C’est normal de ne plus avoir une grande confiance en l’avenir avec ce qui nous est tombé dessus… je trouve ça aussi bien difficile, et ce sur tous les points de notre vie (sentimentale, professionnelle, familiale, amicale, projets personnels, et j’en oublie).
En tout cas la morale de l’histoire, c’est que nos ressentis peuvent se tromper, et il faudra s’en rappeler plus tard, quand on aura à nouveau des craintes (ce qui nous arrivera à coup sûr).
Bon courage pour la poursuite de vos rétablissements, j’ai l’impression que 2 autogreffes, c’est du costaud quand même (m’enfin ça m’étonne pas) !
Bonjour, je voulais savoir si parmi vous il y aurai des personnes qui ont subit des rechutes après une ou deux autogreffes et si oui il y a t’il des traitements. Je viens de passer un pet-scan et j’attend donc le résultat et je me dis que j’ai écumé beaucoup de lignes de traitements et que les solutions qui s’offrent à moi s’amenuises sérieusement. Si vous pouviez m’apporter quelques commentaires sur le sujet, je vous en serais reconnaissant.
Oui il existe encore des traitements après une rechute après double auto, lorsqu’on me l’avait annoncé ( mais qui fut une erreur … merci pour le frisson !!), ils m’avaient dit qu’il existait le nivolumab ( ou quelque chose comme ça , désolé ça fait longtemps !) !
en esperant que tu n’ais pas à y gouter …
moi aussi j’ai eu un faux positif au pet scan (2 ganglions fixaient en cervical et 1 dans les poumons, 3 mois plus tard… plus rien) !
Après coup je me dit que peut-être que j’étais à peine enrhummée, mais franchement sur le coup je ne m’en souviens pas. C’est pour me trouver une excuse. Ou alors ça pouvait aussi être un effet du brentuximab arrêté seulement 3 mois auparavant.
Mais miki, quand auras-tu tes résultats ?
Ah oui et j’ai aussi entendu parler du nivolimab qui a encore une sorte d’action différente de tous les autres traitements et qui donne bcp d’espoir.
Je n’ai jamais demandé pourquoi c’était positif …
mais c’était 3 semaines après la 2nd auto , et j’avais de la fièvre depuis 2 semaines…
ils n’ont jamais su d’ou venait la fièvre d’ailleurs …
aujourd’hui ça va mieux , mais ce fut sacrément long à remonter .
Non je l’ai fini depuis 3 semaines , et la je repars dans 2 semaines au canada ! je supporte plus l’isolement !!
J’ai mon rdv avec mon généraliste demain et j’espère qu’il aura les résultats. Je me pose des questions car même si ça va mieux j’ai encore des coups de pompes. Depuis deux mois j’ai comme une petite crève sans toux qui persiste donc je suis un peu en panique. De toute façon quoi il advienne je continuerai à me battre mais cela va mettre un coup de frein à mes projets. Merci pour vos témoignages.
pour te rassurer , post greffe , j’ai eu une petite crève pendant 4/5 mois avec fièvre tous les 10 jours … donc médecin tous les 10 jours … le système immu qui se refait …
oui faut se battre , on a pas notre parcours pour abandonner la !! et tu verras tout ira bien demain !!
Oui, le tep est nickel avec une diminution des ganglions, j’avais des ganglions cicatriciels semble t’il. Super content. Je prends le moindre signe comme une alerte d’une possible reprise, il va falloir que j’essaie de passer à autre chose et surtout à faire confiance à la vie. J’ai une gratitude pour le réconfort que vous m’apportez par vos témoignages. Encore un grand merci, en espérant à tous une guérison prochaine.
!