Alpinos : maladie de HODGKIN

Bonjour Alpinos,
Pour ma part quand j’ai passé mon scanner de contrôle en novembre dernier, la radiologue m’a dit qu’il en restait quelques petits mais que cela était comme des petites cicatrices et qu’il ne fallait pas s’en préoccuper.
Et l’hémato ne m’a pas dit le contraire quand je lui ai répété cette réponse.
Bon courage pour la suite du traitement.
Biz

Bonsoir à tous,

Alpinos, 29 ans et en pleine forme, et prêt pour le combat.

Pour mon cas, j’avais des ganglions à la base du cou (côté gauche). Je ne saurai préciser depuis quand ils étaient apparus?? Ils ne se voyaient pas, mais je pouvais les palper.

Depuis novembre ou décembre 2012, les ganglions ont commencé à grossir. Mon entourage me fait des remarques, mais je n’y prête pas attention.

Le 11/02/13, je suis en congés, j’en profite donc pour prendre un RDV avec mon médecin. Il souhaite que je fasse une prise de sang et que je rencontre un hématologue.

Le 19/02/13, je rentre en hôpital de jour pour réaliser une biopsie.

Le 05/03/13, le verdict tombe, l’hématologue m’annonce que je suis atteint de la maladie de HODGKIN.

Le 07/03/13, je fais un PET SCAN.

Maintenant il me reste deux examens à faire et je serai fixé sur mon sort.

Me sentant en parfaite santé, je garde la pêche en attendant les résultats même si l’attente est longue.

En venant sur ce forum, j’aimerai avoir des témoignages de personnes qui sont déjà passées par là.

Merci d’avoir pris le temps de me lire.

bonjour!! bienvenue

nous sommes tous passé par la… mais nous avons tous notre propre parcours!! la fin est souvent la meme remission… :slight_smile:
tout dabort peut importe le stade garde a lesprit que hodgkin se soigne bien!! il y a une multitude de traitements, fait confiance aux hematos ils vont te donner le plus adapté a ton cas.

tu es de quelle region? ca permet de situer un peu et peut etre meme de rencontrer dautre patient en vrai… cest agreable parfois de pouvoir voir la personne!!! :slight_smile:

garde cette force et cette envie de combattre :wink:

bises

lulu

ps : si tu as des questions nhesite pas

oui c’est vrai!le parcours est différent pour chacun plus ou moins long selon les cas maison guérri enfin ça moi je ne le sais pas encore car je suis en ttt mais je fais confiance à l’équipe médical et aux témoignages et à mes lulus (ludivine 63 et ludivine)que ce site m’a permis de rencontrer et mettre un visage sur la maladie et la guerrison.

bon courage et sois combatif pour venir à bout de la maladie et ne pas trop subir,si tu veux plus de renseignement sur ce que nous vivons tu peux lire nos files tout en sachant que chaque cas est différent…

bises

Merci à vous deux. Je pense que j’aurai des questions qui me viendront dans les prochains jours mais pour l’instant je ne vais pas m’affoler avant de connaître mon bilan.

PS : Je suis de vendée.

Bonjour Alpinos,
On a tous plus ou mieux eu le même parcours pour le dépistage et le verdict.
Comme l’a dit Ludivine, il faut garder en tête que cette maladie se soigne très bien à l’heure actuellement la preuve nous sommes là pour t’en parler.
Il faut rester positif et vivre.
Après quand le traitement sera fixé, ta propre “expérience” commencera et aura certainement des points communs avec les notre.
Bon courage à toi.
@+

bonsoir Alpinos, tout le paradoxe de cette maladie, on ne se sent pas malade et pourtant on nous apprend qu’on a un cancer et qu’on va devoir passer par la case chimio, très dur à accepter.

Comme l’a dit justement lulu, le point positif c’est que pour beaucoup le point final c’est la rémission, alors après avoir encaisser la nouvelle, tu verras on rentre vite dans le combat et on se découvre des forces insoupçonnées :wink:

ne te focalise pas sur le stade, j’étais en stade 4 le plus élevé,et pourtant après deux mois de traitement j’étais en rémission complète :wink: courage à toi

Bonsoir Napo, et merci pour ton message.

Cà ne fait que quelques jours que je sais ce que j’ai et paradoxalement, les traitements ne me font pas peur. Je suis quelqu’un de résistant et qui aime les challenges. En revanche, ce qui me tracasse le plus, c’est que j’ai 29 ans et j’ai peur de perdre beaucoup au niveau social (la relation avec les amis qui se dégrade car les centres d’intérêts ne sont plus les mêmes) et aussi au niveau professionnel.

Demain je dois faire un nouvel examen. Wait and see!!!

je te comprend Alpinos, je crois que pour nous tous cette épreuve nous en a appris beaucoup sur notre entourage, des personnes que l’on croyait proches on complètement disparu, et d’autres plus effacées se sont révélées être de formidable soutien ainsi va la vie :wink:

bon courage pour ton examen :wink:

jai 28 ans et comme le dit napo on apprend qui sont nos vrais amis ceux qui restent ou ceux quon naurait jamais cru voir rester!! la maladie fait peur je ne vais pas te le cacher, le tris ce fait tout seul tu verras… tout depend du protocole que tu auras mais pr te rassurer un peu moi qui etais tres sportive pendant la premiere annee de traitement jai pu continuer ma vie normalement : sport sortie ciné resto…
les questions que tu te pose moi je me les pose aujourdhui… quand je vois que tout le monde a avancé, mes amies sont en couple dautre enceinte… et moi eh bien jai 28 ans et je nai rien de tout ca… je vais devoir trouver un autre taf… perso je trouve que cest l’apres le plus dur (pour ma part) dautre on tres bien reussi leur sortie de maladie… pareil que pour tout le reste ton parcours sera unique…

garde cette rage et cette combativité tu vas y arriver :wink:

bonjour alpinos
garde espoire, j’etais comme toi en bonne santé, excellent etat general rien à signalé a part une boule sur le cou
mais il fallait la voir,
apres biopsie on mannonce hodgkin stade II mediastinal
jespere que tout va bien pour toi , je suis à 3 ans de remission
bon courage

Bonjour Alpinos,
Il faut pas que tu perde espoir.
Essai de garder ta vie comme elle est actuellement, en sortant, en travaillant si tu le peux.
Pour tes amis et tes proches comme l’a dit Ludivine le tri se fera tout seul, tu pourras perdre certains ou découvrir de vrais amis parmi tes connaissances.
Bon courage à toi et tiens nous au courant du résultat de ton examen d’aujourd’hui.

Merci Nadou, ton message me fait plaisir. Ce matin j’ai passé une scintigraphie.
A l’issue ce cet examen, ils m’ont dit que je n’avais pas de soucis particuliers au niveau du coeur et même que j’avais un coeur de sportif.

de rien, ils sont obigé de te faire tout un tas d’examen au niveau du coeur, des poumons, …

car il y a bcp de criteres à prendre en compte pour te prescrire le bon protocol ( chimiothérapie ou radiotherapie ou es deux)
donc ne t’inkiete pas pour ça, c’est vrai c’est long mais il faut de la patience .
tiens nous au courant

J’aurais voulu savoir si pendant les chimios on est HS continuellement ou bien il y a des phases où l’on peut espérer avoir une vie “normale”?

les quelques jours qui suivent la chimio tu es fatigué, nauséeux, barbouillé, puis aprés ça va mieux!!
comme je te disais dans un commentaire plus haut, j’ai continué ma vie normale : sport ciné resto sortie…

Tu me rassure Ludivine. Merci.

tout dépends de la chimio et des réactions de chacun pour mon cas personelle lors de mon 1er ttt à part 3 ou 4 jours après la chimio de la fatigue ++ j’avais une vie normale un petit peu ralentit peut etre du à mon age 40 ans je récupère peut tre moins vite que certaine personne plus jeune mais sincèrement j’ai mené une vie quasi normale et aujourd’hui rechute mon ttt iveg et bien si je n’avais pas eu un urticaire et une mucite(aphtes+++) pendant 10jours j’aurais vécut normalement c’est plutot les médicaments que j’ai du prendre à cause de ces effets secondaires qui m’ont fatigué que la chimio en elle meme

après je me répète mais chaque personne réagit différemment par contre ça put te donner un idée et puis tout dépend aussi de notre état d’esprit dans lequel on est ça c’est important mais d’après ce que j’ai compris de toi par rapport à tes écrit c’est que tu es combatif et c’est ça le plus important ça aide et puis plus tu te boostera après les chimios moins tu seras fatigué les jours suivant j’ai pu le remarquer,par contre bien se reposer avant
voilà mon expérience j’espère que ça t’aidera…

Je pose la question, parceque en lisant les expériences de chacun, je me suis dit que çà allait être un calvaire.

alpinos, non cest bien de lire les parcours de chacun mais surtout n’oublis pas que ton parcours sera unique!!! :slight_smile:

mais la plupart d’entre nous on eu une vie plutot normale, avec plus de fatigue que d’habitude mais ne t’en fais pas vu ta détermination tout ira bien!! :slight_smile: