Bonjour,
Je dois prochainement avoir ce traitement (Venetoclax + Gazyvaro). Je voudrais savoir si certains d’entre vous ont ce traitement avec l’association de ces 2 produits. Avec quels effets secondaires ?
J’appréhende quelque peu car j’ai souvent des effets secondaires à des prises de médicaments (nausées, réactions cutanées….). Votre témoignage m’intéresserait. Merci beaucoup.
Ronibus
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Bonjour à tous ceux ou celles qui ont ce même protocole : Gazyvaro (Obinutuzumab) + Venetoclax,
Admise à l’hôpital la veille après-midi pour pose du cathéter, visite du médecin…
1er jour : injection de 100 mg de Gazyvaro pendant 4h. Quelques nausées traitées par Primperan… et surtout très shootée par l’association Xanax + un antihistaminique + 2 Doliprane 500. Beaucoup dormi.
2eme jour : injection de 900 mg pendant 5h… forte fièvre… encore shootée !
Donc on m’a gardée 2 jours de plus ! (rentrée un jeudi, sortie le lundi)
Maintenant ça va…
2 prises de sang par semaine + 1 injection sous-cutanée de Binocrit (EPO !) par semaine.
Aujourd’hui, une semaine après le 1 er jour, les leucocytes sont passés de 60 000 à 7000 ! Spectaculaire !
Les plaquettes sont un peu remontées de 25 à 46 ce soir et l’hémoglobine est à 9.
Demain 3eme injection (sur 9) en hôpital de jour. J’appréhende la pose du cathéter car j’ai plein de bleus spectaculaires sur le seul bras où l’on peut piquer. La pose est impossible sur ma main car les veines, abîmées par une chimio d’il y a 15 ans pour un précédent cancer, éclatent tout de suite.
Certains d’entre vous ont-ils eu la pose d’un picc-line ? Il en est question pour moi…
Et comme prévu par le protocole, le Venetoclax commencera le jour 22 du 1er cycle avec une hospitalisation de 2 à 3 jours.
Bon courage à tous
Ronibus (Danièle)
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Bonjour. je viens de voir que vous avez reçu le même protocole qu’on va me mettre en place à partir du 29 novembre. Gazyvaro (Obinutuzumab) en 6 perfusions + Venetoclax sur un an en augmentant de 20 mg à 400 mg mi janvier.
pouvez vous m’aider et me dire vos effets secondaires suite à ces 2 traitements ?
Est ce que les effets se sont estompés dans le temps ?
La deuxième et les autres perfusions ont t’elles été aussi compliqué que la première ?
Je suis très angoissée depuis que je connais la date. je suis à 141.65 g/l de lymphocytes, 119 g/l hémoglobine, plaquettes 163 g/l, 3.95 d’hématies, mais ce sont surtout les polynucléaires neutrophiles qui sont à 0.79 g/l donc basses. Pouvez vous m’aider car j’appréhende énormément ? j’espère que vous allez bien maintenant. Merci beaucoup. Patricia
Bonjour,
Je suis traitée avec ce protocole Gazyvaro + Venetoclax depuis le 6 octobre.
Dans mon cas on a commencé par les perfusions de Gazyvaro (J1-J2 puis J8 et J15). Le Venetoclax a debuté par 20 mg J22 (vu ici que certains commençaient par le Venetoclax et perfusions de Gazyvaro ensuite).
J1-J2 c’etait a l’hopital et les perfusions suivantes en hopital de jour.
Je demarre Venetoclax 100 mg mardi prochain.
Pas d’hospitalisation pour les augmentations de dose de Venetoclax. Surveillance rapprochée avec soit consultation medecin soit infirmière specialisée au telrphone. A chaque fois c’est l’un des deux qui donne son aval pour augmentation de la dose en fonction du bilan sanguin.
Bilan sanguin 1 fois par semaine.
En ce qui me concerne pour l’instant aucun effet secondaire. Juste 39 de fievre J2 a l’hopital mais c’est parti tres vite avec du Doliprane.
Je fais effort de boire presque 2 l d’eau par jour pour bien eliminer.
Je prends Venetoclax le soir pendant le repas (conseil de l’hemato).
N’hesitez pas si vous avez des interrogations
Bonne journee a tous
Caroline
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Bonjour Patricia,
Je comprends votre appréhension car j’avais la même mais je veux vous rassurer. J’ai eu la dernière perfusion mardi dernier. À part la fièvre pour les 2 premières perfusions, vite évacuée grâce au Doliprane comme le dit Caroline, je n’ai pas eu d’autres effets secondaires.
Comme je l’ai déjà dit, on nous donne en perfusion de la Polaramine et un corticoïde avant d’injecter l’Obinutuzumab. Perso, je dormais toute la journée d’hospitalisation à cause de cette prémédication. Mais je suis shootée déjà par un simple Doliprane !
J’insiste : ces perfusions n’ont rien à voir avec la chimio que j’avais eu il y a 15 ans pour un autre cancer. Là, c’est top avec l’Obinutuzumab.
Mes lymphocites ont baissé considérablement au point que maintenant je n’en ai pas assez !!! Et tout ça, sans effet secondaire.
J’avoue que je suis bien contente tout de même d’avoir terminé ces perfusions. C’était juste très contraignant d’aller à l’hôpital si souvent ainsi que pour chaque augmentation de la dose de Venetoclax. Ce sont les 5 premiers mois qui sont les plus lourds.
Si on vous pose un picc-line (je ne sais pas si cela le cas), ne vous inquiétez pas, c’est très pratique et pas du tout douloureux. J’appréhendais beaucoup pour ça. Je n’ai rien senti à la pose et on me l’a retiré en 2 secondes après ma dernière perfusion. C’est juste gênant pour se laver.
Je continue donc le Venetoclax. Je suis a 400mg depuis le 16 août. Pour moi, ce médicament me cause des problèmes intestinaux (au moins une selle liquide par jour) et je dois prévoir d’avoir des toilettes à proximité quand je me déplace !!!
Mais chacun ne réagit pas pareil. J’ai lu sur ce forum que d’autres n’avaient pas ces problèmes-là et n’avaient aucun effet secondaire.
Mais franchement, c’est très supportable.
Pour vous donner une idée, je reviens de 3 semaines chez mes enfants à La Reunion et je pars prochainement voir de la famille en Espagne. Le traitement permet de mener une vie quasiment normale.
J’avoue tout de même que je suis facilement fatigable et fatiguée… mais c’était déjà comme ça avant de commencer ce traitement !
Ce protocole est top. C’est une chance que vous l’ayez.
Si vous en sentez la nécessité, n’hésitez pas à vous faire aider par une psychologue de la Ligue contre le cancer. Elles sont super utiles et en plus, c’est gratuit. Moi, ça m’a bien aidée.
Donnez-nous de vos nouvelles.
Bon courage !
Danièle
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Bonjour Danielle.
Merci pour votre réponse, vous m’enlevez un poids à l’estomac… même si je sais que tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Et en plus vous me dites que vous voyagez, merci pour votre aide, votre positivité et le détail du protocole.
Avez vous su si vos igvh sont muté ou non muté et si vous avez le del17 ou tp 53 ? car moi il me répond vous n’avez pas de tout ça !! donc je n’arrive pas à savoir… mais peut être vaut il mieux que je ne sache pas !
Effectivement je pense que les allers retours avec l’hôpital sont contraignants. je suis de Valence et suivie à Lyon Sud donc 115 kms pour y aller mais je préfère le suivi d’un très bon service hospitalier.
Merci pour le conseil de la psychologue, je vais regarder…
Je commence le 29 novembre et je vous donnerai des nouvelles après, en espérant que cela se passe aussi bien que vous.
Merci beaucoup à vous et heureusement que ce forum existe pour que nous puissions nous rassurer.
Bon courage à vous aussi et bonne vacances en Espagne. Patricia
Bonjour Caroline.
Merci beaucoup pour votre réponse détaillée… je vais avoir le même protocole que vous en commençant par le Gazyvaro et le Venetoclax à J22.
On aura 1 mois et 3 semaines d’écart dans le traitement, donc je me permettrai surement de vous recontacter pour en savoir un peu plus sur la suite. Il faudra aussi que je fasse l’effort de boire car je bois très peu… moins d’un litre par jour donc ce n’est pas bon. j’ai commencé aujourd’hui à me promener avec ma bouteille…
Je luis demanderai aussi pour prendre le ventoclax le soir car j’ai vu qu’effectivement les personnes le supportaient mieux.
comme je l’ai demandé à Danielle, Avez vous su si vos igvh sont muté ou non muté et si vous avez le del17 ou tp 53 ? car moi il me répond vous n’avez pas de tout ça !! donc je n’arrive pas à savoir… mais peut être vaut il mieux ne pas savoir !
Bon courage à vous et bonne continuation dans votre traitement. je reprendrai de vos nouvelles et vous en donnerai après ma première perfusion.
Une petite question : y a t’il des choses que vous ne pouvez pas manger ou boire avec ce protocole ?
Et merci je n’hésiterai pas pour vous recontacter en cas d’interrogations. J’ai l’impression que nous sommes pas beaucoup à avoir ce protocole à part Danielle et vous, je n’en ai pas vu d’autres…
Bonne soirée et à bientôt. Patricia
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j’ai oublié de vous poser une petite question : y a t’il des aliment que vous ne pouvez pas manger ou boire avec ce protocole ? ou même interdit ? merci beaucoup. Patricia
Hello Patricia
En ce qui me concerne TP 53 non mutée, pas de deletion l17, IgH mutée.
Aucune restriction en ce qui concerne la nourriture - excepté pour le pamplemousse.
Je vis tout a fait normalement, pas de fatigue particulière et je continue marche et 1.2 km a la piscine deux fois par semaine.
Je prefere etre piquée à chaque fois pour la perfusion car je veux continuer a aller a la piscine. Ca ne me derange pas en fait.
Scanner de contrôle prevu apres le cycle 4 en janvier. Mais des la premiere perf les ganglions du cou avaient disparu.
Ne stressez pas. Aucune raison pour cela.
Bonne soirée
Caroline
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Bonsoir Patricia,
Il y a eu un échange à ce sujet sur le forum. Il faudrait que vous recherchiez… J’ai retenu pamplemousses et oranges amères interdits.
Et pour répondre à votre question, mes Igvh sont non mutés. Je n’ai pas de mutation de TP 53 et pas de délétion du 17B mais j’ai une délétion du 14q, ce qui est rare. J’ai lu que ça donnait un pronostic défavorable… ce à quoi mon hématologue m’a répondu quand je l’ai interrogée que j’aurai un pronostic nettement meilleur à la fin de mon traitement. Mais tout ça est compliqué et à mon avis, ça ne sert pas à grand chose pour nous de connaître tout ça. Faut faire confiance à son hématologue.
J’ajoute aussi que contrairement à Caroline, j’ai été hospitalisée en Hôpital de Jour à chaque changement de dosage du Vénétoclax. Et surtout, il faut bien penser à amener sa nouvelle dose à l’hôpital, ce que j’avais oublié la 1ere fois ! Savez-vous qu’un mois de Vénétoclax 400mg coûte environ 5000€ ?
J’ajoute encore que j’avais des prises de sang 2 fois par semaine pendant environ les 4 premiers mois puis c’est passé à 1 semaine sur 2 ensuite.
Bonne soirée
Danièle
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Patricia, encore moi…. je relis votre texte et je veux répondre au niveau de la boisson. Pendant la perfusion d’Obinutuzumab, on est hydraté par perfusion aussi, donc certes on peut boire un peu plus que d’habitude mais dans mon cas, aucune consigne de boire beaucoup ne m’a été donnée. L’hôpital estimait sans doute que l’eau qu’on me faisait prendre par perfusion suffisait.
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Coucou Caroline. merci pour ces précisions.
J’avais vu pour le pamplemousse et les oranges amères mais je pensais qu’il y avait d’autres contraintes ! je préfèrerai être piqué aussi à chaque fois mais ayant eu une mastectomie en 2015, on me pique toujours du coté droit donc un peu compliqué… on verra. je vous avoue que mon stress a diminué rien qu’en lisant votre réponse ainsi que celle de Danielle.
Bonne soirée à vous. Patricia
Bonsoir Danielle.
Merci de me soutenir et de me répondre et j’avoue que mon stress à diminuer depuis que j’ai eu votre réponse… C’est vrai que l’hemato ne tient pas à m’en dire plus et mon mari me dit comme vous de faire confiance.
Alors moi pour le passage du venetoclax à 200 et 400 se sera lors d’une consultation avec l’hemato mais ils adapteront peut être selon les réactions.
Oh la la non je ne savais pas le prix du traitement pour un mois.
Je verrais pour la boisson ils me diront surement comment faire.
Et pour le catheter je verrais ce qu’ils vont me dire car je n’ai qu’un bras à piquer depuis mastectomie en 2015.
Merci encore pour vos réponses, j’ai un poids en moins. Très bonne soirée à vous. Patricia
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Bonjour @PONCE ,
Nous serons present a l’hopital de Valence Jeudi 16 novembre. N’hesitez pas a venir nous rencontrer et echanger avec nous. Toutes les informations sont sur notre site www.ellye.fr rubrique “agenda”.
Cordialement
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Bonjour. merci beaucoup j’ai prévu de venir car je commence un protocole à Lyon sud le 29 novembre. cordialement; Patricia
Bonjour à tous ceux et celles qui prennent du Vénétoclax,
J’en prends depuis juin et je suis à 400mg depuis août.
Mes phosphatases alcalines augmentent à chaque prise de sang au point d’avoir dépassé la norme haute de 104. J’en suis à 121 U/L.
Je ne revois pas mon hemato avant début février et mon généraliste me dit que ça doit être dû à mon traitement, donc ça m’inquiète.
Est-ce que quelqu’un a le même problème ?
Qu’en pensez-vous ? Merci
Bonjour a tous.
j’ai commencé cette semaine J1 et J2 avec une hospitalisation de 3 jours et deux nuits et le protocole est effectivement toutes les semaines, ils ne m’avaient pas donné toutes les dates. La J1 a été arrêtée au bout d’une heure car j’ai fait une réaction allergique tachycardie et la tête rouge comme un tomate et très chaud et juste après prise de tremblement et je grelottais de froid mais sans fièvre et vomissements.
Ils ont repris au bout d’une heure mais en vitesse plus lente et après avoir remis des corticoïdes et polaramine et ça été. pour la J2 je n’ai pas eu de réaction mais ils ont augmenté la vitesse progressivement. Donc les prochaines sont le 7 et 14 décembre, ensuite le 20 pour le venetoclax mais sans Gazyvaro.
Ils n’ont pas voulu me donner les résultats de prise de sang à l’hôpital et m’ont dit elles sont bonnes…
Par contre j’en ai fait une ce matin et la je viens de recevoir le résultat et j’ai pris peur :
Hematies 3.00 T/l
Hemoglobine 91 g/l
Leucocytes 1.96 g/ j’étais à 148,42 g/l
Polynucleaires à 0.87 g/l
Lymphocytes à 1,05 g/l et avant 146,19 g/l
plaquettes me font peur car à 22 g/l
Proteine c reactive à 47 mg/l
acide urique à 80
lactate déshydrogénase LDH à 460 UI/l
Donc tous ces résultats me font peur…
Avez vous eu de tels résultats aussi après les J1 et J2 ?
Ils m’ont donné comme traitement bactrim forte, valaciclovir; lederfoline et allopurinol a prendre depuis ma sortie de l’hôpital;
Du coup on est samedi et ils ne verront pas mes résultats avant lundi donc en stress.
Merci pour votre aide sur ces résultats. Bonne fin de journée. Patricia
Bonjour,
Normalement les resultats sont envoyés systématiquement au médecin prescripteur,
Perso je précise à chaque fois de transmettre les résultats à l’hématologue Dr Untel et au médecin traitant Dr Untel car j’ai compris que ce qui peut sembler évident ne l’est pas toujours ( comme toujours poser mille questions , ça ne me gêne en rien meme si ça peut paraitre des questions bêtes) donc je pense qu’ils les ont aussi reçu même si je me doute que le samedi/ dimanche le service est " fermé " 
Effectivement vos analyses sont " hors normes " mais l’équipe medicale doit bien s’en douter sinon elle vous aurait gardé.
Mon message ne vous aide pas trop, désolée. Bon courage, vivement lundi!!
Bon courage à tous
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Merci beaucoup pour votre réponse. Je vais attendre la prochaine prise de sang et j’appellerai.
Bien cordialement
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Bonsoir Danielle. j’ai commencé le venetoclax à 20 mg hier soir en hopital et à ma sortie aujourd’hui le bilan montre une hémoglobine à 9.6, les leucocytes à 2,75, les plaquettes à 71000, les neutrophiles à 1,26 et mes lymphocytes à 1,40 giga/l.
est ce que pour vous au 2 eme jour de20 mg et les jours suivant votre hemoglobine et les plaquettes ont continué de baissé ou cela s’est stabilisé ? car j’avoue avoir été angoissée ce soir en prenant pour le deuxième jour mes 20 mg de venetoclax.
Je dois refaire une prise de sang demain matin donc j’espère que cela restera comme ça car avec Noel ça va être compliqué de joindre quelqu’un.
Pour l’Obinutuzumab pour l’instant je n’ai plus eu de réactions. cela se passe bien mais il le diffuse en 4 heures;
merci pour votre aide et votre expérience en avance sur ce traitement. Bonne soirée Patricia
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