Appel aux expériences des patients avec l'ibrutinib

Bonjour,
J’approche des 2 ans sous Ibrutinib, le foie déguste, mais ça va.
Pour l’instant, je continue ce traitement.

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Bonjour Marie-Christine,
Les résultats de cette enquête de la HAS ont-ils été publiés ?
Je suis à mon 6 ème mois de traitement en monothérapie par Ibrutinib (suite à une récidive de mon lymphome pendant le traitement d’entretien au Rituximab en sous cutanée qui a été interrompu fin janvier).
Je supporte bien ce médicament. Mais mon angoisse est liée à la durée “illimitée” de ce traitement.
Bien amicalement
Yves

Bonjour,
Je continue aussi ce traitement. Je vais commencer le 10ème mois. L’oncologue est satisfaite du dernier scanner (plus de ganglions visibles ; aspect d’infiltration de la graisse (?) au niveau de la tumeur qui s’est résorbée). Quand vous dites “le foie déguste” est-ce confirmé par l’analyse du sang ou des symptômes particuliers ? Je suis déçu par le peu de réponses ici sur les effets du traitement. Il y avait eu une enquête il y a deux ans, mis l’administratrice ne me réponds pas sur les résultats de celle-ci. Je voudrais avoir votre moral. Merci de prendre la peine de me répondre.

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Bonjour Yves,
Je prends ce traitement depuis 2 ans, et c’est le taux de bilirubine qui monte progressivement, mon médecin traitement a préféré que je pose la question à mon oncologue, pas d’inquiétude à avoir pour l’instant.
Mes rendez-vous sont actuellement espacés de 6 mois.
Concernant mon moral, il est au beau fixe.
Bonne continuation en RC

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Bonjour,

Afin de vous apporter une réponse concernant cette étude sur l’Ibrutinib, pouvez vous me dire pour quel type de lymphome il vous a été prescrit ?
Je reviens vers vous rapidement avec les informations.
Très cordialement,

Vous trouverez les informations concernant l’Ibrutinib / Imbruvica et les avis de la HAS sur le lien https://www.has-sante.fr/jcms/c_2770187/fr/imbruvica-ibrutinib-inhibiteur-de-tyrosine-kinase-de-bruton-btk-lcm
Je reste bien sûr à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Très cordialement,

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Bonjour
Je suis traité pour un lymphome du manteau découvert en novembre 2018.
J’ai d’abord eu en alternance R CHOP et R HAD (3 cures de chaque) dans le cadre d’un essai clinique suivi de Rituximab en sous cutanée toutes les 8 semaines de juin à décembre 2019, arrêté en janvier 2020 car reprise de la tumeur. Le traitement par Ibrutinib en 2ème intention a été mis en place en février 2020.
Très cordialement
Yves B

Merci Noémie, mais la fiche de la HAS date de 2017, au moment de l habilitation de Imbruvica pour les lymphomes de manteau.
Il n’existe pas d’étude plus récente ?
Très cordialement

La HAS reevalue les habilitation régulièrement et sollicite les associations comme la notre pour des contributions. Pour le moment, il n’y a pas eu de nouvelle évaluation concernant l’imbruvica/ibrutinib dans le traitement du lymphome du manteau depuis 2017. Les recommandations et reevaluations sont consultables sur le site de la HAS et les actualités concernant les lymphomes sont mises à jour sur notre site.
Très cordialement,

Bonjour Régis,
je t"ai écris en mp
cassie

Bonjour,
Questionnement sur les réactions au vaccin anti Covid Pfizzer chez les malades traités par Ibrutinib.
Après chacune des injection, mes plaquettes ont fortement baissées : -17% après la première injection par rapport à une analyse de sang faite 10 jours avant le vaccin et chute de -34¨% (85 giga/l) deux semaines après la deuxième dose, accompagné de saignements du nez abondants pendant une semaine. J’ai fait un signalement au site de pharmacovigilance. Maintenant le taux est remonté à 140 9iga/l.
Comme on parle de plus en plus d’une troisième injection, il serait intéressant de savoir si l’association Ibrutinib/vaccin Pfizzer a provoqué les mêmes symptômes chez d’autres et ce qu’en disent vos hématologues.
Merci d’avance
Yves

Bonjour,
J’ai commencé avec IBRUTINIB depuis juillet 2017. Je me suis autorisé à arrêter le traitement au bout de huit mois pour vérifier si les effets secondaires tel que problèmes digestifs et douleurs musculaires sont consécutifs à ce traitement. Je n’ai pas de réponses nettes suite à l’expérience de pause. Aussi, par principe, je défends l’idée de laisser mon organisme lutter contre le cancer avec mes propres défenses si je sens que c’est possible. Au printemps 2020 ayant des arythmies cardiaques insupportables j’ai arrêté le traitement durant quatre mois à condition de surveiller de plus prêt, à savoir un Scan ou un Tepscan sous trois mois. Effectivement la rate a re-grossis les ganglions aussi lentement et les arythmies ont disparues très vite. Cesser le traitement par moment est un peu dans ma philosophie de pensée et de prise en charge des décisions par moi-même. Je ne donne pas de conseils n’y d’orientation, je ne fais juste que décrire une expérience Ibrutinib. Aujourd’hui j’en suis à huit mois consécutifs et je pense Faire une pause prochainement. J’ai trop des migraines et les douleurs musculaires sont aussi trop envahissantes. Les arythmies ne sont pas revenues. Parallèlement j’ai des injections d’immunoglobulines tous l’hiver en guise de protection contre les infections. Et, depuis toujours suivi en médecine chinoise. Pour information, j’ai le Lymphôme du manteau depuis 1995, j’avais 39 ans. Je n’ai pas fais d’autogreffe et j’ai gardé ma rate. Je sais qu’un lymphôme du manteau à 25 ans c’est assez rare voir exceptionnel.
D’autres questions ou des détails complémentaires, n’hésitez pas.
Cordialement.

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Merci pour votre témoignage qui ne peut que redonner le moral à tous les malades du lymphome du manteau! Un bon coup de pied aux statistiques de survie ! Mais dites moi, entre le début du lymphome et le début du traitement par Ibrutinib, quel traitement avez vous suivi ? Avez vous eu régulièrement des Tepscan et qu est ce qui a fait que vous avez commencé l Ibrutinib? Donnez nous votre recette de longue vie☺!
Merci d avance
Colette
Mon mari a un lymphome du manteau depuis bientôt 3 ans. Après chimio l été dernier, il est maintenant sous Rituximab pendant 2 ans, après rémission complète.

Bonjour Colette,
J’espère que l’avenir pourra vous donnr raison pour ce qui concerne les statistiques de survie pour les malades atteints par un cancer du manteau et qu’un jour les hémato-oncologues pourront dire qu’on peut en guérir comme plusieurs autres lymphomes. Le témoignage de Giluc est déjà réconfortant en comparaison de ce qu’on peut lire sur les durées moyennes de rémission.
Pour répondre à la question sur la décision d’un début de traitement par Ibrutinib, la position officielle de la HAS (en 2017, voir le commentaire de Noémie ci-dessus) est qu’il ne peut être prescrit pour le lymphome du manteau qu’en 2ème intention, c’est à dire après un échec du traitement de 1ère ligne. Pour ce qui me concerne, ce fut après une rechute, alors que j’étais encore traité par Rituximab après une chimio RCHOP/RHAD, et qu’un scan CTAP a montré que la tumeur avait regrossi. après une période de quasi rémission. La proposition s’est faite rapidement, confirmée par une consultation faite auprès du service hémato du professeur Salles à Lyon (hôpital Lyon sud).
Je crois que les traitements du lymphome du manteau sont en pleine évolution ( le témoignage de Giluc sur les traitements proposés en 1995 le montre bien). Alors, courage pour vous et votre mari… Plusieurs traitements existent maintenant, mais les protocole sont appliqués de la même façon partout en foction des évolutions personnelles.
Bien cordialement
Yves

Bonjour,
voici mon retour d’expérience.
1er Lymphome en 1998 traité par radiothérapie
Récidive en 2001 traité par Chimio/ Irradiation totale/allogreffe en chambre stérile à Leon Berard.
Récidive en 2018, j’ai refusé le même traitement qu’en 2001 et on a proposé IBRUTINIB.
Je suis sous IBRUTINIB depuis aout 2018 associé avec 1 antiviral, 1 antibiotique et VIREAD pour le foie.
Je supporte bien le traitement même si parfois j’ai des soucis digestifs et des douleurs musculaires.
Il est important de faire du sport , de la marche, et aussi de modifier son alimentation en fonction de ses maux.
Actuellement mon oncologue ne connait pas durer du traitement mais il semble que cela devrait durer advitam avec le traitement du foie.
Probablement que dans quelques temps, les traitements évolueront et que nous aurons potentiellement des traitements avec plusieurs molécules.
Il faut avoir de l’espoir et garder le moral, c’est le plus important.
Bien à vous
Vincent

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Re bonjour,
concernant la COVID, j’ai été vacciné 2 fois au PFIZER et rien à signaler.
Vincent

Bonjour Yves
Au moins vous avez eu un Tepscan qui a montré l évolution du lymphome et a permis la mise en place d un nouveau traitement. …L hematologue de mon mari ne veut pas en faire avant la fin du Rituximab, dans 18 mois donc, et se contente d un examen clinique tous les 2 mois lors de la perfusion. …J avoue que nous trouvons ça un peu léger!
Mais bon, il ne nous reste plus qu à lui faire confiance!
Colette

Bonjour Vincent,
Votre retour d’expérience au sujet de l’IBRUTIIB est encourageant. En prévention pour les effets secondaires j’ai également un antiviral Zelitrex, un antibiotique Bactrim. Pas de médicament pour le foie. J’avais eu la proposition d’entrer dans un essai clinique (de phase 1b) en février 2020 qui associé l’Ibrutinib, au même dosage que ce que je prends 560 mg par jour, avec en plus Loncastuximab en perfusion. J’ai du refuser car l’essai obligeait de faire une consultation à Lyon toutes les semaines pendant les 3 premiers mois de l’essai (j’habite Annecy à 150 km). J’ignore si avec la Covid l’essai a pu être mené à son terme. Mais d’autres molécules en association sont bien à l’étude pour le lymphome du manteau. Donc gardons l’espoir et le moral.
Bien à vous
Yves

Bonjour à tous,
Après une première ligne traitée par 4 R-DHAC, BEAM suivi d’une autogreffe en 2014,et RC cette même année, j’ai fait une rechute en novembre 2018, et suis depuis traité par IBRUTINIB, ayant fait un petit AVC en juin 2018, un essai clinique par IBRUTINIB associé à un autre traitement, dont j’ai oublié le nom, m’a été refusé, ce que je peux comprendre.
Mon hémato continue à me traiter par IBRUTINIB, tant qu’il fera effet. si malheureusement je fait une rechute, il me proposera de bénéficier d’un traitement Car-T Cell.
J’ai également bénéficié de 2 injections de Pfizer.
Je viens de regarder en “différé” la web conférence sur la vaccination Covid 19 et les lymphomes, à visionner pour que chacun se fasse son opinion.
Il en ressort que la vaccination est nécessaire, même si, dans certains cas, l’immunité n’est pas confirmée.
L’IBRUTINIB, pourrait même atténuer les formes graves du COVID-19, mais aucune donnée ne l’a encore démontré.
Courage à toutes et tous, gardons en nous notre force, notre volonté de combat, et un moral au top.
Amicalement,
Régis

Bonjour Colette,
Oui, j’ai eu un TEP Scan le 3 février 2020, (score de Deauville à 5), mais c’était surtout pour faire un bilan de fin de l’essai clinique de recherche (MCLR2 Elderly) dans lequel j’étais inscrit depuis décembre 2018.
Depuis, j’ai posé à l’hématologue la question de refaire des TEP Scan et elle dit aussi que ce n’est pas nécessaire (elle a même l’air de penser qu’il faut éviter de multiplier cet examen) et m’a fait passer un Scanner CTAP le 24 août 2020 et prévoit le prochain en août 2021.(donc tous les ans).
Si j’avais continué le premier protocole, avec le Rituximab d’entretien tous les 28 jours, comme votre mari; il était par contre inscrit dans ce protocole (je l’ai encore car j’avais du signer un accord par écrit) que je devais avoir un scanner CTAP tous les six mois.
Est-ce que votre mari ressent de nouvelles douleurs ? Si elles ne réapparaissent pas, il faut vous dire qu’il réagit bien avec le Traitement d’entretien par Rituximab et donc être confiant pour l’avenir.
Courage à vous deux
Yves