Un Grand Merci

Bienvenue sur le forum, ce forum qui aide tellement.

Ce n’est pas moi qui suis malade, mais ma mère. Elle a eu un lymphome folliculaire B également, et est actuellement en rémission, après 8 cures de R-CHOP de janvier à mai.
Elle a relativement bien supporté cette chimio, avec des hauts et des bas, mais toujours le moral, c’est important, et je vois que vous l’avez aussi, c’est super !

Pour les cheveux, maman, qui avait l’habitude d’aller toutes les semaines chez son coiffeur, appréhendait beaucoup la période où ils allaient tomber. Quand ça a commencé, elle a choisi de se faire raser, et bien qu’elle ait acheté une perruque (qu’elle n’a porté qu’une seule fois), elle avait une multitude de petits bonnets avec des foulards assortis. Comme le dit Christine, même la nuit elle avait un petit bonnet en coton.
Et maintenant, elle garde ses cheveux courts ! elle les a fait couper 2 fois déjà depuis la dernière chimio.

Pour les effets secondaires, en effet, il faut en parler à l’équipe soignante : il y a des solutions pour les atténuer, ou même pour ne pas les avoir (ma mère n’a jamais eu une nausée ! par contre la constipation, oui, et c’est assez génant).

Je rajouterai aussi que vous pouvez demander le “macaron” pour vous garer sur les places bleues. Maman apprécie beaucoup ce “confort” et ça facilite beaucoup ses sorties.

Vous avez vu la rubrique communauté, où vous pouvez ouvrir votre “maison” ici ? c’est très agréable de naviguer de maison en maison, on boit un café, on fait la causette, et même si ce n’est que virtuel, ça n’en est pas moins sincère et réconfortant !
Mais toujours il y aura quelqu’un qui vous répondra, vous pourrez toujours venir parler, raconter sans être jamais jugées, poser des questions et avoir des réponses. C’est un forum magnifique qui m’a beaucoup aidée .

Bisous , bonne soirée !

Oui, Leo a raison, la carte de stationnement peut aussi être demandée.
Je connais plusieurs personnes qui l’ont obtenue avec un lymphome, mais je pense qu’il est plus facile de l’obtenir dans certaines régions que dans d’autres. En région parisienne, c’est très difficile même pour des pathologies plus gênantes pour les déplacements que les nôtres. Il faut essayer…
Voici le lien vers la documentation et le formulaire :
http://vosdroits.service-public.fr/F2891.xhtml

mc

Heu en Ile de France, c’est surtout les délais de traitement des dossiers qui sont hallucinants ! Sur les conseils de l’assistante sociale de l’hôpital où est suivie Camille, ma soeur a fait un dossier. La maladie de Camille lui donne droit à une allocation pour aider au paiement des frais générés par la maladie, comme la nourriture particulière, les frais de parking pour les séjours à l’hôpital…

A ce jour, soit 10 mois après le début de la maladie de ma nièce, ma soeur n’a toujours rien touché et n’a toujours pas reçu le macaron. Peut-être quand Camille sera guérie :wink: !

Nous sommes en Provence, maman l’a reçu environ 2-3 mois après le dépôt du dossier ! en effet, c’est disproportionné comme délai, pourtant les besoins sont les mêmes !
Pourtant je peux vous dire que c’est un élément de confort très important pour le malade ! Je pense que si elle n’avait pas ce macaron, maman sortirait beaucoup moins, rien qu’au fait de penser à chercher une place où se garer !

Il faut faire tous les dossiers pour obtenir des aides, même si c’est un peu “barbant” à faire, mais une fois obtenues, ces aides sont vraiment utiles pour économiser son énergie et la garder pour combattre la maladie.

Merci pour tous ces conseils, ils vont mettre utiles.
christine,
je n’avais pas pensé au bonnet au nuit. Même si je me suis demandé si j’aurais le courage de me montrer tête nue. Pas par coquetterie (pourtant je suis assez coquette) mais pour ne pas renvoyer une image de “malade”, pour ne pas faire de mal à ceux que j’aime tout simplement. Ils le savent et me soutiennent énormément mais j’ai peur de leur faire du mal. C’est fou ce que l’on peut penser aux autres dans ces moments là; mon mari mes filles mes petites filles, mon frère, ma cousine si présente, ma famille, mes amis…Je m’en veux de leur faire vivre ça et je voudrais tant les protéger. C’est une culpabilité qu’il faut que j’efface de mon esprit mais elle est là, tenace. J’y arriverai, il me faudra simplement un peu plus de temps.
Et je prends ton conseil de ne rien supporter en silence.
Chrispoz,
je prends aussi ton conseil de ne pas subir la maladie car l’impuissance est pire que tout; je m’étonne de la force qu’il y a en moi pour combattre pourtant j’ai tout de même déprimée et puis je ne sais pas ce qui s’est passé, j’ai changé de cap. ou subir et tomber dans la déprime ou continuer à vivre et rire comme j’aime tant le faire; J’ai choisi la deuxième option et ça a l’air de marcher;; Je me sens apaisée, sereine, c’est dingue non ? pourvu que ça dure. Peut être que cette force, je la tiens de mon premier cancer à 36 ans, un mélanome. C’est pas si nouveau pour moi…
Et toi léo, tu as du te faire du souci pour ta maman mais sache que les mamans ne veulent qu’une chose le bonheur de leurs enfants. Alors continue de la soutenir comme tu le fais et sois heureux. C’est le meilleur moyen de la rendre heureuse. Je suis très heureuse qu’elle soit en rémission. Je n’ai pas trouvé la rubrique communauté mais je vais chercher.

:smiley: je suis heureuSE (je sais, certains croient que je suis un monsieur, mais je suis une dadame ! lol)
Et crois moi, quand j’ai vu maman le crâne rasé, je l’ai trouvée très belle !!! je n’avais aucune appréhension et je lui ai répété souvent, je l’ai même prise en photo (ce qu’elle a accepté facilement).
Mes enfants également n’ont pas été choqués, le principal étant de voir leur mamie en traitement, et maintenant guérie ! Elle a eu également des compliments de mon mari !
On a souvent des à-priori, mais qui ne reposent sur rien finalement. Le moment venu, on s’aperçoit que “tout coule de source” et on ne se pose pas de question.
C’est là qu’on retrouve la solidarité, l’amour qui fait que la vie est plus forte que tout !
Le traitement doit être la priorité !
Bisous bisous !

Oh pardon léo ! je t’ai pris pour un monsieur mais je ne connais pas encore tout le monde, je suis nouvelle…Je ne vous connais pas encore mais qu’est ce que vous me faites du bien!!! oui je pense que ça ira (pour la tête nue), ce sera encore un étape…

Mais tu es toute pardonnée, voyons !! et si nos posts te font du bien, c’est que le but du forum est atteint !
La solidarité, la générosité que l’on y trouve est sans prix !
Tous les sujets peuvent y être abordés, il y aura toujours quelqu’un pour te faire partager une expérience, pour te donner un avis, un conseil, bref , pour que tu ne te sentes pas seule et que tu avances sereinement dans ton traitement vers la guérison !
Stef (iun exemple pour nous tous ;)) dit souvent que nous sommes une famille, c’est vrai !

Bonjour Cloclo,

Je viens juste de voir ta file et ai tout lu :slight_smile: et te souhaite bienvenue sur FLE!

C’est super que ce forum t’apporte chaleur et espoir et que les discussions t’ont aidé pour commencer ton traitement plus sereinement… après tout, c’est le but du forum :slight_smile:

Je te souhaites une bonne continuation, prends soin de toi et viens nous donner des nouvelles quand tu le souhaites :slight_smile:

Amitiés,
ioana

merci pour ton message de bienvenue Iona
Oh que oui ! Ca me donne de l’espoir surtout quand je lis “en traitement” depuis le …suivi de “en rémission” depuis le … et mot magique "fin de traitement"le…J’en suis heureuse pour vous, et c’est sympa de continuer à encourager les nouveaux vous qui êtes en rémission. Je pense à vous tous qui êtes en traitement mais aussi à tous ceux qui sont en rémission et qui ne lachent pas les petits nouveaux comme moi. BRAVO ! je n’en suis pas encore là puisque je débute à peine mais j’espère bien arriver à vous écrire le mot rémission dans quelques mois…
Aujourd’hui, je perds beaucoup de cheveux. La masse que j’avais a été divisé par deux en quelques jours, mais aujourd’hui la chute s’accelère, heureusement j’en avais beaucoup!!! j’espère au moins qu’il ne vont pas tous tombés aujourd’hui car ce soir je réveillonne avec mes amis. Je vais leur faire un petit shampoing, pas de brushing, tant pis, j’espère qu’ils vont tenir le coup.
amitiés
cloclo

Bonjour cloclo,

Arrff… les premières chutes des cheveux sont un peu difficiles à vivre, même si ce n’est pas douloureux.
En plus de la nouvelle image de soi à laquelle il va falloir “faire face” un petit bout de temps, tu vas découvrir que tu sèmes des cheveux partout… :slight_smile:
Pour le réveillon avec tes amis, je te conseillerais de nouer un joli foulard autour de ta tête, tu te sentiras plus à l’aise.

Bon réveillon !

Amitiés,
mc

Bonjour christine,

Oui, c’est vrai que les cheveux qui tombent font baisser le moral mais il faut passer par là. Pas le choix !!! Alors il faut que j’accepte. Phase d’acceptation en cours…accepter la maladie, accepter la peur, accepter les traitements, accepter que notre vie change…accepter pour continuer à vivre le plus sereinement possible… Je suis sur la bonne voie.
Et j’ai passé un bon réveillon, j’ai du semer des cheveux partout (en dansant) mais tant pis !!! J’ai dansé et pris beaucoup de plaisir. Je pense que c’est ma dernière semaine avec des cheveux, peut être faut il que je les rase. Si j’ai du courage, je le ferai avant ma deuxième chimio le 5 janvier. On verra !!!

amitiés

Je souhaite une année pleine d’espoir de rémission à tous ceux qui sont en traitement et une bonne continuation à ceux qui le sont…

Bonjour cloclo,

C’est bon de se révolter contre le mal et la maladie
En dansant,
cheveux aux vent ! :slight_smile:

Je dirais que nous ne pouvons pas accepter le mal et la maladie,
nous résigner provisoirement, bien obligé,
mais accepter, JAMAIS !

Personnellement, c’est comme ça que j’ai vécu les deux maladies graves que j’ai eues, dans la résignation et la révolte.
La révolte me permettait de prendre de la distance par rapport à la maladie et au monde médical, les deux devenant pour moi des objets d’observation (je ne le montrais pas, mais parfois je m’amusais bien…).
La résignation parce qu’il le faut bien pour s’en sortir.
Mais la révolte demeure.

Mais bon, chacun a sa stratégie pour traverser l’épreuve au mieux…

Amitiés,
mc

Bonjour Christine

Il me semble qu’accepter est plus facile pour contourner la maladie et mieux la contrer.

Puisqu’elle est là, il me semble que je ne peux que m’adapter. Je ne veux pas penser à ce que j’aurais pu faire si elle ne s’était pas invitée mais plutôt penser à ce que je vais faire pour vivre le mieux possible avec…

J’ai l’impression que la révolte me prendrait trop d’énergie… Mais pour moi, c’est encore tout neuf (un seul petit mois) et peut être serai je révoltée ou résignée dans quelques temps ? en tous cas, je te comprends tout à fait.

Ton introduction m’a beaucoup plu se révolter en dansant cheveux aux vent…hier soir, j’avais la sensation de faire un pied de nez à la maladie…Pourvu que je lui en fasse beaucoup!!!

Demain j’adhère à l’association, j’ai un peu tout remis au lendemain ces derniers temps.

Amitiés
cloclo

Bonsoir cloclo,

Au début, on a d’autres choses à penser qu’à formaliser son adhésion…
C’est super si tu le fais !
Peut-être que demain j’aurais le plaisir de voir ton adhésion sur l’interface CB ? (je suis la trésorière)

Amitiés,
mc

[quote=cloclo83]Bonjour Christine

Il me semble qu’accepter est plus facile pour contourner la maladie et mieux la contrer.

Puisqu’elle est là, il me semble que je ne peux que m’adapter. Je ne veux pas penser à ce que j’aurais pu faire si elle ne s’était pas invitée mais plutôt penser à ce que je vais faire pour vivre le mieux possible avec…

J’ai l’impression que la révolte me prendrait trop d’énergie… Mais pour moi, c’est encore tout neuf (un seul petit mois) et peut être serai je révoltée ou résignée dans quelques temps ? en tous cas, je te comprends tout à fait.

Ton introduction m’a beaucoup plu se révolter en dansant cheveux aux vent…hier soir, j’avais la sensation de faire un pied de nez à la maladie…Pourvu que je lui en fasse beaucoup!!!

Demain j’adhère à l’association, j’ai un peu tout remis au lendemain ces derniers temps.

Amitiés
cloclo[/quote]
Très intéressant ces 2 réactions… Finalement, on voit encore qu’il y a de nombreuses possibilités de réagir, face à la maladie.
Pour ma part, je pense tout comme toi, et c’est comme ça que j’ai vécu ma maladie, la plupart du temps; faire avec, m’adapter et plus encore, car ça a été source de force, à un moment donné, lorsque j’en avais besoin et que je me sentais si seule, malgré l’entourage qui m’a énormément soutenue…

Mais tu verras, tu auras peut-être aussi des moments de révolte, parfois; des hauts et des bas seront au rendez-vous, pendant cette période difficile et pourtant, si riche… Pour moi, il y a eu aussi de la révolte, lorsque la fatigue, la douleur prenaient le dessus, et que je ne savais plus quoi faire, comment me “battre”: j’avais eu beau décider que, puisque la maladie est là, bien présente, il faudra faire avec, c’était bien difficile parfois…

Je souhaite que tu fasse un bon pied de nez à la maladie et que tu nous annonces bientôt une belle rémission :slight_smile: Et c’est génial que tu adhères à FLE!

Courage Cloclo!

Ioana

bonsoir à tous,

Ma deuxième chimio est peut être remise en cause. Mon médecin généraliste voudrait la remettre car j’ai une “petite bronchite”. Il pense que ce n’est pas cohérent de faire une chimio dans 2 jours et il préfèrerait me mettre sous antibio et cortisone pendant 8 jours. Je me sens pourtant en forme mais il est vrai que je tousse beaucoup. Demain je téléphonerai à mon oncologue pour voir mais ça me pertube de repousser la chimio.
Cela vous est il déjà arrivé de repousser une chimio ? Mon médecin généraliste dit que cela n’aura aucune influence sur la suite du traitement.

Bonsoir Cloclo,

Je ne suis pas médecin, mais je doute un peu de ce que ton médecin généraliste dit… de toute façon, ce ne sera pas au médecin généraliste d’en décider, mais à ton oncologue. D’après ce que je sais, sous réserve aussi de me tromper, mais si les protocoles de chimio sont très bien définis, c’est entre autre, pour l’efficacité du traitement: l’intervalle de temps entre deux chimios est calculé de telle façon à ce que ce soit le plus efficace et le moins dangereux possible, et ils sont très personnalisés, en fonction du type de cancer, la personne, l’age etc…

Bref, tout ça pour dire que c’est ton hémato qui décidera, de toute manière, et non ton généraliste; et en général, ils n’aiment pas trop repousser les chimios, justement à cause de l’efficacité, qui pourrait-être mise en cause… C’est pour ça qu’il faut que ce soit une raison très valable pour prendre cette décision. Maintenant, c’est au cas par cas, parce que, si tu n’es pas bien du tout, c’est sur qu’il n’y aura pas le choix que de repousser…

Donne-nous des nouvelles dès que tu as la réponse de ton hémato :slight_smile:

Amitiés,
Ioana

coucou cloclo et oui lors d’un précédent protocole la derniére ! chimio avait été repoussé et j’en étais catastrophé
mais c’est pour ton bien
si tu es déjà souffrante on va pas te rajouter une chimio !
allez ne t’inquiéte pas tu es entre de bonnes mains, repose toi

Il m’est arrivé quelques fois de repousser une séance de chimio pour parfois une bricole, genre rhino pharyngite etc. De la meme façon, il m’est arrivé de l’avancer de quelques jours pour une question d’organisation personnelle. Bien entendu, c’est l’hémato qui décide, et qui sait ce qu’il fait. Tu peux avoir confiance en lui.