Bonsoir à tous.
Soizic, j’ai 26 ans et voilà bientôt un an que je me bat contre cette enflure de Lymphome Hodgkinien…
Tout à commencé en Avril 2014. Je faisais des études à Montréal et venais de faire la démarche pour obtenir un PVT (Permis Vacances Travail qui permet de travailler 2 ans partout au Canada) quand tout à été chamboulé par vous savez quoi…
J’ai commencé par avoir une vilaine toux, genre vieille fumeuse alors que je ne fume pas… Juste le soir et le matin pour commencer et puis ça s’est étendu sur la journée et la nuit. Je devais dormir assise et je n’arrivais qu’à somnoler quelques heures avant que la toux ne me réveille. A cela s’est ajouté des difficultés à respirer.
Je ne vais pas souvent chez le docteur, mais là pas le choix! Or au Québec je n’avais évidemment pas de médecin de famille. Levée donc aux aurores pour faire la queue à une clinique sans rendez-vous. J’y ai passé la matinée, tout ça pour obtenir…un sirop contre la toux!!! Bon pour la défense du médecin, je n’ai pas toussé de la matinée (j’suis comme ça, le temps de la visite médicale, pouf y’a plus rien!!). Elle me dit que c’est trop tôt pour des antibiotiques. Alors si ça va mieux dans une semaine c’est que c’est sur la voie de la guérison on n’en parle plus (on ne faisait pourtant que commencer à en parler mais ça j’allais l’apprendre bien après), sinon je reviens.
J’étais de retour avant ça!! Car une amie me rendait visite à ce moment là (petite info, le mois d’avril c’est pas le meilleur moment pour aller au Québec! La neige fond, les ordures cachées dessous apparaissent et le printemps n’est pas encore là…allez y plutôt en mars ou en mai c’est plus jolie, mais allez y!! ^^) et elle a dû faire preuve de patience à chaque escalier, chaque pente que l’ont grimpait… J’étais essoufflée comme si je pesait 300kg!
Retour donc de bon matin à la clinique. J’ai monté les escaliers en même temps qu’une dame âgée…autant vous dire que j’ai largement perdu la course!! Là (autre médecin) on me dit que c’est une bronchite asthmatiforme. J’ai donc droit à 10 jours d’antibiotiques et deux pompes (dont une que j’ai dû négocié en promettant que je toussais vraiment…bah oui la toux est resté à la porte de la clinique encore une fois!!). De retour chez moi j’ai voulu rejoindre mon amie, mais impossible!! J’ai fait 100mètres et là grosses grosses nausées, je suis rentrée chez moi en panique ne comprenant pas du tout ce qu’il m’arrivait!! On a mis ça sur le coup de la fatigue et du fait que j’étais à jeun… Mais j’ai pas pû suivre le rythme les jours d’après…
Après 10 jours d’antibiotique ça n’allait pas mieux du tout. La toux avait un peu changée mais était toujours aussi présente, et les pompes ne me faisait aucun bien. Sachant que je n’avais pas pris le temps de réellement me reposer entre mes examens et l’arrivée de mon amie, j’ai décidé de faire une pause (je travaillais à une épicerie, heureusement qu’ils ont + écoutés mon corps que moi et forcé à prendre du repos!).
On est vendredi je reste au lit toute la journée. Je tente un moment de me lever pour me doucher et manger un peu, mais après avoir monté les escaliers je suis retourné aussi vite au lit! Impossible d’en faire plus… Le samedi je reste également tranquille à l’appartement, mais cette fois je sors du lit (difficile pour moi d’y rester longtemps!). Le dimanche je me réveil les yeux tous gonflés (d’autres parties de mon corps avaient également gonflées ces dernières semaines, mais j’ai sû faire l’autruche sur certains signes…). Bon il est trop tard pour aller aux urgences, j’ai pas envie d’y passer la journée. Allons plutôt au parc, j’irais à la clinique demain, promis!
Le lendemain donc départ pour la clinique. Je me suis levée assez tôt, je n’y passe que 2h. Le médecin (encore un autre) confirme l’hypothèse de l’asthme et me donne quelque chose de plus fort. Mais quand même “on va faire une radio des poumons pour être sûr que ce n’est pas une pneumopathie car je n’entend pas bien le bas de vos poumons”. Une fois tout ça fait, zou retour au lit!! On me rappel, j’y vais tout de suite (ce n’était qu’à 10 minutes à pieds, mais j’ai mis le double et me suis arrêté à mi-chemin sur un banc…). “Vous avez de l’eau dans les poumons…il va falloir investiguer ça plus profondément, il faut que vous alliez aux urgences…”… Il est très peiné de m’annoncer ça… Les larmes coulent…Merci Dr d’avoir eu la bonne idée de faire une radio…vous m’avez probablement sauvé la vie mais je ne m’en rend toujours pas compte aujourd’hui…
Direction les urgences après une p’tite douche (quelle bonne idée, je ne me relaverais les cheveux qu’une semaine après ça!!). Je présente le papier écrit par le docteur, on me fait passer avant tout le monde…je ne réalise pas que c’est parce que mon cas est grave…mais j’ai vraiment peur de la suite!!
Toute la journée je passe une batterie d’examens : échographies, radios, scanner, piqûres, prises de sang (il a fallu me piquer 3 fois pour la première…ça annonçait la suite, je me suis vite fait appelé Mme Passoire par mon entourage…). On me demande 10 fois si j’ai des antécédants médicaux. Je m’étonne de cette question répétitive, on m’explique alors que ce qu’on vois là est hyper rare chez quelqu’un de mon âge…j’ai 5cm de liquide autour du coeur…et autour des poumons, et dans l’estomac, et ma rate est inflammée…j’ai l’impression que tous les organes sont touchés, mais il se passe quoi au juste là dedans!!!
Une infirmière m’annonce que je suis dans un état critique…stable mais critique… Je suis en insuffisance cardiaque alors on m’interdit de bouger de mon lit (je découvre la joie de faire ses besoins dans une bassine et d’être toiletté par quelqu’un…). Elle me dit que si elle avait vu quelqu’un de mon âge arrivée aux urgences plaidant une insuffisance cardiaque, elle ne l’aurait pas cru… On m’explique qu’on va devoir me poser un drain. Ce n’est pas chose facile car il faut d’abord que j’atteigne un certain niveau de coagulation. On me met alors une poche de plasma, puis deux, puis trois…ça a duré 3 jours (une dizaine de poches en tout) avant de pouvoir enfin poser ce drain. Entre temps ponction pulmonaire. Une aiguille dans le dos sans anesthésie ça fait un mal de chien!!! On enlève 1,5 litre de liquide à ce moment là, puis 500ml au moment de mettre le drain qui lui même en retirera 2litres… Je pensais ne pas avoir perdu de poids, en fait si mais la graisse avait été remplacée par du liquide…presque ni vu ni connu!
On me pose donc un drain le mercredi. Après quoi je peux ENFIN manger!!! Je n’avais mangé qu’une banane le lundi matin, puis plus rien jusqu’au mercredi 22h! Autant vous dire que je n’ai jamais autant apprécié manger un club sandwich!!!
On m’explique les différentes hypothèses possibles au vu de mes symptômes : la tuberculose, une maladie auto-immune ou un lymphome…mais il sera temps d’en parler quand on aura confirmé ça, pas la peine de s’inquiéter… En fait je ne m’inquiétais pas tant que ça parce qu’un lymphome n’était pas du tout associé à cancer à l’époque pour moi… J’étais prise en charge, on avait évité le pire et on avait des pistes…je faisais confiance aux médecins.
Le jeudi soir on remarque que j’ai le bras qui commence à gonfler. Le lendemain, je me réveille avec un bras michelin du bas du cou jusqu’au bout des doigts!!! Une écho nous montre alors que j’ai fait une phlébite et qu’il faudra du temps pour que ça dégonfle. Pourtant quelques jours après ça avait bien réduit, ce qui a permis de sentir assez vite les ganglions au niveau du cou…c’est eux qui ont bloqué le passage du sang dans les veines et provoqué un caillot!
Au bout de quelques jours de négociation avec un hôpital plus grand, je change de service (on m’a enlevé le drain au bout de 3 jours pour aider à faire accélérer les choses…personne ne voulait de moi avec ça!). Je quitte une équipe super, des infirmières hyper sympas, des médecins très à l’écoute pour…un GRAND hôpital. L’ambiance n’est pas la même!!!
J’arrive en hématologie, mais je n’y resterais pas longtemps! En effet, la cardiologue décide de me faire descendre en cardiologie d’urgence pour me poser un nouveau drain…le liquide est revenu en force et plus vite que prévu… Ca fait tellement mal que j’accepte d’endurer la piqûre hyper douloureuse qui soulage de la douleur…belle ironie! Cette fois je garderais le drain 2 semaines. La seule solution pour l’enlever c’est de commencer un traitement. La seule solution pour commencer un traitement c’est d’avoir un diagnostic… Première biopsie … matériel nécrosé, c’est loupé! On va devoir refaire une biopsie. Mais avant ça je fête mes 26 ans! En hôpital, voilà qui est original!! Heureusement bien entouré par une très bonne amie française venue à Montréal en même temps que moi 9 mois plus tôt, ma mère venue me rejoindre pendant mon mois d’hospitalisation, des amis rencontrés sur place, mes coloc’ trop cools et mon chéri rencontré là bas qui a été aussi d’un grand grand réconfort dans les moments difficiles!
26 ans, on a bien mangé, les gâteaux étaient bons, alors maintenant à jeûn et zou en biopsie jeune fille!! OUCH ça fait mal!! En plus entre le stress, la fatigue et la baisse de tension je fais des malaises vagaux… J’y ai eu le droit lors de mon deuxième drain, et lors de ma deuxième biopsie… Je suis à bout! Heureusement cette fois c’est la bonne. On patiente encore une semaine et le verdict tombe…Lymphome Hodgkinien. On enlève le drain le jour même et on commence la chimio le lendemain en hémato (au revoir chambre sans fenêtre de cardiologie!!! Il y avait des travaux…la fenêtre était bouchée…de quoi vous aider à garder un moral d’acier! Ou pas…).
Première séance d’ABVD. Je le vie plutôt bien. Enfin les choses avancent. On sait ce que j’ai, c’est facile à traiter (du moins…en principe…), ça va être un peu dur mais dans quelques mois tout ça ne sera qu’un mauvais souvenir…
Avec mon chéri on prend la décision de me renvoyer en France le temps des traitements…on va être séparé de 5000km…bien plus longtemps qu’on ne le pensait à ce moment là!
Echo cardiaque, le liquide à quasiment tout disparu en 3 jours, la première chimio a été efficace, je sors de l’hôpital après 4 semaines tout pile! Je remet mes vêtements…je flotte dans mon pantalon après 10 kg de perdu… Dur dur de se voir squelettique!! Je ne peux pas marcher longtemps, je fais des malaises rapidement, je fatigue vite…et surtout je dois me préparer à quitter rapidement mon p’tit univers si agréablement acquis ces derniers mois… Le retour a été très dur émotionnellement…mais s’il faut se battre, je me battrais!!!
Me voilà donc partie pour 6 cures d’ABVD…en théorie! Une grosse perte d’appétit avec la première séance. Un gros mal du voyage avec la seconde (le retour en voiture entre l’hôpital et la maison restera difficile par la suite). Mais je ne me sens pas si fatigué que ça, je perd mes cheveux tout doucement et de manière assez homogène, quelques nausées mais bien gérées grâce aux médicaments… la difficulté c’est plutôt l’aplasie qui intervient à la fin du premier cycle. Dur d’accepter d’annuler ses plans, de faire faux bons aux amis (heureusement très compréhensifs), difficile d’accepter que je suis malade, que ce n’est pas toujours à moi de décider, et que le lymphome prenne parfois le dessus…
Mon hématologue décide d’avancer le bilan, car elle a des doutes sur l’efficacité de la chimio. Elle avait raison…on s’arrêtera donc à 2 cures d’ABVD pour passer à la BEACOPP. Mais avant ça prélèvement d’un fragment d’ovaire pour prévenir la potentielle stérilité… Tout s’est passé (là encore) très vite : le lundi pet scan, le mercredi décision en staff du changement de chimio, le jeudi hospitalisation pour le fragment d’ovaire, opérée le vendredi, nouvelle chimio le mardi (j’ai négociée une p’tite journée pour profiter des amis allemands de passage à ce moment là).
Et là, je n’apprendrais rien à certains ici, me voilà dans un autre monde! J’ai lu quelques témoignages difficiles sur l’ABVD, mais moi je la vivais plutôt bien…alors que la BEACOPP m’a foutu une sacré raclée!!! Fatigue +++, aplasie+++ (à chaque cure), transfusions de plaquettes, EPO (insuffisant, il a mis près de deux mois à faire effet), transfusions sanguines et de terribles douleurs en aplasie (je vous passerais les détails gênant d’une fissure anale…je ne vous souhaite au grand jamais une douleur pareil!!). Difficile de dormir et de vivre dans ces conditions… La chambre implantable est venue soulagée ça un peu en septembre (impossible de la poser avant à cause de la présence des ganglions et de la phlébite…autant vous dire que le bras droit à pris cher durant 5 mois!).
Après 3 cures de BEACOPP le pet scan montre une très bonne réaction! Presque tout à bien fondu! Oui PRESQUE tout… il reste une p’tite tâche déjà présente au scan d’avant qui n’a pas bougée…mais comme tout le reste à bien réagit mon hématologue pense à un faux positif (des cellules qui fixent au scan, mais qui ne représentent rien). On part donc pour une dernière cure (OUF, je ne suis pas certaine de pouvoir en supporter plus, les aplasies sont de plus en plus longues et douloureuses!!). Je met deux semaines à me remettre de la dernière cure mais je suis contente car on va me laisser un peu tranquille pendant 2 mois avant le prochain pet scan! On ne parle pas encore de rémission, et à ce jour on en parle malheureusement toujours pas…
En effet, après m’être imaginé pouvoir enfin retourner au Québec, on m’annonce en janvier que la fameuse tâche à grossit, que la maladie est toujours là et qu’on va reprendre les traitements en février… Au programme de la chimio en hôpital de jour avant 2 auto-greffes (cette option avait déjà été évoquée pendant la BEACOPP donc prélèvement fait en septembre, en une fois heureusement car les veines ne voulaient plus rien entendre).
Mais avant ça on va bien s’assurer de la chose, bien qu’on est peu de doute, avec une biopsie. Cette fois au niveau médiastinal antérieur. Après une heure immobile sur la table et 29 allers-retours dans le scan, le radiologue abandonne. Il n’arrive pas à piquer, la paroie est trop dure… Ca fait carrément flipper!! C’est quoi ce truc en moi qui a une carapace si épaisse???
Et là c’est le début de plusieurs rebondissements… Une semaine plus tard (alors que j’attendais dans l’angoisse de savoir à quelle sauce j’allais être mangée) on me dit qu’on va faire la biopsie par chirurgie sous anesthésie générale. Me revoilà hospitalisée 3 jours pour un nouveau black out (l’effet que me fait l’anesthésie générale) et une cicatrice supplémentaire (ça ne fait que 5 liée au lymphome après tout… on m’avait pourtant dit que c’était le plus gentil des cancers et que je n’aurais aucune séquelle une fois terminé…je n’y crois plus depuis plusieurs mois déja…et je plaind les personnes atteintes d’autres cancers!!!) Là encore la paroie a été coriace et à fait “ripper” les outils du chirurgien… Deux semaines d’attente plus tard : la biopsie montre le contraire du pet scan, d’après la chirurgie il n’y a ni tumeur, ni lymphome actif… “Je vois avec le chirurgien et les autres professionnels, je vous rappel dans une semaine pour vous dire ce qu’il en est…”. Une semaine d’attente plus tard : “Bonne nouvelle, le chirurgien est sûr d’avoir piqué en plein dans le bon endroit, vous n’aurez peut-être pas besoin de traitement…on refait un pet scan dans 2 semaines et demi pour vérifier”. Deux semaines d’attente, d’angoisse et d’espoir après le scan : “La tâche a encore grossit…mais l’évolution est lente, on a 6 mois de recule maintenant et ce n’est pas typique du lymphome d’évoluer si lentement… On ne peut pas rien faire, mais l’autogreffe c’est trop violent, alors on va faire un compromis, un traitement avec des anticorps”.
Voilà où j’en suis… Est-ce que j’étais en rémission? On en sait rien… Est-ce que c’est toujours bien le lymphome qui évolu? On en sait rien… Est-ce que ça va finir un jour? On n’en sais rien…
Tout ce que je sais c’est que je commence ce traitement demain (je ne sais même plus son nom…) pour 9 semaines après quoi on refait un pet scan (ça ne sera que le 6ième en un an…c’est raisonnable!). S’il est bon on repart pour 9 semaines d’anticorps et de la radiothérapie… Au mieux j’espère en finir en août… Je croise les doigts, j’espère fort…mais mon moral et mon optimisme en ont pris un sacré coup… J’ai peur qu’on me dise au prochain pet scan que finalement on doit faire ces auto-greffes… ou pire encore qu’on me le dise que dans 6 mois à la fin du traitement d’anticorps…
J’ai parfois l’impression de me plaindre alors que d’autres situations sont plus difficiles encore… J’ai lu ici des parcours incroyables, dont je suis complètement admirative, même si malheureusement ça n’a pas toujours une belle fin il y a des gens vraiment courageux par ici et c’est pour ça que je passe le pas du forum… Parce que je sais qu’ici il n’y a pas de jugement, ici on ne m’en voudra pas de me plaindre, ici on me comprendra… Parce que vous savez tous ce que c’est que d’attendre et être dans le doute… parfois je me dis que c’est pire que de savoir car je n’ai aucune idée de ce qui m’attend et où je vais…qu’elle idée tordue on va encore me sortir au prochain pet scan (je n’en ai pas connu un positif…).
Ce post est vraiment long je m’en excuse, j’avais besoin de vous écrire tout ça, de poser un peu les choses à des personnes dans la même situation (du moins dans le même combat, les situations sont différentes d’une personne à l’autre)…Mais si vous avez tout lu je vous en remercie grandement!!
Plein de courage à tous. Bravo à ceux qui s’en sont sortie, pourvu que ça dure! Et que la force soit avec tous ceux qui combattent encore! Merci pour tous vos témoignages dans ce forum, ça aide…et j’espère aider à mon tour quand l’espoir sera définitivement de retour…
