Une nouvelle parmi vous !!!

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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[quote=GYE]Ioana,

je comprends parfaitement ton inquiétude, c’est vrai que ça fait long entre les Tep, mais après tout il faut aussi que nous apprenions à nous rassurer et essayer de revivre normalement.

il me semble que pour moi, j’aurai un scan aussi tous les 6 mois mais un rendez-vous chez l’hémato tous les 3 mois.

De plus il me semble qu’un tep trop près de la radiothérapie ne sert à rien, il y a un temps d’attente entre les deux pour que cela soit fiable.

Je change de sujet mais es-tu toujours partante pour l’expo photo, ou bien es-tu trop fatiguée ?
Je ne sais pas si tu as eu le mail, c’est à l’hopital central, es-ce que tu sais où c’est ?
Dis-moi ce qui t’arrange, le temps n’est pas très clément, même si la neige n’est pas encore arrivée, ici dans les vosges c’est le déluge depuis 3 jours…[/quote]
Oui, je sais bien tout ça, cela n’empêche que je suis inquiète… Mai sil est vrai que nous devons apprendre à revivre normalement, mais comme c’est difficile…

Sinon, pour l’expo photo, je suis toujours très partante, je ne sais pas où se trouve l’hôpital central, mais le GPS va bien le trouver, lui…
Par conte, je n’ai pas reçu de mail…?

Donc pour moi c’est tout bon, sauf si il neige, comme je te l’avais dit dès le départ. Rappelles-moi s’i te plaît juste les jours où tu étais disponible, et je te dirai ce qui m’arrange aussi :wink:

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Je remonte mon topic car j’ai besoin de partager avec vous mes ressentis actuels; d’ailleurs, ce serait peut-être mieux de me créer un “chez moi” dans la partie “Communauté FLE”, pour ce type d’échanges?

Disons que plus la date de mes prochains examens approche, plus je stresse … et ça se ressens surtout sur mon état général :frowning: D’autant plus que je dois attendre jusqu’au 17 février, date à laquelle il y a un CT scan de programé, puis le 6 mars prochain, date de RDV avec mon hémato (pour l’instant, je n’ai pas encore une date pour le TEP, mais j’espère que le CHU va me la transmettre très prochainement)…

Je n’arrive pas ou plus à m’endormir depuis plus de deux semaines maintenant, vis de façon “décalée”; je m’endors grosso modo vers 5 heures du matin, pour me réveiller à midi, voire parfois plus tard encore… sacré programme tout ça, en sachant que je devrait reprendre mon travail courant mars. Ah, ça aussi me fait peur d’ailleurs, je n’ai absolument aucune motivation pour reprendre le travail, comme si j’était complètement “détachée” de tout ce qui est relatif à ma vie professionnelle…puis mes collègues, que j’adore (puis, c’est réciproque) et qui n’arrêtent pas de me conseiller de ne surtout pas penser au travail, de n’avoir aucune inquiétude de ce côté là, et de rester tranquille et ne pas reprendre d’aussitôt, pour me reposer d’avantage… Bref…

Je voulais savoir si certains d’entre vous ont déjà vécu ce genre de situation; serait-ce une sorte de déprime post-traitement? Je vous avoue que ces ressentis me déstabilisent un peu, tout de même…J’ai parfois comme une impression de vivre dans un monde parallèle à celui que j’ai connu avant…

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Coucou Ioana,
Tu vois, moi aussi je suis debout, mais pas pour les mêmes raisons. Je dois prendre la route pour retrouver ma maman qui a rendez vous avec son chirurgien.
Mais en lisant ton post, je me disais “elle nous fait une déprime”, puis je vois que tu l’as compris toi même !

C’est normal, cette déprime ! avec tous ces traitements, ces mauvais moments, ces hauts, ces bas, ton organisme n’arrive plus à assimiler la vie “de tous les jours” à un rythme qu’il ne connaissait pas jusque là.

Tu devrais voir un psychologue, quelqu’un de neutre (les amis et la famille sont trop proches) qui te permettra de remettre de l’ordre dans tes pensées et d’affronter sereinement le retour à une vie “normale”.
Pour réussir ce retour, tu dois être reposée et c’est sûr qu’en ne dormant pas avant 5 h du matin et en vivant de façon décalée, tu ne l’es pas.

N’hésite pas à le faire, tu verras tous les bienfaits que tu ressentiras.
A bientôt, tiens nous au courant, et en attendant je te fais de gros bisous.

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coucou Iona
moi aussi ça m’a fait cet effet là et ça me la fais avant chaque visite de contrôle et rdv chez mon hemato…je me trouve pleins de trucs, qui me font flipper et j’angoisse a fond…d’ailleurs lors de la première visite de controle je me sentais tellement pas bien que j’etais persuadée que c’etait une rechute donc j’ai demandé a mon hemato si on pouvait pas avancer tout les exams ; chose que j’ai faite et au final je n’avais rien…et là tu vois c’est reparti…j’ai un controle a la fin du mois et la semaine dernière ben je me trouve pleins de symptomes ; dons la je suis allée faire ma prise de sang et j’attend 2 semaine pour voir mon hemato…

pour le boulot , moi aussi pas envie du tout ; je sais pas ce besoin de rester chez moi et surtout de profiter de ma poupette qui a "vécue " aussi mon cancer; besoin de profiter d’elle, de la voir grandir, de lui accorder du temps…mais maintenant que je la sens un peu plus grande ben je me dis qu’une petite reprise pourquoi pas; mais c’est encore flou…c’est vrai que j’ai la chance que mon mari gagne suffisamment bien sa vie pour nous permettre de nous en sortir tout les trois car j’ai choisi d’arreter de bosser…
mais en effet moi aussi je suis allée voir une psy et qu’est ce que ca ma faus du bien de parler a quelqun comme dit Leo de “neutre”
en tous cas je te souhaite pleins de courage et te dis a bientot

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salut iona
Bienvenue au club du “blues post traitement”
Si je te dis que plus de 8 personnes sur 10 subissent cette “déprime” post traitement, je pense que je suis un peu à coté, c’est meme plutot 9 sur 10.
Dans le tourbillon et la bagarre du traitement, on a meme parfois du mal à apprécier lorsque l’on nous annonce la rémission, alors qu’on l’attend si fort.
La fin du traitement correspond à une grande perte de repères. On doit perdre l’habitude de vivre en “intervalles” des cures, on a la sensation de ne plus interesser autant les personnes qui nous ont soignés, qui nous ont suivis et entourés.
Eh bien tant mieux ! C’est que le principal, la rémission, a été fait.
On vit donc en décalage horaire, en décalage “humain”, et surtout on ne comprend et on ne nous comprend pas toujours. La phrase, la plus entendue, souvent, est : Ben ça y est c’est fini !!!
C’est vrai aussi qu’on n’a plus la’air trop malade, les cheveux reviennent, les cernes s’estompent, etc…
Je ne vais pas squatter ta file pour laisser aux autres personnes le soin de te rassurer aussi, par leur meme expérience.
Parles en à ton médecin traitant qui te connait bien et qui fera ce qu’il faut pour t’aider et te conseillera.
Bon courage
Bien amicalement, Bizzzzzzzzzz
Christophe

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Je suis ravi que tu ai lancer cette file!!! nous nous suivons au niveau des traitement et maintenant les controle je me sentait folle!!! les medecins l hopital ect me…;manquent!! je ne suis pas si heureuse que ca !!
Je me suis booster et decider a aller voir mon ancienne cadre de santé d hemato!!! ils ont accepter de suite ma reprise ds ce service et je reprend le 8 mars je pense puiser mon energie et ma rge de vaincre en aidant les ^patients ! je pense profondement que ce sera ma seul therapie ds mon acceptation de la guerison…

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Je pense aussi que la reprise du travail est une bonne chose. J’ai repris mon boulot en 2010 un mois et demi après une autogreffe (à mi-temps pendant 2 mois et à temps complet après) et cela m’a fait beaucoup de bien.

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Iona rassures toi, c’est tout a fait normal ce sentiment :wink: on en discutera plus longuement via MSN :smiley:

Tiens une bonne nouvelle pour toi, mon scanner est stable, rémission confirmée à 1an et 7mois de l’autogreffe :DDD
Enormes bisous,
Stef

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dslé ce soir face ne veux pas je t embrasse

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Coucou :slight_smile:

Merci à toutes et tous pour vos réponses, vous avez réussi à me remonter un peu le moral… c’est vrai que c’est toujours plus facile lorsque nous nous sentons compris et accompagnés dans ce qu’on vit et, visiblement pour moi, ce post-traitement devient de plus en plus difficile :frowning:

Je sais que pour bon nombre d’entre vous, je ne suis pas un cas désespéré, loin de là, et j’en suis consciente. Qu’est-ce que c’est un Hodgkin classique stade II, en plus en rémission depuis fin août? rien, me direz-vous, rien de rien à côté de ceux qui sont en train de se battre, ceux qui ont des maladies réfractaires à la chimio, ceux qui sont enfermés pour des auto et allogreffes, qui souffrent tous les jours, à tous ceux-là à qui je pense très fort en ce moment et leur souhaite, de tout mon coeur, une guérison très proche…

Je remercie aussi Stef avec qui j’ai parlé hier soir au téléphone, elle est toujours là lorsqu’on en a besoin, merci Stef :slight_smile:

Je prendrai deux semaines pour partir un peu en vacances, à côté de ma famille, en espérant que je pourrai prendre un peu de recul :slight_smile:

Encore merci, je vous embrasse!

Amitiés,
ioana

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perso moi la reprise du travail m’a fait beaucoup de bien au moral, on met un peu plus la maladie de coté.

Mais physiquement c’est un peu plus dur :wink:

Bon courage à toi, profite de tes vacances repose toi le reste suivra :wink:

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Courage ioana je pense a toi bonne vacances et fais le plein aupres des tiens rien de mieux!!!

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<3 <3 <3 Enormes bisous ma belle

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Merci, merci, comme vous etes gentils <3

Ca y est, j’ai toutes les dates:

17 février - CT Scanner
13 février - TEP scanner
Début mars: bilan sanguin
6 mars: RDV avec l’hématologue

Vivement que ça arrive au plus vite et pourvu que les résultats soient bons :slight_smile: et à moi les projets de vacances pour cette année: 2 semaines à Bucarest en juin, 3 semaines aux USA en été, 1 mois en Australie cet hiver :slight_smile:

Biz à tout le monde, je vous tiendrai au courant,
Ioana

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comment vas tu??? bisous

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Les dates de mes prochains examens se rapprochent à grands pas, le stress aussi gagne du terrain… je n’en peux plus :frowning:

Ca fait déjà une semaine que je flippe pour mon TEP, que je passerai lundi prochain, mais là, à deux jours avant cet examen, j’angoisse terriblement. Je n’en peux plus, je n’arrive plus à dormir, suis agitée, à un tel point que j’ai acheté plein de choses dans un magasin que je ne citerai pas (lol) pour que je puisse bricoler un peu… eh oui, il faut que je m’occupe, pendant ce temps, au moins, je n’y pense pas… enfin, j’y pense moins…

Je passe donc mon TEP lundi 13, puis j’ai un scan normal aussi le 17. Par contre, le RDV avec l’hémato n’est que le 6 mars, et j’angoisse encore, rien qu’à l’idée d’attendre cette date (trois semaines!!!) pour savoir si OUI ou NON, je suis toujours en rémission!!!

Mon dernier TEP date du 18 août, alors c’est assez lointain… Et pour mes deux TEP, celui du bilan d’extension, ainsi que le dernier du mois d’août, je n’ai eu droit à aucun commentaire de la part des techniciens ou des médecins…il a fallu que j’attende, pour le dernier, si ma mémoire est bonne 4 ou 5 jours, pour avoir le résultat… Mais paradoxalement, je n’avais aucun stress en attendant ce résultat, à l’époque, j’étais persuadée d’être en rémission, je savais, je “sentais” que la chimio fonctionnait super bien sur moi, puisque mes adénopathies avaient beaucoup diminuées…

Entre fin août et aujourd’hui, j’ai eu un autre scanner, un normal, en début du mois d’octobre, où il était indiqué que deux adénopathies axillaires persistaient, une de 1.5 cms, la deuxième de 2.7 cms (en sachant que la lus grosse, en tout début de traitement mesurait 4.6 cms). Les médecins m’ont rassuré à l’époque en me parlant de masses résiduelles…

Alors je voulais savoir, de par vos expériences, comment cela se passe pour ses examens de contrôle? Peut-on avoir une interprétation du TEP place, sans passer par l’hémato (je ne me vois pas du tout appeler l’hémato pour lui laisser un message, attendre d’être rappelée, si jamais elle me rappelle… en plus, je crois que je serais morte de trouille en attendant son coup de fil…, et me ferais bien trop d’idées, de cauchemars, etc…)…

Bref, je voulais savoir comment ça s’est pasé pour vous, bien que je pense que c’est différent, d’un hôpital à l’autre, bien sur…mais ça me donnerait quand-même une petite idée, en attendant …

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Bonjour, je me retrouve dans votre message, j’ai eu ma 1°chimio le 22 juin et suis en rémission depuis la fin des 2 premieres cures, j’ai eu la radio therapie jusqu’à fin nov, j’ai mon scanner de controle le 14 fev et je suis terriblement angoissée, je n’ai pas d’autre rendez-vous prévu, j’ai fait une prise de sang il y a 2 semaines qui ne montrait rien d’anormal. Mon problème c’est que j’avais aussi une masse résiduelle non active, et je me dis que cette masse sera visible au scanner et qu’on ne pourra pas voir si elle est active ou pas. Je suis completement stressée, j’ai rendez vous en mars avec l’hémato, mais je n’ai pas encore la date et je pense que ce sera programmé selon le resultat du scanner mais je ne me vois pas attendre, c’est tout simplement pas possible. Et je me dis que même à la sortie du scanner ils ne pourront pas m’en dire plus sauf si de nouvelles adénopathies sont apparues, donc je ne souhaite pas cela. Enfin bref tout ça tourne dans ma tête et je ne sais pas du tout où je vais. Tout ça pour dire qu’on est dans le même petrin!!

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idem rien a ajouter!!! scan le 5 avril un pet si besoin vu que j ai une masse residuelle de …4 cm!!! enfin ca c etait au pet de sept depuis je ne sais pas du tout!!

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Coucou les filles,

Je sais que cette période d’examen est compliquée et procure un grand stress mais malheureusement j’ai envie de dire “la peur n’évite pas le danger” !!! Le principal c’est la prise en charge, vous êtes entre de bonnes mains, il n’y a pas de raison que cela soit mauvais !!!
Iona va falloir faire qqchose et vite…tu ne peux pas rester ainsi avec tes angoisses et tes insomnies…tu fragilises ton corps, tu le maltraites ! il serait peut erre temps de faire qqchose et de te faire aider psychologiquement histoire de décharger tout ce surplus d’angoisses !
Essayes aussi l’acupuncture, peut être que ça peut te faire du bien et te soulager !
Je pense qu’il n’y a pas de recette miracle, il faut apprendre à se contrôler ! Vous êtes en vie les filles, en rémission ! vous devez vous botter le derrière et penser à tous ceux qui combattent encore !
Allez on se motive et on fait ce qu’il faut pour que ça change ! Il n’y a pas de honte à aller vider son sac, le psy ne va pas vous trouver de solutions mais va vous permettre d’évacuer…pour repartir de bon pied !
Je compte sur vous, vous ne devez pas baisser les bras !
Enormes bisous,
Stef

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Coucou Iona ,

Je comprends ton stress , d’ailleurs tout le monde est en état de le comprendre ici !!

A tours , je sais qu’on attend pour avoir une premiere interprétation par le médecin des images , ça met un peu de temps car il y a beaucoups de coupes , et qu’ils savent l’enjeux que ça a pour nous . donc en attendant on a une colation . Enfin pour le petscan .
pour les scan avec injection , faut patienter en salle d’attente , c’est horrible … et quand le médecin t’appele … tu stresses … je me souviens que la derniere fois j’ai interprété ses mimiques comme étant les prémices d’une mauvaise annonce…
enfin tu as bien fait de prendre de quoi t’occuper .
Il faut tenter de rester confiante car de toute façon on ne peut rien y faire contre la vilaine bête.
Meme si ces examens nous rapellent qu’on ne sera plus jamais comme avant .

Prends soins de toi .