Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Je pars en allogreffe dans quelques jours. Content de vous lire. Courage à nous !

Bonjour Clémence ! Comment vas tu aujourd’hui?

Guérison, courage courage !!

Bonjour,

Hé bien, le moral est au plus bas. Quand on arrive à régler une douleur ou un problème, c’en est un autre qui fait son apparition…
J’en peux plus, je n’en vois pas le bout…

Courage Guérison, profite à fond avant ton entrée !

Salut Clemoon, j’espère que tu vas bien. Beaucoup de courage à toi. Encore quelques examens médicaux et j’entrerai en hospitalisation pour mon hallogreffe. Portes toi bien

Bon courage Guérison !!
N’hésites pas à nous donner des nouvelles ici, on viendra te soutenir de notre mieux!!!
Tu rentres à l’hôpital quand exactement?

Des gros bisous Clémence! Je t’ai envoyé un message sur messenger mais je t’envoie plein de bonnes ondes par ici aussi parce qu’il n’y en a jamais trop!!!

Quant à moi, le passage en août est difficile car on commence à compter les jours… l’angoisse monte, les larmes coulent sans raison précise…mise à part la peur probablement…
Y’a vraiment pas moyen d’y échapper???

Courage à vous quel qu’en soit le stade au niveau de vos greffes…
Je n’imagine pas l’épreuve et le stress que vous traversez, je ne sais pas quoi vous dire de peur d’être maladroite, sachez juste que je pense à vous et à vos parcours très souvent…
Allez, hauts les cœurs !!

Bonjour,

Depuis hier soir, j’ai de la température. C’est moins branle-bas-de-combat que je ne le pensais…
Ce n’est pas super élevé (au pire 38,8 au lieu de 36,8 en temps normal), mais c’est la politique à Nantes, on considère que les infections sont inévitables (vu les conditions d’hygiène, ça ne m’étonne pas :o :o ).
Enfin, je touche au but, là, donc plus rien ne m’atteint ! =)

Courage à vous trois, personnellement, pour l’instant, ça a été moins difficile niveau douleurs et fatigue que je ne m’y attendais, c’est vrai qu’on a tendance à croire qu’on va forcément avoir TOUS les effets secondaires…
Profitez de vos proches et de tout ce que vous aimez, car c’est bien ça le plus dur :slight_smile:

clemoon,

ha je suis content de voir que cela peut “bien” se passer !
Par contre niveau hygiène , c’est pas normal , il faudrait que ce soit plus que propre !
Moi j’aurait pu manger par terre ( enfin si j’avais pu avaler quoique ce soit !), puis c’était tout nouveau aussi ! vive toulouse …
Un petit coup de température, cela fait du bien!! ça aide à dormir parfois !!
courage tu tiens le bon bout ! plus que quelques jours et à toi la vrai belle vie.

tiens nous informé de l’évolution !

Bonjour Clémence !

Ca fait plaisir de voir un esprit positif après les complications!
Pareil que Clément, je ne comprends pas le problème d’hygiène, c’est inacceptable, surtout dans ces conditions là, il ne faut rien laisser au hasard.
Allez plus que quelques jours à tirer , courage

Bonjour!

Bon ce ne sont peut-être pas des “problèmes” mais en tout cas de mon bon sens à moi, c’est limite. Le fait qu’on doit se laver au lavabo pendant deux semaines, c’est peu hygiénique à mon avis, mais c’est lié à la vétusté du bâtiment.
Par contre, quand j’ai de la visite, les gens ne doivent pas mettre de surchaussures :o alors que moi je marche pieds nus dans ma chambre et je me tourne un peu dans tous les sens dans mon lit après… Personne ne met de charlotte et je retrouve souvent des cheveux des infirmières sur ma table de chevet. Enfin, si ce sont des méthodes qui ont fait leur preuves, hein ^^

Ma fièvre semble maitrisée. Seules restent vraiment les maux de ventre (comme si j’étais au bout de moi même en me retenant de faire pipi pendant trèèèès longtemps). Les globules n’ont pas encore commencé à remonter (on est J9), je pense sortir vers mardi, encore 4 jours, quoi.
Vivement, car je ne support plus de vider mon pipi dans un bocal, de me tartiner avec de la betadine, d’avoir des pellicules plein le visage…vite, la vie à peu près normale !!

Coucou Clemoon,

un petit mot d’encouragement, tu approches de la sortie :smiley:
et pour être passée par l’autogreffe j’admire ton énergie :slight_smile: !

J’en profite pour souhaiter plein de courage et que le temps passe vite à SoAz, à Guérison, et à tous ceux qui vont passer leur mois d’août à l’hôpital.
Septembre arrivera bientôt…

Bises à tous

Bonjour. Merci à toi Caroline 69. Merci à sOaz, j’ignore pour le moment la date à laquelle j’entrerai en chambre stérile. Mon médecin vient de m’informer qu’on pourrait changer de donneur. Une grande soeur compatible à 50 % et du groupe sanguin O+ pourrait substituer mon petit frère compatible à 90% et du même groupe sanguin que moi (B+). Cependant, d’autres facteurs doivent être prises en compte dans le choix du donneur, alors il reste encore quelques analyses de sang pour faire le choix pami les 2. Encore quelques jours de patience.
Je vous donnerai mes nouvelles.
Coucou Clemoon, tiens bon, il y’a la lumière au bout du tunnel et tu y est presque. Courage à toi.

Bonjour à tous !

Grand jour pour moi aujourd’hui, je viens de sortir d’aplasie.
J’en ai pleuré tellement cette douche me faisait rêver…faire un câlin et un bisou à mon amoureux n’aura jamais été aussi grandiose, vivement les visites, cet après-midi !
J’ose à peine espérer une sortie pour demain, je pencherais plutôt pour mercredi car je sais que remanger va être très difficile, je vomis régulièrement déjà sans manger, sans compter la colite qui va se réveiller encore plus quand les aliments vont y arriver… mais j’y crois!

Cela fait du bien de savoir que le fond du trou est derrière soi, et c’est à ça que vous devez penser, Soaz, Guérison, Poca et tous ceux qui vont devoir y passer cet été…
Pour l’instant, vous en êtes probablement à “c’est la dernière fois que je peux”, mais une fois à l’hopital, essayez de penser à chaque première fois du reste de votre vie…

Facile à dire (quand on voit dans quel état déprimé j’étais!) mais qu’est ce que ça vaut le coup !!!

Est-ce que ça va, quand même ? Vous profitez de la vie à fond ?

Bonjour Clémence !

Je suis très heureuse pour toi que tu sois sortie d’aplasie! Une fois sortie profites de la vie à fond mais prends quand même le temps nécessaire pour reprendre des forces .

J-6 pour le début du processus de maman ! Croisons les doigts

J-15 pour moi…

Merci pour cet esprit plein de positivisme Clémence, j’essaierai d’y penser pendant mes coups de mou :wink:

Super cool que tu sois sortie de l’aplasie. Content d’apprendre cela. Courage pour la suite.
Moi ça va, les résultats de mes analyses sont bons. J’ai commencé ce matin les préparatifs pour la radiothérapie qui se fera pendant le conditionnement. Je suis ressorti de l’hôpital avec de nombreuses traces de marqueur sur la peau et je dois veiller à ne pas les effacer. C’est super cool, ces préparatifs. L’équipe médicale est très souriante.
Je fais beaucoup de balades les après midi. Mon épouse, mes frères et moi profitons pour mieux connaître la ville dans laquelle nous résidons pour mes soins.
J’avoue que si cette greffe est une occasion d’avoir une vie normale après, il y’a tout de même une petite peur qui m’habite à l’approche de la date. Mais je me console en pensant à tout ce que j’ai surmonté jusqu’à présent (aplasie après chimio, infection de ma chambre inplantable, …). Vos écrits me font également du bien.

Courage à nous ! Bises

Bonjour !

Clémence comment tu vas ? La sortie s’est faite hier finalement ou pas ?

Courage à tous !!

Bonjour à tous !

Oui je suis rentrée chez mes parents mardi. Quel bonheur quand on pose le pied en dehors de l’hopital, qu’on s’assied dans la voiture! Qu’on sent le vent nous chatouiller le crane en roulant, voir de la nature, des couleurs naturelles… Je suis déjà allée à la plage mettre mes pieds dans l’eau, c’est quelque chose ! lol

Niveau santé deux jours après la sortie : toujours des diarrhées liquide (j’ai des antibio et probiotique pour réparer la colite), donc toujours des maux de ventre. Il m’est assez difficile de manger car je vomis tout. Ca semble se calmer tout doucement, depuis hier midi, rien (4 repas!) mais je continue à me promener avec ma bassine pour l’instant. La fatigue, c’est raisonnable, tu essuies une vaisselle, tu dois t’allonger 30minutes, mais bon, c’est gérable. Et pour moi le plus dur, c’est l’absence de goût car on ne peut même pas se contenter de manger ce qui nous fait plaisir.
Les gens sont contents et viennent boire l’apéro, tu ne partages aucune nourriture ni verre avec eux… la nourriture est vraiment un lien social important =/

Sinon, voilà, comme message à envoyer aux futurs greffés, je voudrais dire : on est pas tous égaux, j’ai eu la grande chance d’être du bon côté, quasiment aucun effet secondaire, pas de bouche en feu pleine d’aphtes et de crevasses (j’ai abusé des bains de bouche, aussi), pas beaucoup de fatigue… Je m’étais fait une montagne de ce truc et au final, ça dépend vraiment des personnes alors il ne faut pas pleurer avant d’avoir mal, et il faut avancer jour après jour (c’est facile à dire).

Bon courage à vous qui attendez! bien sûr je viendrai prendre de vos nouvelles :slight_smile:

Bonjour Clemoon,
Contente pour toi , le plus dur est fait , maintenant tout va aller de mieux en mieux .
Tu es très courageuse , à toi une belle et longue vie …
Courage pour le retour à la normale

Salut clemoon,

Maintenant tu n’as plus qu’a profiter !!
Bon pour la nourriture, cela prendra un peu de temps, mais quand cela reviendra, tu auras un certain plaisir à remanger ! un peu comme les pieds dans l’eau à la plage !
Vu que tu l’as plutôt bien supporté , tu devrait t’en remettre assez vite , enfin j’espère pour toi !
t’as fait le plus dur !

courage pour la suite