Bonjour Yves,
Oui, c’est une bonne nouvelle, et les suivantes seront à la même hauteur.
il faut continuer à y croire.
Je souhaite la même évolution à tous nos autres compagnons de route, Joelle, Pascale, …
Amicalement,
Régis
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Bonsoir Colette,
Je viens aux nouvelles pour savoir comment se passe le traitement d’entretien avec Rituximab pour votre mari.
Pour moi, le dernier scanner montrait encore une amélioration depuis celui d’août 2020. Je croise les doigts. J’espère que chez vous aussi tout va pour le mieux (on sait qu’on ne peut pas vraiment dire “tout va bien” dans nos cas…)
A bientôt avec de bonnes nouvelles j’espère
Amitiés
Yves
Bonjour Yves et désolée de répondre si tardivement mais je crois avoir fait 2 mois de pause sur le site,suite à des problèmes de connexion, puis les vacances et maintenant tous les petits enfants à garder jusqu à la rentrée! Je suis super heureuse pour vous de vos résultats. C’est très encourageant! Quant à mon mari cela suit son cours…Toujours des douleurs intestinales. Il a insisté auprès de l hematologue pour passer un Tepscan. Cela lui a été accordé et rendez vous pris le 30 août. Si évolution de la maladie et passage à l Ibrutinib, vos résultats me réconfortent et ceux de Régis aussi ! Lundi il aura un troisième vaccin anti covid, juste pour "faire plaisir " à l hematologue, mais il ne compte pas sur une immunité puisque les deux premiers n ont rien donné. Il refera un test serologique pour vérifier 15 jours après. Merci d avoir pris de ses nouvelles. Passez tous une bonne fin d été!
Bonjour Colette,
Tout comme vous, je suis heureux de résultats d’Yves.
Il en sera de même pour votre époux, il y a toujours du stress, et de l’inquiétude, Vous et lui, devez y croire.
Le chemin n’est pas facile, et il peut être semé d’embuches qu’il faut surmonter, doucement, pas à pas pour certains, ou plus rapidement pour d’autres.
L’espoir doit nous guider.
Notre force à tous réside dans notre volonté de vaincre notre ennemi.
Chaque bataille gagnée nous montre le chemin.
Tout comme votre mari, j’aurai droit à une 3ème injection mercredi prochain, à la différence, que suite au test, j’ai déjà une immunité acquise qu’il faut renforcer.
Courage à vous, votre mari, ainsi qu’à tous nos amis du site.
Amicalement,
Régis
Bonjour Colette,
J’espère que les réponses données par le TEP scan du 30 août vous ont rassurés vous et votre mari. Je croise les doigts pour qu’une rémission débute pour lui aussi.
Bien cordialement
Yves
Ibrutinib mon amour. C’est une histoire terminée depuis mi-juin. Il a été remplacé par Calquence avec une surveillance rapprochée. L’Ibrutinib n’agissait plus sur la rate qui a pris du volume.
Je prenais Ibrutinib depuis juillet 2017. Je l’ai interrompu plusieurs fois entre 3 et 4 mois. Je ne considérais pas être en rémission totale car l’équilibre n’est jamais vraiment atteint.
Début juin ma santé a décliné du jour au lendemain, très probablement une attaque virale. Actuellement, je remonte la pente doucement, Calquence n’a pas pour moi un effet positif aussi radical qu’Ibrutinib.
Autre sujet, je n’ai pas eu le Covid-19. Je ne suis toujours pas vacciné. Je reste très vigilant.
Bien à vous. Prenons soin de vos proches, nous avons besoin de leur bienveillance.
Demain je fête mes 65 ans. Et 26 ans avec LCM comme “compagnons”.
Jean-Luc
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Bonjour Jean-Luc,
Je lis que tu changes de traitement, en passant de l’Ibrutinib au Calquence, que tu as le compagnon LCM depuis 26 ans…
L’Ibrutinib ne donnais plus l’effet escompté.
Tu l’as pris pendant 4 ans, j’avais vu quelque part que son effet était inférieur à 4 ans.
J’en suis à 2 ans et demi, et je continue avec.
Nous avons le même âge, j’ai eu 65 ans en février.
Continue à te battre contre cet ennemi commun.
Force, courage et conviction pour toi et tous nos compagnons de combat.
Bon anniversaire mon ami.
Régis
Bonjour Jean Luc,
Et tout d’abord bon anniversaire ! En souhaitant que tu en fêtes encore beaucoup d’autres.
Concernant ton changement de traitement, il faut que tu considères d’abord que c’est une chance que les médecins aient pu réagir rapidement en constatant que ton organisme était devenu réfractaire à l’Ibrutinib. Tu avais été parmi les premiers à recevoir ce traitement après son autorisation par la HAS en 2017 pour le lymphome du manteau en 2ème intention. Nous avons bien tous conscience que l’indication pour un traitement “à vie” veut dire, pour notre maladie, jusqu’à ce qu’il n’agisse plus. C’est très bien que Calquence qui semble agir également, d’après les informations données par le laboratoire, comme inhibiteur de protéine BTK sur les cellules lymphatiques, puisse t’être administré . En dehors de l’augmentation du volume de la rate, est-ce qu’il y a eu d’autres localisations de reprise ?
Je te souhaite courage et force pour ce combat contre notre ennemi sournois.
A bientôt de te lire, et encore BON ANNIVERSAIRE !
Yves
Bonjour Yves et merci de votre intérêt. Oui le Tepscan a été rassurant. Toujours en rémission et même légèrement mieux puisque le score de Deauville est passé de 2 à 1…
Par contre des soucis inflammatoires ou infectieux au niveau du colon. Il voit la gastro vendredi. Là nous rentrons de vacances c est pourquoi je n ai pas répondu plus tôt. 3 ème vaccin Pfizer et toujours pas d anticorps. Moins de 4 alors que moi j en suis à 1984 ! Plus la peine pour lui de recommencer.
J espère que tous vous aborderez cette rentrée avec confiance. Apparemment giluc a un nouveau traitement ,la science n abandonne pas, c’est rassurant! Continuez à donner de vos nouvelles!
Colette
Bonjour Colette,
Ce scan donne de très bonnes nouvelles encourageantes. Votre mari est donc en rémission sans aucun traitement ?
Je ressens aussi une douleur persistante au niveau du colon, à droite, mais comme le scanner ne montre plus d’adenopathie à cet endroit (c’est là qu’il y avait au départ la plus grosse masse) je pense que les dérangements sont plutôt dus au traitement (ballonnements). Le médecin ne sens rien à la palpation.
J’ai aussi eu la 3ème dose de Pfizer. Avant de la recevoir mon dosage d’anticorps était aussi <4. Mon médecin m’a dit que ça ne servirait à rien de faire le dosage après ce ne serait pas plus élevé mais que ça ne montrait pas que nos cellules ne réagirait pas quand même en cas de rencontre avec le virus… Bien obligé de le croire (mais surtout de continuer la prudence).
Continuez à donner des nouvelles !
Yves
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Bonjour Colette et Yves,
Un score de Deauville à 1, c’est déjà très bon, c’est à ce score, que mon hémato m’a annoncé ma première Rémission.
Concernant le Pfizer, sur ma première recherche, juste mention de la présence d’anticorps avec un titre de 28,13 U/ml.
Le seuil de positivité étant de 0.8.
Prochain dosage lundi, 1 mois après 3ème dose.
Comme Yves, je pense que les divers dérangements gastriques sont dus au traitement.
Régis
Bonjour Régis, Colette, Jean-Luc… et tous les autres atteints (tes) par un LCM.
A toutes et tous, je souhaite le meilleur pour cette année 2022, une année peine d’espoir et de bonnes nouvelles.
Avec toute mon amitié.
Yves
Bonjour Yves,
Merci pour tes bons vœux, Reçois les miens en retour.
Oui, il faut être confiant, cette année sera bonne, et de bonnes nouvelles vont arriver.
Amicalement,
Régis
Bonjour à tous
Tous mes vœux à vous aussi. Et surtout protégez vous de ce virus.
Il semblerait que le Ronapreve et autres n’ont aucun effet à ce jour.
Amicalement
Bonjour Joelle,
J’ai eu mon RDV hier avec mon hémato, Point positif, je continue le traitement avec Imbruvica, nouvelle ordonnance pour 6 mois.
Déjà 3 ans que je le prends tous les jours, et son efficacité continue, TepScan Nickel.
Concernant la vaccination Covid, il m’a donné une PDS à faire pour vérifier mes anticorps après la 3ème dose du 18 août.
Suivant les résultats, s’ils se révèlent médiocres,ce à quoi il s’attend pour un LCM, il m’a déconseillé une 4ème injection, et m’a proposé un médicament en accès précoce, avant mise sur le marché.
Il s’agit de l’Evusheld qui est en fin de phase 3.
J’attends le cpte rendu de ma PDS, courant semaine prochaine, pour le contacter.
Je suis partant pour ce test si besoin.
Il s’agit d’injections intramusculaires ou sous cutanés (dans mon cas), d’anticorps monoclonaux.
J’en saurais plus la semaine prochaine.
Amicalement,
Régis
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Bonjour Régis,
C’est super ce que tu nous annonces par rapport à l’efficacité de ton traitement.
Pour l’Evusheld, il en a été beaucoup question pendant le Webinaire de ELLYE mardi dernier. C’est maintenant le seul anticorps monoclonal proposé (à cause de l’Omicron largement prédominant dans cette 5ème vague) pour un traitement prophylactique des patients immunodéprimés qui n’ont pas un résultat suffisamment positif après les rappels du vaccin. Comme ton hémato te l’a dit, c’est une double injection dans chaque fesse, et seulement 30 minutes de surveillance par l’infirmière après. Alors qu’avec le Ronapreve (qui n’est efficace que pour le variant Delta et donc ne peut plus être utilisé en prévention contre Omicron) il y a une surveillance de 3 heures. C’est cette durée qui bloquait son administration en traitement prophylactique, en tout cas à Annecy comme me l’avait dit l’hematologue début décembre.
De mon côté, j’ai eu une ordonnance pour une 4ème dose (5 mois après le rappel fait en août) que je devrais faire lundi après-midi. Mais comme je vois l’hematologue lundi matin, je vais d’abord lui reposer la question des anticorps en préventif, maintenant qu’avec Evusheld l’hôpital ne peut plus me dire que c’est trop contraignant en personnel pour l’organisation du travail. Ce n’est quand même pas normal que pour le Ronapreve il y ait maintenant des stocks inutilisés et qui seront sûrement détruits. Ceci a aussi été dit par une des médecins au Webseminaire. Je saurai lundi ce qui me sera proposé.
Sinon je vois surtout l’hematologue pour savoir si Imbruvica reste efficace contre mon LCM. Je vais d’abord avoir un scanner demain matin pour savoir si les troubles que j’ai signalés sont dus au lymphome ou à autre chose…
Reçois mes meilleurs amitiés, et bien sûr mes vœux de bonne santé pour cette année 2022.
Yves
Bonjour Yves,
Merci pour tes vœux, je te présente les miens en retour, avec la santé en priorité.
Pour ta visite de lundi, tout sera bon, tu verras.
Je te lirai lundi.
Mon hémato pense que pour “nos cas”, le vaccin covid n’est pas la panacée, et que ses effets s’estompent rapidement, le pourquoi de ma PDS d’hier, résultats début de semaine prochaine.
Merci pour tout ce que tu m’as indiqué sur Evulshed, je n’ai pas suivi le Webinaire, j’essaye tant bien que mal de prendre un peu de recul, mais, il est vrai que de tps en tps, j’ai besoin de suivre certains qui me semblent avoir besoin de renseignements sur ce que nous avons connu.
Dès que je serai informé si j’ai besoin d’Evulshed, j’en dirai plus.
Amicalement,
Régis
Bonjour Régis,
C’est toujours avec plaisir que je reçois de tes nouvelles.
Pour moi, le scanner passé ce matin ne dit rien de bon. J’ai échangé après l’examen avec la médecin radiologue qui m’a bien expliqué ce qu’elle écrit dans son compte rendu pour l’onco-hematologue. Bien sûr, dit-elle, ce sera elle qui décidera, mais il faudra sans doute changer de traitement.
Adieu donc à ce "bon vieil IBRUTINIB ", mon compagnon de lutte quotidienne pendant ces 22 derniers mois… Il a permis sans trop d’effets indésirables une rémission de plus d’un an et demi. Courage et confiance à tous ceux à qui il est proposé.
Bien cordialement
Yves
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Bonjour Yves,
Tu sais comme moi que l’Ibrutinib “ralenti” la progression du LCM, comme me l’a dit mon médecin traitant, “pour l’instant, le traitement fonctionne …”, 36 mois maintenant.
Tout comme moi, elle sait que cela repartira un jour, plus ou moins lointain.
Ton hémato te guidera sur un autre traitement plus d’actualité, pourquoi pas le Kart Cell.
Je reverrai mon hémato une dernière fois en juillet, il part en retraite, et passera mon dossier à l’un de ses confrères.
Je lui accordais toute ma confiance, il a traité une de mes collègues il y a peut être 30 ans, et lorsque mon LCM s’est déclaré, elle me l’a conseillé.
Il y a maintenant 9 ans …
Courage mon ami, tu es un battant, alors, montre lui (le LCM), à qui il s’adresse.
Bien cordialement,
Régis
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bonjour Yves
tu vas avoir un autre traitement si celui là ne fonctionne plus
il y en a des nouveaux et la recherche avance
toute mon amitié
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