Association

Bonjour

Savez vous s’il existe des associations départementales pour les patients ayant un lymphome?
Je sais qu’il y en a pas mal autour de chez moi pour les cancers du sein par exemple…je trouve l’idée de se regrouper sympa

Bonsoir,
Il y a peu d’associations concernant le lymphome. On peut s’adresser à la ligue contre le cancer. J’ai contacté, ce week-end, Ellye pour essayer de faire quelque chose autour de chez moi. Je suis en Bretagne, région Morlaix.
Autrement j’échange avec une autre personne du groupe.
Vous avez quel lymphome ? Vous avez eu quel traitement ?
Courage à vous
:muscle::muscle::muscle:

Je suis allée sur votre résumé. Vous avez un LH. Vous devez avoir terminé votre chimio. :bouquet:

Oui LH stade 4 avec 2 cures beacoop et 4 ABVD.
La dernière était en août.
Je vais à la ligue faire de l’APA et certains ateliers comme le retour à l’emploi… je leur demanderai mais il ne me semble pas qu’il y en ait…

Bonjour, l’association ELLyE est présente au niveau national. Nous avons des actions au niveau local comme des événements, des permanences dans les centres hospitalier, notre ligne d’écoute pour les patients et les proches etc. Vous pouvez retrouver nos actualités sur notre site internet. N’hésitez pas à nous contacter.
Très cordialement,

Bonjour Noémie
Il est vrai qu’il y a une ligne d’écoute et des actions ou événements. Mais nous parlons de lieux de rencontre, pour partager. Ceci existe avec la ligue contre le cancer. Avoir aussi des possibilités de contact dans le plus d’hôpitaux possibles.
Je suis soignée à Morlaix. Il n’y a pas de permanence à moins de 200 kms.
Cordialement

Bonjour Joëlle,
A Annecy, des membres de France Lymphome tiennent une permanence dans un local à l’hôpital où on peut les rencontrer pour discuter avec elles. C’est comme ça que j’ai connu l’association. A ma première visite mon oncologue m’avait donné l’information, qui est aussi affichée dans la salle d’attente pour les consultations .Je pense que ELLyE peut aider les membres qui voudraient créer ces permanences dans l’hôpital où ils sont soignés.
Cordialement
Yves

Bonjour Yves
Chez nous il n’y a pas de permanence. C’est pourquoi je me suis inscrite comme bénévole. Je pourrais déposer de la documentation dans quelques hôpitaux ou cliniques, chez les médecins. Tenir une permanence, comme la ligue contre le cancer. La ligue c’est très bien mais on rencontre beaucoup de personnes qui ont, souvent qui ont eu un cancer du sein. Ce n’est pas le même ressenti que nous. Pour la plupart elles ont une chance de guérison. Si je peux converser de certains sujets avec elles, elles ont pour horizon la guérison totale. Ppaps moi. Nous n’avons pas les mêmes traitements… Tu comprends?
J’apprécie beaucoup de converser avec chacun de vous mais je ne vous vois pas.
:muscle::muscle::muscle::muscle:
Amicalement
Joelle

Bonsoir

Comme l’exprime Joëlle, il manque effectivement le contact…
Je participe à des ateliers avec la ligue contre le cancer où je rencontré principalement des femmes ayant eu un cancer du sein. Elles sont toutes ensemble pour l’activité physique, des ateliers et proposent des actions pour financer des projets qu’elles feront ensemble…
Je trouve ça motivant et malheureusement dommage que nous n’ayons rien d’équivalent…
Je me sens quelquefois isolée…

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Bonjour Missjim,
Je vis exactement la même chose. Je ne fais plus certaines activités car je me sens isolée. Donc si on pouvait se rencontrer au départ dans un local de l’hôpital, on pourrait ensuite aller à la ligue pour partager les activités.

Au début, il y avait Arras mais je n’ai jamais rencontré la personne car chaque fois, il y avait une annulation. Après ce sont des bénévoles. J’aimerais aussi pouvoir parfois rencontrer des personnes car même accompagné, nous sommes seules face à la maladie

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Bonjour. Pour le moment nous n’avons pas de permanence dans les centre hospitaliers de Bretagne. De plus, comme toutes les associations nous sommes a l’arrêt dans les hôpitaux depuis la crise sanitaire.
Notre ligne d 'écoute permet de palier à ce manque jusqu’à ce que nous puissions faire des permanence en Bretagne.
Cordialement,

Bonjour,
Notre permanence à Arras est suspendu jusqu’à nouvel ordre.
Cordialement

Bonjour,
Pour le moment les permanences à Annecy sont suspendues jusqu’à nouvel ordre.
Cordialement

Bonjour,
Notre association n’a pas pour objectif d’organiser des activités comme le fait la Ligue. Nous privilégions les rencontres meme si c’est plus difficile avec les restrictions sanitaires.
Cordialement

Bonjour Noemie,
Je pensais que les permanences avaient repris avec présentation du passe-sanitaire à l’entrée de l’hôpital. Merci pour l’information. Savez-vous si une date de reprise est prévue ?
Cordialement
Yves

Cela dépend de la direction de chaque centre hospitalier, de la région (certaines sont encore beaucoup touchees) et de nos bénévoles.
Notre association est soumis au pass sanitaire au même titre que le personnel soignant mais malgré cela nous ne pouvons pas toujours reprendre nos permanences.
A Annecy, nous n’avons pas de date de reprise pour le moment.
Cordialement,

Bonjour Joëlle,
Noemie m’informe que les permanences n’ont pas repris à l’hôpital malgré la présentation du passe-sanitaire pour toute personne qui accède. Je l’ignorais, n’ayant plus en consultation que tous les 4 mois maintenant.
Tu as raison, participer à des réunions ou des activités avec celles et ceux en rémission de cancer “solide” ce n’est pas du tout la même chose, je le vois bien en discutant avec des ami(e)s ancien(ne)s cancéreux(euses) qui ont pour horizon le maintien de la guérison totale…
Reçois toute mon amitié
Yves

Bonsoir Yves,
Merci de me rejoindre dans ce ressenti. Ceux qui sont en rémission où sont guéris ne voient pas la vie comme nous. De plus à la ligue ce sont souvent des personnes guéries d’un cancer du sein. Pas les mêmes traitements, ni le même parcours.
Bien amicalement
Joelle

Bonsoir noemie

Savez-vous s’il y a des permanences sur Saint Étienne? Si oui, est ce au CHU ou à l’ICL?
Merci