Merci bereta 66
Bonjour,
Fin mai on m a diagnostiqué une rechute de mon lymphome de hodgkin apres 8 ans de rémission.
J ai eu du dhaox ( échec)
Brentuximab et bendamustine ( réussite).
Je suis par la suite entree en greffe où j ai eu le Beam en chimio intensive.
Aujourd’hui ca fait 1mois et 10 jours que j ai eu la chimio et je perd mes sourcils, mes cheveux ne poussent pas.
Je voulais savoir quand est ce que cela va repousser et arrêté de tomber?
Merci
Bonjour,
A priori, environ 1 mois après la fin de tes chimios, tes cheveux et sourcils arrêteront de tomber et repousseront.
La vitamine B et les masques à l’huile de ricin aident bien à solidifier tes cheveux quand les premiers cm apparaissent, et les renforcent malgré les chimios.
Bon courage !!
Bonjour je vais avoir cette chimio en Février…
(Ça ce est passé comment pour vous et comment ça va aujourd hui ?)
J ai rencontré l équipe greffe qui m a dit 2 mois d attente pour avoir un début de cheveux et comme c est une rechute de lymphome (dhaox n a pas marché non plus )quand j ai perdu mes cheveux je mettaisxaussi de l huile de ricin .
Bonne journée
Salut,
1 mois après la dernière BEACOPP, mes cils/sourcils ont commencé à repousser, les cheveux ont commencé aussi à repousser une quinzaine de jours après (blond fin au début, puis comme avant très vite). Les cils/sourcils sont tombés au moment de la repousse, donc si tes cils/sourcils tombent ça annonce peut-etre la repousse.
Bonjour sand,
Oui effectivement il faut attendre environ 2 mois pour que ça commence a repousser, je suis a 2 mois et demi et ca commence a peine.
Je ne suis pas un.bon exemple car j ai eu des complications durant mon séjour en chambre stérile. J ai fais une septicémie après la greffe, je me suis retrouvé sous pca etc… Pour les nausées zophren, emend, tranxene et lactilase et malgré ca je vomissais quand meme… Je n ai rien pu manger pendant 3 semaines
Avec le protocole Beam j ai eu rush cutané, des diarrhées qui ont durée plus d 1mois, pétéchies, oedemes sur le crane… 2 transfusions sanguines et 3 transfusions de plaquettes. Et j en passe…
Au résultat j ai perdu 10kg, gros troubles musculo squelettiques, j ai mis plus d 1 mois a remanger normalement et encore aujourd hui il y a desfois ou je me force pour manger.il m a fallut 2 mois pour retrouver mon autonomie totale, je commence la readaptation a l effort chez le kiné cette semaine. Je suis toujours fatigué, des douleurs et je fatigue vite. Il y a encore des choses que je nz peux pas faire…
Mais apres chaque corps réagit différemment…
Mon mari doit aussi avec le protocole BEAM puis autogreffe.
J’ai lu plusieurs témoignages sur ce protocole, de l’épreuve liée à l’isolement, aux douleurs, mais pour toi ça a été encore plus compliqué 
Mon mari lors des 3 jours du protocole ICE, n’arrivait pas à manger voir vomissait, donc là je n’ose pas à imaginer ce que ça va être
Niveau poids en plus il était déjà plutôt mince, et vu qu’à chaque chimio il restait 3-4 jours sans manger, il a perdu du poids depuis le début des traitements
Honnêtement j ai vécu un enfer, mestroizamours. Moi aussi j avais deja perdu du poids avant l auto greffe.
Apres les médecins te nourrissent par perf quand tu ne mange plus.
Complètement alimentaire, c est la solution. Demande a ton médecin traitant afin qu il lui en prescrive
Bonjour Kellyshirl,
Effectivement, tu n’as pas eu beaucoup de chance lors de l’auto.
Ce n’est pas une partie de plaisir, mais tu as bien dégusté.
Pour ma part, je n’ai pas eu trop de problèmes, nausées, diarrhées, perte d’appétit,fatigue…
Comme toi nourrit par sonde, même lors du retour chez moi, le produit que j’avais m’a même posé un très gros problème, et j’ai été obligé de l’arrêter, heureusement, l’appétit est revenu juste à ce moment là.
Sand, un conseil, fait des provisions au niveau du poids, tu vas en avoir besoin, car, c’est vrai que tu vas en perdre pendant ces 3 semaines.
Maintenant, tu dois t’armer pour cette période, et garder le moral.
Nous sommes nombreux a être passés par là, et il y en aura d’autres après nous.
Courage pour ce moment qui te mènera au bout de ton tunnel.
Amicalement
en lisant vos différents témoignages, j’ai vu que vous avez rencontré l’équipe qui gère l’autogreffe, que vous avez été préparé …
combien de temps s’est écoulé entre votre “dernière cure” et le passage à “la BEAM + autogreffe”
car mon mari a fait la ICE, en théorie c’est 3 semaines entre chaque cure; sauf que là il a eu la 2ème cure ICE le 2/01 et il a rdv avec l’hémato le 25/01 pr avoir les résultats du tep scan (qu’il fait le 18/01) et connaitre la suite du protocole … du coup il peut attaquer "directement l’autogreffe ? ou refaire une ICE mais dans tous les cas, le delai des 3 semaines sera largement dépassé … ??
Normalement il va faire un bilan pré greffe avant et des qu ils auront tous les résultats ils appellent pour qu il rentre en greffe.
Gros bilan sanguin, radio des poumons, echo cardiaque, scanner et electro cardiogramme. Afin de voir si il peut supporter la greffe et si il n y a rien a soigner avant.
A toulouse c est le protocole
avant que de commencer le protocole ICE, il avait déjà fait une echo cœur, test EFR, bilan sanguin … ils vont recommencer?
J’hallucine car on est au courant de rien
J’apprends beaucoup de choses en vous lisant …
du coup j’imagine qu’ils font rapidement la BEAM+autogreffe à la suite de la dernière chimio??? ils n’attendent pas 2 mois ?
Bonjour Mestroisamours,
Entre la dernière cure et le début de l’autogreffe BEAM compris, j’ai attendu 1 mois, ce qui laisse le temps pour les examens “pré auto”.
Avant, j’avais rencontré avec mon épouse une infirmière de coordination qui a pris le temps de tout expliquer.
Dis toi que tout ira bien pour ton mari, il va être surveillé comme le lait sur le feu.
Amicalement
Non c est relativement rapide 1 mois a tout cassé.
Tout dépend des places de dispos et a quel moment ils ont les résultats pour la rcp greffe .
Oui tu recommence tous les examens, ca permet de voir si la greffe a causer des dégâts et si y a pas d infection cachée ou virus
C’est vrai, les places sont “chères”, et tout dépend de la sortie d’aplasie des greffés.
J’ai été “reculé” 2 fois, mais peu de temps, perte d’une petite semaine.
on verra car là chimio du 2 au 4/01; pet scan le 18; rdv hémato le 25/01 …
Bonjour à tous,
Je suis désolée que tu aies eu à traverser tout ça Kelly… mais j’admire ton courage et c’est une source d’inspiration pour moi que tu puisses aujourd’hui consolider ta RC auprès des tiens.
Je n’ai fait qu’une cure pour l’instant, mais j’ai commencé le bilan pré-greffe avec écho cardiaque, radio dentaire et des sinus, consultation dentiste et consultation ORL. Pour l’instant on ne m’a pas parlé de nouvelle biopsie médullaire (la dernière date de mai). Mais ça sera peut être la surprise du chef XD.
radio dentaire et sinus???
la biopsie medullaire, je pense que c’est ce qu’e eu mon mari la semaine dernière; une biopsie par ponction au niveau du bas du dos à gauche?
ah ben on vient d’avoir un courrier avec changement de RDV hématologue, avancé au 21/01 (à la place du 25) et pas avec le même médecin … étrange ???
Oui la biopsie médullaire se fait dans le gros os de la hanche en général…
La radio dentaire et des sinus c’est pour voir si tu n’as pas d’infection bactérienne préexistante… parce qu’avec l’aplasie lors de la greffe il faut être en mesure d’anticiper ce genre de choses…