Posté par Blandine le 13/04/2007 12:45:06
Une chose à penser lorsque l’on à un an d’autogreffe,les vaccinations sont à refaire après avis de l’hémato.
Je viens de relire le fascicule “conseil pratique après autogreffe” que le service m’avait donné.
Je pense que tous les hopitaux doivent le fournir ??
Bonne journée à tous !!
Blandine
[b]Posté par Marie le 13/04/2007 13:25:46[/b]
et bien non Blandine ! Je n’ai reçu aucun fascicule post autogreffe… en fait, après la deuxième on m’a fait sortir de chambre stérile pratiquement avec un coup de pied aux fesses (je n’étais pas convaincue que ce soit déjà le moment) et directement chez moi.
Mon hématologue ne m’a pas parlé des vaccins à refaire… je vais lui poser la question mais comme je démarre lundi un nouveau protocole, je doute que ce soit le moment…
Merci pour cette info!
Marie
[b]Posté par Blandine le 13/04/2007 14:18:58[/b]
Je me lance !! Je vous poste petit à petit l’intégralitée du livret que j’ai eu,ça peut servir ;o)
Voici un paragraphe de mon livret “conseils pratiques destinés aux patients autogreffés” :
Pour vous permettre de mieux comprendre votre maladie et son traitement, faciliter votre retour à domicile, l’équipe soignante à élaboré ce livret.
Vous avez vu le médecin en consultation à l’occasion du bilan pré-greffe, il vous a expliqué le déroulement de l’hospitalisation et le suivi ultérieur.
Ce petit carnet complètera ses informations.
Vous y trouverez de nombreux conseils sur les précautions indispensables que vous devrez prendre pour contribuer au bon déroulement de l’ensemble de votre traitement par autogreffe.
Qu’est ce qu’une autogreffe ??
. Son but : Elle permet d’effectuer des chimiothérapies très lourdes et aplasiantes.
L’autogreffe joue ici un rôle de sauvetage de la moelle pour diminuer la profondeur et la durée de l’aplasie.
Les principes :
C’est la transfusion par voie sanguine d’une quantité de moelle prélevée préalablement.
- Soit par ponction osseuse, en bloc opératoire sous anésthésie générale.
- ou par cytaphérèse à partir du sang périphérique (recueil de cellules souches périphériques dans la circulation sanguine à l’aide d’une machine qui sépare les cellules, ce procédé implique une brève hospitalisation aux “maladies du sang”)
On réinjecte au patient sa propre moelle, prélevée quelques semaines ou quelques mois au préalable. Cette dernière est ensuite congelée pour y être conservée et mise en attente jusqu’à la décision de greffe.
- Dans le cas d’autogreffe, le receveur est son propre donneur.
-Actuellement, nous effectuons des autogreffes de cellules CD34.
Ce sont des cellules souches les plus immatures, purgées, triées et sélectionnées afin d’avoir une efficacité optimales du greffon (en diminuant le temps d’aplasie).
Préparation thérapeutique :
Après différents cycles de chimio, le prélèvement de moelle est effectué.
Le patient est alors hospitalisé pour une chimio d’intensification.
Cette dernière est réalisée suivant la pathologie :
- Soit par une chimio associée à de la radiothérapie
-Soit par une chimio lourde.
Conséquence de la thérapeutique :
- La période d’aplasie :
Elle survient dans les jours qui suivent la réinjection de cellules.
Sa durée est d’en moyenne 10 jrs
C’est elle qui justifie votre hospitalisation dans une chambre protégée.
A cause de la chute des neutrophiles, les bactéries qui résident habituellement dans votre organisme peuvent devenir virulentes et occasionner fièvre et infection.
- Des prélèvements (selles, urine, sang) sont effectué et une association d’antibiotiques est mise en route.
D’autres troubles peuvent survenir :
-diarrhée
-aphtes, maux de gorge, mucite (altération de la muqueuse buccale entraînant des mycoses et des lésions douloureuses pouvant s’étendre jusqu’à l’oesophage).
Ils sont traités par :
-des anti-diarrhéiques
-des bains de bouche (effectuées en prévention) et des antalgiques oraux ou intraveineux (si-besoin).
- Les transfusions de sang et de plaquettes :
Parallèlement aux globules blancs, les globules rouges et les plaquettes chutent et nécessitent des transfusions.
Les transfusions de culots globulaires permettent de remédier à une anémie sévère.
Les transfusions plaquettaires sont effectuées afin de stopper tout saignement.
De même, pendant cette période d’aplasie, il se peut que vous réduisiez votre alimentation orale, vous recrez alors une alimentation parentérale (intraveineuse) pour pallier les besoins de l’organismes.
Fin du premier chapitre,vu l’air humide que nous avons,je ne peux rester plus longtemps devant le pc,je viendrai plus tard poster la suite de ce manuel ;o)
à toute !!!
[b]Posté par Blandine le 13/04/2007 16:57:03[/b]
Conseils éducatifs pendant l’hospitalisation :
1/ Votre toilette corporelle :
L’hygiène quotidienne ou bi-quotidienne (selon le type de greffe), fait partie des soins spécifiques liés au traitement.
Paf exemple, dans le cadre d’une première réinjection de cellules souches ou de CD34(myélomes), une seule toilette quotidienne est nécessaire.
Dans tous les autres cas, la toilette sera bi-quotidienne ce à partir du premier jour de traitement jusqu’à la date de sortie.
Comment procéder ?
Il sagit de savonner le visage et le reste du corps à la Bétadine moussante, de rincer et sècher de façon soigneuse.
Pour l’hygiène du visage, vous pouvez utiliser un lait de toilette et un tonique ou du savon liquide ; ainsi qu’une cremne de soin sivou le souhaitez (un conditionnement neuf et en tube).
Ensuite, vous désinfecterez les plus cutanés en apliquant de la bétadine dermique à l’aide de carrés de soin (un carré par zone).
Cela concerne : les pavillons de l’oreille, les aisselles, sous les seins, dans le nombril, l’aine, derrière les genoux entre les orteils.
2/ le linge :
Vêtements, serviettes et gants sont à changer après chaque toilette, cela à compter du premier jour de chimio.
3/ les soins buccaux :
Le brossage des dents est interdit pour éviter toute hémorragie des gencives (votre taux de plaquettes va chuter).
Des rinçages de bouche deviennent alors indispensables, effectués avec des flacons de bicarbonate de sodium dans lesquels l’on diluera, soit de la bétadine ORL, de la fungizone, de l’hextril ou du givalex
Nous pouvons aussi vous proposer un set stérile composé d’une pince et de tampons stériles afin de nettoyer gencives et dents.
4/ les aérosols :
Le médecin prescrit des aérosols médicamenteux deux fois par jour afin de prévenir les infections pulmonaires et celles de voies aériennes supérieures.
D’autre part, une kinésithérapie respiratoire adaptée à votre cas est pratiquée par le kiné du service.
Ce dernier prendra également en charge toutes les techniques pouvant contribuer à votre rééducation, au mmaintien de votre autonomie.
5/ entretien des locaux :
effectué une fois par jour par les personnel soignant du service.
3/ L’alimentation et la décontamination digestive :
-l’alimentation :
elle est prise en charge par la diététicienne qui passe tous les jours de la semaine.
Pendant toute la durée de l’hospitalisation, le médecin vous prescrit une alimentation stérile : elle doit être totalement exempte de germes, certains aliments sont par conséquent supprimés (charcuterie, crudités, fruits de mer, pâtisseries…)
Elle est composée de :
- produits alimentaires stérilisés dans des bocaux en verre, à l’aide d’un autocuiseur.
Produits alimentaires industriels stériles en conditionnement individuel (UHT) ex : jus de fruits, desserts, plats préparés.
La décontamination digestive :
La flore intestinale présente normalement chez chacun d’entre nous, peut provoquer lors de l’aplasie, des infectins sévères à partir du tube digestif (diarrhée, fièvre…).
En prévention, afin de détruire les germes, le médecin prescrira des antibiotiques en comprimé ou en ampoules à prendre plusieurs fois par jour.
Pour juger de l’efficacité du traitement, un prélèvement de selles (bactériométrie) sera effectué du fois par semaine.
à suivre…
[b]Posté par Blandine le 13/04/2007 17:46:28[/b]
Quelques conseils pour préparer votre retour au domicile :
1/ La toilette corporelle :
Continuez à utiliser la bétadine moussante si votre cathéter central est toujours en place ; si ce n’est pas le cas, vouvez employer un savon liquide (neutre)
Evitez toutefois d’utiliser un parfum à même la peau (risque d’allergie)
Le brossage des dents :
Il reste proscrit jusqu’à la normalisation de votre taux de plaquettes, mais vous pouvez utiliser un jet dentaire.
Le medecin poursuivra la prescripiton de bains de bouche.
Le rasage :
Il doit se faire avec un rasoir électrique pour éviter tout risque de saignement (rasoir mécanique).
La réfection du lit :
Dans un premier temps, il vous est conseillé de changer les draps de li 2 fois/semaine.
Précautions diverses :
Pensez à désinfecter tous vos petits “bobo” avec de la bétadine jaune !
Pensez également à effectuer un lavage de mains plusieurs fois par jour (notamment avant les prises alimentaires et après le passage aux toilettes!)
Veillez à ce que le pansement qui protège votre cathéter central reste bien hermétique.
2/ L’alimentation :
à la sortie, une alimentation cuite est préconisée ; cela jusqu’au 3ème mois.
Les consignes à suivre concernent :
Un choix d’aliments adapté, excluant toute denrée alimentaire susceptible d’être fortement contaminante,ex : fromages fermentés, charcuterie, crudités, pâtisseries à la cème…
Le respect d’une hygiène alimentaire au quotiden, évitant une contamination des préparations culinaires. es : précaution à l’achat, à la conservation, à la cuisson .
3/ Vos relations avec l’envirofnement :
Les animaux :
Ils sont interdits dans la maison pendant 3 mois.
Le jardinage et le bricolage :
Sont à éviter pour écarté tout risque de blessure.
Le soleil :
Faites attention au risque de photosensibilisations, alors munissez-vous d’un chapeau et d’un écran total et préférez les expositions à l’ombre !
Le sport et loisirs :
Vous pouvez pratiquer des sports tels que gym douce yoga…
Les bais de mer ou en piscine sont interdit aux personnes porteuses d’un cathéter central
La fréquentation des lieux publics :
Il faut éviter les trois premiers mois ainsi que le tabac et les atmosphères enfumées.
Le port du masque est recommandé pour vous rendre à l’hôpital.
Les enfants :
Limitez, si vous le pouvez le cotact avec les enfants en bas-âge (risque de contagion dû aux maladie infantiles telles que varicelle…)
Si vos enfants ont été en contact avec des personns contagieuses, faites-en part à votre médecin.
à suivre…demain ;o)
[b]Posté par marley le 13/04/2007 18:03:59[/b]
eh bien, nous on a pas eu tout çà !
il y avait bien des petites brochures expliquant chaque traitement(cytaphèrese, autogreffe etc …) mais toutes ces précautions pour le retour à la maison ???
je me souviens avoir demandé si il y avait un régime spécial et on nous a répondu que non, qu’il fallait vite que je lui fasse de bons petits plats puisqu’il en rêvait !et c’est tout
et notre chien on en faisait quoi pendant trois mois ???
bises
[b]Posté par Marie le 13/04/2007 18:08:00[/b]
T’inquiète pas Marley, une bonne partie de ces recommandations est pour les allogreffes. Pour mes deux autogreffes , je n’ai pas eu non plus toutes ces contraintes.
On m’a dit d’éviter de trop jouer avec le chien (surtout éviter les léchouilles évidemment); mais aucun régime particulier. On m’a déconseillé de jardiner et de faire attention aux épines de roses… et voilà.
Bises
Marie
[b]Posté par marley le 13/04/2007 18:17:11[/b]
oui je me disais aussi que lorsque vous sortez, le taux de blanc et quand même suffisamment élevé pour pouvoir affronter la vie extérieure. Jp est resté un peu cloitré pendant un mois mais c’est tout.
une question : pendant combien de temps aprés l’autogreffe , les blancs, rouges et plaquettes font le yoyo ?
une fois cela remonte, et la fois d’aprés cela descend. Est ce que c’est quand tout se stabilise pendant un certain temps que l’on peut dire que l’autogreffe a marché ,
BISES PETITE MARIE !
[b]Posté par kate le 13/04/2007 18:31:22[/b]
je crois que c’est au cas par cas, moi on m’a dit qu’un an aprés tout redeviendrait comme avant, faux
les blancs restent au dessous de la norme comme les plaquettes et les lymphocites pas la peine d’en parler !
[b]Posté par Blandine le 13/04/2007 21:13:05[/b]
Oups,désolée,mais le but de cette file n’est pas pour flipper…
Je pensais rendre service…humm,du coup,je sais plus où me foutre…(un p’tit fard)
Un peu nase,je pense qu’après une bonne nuit ça ira mieux demain ;o)
Bonne soirée à toute la troupe !!!
Blandine
[b]Posté par marley le 14/04/2007 08:23:23[/b]
Blandine,
surtout ne culpabilise pas en pensant que jai stressé, c’était super tut ce que tu as envoyé et je pense aussi que çà peut rendre service.
je pense que ces précautions sont a adapter au cas par cas, car même en autogreffe jp n’avait pas tout çà.
Bonne journée ma grande, encore humide le temps chez …DONC PAS BON POUR VOS DOULEURS OSSEUSES !!!
prends soin de toi
bises marley
[b]Posté par quentin le 15/04/2007 22:05:18[/b]
merci Blandine
tous ces conseils doivent bien sûr être adaptés suivant les malades
mais la lecture est très instructive Quentin a été informé de toutes ces ^précautions même avec une “simple” autogreffe
par contre j’avais été surprise de l’absence de conseils pour l’hygiène corporelle d’autant plus qu’il n’y a qu’une seule douche(et quelle douche!!!) pour tout l’étage maladies du sang
chaque chambre pas forcément individuelle(elles sont TRES rares) n’est dotée que d’un lavabo
pas besoin d’imaginer le confort des malades hospitalisé pour une longue durée…
en tout cas bravo à ton hôpital car tous ne distribuent pas un tel fasicule
je t’embrasse
marie hélène
[b]Posté par jacques le 18/04/2007 22:01:31[/b]
Salut!
J’ai ete autogreffé le 26/12, je n’ai pas eu de livret precisement , mais un regime sans residu, puis un regime pauvre en residu et des recommandations qui croisaient un peu certaine de ce livret.
Ceci dit , je penses qu’au cas par cas les recommandations doivent changer, j’ai eu des problemes hemoragiques qui etaient liés avec des problemes impliquant un regime stricte pour ma part.
Par ailleurs pour moi les analyses numeration sont quasi normales , dejà depuis un certain temps , aloers que par contre j’ai toujours de gros problemes digestifs.
Amitiés
[b]Posté par Blandine le 12/06/2007 19:05:48[/b]
Je fais remonter cette discussion pour savoir si Sylvie pouvait se renseigner auprès de Pauline Brice ;o)