Je suis sous traitement vénétoclax depuis 6 mois (+6 cures mensuelles de rituximab) suite à une complication anémie hémolytique auto-immune 1 an après la fin du protocole RFC.
depuis, ce traitement fonctionne puisque mon hémoglobine est remontée à 12.8, de façon stable depuis 10 semaines.
les leucocytes 2;54 lymphocytes 1.04 neutrophiles 1.04 restent bas.
Tous nos cas sont différents bien sûr, mais je connais très peu de personnes ayant eu ce traitement.
j’aimerais bien échanger avec des personnes qui ont cette expérience.
Je suis nouvelle sur ce site.
Merci de vos réponses.
Bonjour
je suis en cours du même traitement après une récidive de ma LLC, ce traitement a débuté en décembre 2021 j’avais d’énormes ganglions dans l’abdomen sous les bras etc… j’en suis à la 5 injection de Rituximab et au dernier scanner 25 mars, tous les ganglions ont repris une taille infra centimétrique et mes analyses sont bonnes.
les inconvénients pour moi ,mis à part une grande fatigue après les injections de Rituximab,ce sont des difficultés de digestion après avoir avalé mes 400mg de Venetoclax quotidien…
je me sens mieux en général et j’ai repris toutes mes activités… que la Covid avait bloqué en plus de la LLC bien sûr.
restons optimistes
Alain
Bonsoir Alain,
Peu de personnes sont traitées par le vénétoclax, alors je suis contente de correspondre avec vous.
Pour ma part, j’ai fini le rituximab, ouf.
Je continue le vénétoclax, je le prends le midi car dès le matin, j’avais l’impression aussi que cela me pesait sur l’estomac.
J’ai fait un scanner de contrôle et je n’ai plus de trace d’adénopathies.
Mon problème, ça été une baisse d’hémoglobine 1 an après l’arrêt de la chimio RFC en 1ère ligne. D’ailleurs, c’est ce qui a motivé la 1ere chimio, l’hémoglobine qui chute (jusqu’à 6. Il est temps d’arrêter le processus).
Là, je vais bien, je fatigue plus vite, mais cela fait trois ans que j’étais sous pression !
Mes résultats de pds sont bons. Je croise les doigts…
L’hématologue m’a supprimé le valaciclovir.
Il me reste donc les 400mg de vénétoclax tous les jours, pendant 18 mois encore.
Donnez moi de vos nouvelles.
Bon courage à vous aussi.
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bonjour je suis nouveau aussi je suis actuellement depuis samedi sur sous venetoclax pour ma LLC aussi , je voudrai savoir si quelqu’un a bénéficier du traitement aussi ? normalement ce traitement dure 2 ans .
mon anémie est bas, et ca me fatigue
merci pour votre reponse svp
thierry
Bonjour Thierry,
Comment allez-vous aujourd’hui?
Moi aussi je suis sous vénétoclax depuis aout dernier et mes analyses sont très bonnes maintenant.
Plus d’anémie, hémoglobine à 12.8.
bien cordialement.
evelyne
Bonjour,
Merci d’avoir ouvert ce sujet.
Je vais être traitée à partir de fin septembre avec venetoclax pendant 5 semaines, les doses seront augmentées progressivement en hospitalisation, puis après ces 5 semaines 6 perfusions de rituximab à un mois d’intervalles.
Je suis en récidive d’une LLC traitée par chimio en 2016 (rituximab, fludarabine, endoxan).
Puis ces derniers temps, la fatigue, début d’anémie, ganglions, les lymphocytes qui ont doublé en peu de temps.
Une question pour Alain et Tortola : vous parlez de difficultés de digestion avec venetoclax ; de quel types (il est vrai que c’est un peu difficile d’étaler les soucis de digestion sur un site) ? avez vous trouvé une solution ? homéopathie, phytothérapie ,…?
Je vous remercie par avance de partager les informations.Je continuerai de répondre sue ce sujet
Monique
Bonjour Monique,
Dans les premiers temps, je prenais les comprimés de venetoclax le matin.
Et effectivement, j’avais le sentiment que ça me barbouillait un peu.
Alors, je les ai pris le midi, sur un repas plus consistant.
Et j’ai fait l’essai de les prendre au repas du soir.
Et pour moi, c’est mieux.
Je ne ressens pas d’inconfort dans la journée.
Je fais attention à mon alimentation, pas d’abus, d’aucune sorte.
Je crois que ça ne passerait pas, et ca va très bien.
Mon hémoglobine est remontée et je mène une vie ’’normale’’.
Bon courage à vous aussi.
Merci Tortola car votre message me remonte le moral, ayant eu beaucoup de troubles digestifs lors de la première chimio il y a 6 ans.
D’ailleurs comment nommer ce traitement ? immunothérapie, chimiothérapie ?
Bien cordialement
Monique Jutier
Bonjour Monique
Ni le venetoclax ni le rituximab ne sont de la chimiothérapie.
Ce sont de molécules de thérapie ciblée.
un traitement ciblé .Exemple d’action d’un traitement ciblé, on se sert de médicaments pour cibler des molécules spécifiques, comme des protéines, présentes à la surface des cellules cancéreuses. Ces molécules contribuent à l’envoi de signaux qui indiquent aux cellules de croître ou de se diviser. En ciblant ces molécules, les médicaments interrompent la croissance et la propagation des cellules cancéreuses tout en limitant les dommages aux cellules normales
“dans le cas du venetoclax le mode d’action est de désactiver la protéine BCL-2 des cellules de la LLC. Le BCL-2 empêche la mort de la cellule. Conséquence la cellule meurt”
Le rituximab est dans la catégorie immunothérapie. (en plus d’être thérapie ciblée)
Hervé C
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Merci bien Hervé pour ce précisions qui me permettent de mieux comprendre ce qui va être fait.
Je vais être en observation hospitalière quand débutera le venetoclax pour vérifier que je le supporte bien ; si OK je rentre à la maison et je reviendrais en hospitalisation pour augmenter la dose. La dose optimale devrait se situer autour de 5 semaines après le début. Puis ce traitement durera jusqu’à 2 ans ; les injections de rituximab (au nombre de 6 une fois par mois) se situeront après les 5 semaines de venetoclax.
A la lecture de la notice venetoclax, il est dit de “soyez prudent pour la conduite automobile” … j’espère que je pourrai conduire …
Ce traitement devrait débuter fin septembre et je mettrai à jour ce sujet ; c’est encourageant de savir que d’autres personnes ont traversé les mêmes épreuves que vous
Bien cordialement
Monique J
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Bonjour Monique
Le démarrage du venetoclax se fait en augmentant la dose dans les premières semaine a cause de l’efficacité immédiate de la molécule:
Le nombre de lymphocytes qui meurent immédiatement est important. Les débris des cellules doivent être éliminés par les reins.
Si les lymphocytes se décomposent si rapidement que les reins ne parviennent pas à évacuer ces substances du sang, le syndrome de lyse tumorale (SLT) peut apparaître.
En ce qui concerne la conduite la recommandation de prudence est associée a la fatique: si vous êtes très fatiguée ne conduisez pas. (c’est vrais même sans venetoclax)
Hervé C
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Bonjour Monique
Comme Tortola j’ai essayé plusieurs options pour éviter les blocages de digestion, c’était comme si mon estomac ne pouvait fonctionner normalement et j’avais de nombreuses remontées gastriques après la prise de vénétoclax, ce qui me réussit le mieux c’est une prise le soir à la fin du repas (drôle de dessert!!!) mais attention ça supporte mal les repas trop chargé et un tantinet alcoolisé, la sobriété (le mot est à la mode ) est plutôt recommandée.
bon courage
Alain
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Merci Alain pour votre réponse.
Pour le moment je supporte le venetoclax en le prenant le matin
Et même surprenant, les problèmes digestifs que j’avais auparavant ont disparu
Mais d’autres problèmes apparus : dosage levothyrox (thyroïde) et … ostéoporose
Courage et persévérance
Monique
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Bonjour
Chaque cas est évidemment particulier. Pour moi le Vénétoclax a été bénéfique puisque je suis entré rémission de ma LLC (depuis juin 2022). J’ai pris lez Venetoclax 15 mois (200mg max, puis 100 mg puis arrêt). Je continue seulement Bactrim Zelitrex et Speciafoldine Mes lymphocytes restent faibles (560) il faut sans doute attendre d’en fabriquer des bons (non cancéreux)
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J’ai commencé vendredi dernier le venetoclax 20 mg en hospitalisation j’y retourne ce weekend pour passer au 50 mg samedi dernier j’ai eu une perfusion de fasturtec (taux élevé d’acide urique) sinon perfusion d’eau salée pendant les 4 jours
Bonjour Tortola,
Moi aussi j’ai fait des essais avec le Venetoclax 400mg. Je le prends maintenant le soir mais j’ai toujours du mal à le digérer… Est-ce que vous le prenez au début, au milieu ou à la fin du repas ?
Jusqu’à 200mg je n’avais pas de problème, mais avec le 400, c’est plus dur…
Merci pour votre réponse.
Danièle
Bonjour
Pendant les 24 mois de prise du venetoclax, la plupart du temps s’est bien passé.
Mais sur certaines périodes, pour éviter certaines gènes, notamment le matin dès le petit déjeuner, je préférais attendre le repas du midi. Je prenais les comprimés au cours du repas.
En fait, j’ai fait toutes les formules : matin, midi, soir.
A la fin, j’ai même fractionné, 2 cp le midi, 2 cp le soir.
Mais pour moi, ca s’est bien passé et maintenant c’est fini depuis 3 mois.
Bonjour,
J’ ai commencé le traitement Venetoclax mi-septembre.
En récidive suite à un traitement FCR en 2017, je suis donc en route pour 24 mois en théorie.
Jusqu’à présent, j’ai reçu les 20, 50, 100 et 200 mgr et à partir de ce lundi, je passe à 400 mgr (le Rituximab suivra après).
Les résultats de mes prises de sang semblent très favorables, je suis passé de 372.000 leucocytes avant le traitement à 146 .000 avant de commencer les 200 mgr (dont je connaitrai les résultats lundi).
Tout s’ est très bien passé pendant les 3 premières semaines mais la prise des 200 mgr a changé les choses: très très grand fatigue, maux de ventre, nausées, difficultés digestives… au point que que je redoute le passage à 400 mgr dans deux jours.
L’ un ou l’ une d’ entre vous a t-il ressenti les memes effets au passage aux 200 mgrs?
Merci pour vos avis.
Jean-Louis
Pour moi, pas de souci particulier avec le venetoclax.
J’étais contente d’arriver à la fin du protocole…au bout des 24 mois.
J’ai varié les moments de prise.
A la fin, je prenais 2cp le midi, et 2cp le soir, pendant le repas.
Merci pour votre réponse.
J’ espère que mes problèmes digestifs avec les 200 mgr vont s’atténuer…
Votre initiative de scinder la prise de 400 en deux est tentante. C’est une idée à retenir pour la suite.
Vous allez bien j’ imagine depuis la fin de votre traitement. Ravi pour vous
Jean Louis