Certains d’entre vous viennent de recevoir un message d’une personne qui utilise la possibilité de vous contacter par e-mail via le forum. Nous avons fait le nécessaire pour éviter la propagation de ses messages et vous demandons de ne pas en tenir compte et surtout de ne pas répondre.
Bonjour à tous,
Je me présente j’ai 23 ans étudiante en psychologie. Tout d’abord je suis vraiment désolée de m’immiscer ici et j’espère que mon intervention ne vous paraîtra déplacée car en effet je n’ai pas de lymphome.
Cependant depuis plusieurs mois (mai dernier environ) je souffre d’une très grande fatigue. Les premiers temps j’ai cru que cette fatigue était due à mes études plutôt prenantes; une fois en vacances je me suis dit que ma relative inactivité en était la cause, mais au mois de septembre, la fatigue était toujours là… Je ne sais pas comment expliquer mais c’est devenu extrêmement envahissant : je dors minimum 14h par nuit, le reste de la journée je suis un légume, à peine levée je ne pense qu’au moment où je pourrais me recoucher. Je suis littéralement épuisée, c’est pourquoi j’ai consulté mon médecin qui m’a fait passer des test chez un cardiologue, bilan : je ne souffre pas d’apnée du sommeil, et j’ai un peu d’hypertension mais rien d’alarmant ou qui pourrait me fatiguer autant. Pourtant je sens dans mon corps qu’il y a quelque chose qui cloche.
Je n’avais pas fait le lien avec les autres symptômes qui sont les miens depuis plusieurs mois voire années jusqu’à une discussion avec une amie étudiante en médecine (je sais ça ne vaut pas grand chose mais ce sont des renseignements importants). Pour faire bref, cela fait longtemps que j’ai des ganglions derrière le cou mais comme ils n’ont jamais été douloureux je ne m’inquiétais pas. Pour autant ils sont jamais vraiment partis, j’en ai toujours au moins un, plus ou moins enflé, toujours indolore. J’en ai parlé à l’époque à mon médecin traitant qui ne s’en est jamais inquiété : il s’agissait pour lui d’une petite infection persistante. Mais persistante en continu sur plusieurs années ?! Je suis un peu perdue. Depuis un an je suis également dans l’impossibilité de boire de l’alcool sans aucune raison apparente. Et ce qui m’inquiète surtout, c’est que depuis 1 mois environ, suite à une angine diagnostiquée par mon médecin une toux qui ne part pas. Ce n’est pas douloureux, c’est comme une toux irritante. Egalement des maux de tête environ deux fois par jour, et une légère perte d’appétit (c’est tellement rare chez moi que je suis obligée de le remarquer !)
En bref, je m’inquiète et je ne sais pas quoi faire : mon médecin me dit que tous les examens ont été fait, que je manque de motivation, que je suis un peu hypocondriaque (je veux bien le croire) et que je devrais consulter un psy… Qu’en pensez vous ? Je sais que c’est particulièrement stupide de rechercher un diagnostic sur internet mais je me sens vraiment perdue depuis que mon amie m’a dit que “plus un ganglion est douloureux, moins il est inquiétant”… Il faut dire aussi que j’ai une histoire avec le lymphome, ma grand mère en est décédée il y a 23 ans, quelques semaines après ma naissance. Elle souffrait d’un lymphome cérébral semble t’il très agressif puisqu’il l’a emportée en trois mois à peine.
C’est pourquoi je viens ici vous demander quels étaient vos symptômes avant que l’on vous annonce de quoi vous souffriez et surtout comment a t’on pu vous le diagnostiquer ?
Merci encore si vous me répondez … Et courage à tous, pour avoir parcouru un peu le forum vous êtes impressionnants de force et de courage !
Bonjour Khiera,
Bienvenue sur le forum FLE !
Pour mon histoire personnelle, j’avais moi aussi un ganglion indolore dans le cou. Aucun symptôme mise à part ce ganglion.
Lorsque je suis allée chez mon médecin traitant, il ma prescrit une radio du thorax ainsi qu’une prise de sang.
La radio montrait une “tache” du coté droit du poumon, et ma prise de sang indiquait une CRP et une VS très élevée…
Mon médecin pensait en premier à une sarcoidose, comme je n’avais aucun symptôme.
Il ma quand même fait passer un scanner, celui çi révélait des adénopathies dans le médiastin.
De là, je suis allée voir un ORL qui ma prélevé le ganglion que j’avais dans le cou pour pouvoir l’analiser; le diagnostic à révélé un Lymphome de Hodgkin.
Tu dis dans ton message, que “tout” les examens ont étaient fait. De quoi s’agit il ?
Tu décris quand même pas mal de symptômes qui sont associés aux Lymphomes… Ganglion cervical, Fatigue, Toux, difficulté à boire de l’alcool ( pas courant, mais déjà lu içi )
As tu perdu du poids ? As tu des sueurs nocturnes ?
Tu parle de ta grand mère, décédée d’un Lymphome. A ce jour, mon hémato me confirme qu’il n’y a pas de facteur héréditaire pour cette maladie, mais néanmois un terrain génétique. Mon arrière grand père est également décédé du Lymphome.
Si je peux te donner un conseil, c’est de ne rien lâcher, si ton intuition te fait penser que quelque chose “cloche” dans ton corps, va consulter même un autre médecin. Mieux vaut avoir un 2ème avis c’est tout de même ta santé qui est en jeu. Même, si bien évidemment je souhaite que ton médecin ai eu raison et que tu n’ai rien du tout !
Bon courage, pour la suite, et reviens vers nous, nous donner des nouvelles !
Bonjour Khiera,
Quels examens t’a prescrit ton médecin? J’espère de tout cœur que ce n’est pas ça, mais j’ai également eu un médecin qui pendant 6 mois m’a envoyé chez un psy, acuponcteur etc…
J’avais une toux persistante, des démangeaisons jusqu’au sang, des sueurs nocturnes, une forte perte de poids, et une fatigue très intense. Alors je te conseille d’insister voire meme de changer de médecin si tu n’as pas confiance.
Une radio du thorax et une échographie ont permis de mettre sur le chemin du Lymphome.
Bon courage, et donne de tes nouvelles!
D’abord merci à vous deux pour vos réponses !!
Alors pour vous répondre en fait c’est parce qu’en l’espace de deux ans j’ai eu trois épisodes de douleurs abdominales très violentes, suite à ça j’ai été suivie et j’ai subi des prises de sang, des analyses d’urines, une échographie et un scanner de l’abdomen, qui n’ont rien donné… En l’occurrence mon médecin cherchait à vérifier si je n’avais pas un anévrisme de l’aorte (ce qui n’est pas le cas). Pour les prises de sang elles n’étaient pas “normales” (entre autres CRP très élevée) mais n’expliquaient pas mes douleurs abdominales.
C’est pour ça qu’après ces problèmes qui semblaient venir “de nulle part” mon médecin m’a catégorisé “hypocondriaque qui veut attirer l’attention”, alors que je vous jure que ces douleurs je ne les ai pas inventé ! Du coup je n’ose plus aller la voir, car sincèrement attirer l’attention est la dernière chose que je veux.
Par contre, je n’ai vraiment pas perdu de poids et c’est d’ailleurs ce qui me rassure, je me dis que si par malheur un jour je vois le chiffre de la balance chuter je pourrais m’inquiéter. Mais ça m’agace que lorsqu’on ose dire qu’on a peut-être quelque chose on passe pour quelqu’un qui veut s’attirer l’attention… Qui serait assez fou pour vouloir avoir une maladie aussi grave rien que pour attirer l’attention ?? Je veux pas être malade mais juste ne plus être aussi fatiguée, car c’est vraiment invivable… Concernant les sueurs nocturnes je ne sais pas, je transpire beaucoup depuis trois ans mais c’était après un traitement pour l’acné et comme c’est l’un des effets secondaires ça doit venir de là.
Je vais aller voir un autre généraliste pour avoir son avis, car vous avez raison, je préfère trop m’alarmer même pour rien…
La seule chose que je me dis c’est que vu que mes ganglions sont présents depuis plusieurs années, est-ce qu’il est vraiment possible qu’un lymphome se développe pendant autant de temps sans faire plus de bruit que ça ? En effet j’ai l’image de ma grand-mère dont la santé s’est vraiment dégradée à vitesse grand V, alors que moi à part cette fatigue intense et quelques symptômes qui pourraient être isolés je suis quand même en bonne santé apparente. Qu’en pensez vous ?
Bonjour, je suis d’accord, il faut chercher. De mon côté 2ans avant le diagnostic du lymphome j’avais eu un épisode de prurit ( démangeaisons atroces) on n’a rien trouvé et cela a été mis sur le compte du stress. Cet épisode a été rattaché au lymphome à posteriori, je regrette amérement de m’être aretée au diagnostic du stress. J’aurais du insister pour trouver ce qu’il y avait, j’aurais peut-etre évité les complications.
Peut-etre que tu n’as rien de grave mais de toute façon des ganglions persistants c’est anormal, il faut chercher pourquoi ils sont là, enfin, ce n’est que mon avis. Bon courage
bonjour!!
alors tout d’abord ton intervention est justifiée et tu n’a pas a culpabiliser de quoi que soit!!
ensuite pour ma part ça a commencé en 2008 par des démangeaisons +++++++++ sur tout le corps, 24h/24 7jrs/7, j’ai consulté mon généraliste qui me connaissant bien a mis ça sur le dos du stress car j’attaquais mon nouveau travail et ça ne se passait pas trés bien!! donc j’ai dis ok!! puis 1 an passe, donc 2009 et la de fort maux de ventre avec des spasmes horrible m’ont refais consulté, j’avais toujours les démangeaisons = pour ma généraliste toujours le stress… bon ok je laisse courir… puis 2010 toujours les memes symptomes qui évoluent et qui me prennent la tête tellement que j’ai l’impression d’etre folle… re consultation et la je tape du point sur la table… donc ma généraliste m’envois voir un gastroentérologue qui me fait une échographie… et la il voit de gros ganglions dans l’abdomen dont un qui fait 8cm… donc s’en suit radio, prise de sang (toujours bonne), écho… je passe par tous les services interne, maladie infectieuse, maladie tropicale, gastro, dermato… etc et toujours pas de diagnostique septembre 2010… mais ils commencent a s’inquiéter et me font le 15 décembre 2010 une biopsie du + gros ganglion (je n’en avait pas de palpable pour ma part) et le 3 janvier 2011 le diagnostique tombe lymphome de hodgkin… je ne suis meme pas surprise meme plutot soulagée!! voir meme écoeurée contre tous ces medecins qui n’ont rien vu et qui ont mis ca sur le dos du stress (facile comme diagnostique)
donc je vois un hémato qui me fait repasser plusieurs examen qui montrent que je suis en stade 3 avancé et qui ne comprend pas comment ils ont pu attendre autant, car mes sympyomes (et les tiens) sont les premiers signe du lymphome (ça peut etre d’autre maladie bénigne aussi mais ce sont des symptomes a ne pas laissé passer)
et voila aujourd’hui je suis en rémission!!
donc tous ça pour te dire qu’il faut pousser plus loin les investigations, meme si ces symptômes peuvent etre associés a d’autre maladie il faut quand meme savoir ce qu’il se passe!! voici quelques piste que tu peux soumettre a ton médecin, autre que le lymphome : la mononucléose dit aussi la maladie du baiser, la sarcoïdose, la maladie de wipple…
tiens nous au courant et sinon va aux urgences, j’en connais qui l’ont fait et ils ont étaient plutot rapide pour faire le diagnostique!!!
Bonsoir Khiera
Je rejoins tout le monde ici pour te dire qu’un autre avis médicale ne serait pas de trop !
Pour ma part avant d’être diagnostiquée , je n’ai eu ni fatigue ,ni perte de poids , ni suées nocturnes, quelques démangeaisons mais rien d’alarmant . Me suis levée un matin avec une gêne à l’estomac accompagnée de remontée acides mais rien de terrible ! Une petite voix dans ma tête me disait que j’avais quelque chose qui ne tournait pas rond car cette gêne ne m’a pas quittée de la journée .
Après ma journée de boulot me suis rendue aux urgences car la gêne abdominale me pesait , une écho ainsi qu’une radio de l’abdomen n’ont rien dit de spéciale , on m’a fait des prises de sang qui elles aussi étaient normales.
On m’a hospitalisée pour faire d’autres examens .
Le lendemain matin j’ai vu un gastro qui m’a fait une fibroscopie , le résultat de cette fibro : un estomac démoli avec un trou géant qui ressemble à un ulcère. Je suis tombé sur un médecin teigneux qui ne m’a pas lâchée et qui a continué ses investigations car il trouvait que l’ulcère présentait certaines anomalies.
Apres biopsies le verdict est tombé :pas du tout un ulcère , un ennemi qui a pris ses aises dans mon ventre un lymphome gastrique , Une tumeur tellement grosse qu’elle m’a démontée l’estomac !!! Je n’avais jamais entendu ce nom auparavant .
Pour le reste , c’est un peu comme tout le monde , anéantissement , rage ,peur , chimio et tout le reste…
Je te raconte en quelques mots tout ça pour te dire qu’on peut avoir cette p***de maladie sans symptômes réels , mais loin de moi l’idée de te faire peur ou t’angoisser.
Alors si j’ai une chose à te dire , écoute ce que ta tête te dicte même si tu dois passer pour une folle ce n’est pas grave , ce qui est grave c’est de passer à côté d’une maladie qui avance sans que les médecins ne mettent le doigt dessus.
Va consulter un autre médecin et encore un autre si il le faut On doit donner des réponses à tes maux , dis-lui exactement ce que tu penses.
Reviens nous donner de tes nouvelles qui j’espère seront bonnes.
Allez file prendre rdv de suite car il y a les vacances de Noël et je croise les doits pour toi afin d’avoir un toubib dispo.
Amitiés.
Bonjour à tous, je reviens vous voir pour m’excuser de ces quelques semaines de silence, je n’avais même pas pris le temps de vous remercier pour vos réponses si compréhensives !!!
Après mes messages sur votre forum, il y a eu les fêtes de fin d’année, puis je suis entrée en révision pour mes partiels, je n’avais donc plus une minute à moi. J’ai décidé d’essayer de ne me plus me préoccuper de tout ça pour voir si ce n’était pas “dans ma tête”. Même si je n’y pensais pas, la fatigue était toujours très présente, voire augmentée. Ma semaine de partiels a été extrêmement difficile et j’en suis ressortie littéralement épuisée, j’étais amorphe, je ne pouvais rien faire. Deux semaines après ça ne va pas vraiment mieux, je suis toujours perpétuellement fatiguée, j’ai perdu du poids mais je sais pourquoi : je suis tellement épuisée que souvent, je n’ai même plus la force de manger. Je ne sais vraiment pas quoi dire, je ne comprends pas d’où vient cette perte d’énergie.
Bref du coup sur vos conseils je suis retournée voir un généraliste qui semble-t’il s’est un peu inquiété : j’ai fait la semaine dernière des analyses de sang relativement poussées, et ce matin j’ai passé une radio pulmonaire. Bilan : les premiers résultats des prises de sang sont relativement bons (toujours la CRP et les leucocytes/hématies élevées mais c’est tout!) et ma radio pulmonaire est parfaite. J’ai aussi un rdv en fin de semaine chez un neurologue, et chez un orl.
Ces résultats me rassurent sans me rassurer, car la cause de ma fatigue est toujours un mystère et je suis très frustrée de ne pas pouvoir réaliser tous mes projets à cause de ça… J’espère que cela va s’arranger, et si vous voulez je vous tiendrais au courant des prochains résultats.
Encore merci pour vous témoignages qui m’ont guidée, rassurée, et encouragée à pousser les investigations plus loin pour essayer de trouver la cause de mes difficultés, je vous souhaite du courage pour la suite, et beaucoup de bonheur dans vos vies !