Dans le message de Anne, elle parle de traitement ievg. Que signifie IEVG???
cest le nom de son protocole de chimio pour sa rechute!!
toi tu auras sois l’ABVD (le plus courant) soit le BEACCOP a moins qu’il y en est des nouveaux…
bonsoir Alpinos, moi pour mon hodgkin, j’ai eu deux cures de BEACOPP escaladé, et 4cures d’ABVD (1 cure = 2chimios)
pour ne pas te mentir le BEACOPP escaladé ça déménage fort, pour moi fortes nausées fatigue extrême forte aplasie (plus de défenses immunitaires) chute de cheveux bref c’est pas la joie. mais pour moi très efficace 
l’ABVD a été plus supportable moins de vomissements et un retour à une vie “normale” 4 ou 5 jours après l’injection.
Pour te faire partager mon vécu, le repos est essentiel, car l’accumulation des cures augmente les effets secondaires donc repos obligatoire tu en supporteras mieux les effets
pour ma part j’ai eu l’abvd
la 1 e fois javais mal a la bouche et la gorge mais ct juste la 1 fois
ensuite chacun reagit differement , jetais fatiguée pendant 2 jr apres la chimio ensuite tu reprends petit a petit
alors tu va peut etre avoir des maux de ventre
pr ma part j’ai vomis une seule fois
parceke avant d’administrer la chimio, on me donné un anti vomissement
Bonsoir Alpinos,
Et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré que ce soit dans d’autres circonstances.
Je vois que tu as déjà eu des réponses sur ta file, des uns et des autres. Tout d’abord je pense que tu le sait déjà, mais c’est toujours important de le dire, quitte à se répéter, le lymhome est un cancer qui se soigne, et celui de Hodgkin classique, c’'en est un de ceux qui se soignent le mieux. Le protocole standard est l’ABVD, mais parfois on utilise aussi le BEACOPP. Le choix du traitement se fait en réunion pluridisciplinaire, et tu pourras d’ores et déjà être sur que le traitement le plus adéquat à ta situation te sera administré.
Aussi, tout au long des traitements, c’est important d’avoir un bon contact avec l’équipe médicale, et de leur faire confiance. Je dirais que c’est un des aspects des plus importants, pendant le traitement.
Tu voudrais savoir, avoir des précisions quant aux réactions à la chimiothérapie, seulement, personne ne peut dire à l’avance comment toi, tu vas supporter le traitement. Il faut surtout éviter de faire des généralités, car un traitement qu’un tel supporte très bien, ça rendra malade un autre, il n’y a donc pas de règles. Pour les effets secondaires de la chimio, tu auras toute une liste d’effets secondaires possibles, mais saches qu’on ne peut savoir à l’avance ta réaction face au traitement.
L’ABVD est réputée comme une chimio qui est relativement bien supportée. C’est ce que j’avais entendu et lu avant de commencer le traitement, seulement, dans mon cas, cela a été tout le contraire… A un tel point que je ne supporte pas lire ou entendre que l’ABVD est un protocole qui est facilement supporté… Pour te dire la vérité, dans mon cas, ça a été un vrai supplice, et je miniminise la réalité en disant cela. Les effets de cette chimio sur mon corps ont été dévastateurs: dès l’injection du premier produit (l’adryamycine, un produit rouge fluo), je commençais à avoir les nausées, et le coeur qui s’emballait. Cette chimio me mettait à plat, à chaque fois, pendant au moins une semaine. Et quand je dis à plat, cela veut dire que je ne pouvais même pas bouger de mon lit (on devait m’accompagner pour aller aux toilettes, tellement j’étais faible), ni manger (à part m’hydrater avec un peu de jus de pommes). Je crois que j’ai eu à peu près tous les effets secondaires listés dans la notice, jusqu’à même une grosse alergie à la bléomycine (le deuxième produit du protocole), avec des démangeaisons terribles, pendant une dizaine de jours. Mais je te rassure, c’est extrêmement rare, des cas comme le mien, mon hémato voyait ça pour la première fois, car j’avais tout cumulé comme effets secondaires. Si je te raconte ce qui a été dans mon cas, ce n’est pas pour te faire peur, loin de là. C’est juste pour que tu sois conscient que tout peut arriver, et que tu ne pourras pas te prononcer à l’avance sur les effets que tu auras. Il se pourrait aussi que tu n’en ais aucun et je te le souhaite…
Concernant les relations sociales, tes connaissances ou bien tes amis, je pense que tout a été dit. Tu auras surement des surprises, en sachant que parfois des gens que tu trouvais très bien avant la maladie vont parfois s’éloigner de toi, et d’autres de qui tu n’étais pas si proche que ça, vont au contraire te montrer de l’empathie. Tout a été résumé et on t’a dis ce à quoi tu pourras t’attendre. Une petite précision quand-même: beaucoup de gens tirent des conclusions très hâtivement, trop même… parfois, les gens qui s’éloignent le font tout simplement parce qu’il ont peur de la maladie… mon conseil serait de ne pas les juger trop vite, mais au contraire, essayer de parler avec eux, de t’ouvrir, de parler de ta maladie, de les mettre en confiance…ils en ont souvent besoin, parce que tout simplement, ils ne savent pas comment s’y prendre…c’est ce que j’ai fait, et du coup, je ne l’ai jamais regretté, au contraire Non seulement je n’ai pas perdu ces amis, qui, a priori s’étaient éloignés de moi, mais en prime, nos relations sont davantage plus fortes aujourd’hui! Ca valait vraiment le coup de ne porter aucun jugement de valeurs et d’insister
Dans tous les cas, il te faudra du courage pour affronter tous ces traitements, mais je ne doute pas que tu en as beaucoup, vu qu’en plus, tu aimes les challenges. Viens aussi nous des nouvelles quand tu sentiras le besoin, tu trouveras toujours une oreille attentive par ici!
Amicalement,
Ioana
Merci Iona, d’avoir pris le temps de m’expliquer.
Bonsoir,
Je viens de rencontrer l’hématologue qui est en charge de mon dossier. Il vient de me confirmer le diagnostique, à savoir : HODGKIN stade III. J’ai des ganglions au niveau du cou ainsi qu’à la rate.
Ensuite il m’a expliqué que le protocole commencera forcément par 2 cures de BEACOPPesc. En revanche la suite se joue au tirage au sort :
- soit j’enchaîne sur 4 cures de BEACOPPesc
- soit je passe avec l’ABVD.
Je voulais savoir si certains d’entre vous ont eu ce genre de document à signer?
Est-il possible de refuser cette étude, afin qu’ils adaptent le traitement à mon cas?
Sinon je devrais commencer la 1ère cure d’ici 2 semaines.
Coucou! j’ai moi-même un hodgkin stade III avec atteinte de la rate. J’ai eu ce protocole et j’ai effectivement signé tous ces documents. Par contre, mon hémato m’a bien expliqué que je n’y était pas obligée et que , même si je signais, je pourrais revenir à tout moment sur ma décision et interrompre le protocole, sans avoir à me justifier. J’ai eu 2 cures de BEACOPP, et comme je suis dans le protocole expérimental, après mon 1er TEP SCAN qui était négatif (c’est à dire bon), je suis passée en ABVD. Pour ma part, bien que le BEACOPP soit beaucoup plus intensif, j’ai plus d’effets secondaires avec l’ABVD. Alors, chimio en elle-même ou accumulation de tous ces produits, je ne sais pas, mais j’ai des nausées pendant au moins 1 semaine après l’injection, les mains qui s’endorment (essentiellement la nuit), quelques douleurs musculaires et un peu plus de fatigue, mais dans l’ensemble,je n’ai pas trop à me plaindre…Je me suis sentie tellement inutile quand j’ai appris que je devais arrêter de travailler… (j’ai un boulot plutôt physique dans un atelier), je me suis dit que si je pouvais aider les prochains lymphomanes à avoir le meilleur traitement adapté à leur cas, au moins j’aurais fait quelque chose de bien quand même. Je termine ma 2ème cure d’ABVD le 2 avril, scanner le 8, et TEP SCAN le 12. Voilà mon parcours pour le moment… Bon courage pour ton traitement, quel qu’il soit, et n’hesites pas à poser toutes les questions possibles, il y aura toujours quelqu’un ici pour te répondre. Bisou
Merci petitevero!!!
J’espère être dans le même cas que toi, à savoir : le protocole expérimental. et surtout que je supporte au mieux le traitement.
J’ai confirmé ce matin à l’hématologue que j’étais d’accord de participer au protocole. J’aimerais juste limiter au maximum le nombre de jours d’hospitalisation.
Vu que tu avais les mêmes zones touchées, j’aurai sans doute des questions.
Coucou!!
Pour ma part , j’étais hospitalisée du lundi fin de matinée jusqu’au mercredi debut d’après-midi. ensuite, je poursuivais le reste de la semaine par la chimio orale, et le lundi suivant, une hospitalisation en hopital de jour pour une dernière injection d’environ 1 heure. Et après ça, tranquille 2 semaines !!! enfin…pas vraiment, puisque juste après ma 1ère cure, j’ai fait une trombose veineuse sur PAC et que je me suis retrouvée à l’hosto pour 4 jours :(.
Depuis, je suis sous anti-coagulants et ça va.
Avec l’ABVD, je suis en hospi de jour toutes les 2 semaines, le lundi, du matin jusqu’au début d’après-midi. N’hesites surtout pas pour les questions!
bisou
Hello Alpinos,
J’ai été traitée dans le meme centre que Petitevero.
Pour ma part je suis tombée dans la branche standard. Mais de toute façon il restait une petite fixation au TEP après les 2 premieres cures de BEACOPP, du coup meme si j’avais été dans la branche experimentale, on ne m’aurait pas passée à l’ABVD. J’ai donc eu du BEACOPP jusqu’au bout.
Memes zones touchées que toi. Pour le moment je suis en rémission complète. Prochain controle scanner en mai.
Si tu as des questions n’hesite pas non plus.
Bises
PS : je ne sais pas si l’hemato t’a tout bien expliqué mais meme si tu tombes dans la branche experimentale, si ton TEP n est pas ok après les 2 premieres cures, tu ne passeras pas à l’ABVD. Ce protocole test n’est pas là pour jouer avec la santé et les chances de guérison. N’aie pas d inquiétudes à ce sujet.
L’idée est de voir s’il est nécessaire ou non de continuer sur des traitements lourds avec les “bons répondeurs” (ceux dont le tep scan était ok après 2 cures). Ce sont les suites qui le diront (avec les stats de rechutes, effets secondaires à long terme, etc.). C’est pour cette raison que l’étude dure 10 ans.
J’aurais voulu savoir s’il y a des statistiques sur le risque de rechute après la maladie?
Coucou !!
Je ne peux pas répondre à cette question, je ne me suis pas interessée aux statistiques. Je ne sais même pas depuis quand le protocole BEACOPP existe! C’est dire!! Je n’ai pensé qu’à la rémission et s’il y a rechute…ben j’y pense pas pour le moment, et ça me permet d’avoir un moral d’acier !!
bisou!
bonjour
moi aussi j’ai eu droit au beacopp 2 cures et vu que cette chimio avait fait le grand nettoyage j’ai enchainé avec l’abvd en “consolidation”.Des la 2eme cure ont m’annoncait une rémission complète pour un hodgkin stade 3 .
Pour moi cette chimio a été supportable dans l’ensemble bien que quelques petits désagréments mais minimes ; bien sur la chute de cheveux avec celle ci est inévitable.
Pour moi j’avais 4 jours à l’hopital puis retour chez moi avec chimio en comprimé ; ensuite une injection en hopital de jour.
pour l’abvd c’était que en hopital de jour .
en tous cas je te souhaite beaucoup de courage et j’espère que tout va bien sa passer !
nous sommes plusieurs a avoir eu beacopp et nous sommes en rémissions complètes ( cf parcours Napo , Gye…)
BIz
Bonjour Petitchat, je te remercie pour ton témoignage. Quel âge as-tu? En MP si tu veux.
Demain, c’est la pose de la chambre implantable.
de rien !!
j’ai eu 33 ans .
30 au moment de l’annonce de ma maladie .
courage pour demain et la pose du pac.
hésites pas si tu as besoin !
Hello Alpinos,
Courage pour la pose. Tu vas voir c’est un peu douloureux au départ mais ça passe vite.
Moi non plus je ne sais pas vraiment quelles sont les stats. L’hemato n’avait pas voulu me les donner, et je t’avoue que finalement je ne préfère pas savoir. Je sais juste qu’à priori le taux de rechute est un peu moins important à notre stade de maladie après un traitement par beacopp que par abvd uniquement.
Bises
cc
je ne connais pas les stats non plus et je n’y pense pas non plus.
pour la pose du pac, le plus embêtant c’est de les entendre le mettre.
bon courage
Cà y est!!! le PAC est posé. Ce n’est pas bien méchant comme intervention. Je vais rester tranquille quelques jours.
Pour l’histoire des stats, j’ai trouvé un document comprarant les différents protocoles et le stade de la maladie, mais pas forcément selon l’âge des patients.