pardon mimipouce, je croyais t’avoir déjà répondu mais je vois que non !
J’ai repris le travail officiellement 6 mois, mais après poses ce congés 7 mois, après ma sortie d’autogreffe. J’ai très bien toléré le brentuximab, et puis j’ai repris à 50% thérapeutique, 3h30 par jour. Aux débuts je dormais autant l’après-midi, puis c’est allé de mieux en mieux.
J’étais très motivée pour reprendre, même plus tôt, mais mon hémato me disait d’attendre, et c’est vrai que c’était long, mais avec un peu de recul je me suis rendue compte qu’elle avait raison.
Je dis souvent que je pouvais faire, dès 3 mois post-greffe, tout ce que je voulais (comme une rando 4 mois après greffe, de 1100 mètres de dénivelés toute seule (la tarée je sais)), mais que je payais le prix fort pour récupérer ensuite (du dodo et du dodo).
C’est la stabilité, la régularité, la forme malgré l’effort au quotidien et répété, qui fut difficile à retrouver.
Maintenant, j’ai peur d’une 2eme rechute, et je ne sais pas comment je gérerai mon travail, combien de temps je continuerai, parce qu’on sait quand on arrête, mais pas quand on va reprendre.
Je m’arrête là pour ma vie, je vais peut-être aller écrire sur mon file maintenant.
C’était juste pour te répondre à propos e la reprise du travail.
Pardon sOaz et merci de m’avoir prêté un bout de ton fil !
Comment vas-tu de ton côté ?
Le moral, tu tiens bon ?
Pas de soucis Caroline, tu es la bienvenue ici quand tu veux
Je pense comprendre l’idée de reussir à faire pas mal de choses mais que de reprendre un rythme plus stable soit difficile…j’ai déjà cette impression, mais surement moindre vis-à vis d’un post autogreffe!
De mon côté il va y avoir des moments de moins bien niveau moral, j’en suis consciente, je sais comment je fonctionne à force! Mais j’essaye aussi de profiter d’une part de déni pour m’occuper l’esprit avec mes travaux manuels (origami entre autre) et voir du monde pour parler de tout et de rien et surtout pour rire! Ma source d’énergie…
Ho et je ne supporte plus mes cheveux (6-7cm) maintenant que je sais que je vais les perdre à nouveau… je réfléchis à faire une coupe que je n’aurais jamais osé faire sans ça…histoire de rendre ça un peu moins pénible, autant créer des anecdotes!
L’année dernière on a coupé une première fois, quand ça devenait vraiment trop clairsemé, avec une amie et ma mère qui avaient un peu peur de faire une gaffe tandis que je leur disais : mais vous avez peur de quoi?? Ils vont tomber de toute façon! C’était une aprem sympa Et un mois plus tard c’est mon frère qui a accepté de tout rasé
Cette fois je n’ai pas envie d’attendre qu’ils tombent pour faire quelque chose! Et je vais ptet tenter la première teinture de ma vie ^^
Je n’ai perdu mes cheveux complètement qu’une seule fois, (après l’abvd c’était juste hyper clairsemé), mais savoir que l’on possède un bien précieux (nos cheveux !) que l’on nous l’arrachera (à lire au 2eme degré) dans une souffrance que l’on appréhende, c’est sûr qu’on a souvent envie de ne pas attendre cette souffrance en souffrant (de surcroît), et si la pillule peut mieux passer en avançant la perte ou en s’amusant, c’est une bonne chose. Il faut vraiment que tu fasses comme ça te fait le plus plaisir, et si tu as des envies, fonce !
(pardon pour ma phrase un peu longue).
Je pense comme toi, qu’il faut prendre tout ce que l’on peut au quotidien en plein d’énergie, de joie, de rires, on en a tellement besoin…! C’est un gros «job» d’accepter tout ça quand le contexte est difficile.
Je me souviens aussi d’avoir eu une «belle» période de déni. J’en ai aussi profité pour faire plein de choses. Maintenant, il ne faut penser qu’à nous. Le matin, se lever en se demandant ce qui pourrait nous faire plaisir dans la journée. Rien de plus.
Caroline, as tu perdu tes cheveux suite à la BEAM?
Je ne sais pas à quel point c’est rapide…
Comme toi ce n’est pas avec l’ABVD que j’ai perdu le plus, mais avec la BEACOPP où ça a été pls radical. Mais j’ai quand même eu la chance que ça se fasse très progressivement. Au point où j’ai tous rasé qu’au moment de la dernière chimio finalement (j’avais coupé à 2cm le mois d’avant, et ça faisait déjà un bon mois que c’était bien bien clairsemé).
Tu exprimes bien tout ça Caroline
Dans la journée j’arrive à faire jouer le déni et penser à moi. La nuit c’est plus dur…j’ai des insomnies presque toutes les nuits vers 5h Heureusement je dors bien avant et je me rendors après…mais ça me coupe quand même bien la nuit!
Coucou Soaz, désolée que tu doivent passer par la case autogreffe mais c’est un traitement très efficace dans le cas des Lh refractaire, surtout si ton hodgkin diminue bien sous l’effet du brentuximab !
Oui la perte des cheveux est inevitable en autogreffe, la BEAM ne laisse aucune chance de les garder, tu commences à les perdre une dizaine de jours apres la chimiotherapie, du coup moi j’avais rasé à 1 cm en chambre sterile… puis quand je suis sortie j’avais encore plein de cheveux qui sont tous tombés sans exception pour faire place aux nouveaux !!
Les fameuses insomnies sont inevitables, je me reveillais aussi en pleine nuit, alors je regarder la tv …lol les programmes de la nuit sont rigolos parfois, j’ai pu regarder de suberbes reportages animaliers sur la reproduction des fourmis pas exemple ^^
En fait j’avais déjà perdu mes cheveux avec l’ICE qui m’a mise en RC avant de faire l’autogreffe. Maiana qui a eu du brentuximab avant l’autogreffe a un parcours qui te ressemble plus au niveau de ce protocole.
Grosses bises et bon courage pour les nuits, c’est bien ça le plus difficile avant d’attaquer les traitements, ça cogite trop.
Merci pour vos réponses et vos encouragements Maiana et Caroline!
Je continue d’occuper mes journées et prévois des choses avec mes amis pour le mois et demi qui arrive. Je continue de penser que j’aurais tout le temps de m’appitoyer sur mon sors quand je serais enfermée! Quant aux nuits…certaines sont meilleures que d’autres.
Merci pour les infos sur les cheveux. Je réfléchis à quoi en faire, mais c’est sûr je vais en couper une partie avant de rentrer! Et peut-être que je peux demander à ce qu’on me les rase à l’hôpital quand ça commencera à tomber?
je me retrouve dans ce que tu dis… oui, on aura bien le temps de cogiter pendant l’hospitalisation ! Même si ça n’empêche pas d’avoir le moral avec des hauts et des bas par moment, c’est normal.
Normalement il devrait y avoir une coiffeuse à l’hôpital, je pense, et qui pourrait raser tes cheveux quand il y aura besoin… non (à voir si t’as le temps )?
En tout cas fais comme tu le sens, en profiter au maximum, ou couper plus court pour faire ça progressivement.
Oups je ne t’ai pas répondu Caroline!
Je vais m’informer pour une coiffeuse sur place! Mais c’est décidé cette semaine je coupe! Je ne sais pas quoi faire de ces cheveux bouclés (ils étaient raides avant!).
Et toi comment vas tu??
Quelques dates sont tombées : hospitalisation le 23 août, autogreffe le 31, pet scan le 16, scanner autour du 9, dernier Brentuximab le 19 juillet…Encore un emploi du temps de ministre!! Ça devient concret mais je continue de voir les choses au jour le jour!
J’espère que vous allez tous bien.
Bizh! (C’est une bise en Bretagne ^^)
Oh oui, un emploi du temps de ministre ! mais c’est pour la bonne cause (ça change de nos propres ministres… lol)
Je t’envoie des tonnes de courage pour faire face à tout ça
Pour tes cheveux, ben… c’est joli les cheveux bouclés, non ? bon, s’ils tombent, tu auras la surprise de voir s’ils restent comme ça ou non, mais je suis sûre qu’à ton âge, on a plein d’idées pour les coiffures !
Tu profiteras de ton hospi pour savoir quoi en faire ! mais nul doute que tu seras très jolie quelle que soit leur texture après !
En attendant, c’est l’été, des belles journées et soirées en perspective, pour emmagasiner plein de souvenirs, de photos à regarder pour faire durer le plaisir quand tu seras hospitalisée, non ?
Des bisous bisous à toi !!!
Et un mois plus tard c’est mon frère qui a accepté de tout rasé 
Heureusement je dors bien avant et je me rendors après…mais ça me coupe quand même bien la nuit!