Merci beaucoup pour vos encouragements 
je suis sortie hier de mes 3 jours d injections a l hopital. Tres peu de nausees. Ca s est bien passe. Jusqu ici tout va bien comme on dit. J apprehende un peu comme toujours le J 9 et jours suivants a cause de l aplasie, mais bon la moitie du chemin est bientot faite !
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce forum! J ai un lymphome de Hodgkin stade 3 diagnostique en juin 2012. J ai 32 ans, pas d enfants, mais une reelle envie d en avoir dans le futur. Je ne me vois pas vivre sans. Je suis soignee a Rouen dans un centre anti cancer. J ai eu une preservation ovarienne. Mais je sais que cette technique reste encore tres peu efficace.
Je fais partie d un programme d etude avec 2 branches :
- la branche standard avec un traitement de 6 cures de BEACOPP renforce quels que soient les resultats de TEP scan
- et la branche experimentale avec un passage a l ABVD lorsque apres les 2 ou 4 premieres cures de BEACOPP les resultats du TEP scan sont parfaits.
J ai deja eu 2 cures de BEACOPP renforce. Avec tous les effets secondaires que ca comporte. Aplasie, douleurs osseuses, manque de sensibilite dans le bout des doigts, nausees, fatigue, et en prime un caillot dans une veine a cause de mon PAC, et donc un traitement par anticoagulants. Mais je les accepte.
J attends les resultats de mon 1er TEP scan. Mais apres tirage au sort, j ai atteri dans la branche standard de l etude, c est a dire que meme si mon TEP scan est parfait, je suis partie encore pour 4 cures de BEACOPP renforce. Ce qui veut dire un ovaire restant a coup sur completement grille, ce que je voulais eviter en acceptant de rentrer cette etude. J esperais en effet faire partie de la branche experimentale.
La question qui se pose aujourd hui, c est si mon TEP scan est parfait, est ce que je prends la decision de sortir de l etude et demander a ce qu on passe mon traitement vers l ABVD.
J ai la sensation que les medecins ne sont pas trop pour, car le taux de rechute serait plus eleve avec ce type de traitement desescaladé. Pourtant j ai vu plusieurs personnes sur ce forum avoir pu beneficier de ce type traitement.
Est ce que le fait de faire du BEACOPP puis ABVD est moins efficace vis a vis du taux de rechute que d etre taité uniquement par du BEACOPP ? Savez vous ce que disent vos hematologues a ce sujet ?
J ai rdv lundi avec l hematologue pour discuter des resultatsdu TEP scan, et je devrais prendre une decision dans la foulee car mon prochain cycle de chimio reprend des le lendemain.
Merci a tous!
bonjour et bienvenue ,
pour ma part et concernant mon traitement ( hodgkin sclero nodulaire stade 3 diagnostiqué en parallèle de ma première grossesse ) je ne faisais pas partie d’un programme ;enfin en tous cas je n’ai rien signé… au début je devais avoir que de l’abvd , puis il s’est avéré que c’était plus grave que prévu ; donc j’ai eu 2 cures de beacopp + 4 cures abvd de conso.
au niveau de l’efficacité je ne suis pas médecin pour pouvoir te dire si cette “méthode” est plus ou moins efficace que si j’avais eu que du beacopp ; en tous cas apres mes deux cures de beacopp le pet scan etait ok .
je peux juste te dire que au jour d’aujourdhui je suis en rémission complète depuis plus de un an. sur ce forum Napo aussi a eu comme moi et il est en rémission complète.
par rapport aux ovaires pour ma part je n’ai pas pu bénéficier de la préservation ovarienne mais le grand professeur spécialiste que j’avais vu à lyon mavait dit texto " si que de l’abvd pas besoin " ; concernant la beacopp on m’a clairement dit que avec plus de 2 cures il y avait un énorme risque de stérilité.
apres si les médecins en on décidé ainsi c’est peut etre qu’il y a une raison, si ce n’est uniquement du a un simple tirage au sort je trouve cela dur car si en effet si ton tep est parfait est il necessaire de continuer avec une chimio choriace comme la beacopp ?
j’espère que ton pet scan sera bon , n’h’esites pas à demander conseil aupres de ton hémato ; en tous cas chaque cas est particulier et je ne suis personne pour décider de ce qui est bon ou pas pour ta santé. les médecins eux oui.
mais courage à toi et donne nous des nouvelles !
Merci beaucoup pour ta reponse Vos experiences sont super importantes pour moi.
Il est vrai qu il est difficile de repondre a la question puisque les etudes sont en cours et que les conclusions ne seront pas connues avant 10 ans malheureusement… Le tirage au sort est la pour essayer de faire 2 groupes d etude homogenes, je n ai pas eu de chance… J espere que ma discussion avec l hematologue lundi me permettra de prendre une decision en toute serenite
Bonjour Laetming,
tu es face à un cruel dilemme … d’autant plus que je te souhaite de bons résultats au TEP 1 …
Je suis passé par le même programme d’étude, avec également un tirage vers la branche standard et les 6 BEACOPP renforcés. J’avais également soulevé à l’hémato la possibilité de rebasculer sur le l’ABVD après mon TEP1 ou j’étais jugé bon répondeur avec diminution de la masse de 50%, pas pour des raisons de fertilité, mais par angoisse sur la toxicité à long terme avec le BEACOPP. Sa réponse avait été que en partant d’un stade avancé le BEACOPP donnait de meilleurs taux de rémission en premier traitement et que le protocole s’inscrivant dans la durée, le suivi était plus régulier. Pour la toxicité, il avait insisté sur le fait qu’un traitement plus lourd mais sans rechute était préférable, je pense qu’en exprimant clairement à ton hemato ton dilemme sur les risques pour la fertilité, il saura te guider mieux que quiconque à la vue de l’évolution du TEP.
Les 6 cures c’est long, mais dis toi qu’il n’en reste plus que 4 … tu as fait 1/3 du trajet …
et après la vie reprend …
Les cures sont dures mais lorsque l’on voit la fonte de cette masse qui nous empoissonne ça redonne de la force pour attaquer les suivantes.
Donnes nous des nouvelles après tes résultats.
Oui en effet cruel dilemne.
De ce que je souviens des diverses discussions avec mon hémato lors de mes cures c’est que pour le moment, ils n’ont pas assez de recul pour dire ce qui est mieux.
Jusqu’à présent l’ABVD était le traitement de réference, le nombre du cures étaient ajusté selon la stade de la maladie c’est tout.
Puis les allemands ont sorti BEACOPP et là bin chacun se positionne selon ce qu’il croit. les allemands sont à fond beacopp, les américains ne prennent que abvd et les francais ont le cul entre deux chaises ;-))
Personnellement, j’ai eu 2 BEACOPP puis 4 ABVD. J’ai eu peur de passer à l’abvd parce que je me disais que c’était moins fort et que la maladie pourrait revenir si la chimio était plus “douce”.
On m’a répondu qu’en fait, puisqu’il y a rémission, c’est comme si c’était un stade pas avancé (1 ou 2) et donc ABVD ça marche du tonnerre…
Par contre, je pense qu’aujourd’hui ils utilisent de plus en plus beacopp pour les stades avancés car cela permet d’avoir une rémission plus rapide ce qui fait chuter considérablement le taux de rechute la première année. (dixit mon hémato)
Et ils passent à l’abvd ensuite car ils ne savent pas quels sont les réels effets à long terme de ces cures.
Il me semble aussi avoir vu une étude (bon je suis désolée c’était quand j’étais malade et j’ai un peu tout mis de coté maintenant et je me rappelle plus très bien ce qu’il s’est passé y a un an…) qui montrait qu’en fait sur le long terme la survie était identique avec ABVD et BEACOPP… qu’en est-il reellement ??
Pour en revenir à ton cas, je ne sais pas quoi te dire, mais c’est vrai que le risque de stérilité est accru et je peux comprendre que cela te préoccupe.
COmme petit chat, ma maladie s’est déclaré avec ma première grossesse… le coup de massue, moi qui voulais une grande famille et des enfants rapprochés … j’ai quand même refusé le prelèvement ovarien malgré BEACOPP, à ce moment là, rien ne comptait à part guérir pour mon petit bout qui n’avait que 9 mois à ce moment-là.
J’ai eu peur de devenir stérile, et j’étais partagé entre rester sur beacopp ou aller vers abvd juste pour avoir une chance de ne pas être stérile.
Aujourd’hui je ne sais pas où j’en suis niveau fertilité, j’ai arrêté ma pillule et mes règles sont revenues… es-ce que j’aurai quand même la chance d’avoir un autre enfant ???
en tout cas ce qui est sûr c’est que je suis là, bien vivante et c’est ce qui compte le plus.
bonsoir leatming et bienvenue sur le forum.
j’étais en stade 4 lorsque mon lymphome a été diagnostiqué, je suis suivi à St louis par une hématologue très réputée, mon protocole à été 2BEACOPP renforcé et 4 ABVD de consolidation.
il y a une étude qui est faite pour essayer à l’avenir de diminuer les cures de BEACOPP car même si elle est efficace elle agresse beaucoup plus l’organisme.
pour les rechutes je ne sais pas si il y a plus de risque, le but recherché est d’être en rémission complète rapidement signe que ton corps a bien répondu aux traitements 
maintenant les médecins ont besoin de statistiques sur du long termes pour valider un protocole, c’est pour cela qu’il y a deux études en parallèle;)
bon courage pour la suite
Merci beaucoup OSX-70, GYE et Napo d avoir partage avec moi vos experiences
Effectivement Napo c est tout l objet de l etude dont je fais partie. Dommage qu elle n en soit qu a ses debuts! Mais ce qui me rassure c est de voir que 2 BEACOPP + 4 ABVD sont des protocoles qui ont l air d etre bien usites dans d autres hopitaux, et je ne pense pas que vos hematologues soient des inconscients.
Tu as raison OSX-70 j ai deja fait 1/3 du chemin. Et quel chemin! Aplasies a 200 globules blancs, transfusion sanguine, transfusion de plaquettes, hospitalisation, epanchement autour du coeur, perte de connaisance, douleurs osseuses et maintenant des anticoagulants a cause d un caillot qui rend inutilisable mon PAC. Je dois voir le chirurgien pour voir si on enleve et quelle solution trouver pour les prochaines injections. Aujourd hui c est 3 prises de sang / semaine, injection tous les jours de Neupogen en periode d aplasie, 2 injections d EPO / semaine, injection tous les jours de l antigoagulant. Quand je fais le bilan de tout ca je trouve que nous sommes bien courageux. Et tout ca est en train de me rendre encore plus forte psychologiquement.
Il n y a donc plus qu a attendre les resultats de mon TEP lundi je vous tiendrais au courant pas de soucis
Merci encore pour vos reponses !
Bonjour Laetming,
Je vais te donner mon avis, mon éxperience mais la décision finale doit te revenir… J’ai été diagnostiqué il y a un peu plus d’un an début aout 2011 avec un hodgkin stade 3, j’étais bien prise de partout… du coup, comme j’ai 30 ans et pas encore d’enfant, j’ai insisté pour dire que je souhaiterai dans l’avenir, être maman. J’ai fais 2 cure Beacop renforcé suivi de 4 cures ABVD. Après les 2 béacop, plus rien au TEP scan donc ils ont consolidé avec 4 cures ABVD. L’hémato m’a certifié qu’avec ce traitement, je pourrai avoir des enfants plus tard… qu’il connaissait des femmes qui en avait eu. Moi, je n’ai pas pu faire le prélèvement d’ovaires car il fallait commencer très vite la chimio avant que ma moelle épinière soit compréssée par des ganglions et que je reste paralysée… tu vois le truc très sympa…
Bref, je suis ravie d’etre passée à l’abvd car le béacop a été un vrai cauchemar pour moi…J’ai eu beaucoup d’effets secondaires horribles…et surtout les douleurs d’intestins et les douleurs dans les os lors de l’injection pour stimuler je ne sais plus quoi… avec mon chéri, nous nous retrouvions tout les 2 jours aux urgences pour des douleurs diverses… ou bien, je faisais venir SOSmédecin. Je n’aurai vraiment pas pu continuer le béacop car j’étais à bout. avec l’abvd, c’est beaucoup, beaucoup plus soft, limite le bonheur comparé au beacop. J’ai fini mon traitement fin janvier 2012,mes résultats sont parfaits depuis et mon hémato m’a indiqué qu’avec le traitement que j’ai eu , je n’ai que 10% de chances de récidiver, ce que je touve perso, très peu. pour conclure, moi, je serai toi, je passerai à l’abvd si le tep est nikel, se serait mon choix mais bien sur voit avec ton hémato perso et prends la décision qui te semble la meilleure. C’est à toi de choisir, je ne sais pas du tout s’il y a moins de cha,ces de récidiver en faisant que le BEACOP en tout cas, si tu fais que le beacop, je te dis bravo car moi, j’aurai vraiment eu beaucoup de mal. Dans tout les cas, je te souhaite encore beaucoup de courage. Le chemin ne sera plus bien long. Bécos!
Bonsoir ,
J’ai un peu survolé les réponses,
J’ai eu 6 cures de Beacopp, j’avais 22 ans et sans enfant.
j’ai fait une conservation ovarienne, j’étais LH stade 4.
Passons,
Quand on attaque le traitement, il y a un lourd choix à faire: s’en sortir (quand on a un stade avancé) en y laissant une part de soi, sa capacité à être potentiellement mère un jour .
Je ne dis pas que le choix est simple … personnelement, j’ai préféré attaquer fort au prix d’une toxicité conséquente, plûtot que de préserver un capital ovarien et de prendre le risque d’une rechute …
Quel place avons nous dans le choix?
Quelle certitude avons-nous de retrouver une capacité à procréer aprés 2 cures de Beacopp?
Qu’est ce qu’être parent? … Une grande réflexion que je te laisse faire … la mienne est toute faite, si je dois passer par le don d’ovocytes pour être mére, ou par l’adoption … et bien je l’accepte, il m’a fallu du temps mais maintenant je suis soulagée d’avoir taper fort et d’être en rémission compléte depuis 14 mois .
Oui, 6 cures de beacopp : on en chie … faut dire ce qui est … les effets secondaires que tu as je les ai eu … j’ai fait 6 aplasies, dont 3 fébriles, je battais des reccords. J’avais des douleurs de moelle osseuse, au point d’avoir de la morphine, idem pour la mucite … morphine locale … J’ai eu la neuropathie périphérique avec les fourmillements dans les extrémités ( sous Lyrica ça passe) , j’ai eu les affreuses nausées où parfois j’en arrivais à penser qu’il n’y aurait que vomir pour me soulager , etc .
Mais un an aprés tout ça, on s’en remet doucement , et même si ma féminité a été amputé de l’intérieur, je sais qu’un jour je serai mère d’un enfant qui m’aimera, que j’accompagnerai dans es rentrées scolaires, je lui changerai ses couches , etc . Je serai mère comme le sont toutes les mères, patrimoine génétique en commun ou non , expérience dans mon utérus ou non.
Il faut du recul pour arriver à tout ça …
Pour ce qui est des études: lis les nouvelles recommandations publiées par l’Inca, j 'y ai participé … y a pas photo : beacopp est mieux pour la rémission à long terme; au prix d’une toxicité … je te l’accorde
Cordialement
Bonjour Tiftoufe,
Merci d avoir partagé ton experience Adopter un enfant faisait deja partie pour moi de mon projet de vie avant la maladie, mais j esperais aussi pouvoir donner la vie. Tu as raison la facon dont on a un enfant n est pas le plus important, mais c est difficile de se dire qu on aura peut etre a faire le deuil de la maternite…
J avais efectivement deja jeté un oeil aux recommandations de l inca. Mais il me semble qu ils n abordent pas les protocoles qui mixent BEACOPP et AVBD. Et du coup c est l etude dont je fais partie qui pourra apporter ses conclusions, normalement en 2022.
Dans tous les cas j ai mon rdv aujourd hui pour les resultats du TEP. La maladie a regresse a 90 %, pas assez pour envisager de desescalader le traitement vers l ABVD. Il me reste une petite masse residuelle dans le thorax.
C est une bonne nouvelle car la maladie a beaucoup regresse, mais du coup je continue vers le BEACOPP car ma vie passe avant tout.
Je vais donc entamer ma 3 eme cure demain. J espere qu elle se passera comme la derniere, c est a dire sans trop d encombres. Finalement on va tout de meme continuer d utiliser ma chambre malgre le caillot, mais maintenir les anticoagulants. Ce qui me rassure, car j apprehendais un peu les 3 jours d injections par catheter…
Donc finalement la question ne se pose malheureusement maintenant plus trop. Il faut juste que je reprenne a nouveau mon courage a deux mains pour entamer les prochaines cures qui s annoncent…
Merci beaucoup Clarinette777 pour ton message Malheuseusement le TEP n etant pas nickel, je vais devoir continuer sur le BEACOPP… J espere vraiment que tu pourras avoir plein de bebes, c est tout le bonheur que je peux je peux te souhaiter
Bon courage pour Beacopp, j’ai vraiment peiné à la supporter à partir de la troisième aplasie … = 3 ème cure, c’est pas facile, mais ça en vaut la peine !
pour la maternité, ça prend du temps , moi meme je n’ai pas fini de travailler sur ça…
bon courage
Bonjour Laetming,
je te souhaite également plein de courage pour les cures à venir …
Comme te dis Titoufe l’accumulation des cures devient plus fatiguante à chaque fois pour l’organisme, juste garder bien en vue que tu vas vers la sortie.
Tu as déjà eu un bon panel des désagréments supplémentaires (transfusion, EPO, anticoagulants, …) donc moins de surprises à venir !
Courage à toi