourra certainement d’autres choses que du lymphome ( ce que j’espère fortement :wink: )
Quand je suis tombée malade, c’est la première question que je me suis posée puis j’ai fait une rencontre qui restera à jamais gravée dans mon coeur…J’ai rencontré Marie (qui nous a quitté depuis) et qui m’a dit : qui te parle de mourrir ? on te parle plutot de te soigner non ? et là j’ai pris conscience des choses et je me suis dis, c’est vrai elle a totalement raison, le docteur ne m’a jamais dit que j’allais mourrir, il veut me soigner ! Du coup j’ai chassé les idées noires de ma tête et j’ai commencé le combat !
Et puis en regardant bien notre passé, nos anciens mourraient de grippe, de gastro, de peste…aujourd’hui c’est fini tout ça, on se soigne, on guérit…et bien ca devient de plus en plus vrai avec le cancer, non ??? donc faut rester optimiste et se battre jusqu’au bout ! Comme le dit leo : de toute facon la peur n’évite pas le danger…profitons des jours où nous nous sentons bien, on aura tout le temps de se tracasser plus tard !
J’espère t’avoir apporté un peu de mon experience dans ce trouble legitime…j’ai fait 1an et demi de psy, ca m’a permis aussi de savoir relativiser, d’évacuer, de parler de mes peurs, de mes phobies…ce sont plus les aleas de la vie qui me font penser à la mort (perte de ma maman, de Marie, de mon oncle, de ma gd mère en tres peu de temps) que de ma maladie elle-même…
Prends soin de toi et profites de chaque jour qui passe, tu sais ce que tu manges mais tu ne sauras jamais qui te mangera :wink:
Amitiés,
Stef

Oui steph ta raison sur tou !!! Marie est décède d’ hodgkin???dans ce site j ai l impression qu il y a bcp de rechute non? Vs m avez bcp aidé je me sens mieux je n y réfléchi moin merci et c est vrai que mon médecin ma tjrs dit je Vai te soigné et tu vas t en sortir et c bien vrai j été quand même au stade 4bb j ai juste fait de la chimio et je suis la aujourd hui dieux merci !!! Courage a tous et merci encore a plus tard profité de ce beau soleil :slight_smile:

Oui Marie est dcd d’hodgkin mais son cas était particulier…réfractaire à tous les traitements !
Elle n’a jamais cessé de se battre et d’y croire, une belle lecon de courage pour nous tous et une volonté de fer à toute épreuve ! Je me bats pour elle et pour les miens :smiley:
Allez profites de la vie, tu n’as plus que ça à faire :wink:
Amitiés,
Stef

olala hodkin tue encore des gebs elle avé quelle age??? et j ai l impression qu il y a plusieurs rechute sur le forum non ???

biz

Reg, sur le forum, il y a aussi beaucoup de rémissions durables !
Mais il y a surtout des personnes formidables, et comme je le dis souvent, de belles personnes !
Une telle entraide est rare.
Ne te focalise pas sur une éventuelle rechute.
Tu as subi de telles épreuves lors de ta maladie que tu es fragilisée, c’est normal.
Tu as eu un mauvais contact avec une psy, mais il y en a certainement d’autres qui pourraient t’aider.
Il faut laisser le temps au temps pour te reconstruire. Mais tu peux y arriver !

Biz

Merci léo et oui il faut laissé le temps au temps comme tu dit car un cancer on ne l oublie pas comme ça et l inquiétude et la et sera tjrs la mais c est normal ont est des etres humain et c est pas quelque chose d anodin qu on a eu !!!
Et oui sur ce site il y a des gens formidable et qui nous rassure et surtout qui nous comprenne car on a eu tous la meme maladie !!!
Et toi léo tu été a quel stade???

Biz

En fait, Reg, je ne suis pas malade moi même.
C’est ma maman qui est suivie pour un LNH (en fait, 2 : un à grandes cellules et un à petites cellules dans la moëlle osseuse) découverts un peu tardivement. Elle en est à sa 5e chimio, et le pet scan du 25 mars n’a plus montré de ganglions qui clignotent ! Elle aura une biopsie osseuse de contrôle après sa 6e cure et apparemment, elle réagit bien au traitement.
En m’informant sur la maladie, j’ai découvert ce forum, j’ai pu lier des liens (Bisous ma Stef ! et à ceux qui se reconnaîtront) et si je peux apporter quelque réconfort en donnant ma vision des choses…
Et puis…j’aime les gens !
Biz