un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

J’espère que ton oncologue acceptera de te faire une biopsie, pour te rassurer.
Mais tout de même, si rien ne l’inquiète après une cytoponction, s’ils n’ont rien trouvé d’alarmant, c’est quand même rassurant.
C’est plutôt du côté de ton suivi à Edouard Herriot et tes problèmes d’anticorps élevés que je regarderais moi… Même si c’est bizarre qu’ils ne trouvent vraiment rien !
Les anticorps font partie des globules blancs, et les ganglions, ce sont justement par là que transitent les globules blancs. Donc en 5 ans on ne sait toujours pas ce que tu as, mais peut-être (sans doute !) rien à voir avec un cancer !
Pour le lymphome de Hodgkin en tout cas, il me semble que les ganglions sont d’emblée assez gros (de ce que j’ai pu lire). Pour ma part, j’ai trouvé un beau matin une boule de 4/5 cm de diamètre dans mon bras…
Ton oncologue sait que tu dois te faire opérer ?
Dis-lui, exprime vraiment toutes tes craintes et tes doutes aux médecins, même s’ils disent parfois des âneries, ils en disent moins que ce qu’on pourrait te raconter sur ce forum sans savoir ! Ici nous ne sommes que patients…

Karinette je ne t’en veux pas du tout t’inquiète pas ! Ton médécin traitant si tu insiste et que lui dit que tu a mal peut être qu’il pourra te proposer d’enlever ton ganglion a l’aine? je suis jeune peut être mais apparemment très mature dans ma tête héhé!! tu a l’air bien stresser et ça peut ce comprendre c’est sur. Mais je pense comme Clara si il y avait quelque comme un lymphome je pense qu’il t’aurais prise vite en charge. Ta CRP est a combien?

recoucou clara mon oncologue sait que je dois me faire operer…au debut il me disait d attendre puis apres la cytoponction m’a dit que je pouvais …Je lui ai deja pas mal exprime mes craintes mais j finis par passé par une angloisee …ceci dit mes ganglions st là et je m’inquieterai plus ou bcp moins si j’avais eu une biopsie.I ici vs etes patients et pr moi ce que vs dites c’est super important c’est ce que vs avez vecu , ressenti…Tu sais qd un oncologue me dit que ds un cancer les ganglions ne font pas mal et bien je ne suis pas d’accord combien ici temoigne de leur douleur? c’est p etre pas le ganglion qui fait mal mais la zone et c’est pareil pr moi.
Saku merci de ne pas m’en vouloir :slight_smile: mon medecin traitant , ne sait que me prescrire des médocs, tu sais qqd je suis allee le voir pr mes douleurs et ganglions il n’a rien fait juste me prescrire une echo…j’ai du persieter ailleurs pr qu’on me prenne en charge.D’ailleurs, il m’a sort ttes sortes de bêtises pr mes ganglions et tu vois ils st tjs là!pr l’aine on me dit que c’est l’epilation mais oui bien sur…j’y crois pas du tout.Pr ma CRp elle navigue mais jamais au dessus de 5.Tu as tes resultats pr ta biopsie? Et toi tu es bien entouré ? gros bisous à vs deux

Re coucou aussi, pour te répondre moi perso je n’est pas mal, et d’apres ce que j’ai pu étudié on a pas de douleurs au début a part si sa appuie sur un nerf ou une veine après je n’est que 2 ans en quelque sorte de médecine. Non toujours pas eu de résultat on ma dit que ça pouvais prendre 2 a 3 semaines et c’est pas vraiment un biopsie que jai eu jai eu une éxérese , vu quelle était sur un de mes nerf de ma cervical C3 je crois en forme de banane apparamenr. Entouré ça va pour le moment il me prenne plus pour une hypocondriaque et il ne croivent pas qu’il puissent marriver autant de probleme, jai des énorme antécédent de kystes et je me fait opéré quasi tout les ans pour kyste mais la il s’avère que j’en est plus du tout et que c’est des ganglions, ma CRP n’est pas méga éleve 8 donc ça va ! mais apres comme ma dit mon doc ça ne veux rien dire. apres même avec un entourage pas tres présent je reussi a géré quand même!! j’ai toujours eu un super encaissement et une postive attitude a l’épreuve! vu que je suis fumeuse jai un peu peur pour la radio des poumons demain mais bon, apres je n’est pas souvenir d’avoir vu des personnes du site parler de ganglion sur les poumons sur le site. et L’irm c’est pour autre chose mais mon médecin veux vérifié aussi au cas ou si il y a des ganglion! L’irm c’est une irm ORL maladie de meunière.

Apparament je n’est rien a l’irm ni radio pulmonaire a part petite boule de 4mm au médistin.

Saku,

Ne focalise pas dessus, dis toi que la médecine avance et que quoi que tu aies, tu sauras te battre.
Penses que ce que tu peux avoir se soigne, et ne pense qu’à cela.

Régis

bonsoir Saku,
Tu as la maladie de meunière? oui je sais que souvent on dit que ça ne fait pas mal quoi que certains ont bien mal…chaques cas est different.Pour ma part, j’ai eu super mal au debut sortes de brulure à la mâchoire et mal ds la nuque mais là je ne peux pas dire que ça fait mal c’est plus un nerf comme tu dis comme ds l’aine ça me gêne bcp et genere des douleurs quand je bouge la jambe.Lanuit me tourner ds mon lit me donne mal ou plier la jambe.Une exerese c’est qd on en enleve qu’une partie c’est ça?MOI j’ai eu la cytoponction mais les résultats st peu probant avec ça.C’est cool que tu sois entouré ou pr l’hypocondrie je connais pff qd j’entends ça , je me sens revoltee mais je me fais du mal à m’enerver ou tenter d’expliquer des personnes qui de tte maniere se st deja fait leur propre opinion.Moi, je suis super mal entourée et j’ai de plus en plus tendance à m’isoler pr pleurer.C’est ça plus un tas d autres epreuves qui font que mon moral est bas.Je bosse ts les jours, je ris avec mes collegues mais je sens que tt ça n’est qu’une façade.En faite j’en ai marre ça fait un an 1/2 que je cumule les problemes de sante et j’ai ete forte mais là j’en peux plus.J’espere que tes resultats montreront qu’il n’ya rien de malin.Comme le dis regis ds le cas contraire tu seras sorte et tu te battras si tu es entouré et qu’ailleurs ça va pas trop mal tu trouveras la force.Même si je sais que c’est un long et dur combat .Pour ma part, je pense que j’en ai juste marre de tjs vivre des epreuves sans rien vivre de bien à côté.Je ne veux pas te miner alors sois forte et tiens moi au courant. gros bisous.

Bah une exérèse, c’est juste une GROSSE biopsie en fait, au lieu de prendre juste un petit bout ils ont tout pris… Là, ils ont de quoi faire leurs examens !
Et si l’IRM ne montre rien, c’est plutôt bon signe !

Régis; merci pour ton soutiens je suis de nature pessimiste donc quoi qu’il arrive et n’importe ce que jai je me battrais juste une question en cas de lymphome est il arriver a quelqu’un de rien navoir au niveau radio des poumon?
je ne m’inquiète pas pour lavenir je sais que je pourrais l’affronter lire ce forum ma donner la niak et la force de me battre et je remercie a fond tout le monde ici. Le plus dur je pense pour le moment c’est attendre être dans le néant , jai des symptôme relativement bizarre qui m’empêche d’être moi même des fois. je vais essayer de voir mon médecin vendredi qui est relativement pommé en vu de mes analyse, prise de sang a par crp élever ok, irm ok, radio des poumon a part petit glandion de 4mm au médiastin, et virus d’esptein bar , il est pommé surtout vu mes symptôme. A l’hospital on pas dit Madame vous n’êtes pas hypocondriaque vous êtes pale, vous transpirer énormément, vous faite de temps en temps des pousser de fièvre et on vous a vu vous gratter, mais on ne sais pas ce que vous avez. j’aimerais si apres radio des poumon voir quasi aucun glandillon c’est rassurant ou pas? mes résultats n’arrive quand dans 10 jours apparemment pour lanapathe et je veux être préparer psychologiquement au cas ou! ( j’admet que vu mes résultat de radio pulmonaire je me suis dit bon c’est surement pas un lymphome) pouvais vous méclaircir a ce sujet?

je suis en mode comme dit mes médecin mystère médical et c’est ça qui m’énerve un peu, même si derrière j’angoisse pas je veux savoir. un radio des poumon montre forcément un lymphome ou non? prise de sang aussi?

merci pour vos réponse a venir!

Karinette: j’ai la maladir de meunière depuis mes 12 ans au début c’était dur car dapres les ORL jai loreille absolu et je suis musicienne , les symptomes sont desfois dur mais on fait avec et on apprends a vivre avec , accouphène, vertiges évanouissement pour ma part c’est devenu une habitude.
sinon il faut éviter de pleurer ou autre, c’est ce qui va t’amener plus dans la peur et l’angoisse, un lymphome d’apres mon cher et tendre ça se soigne bcp de rémission , malheureusement il ya aussi bcp de rechute… mais les personne atteintes de lymphome ce batte de tout leurs possible pour vivre et savent vivre leurs vie a fond comparer a d’autre personne!
tu a vérifié si tes glanglions n’était pas du au faite que tu soit nerveuse ou autre cela arrive !! je me souviens plus du tout du nom mais je crois que c’est névralgie! (les études remonte a 4 ans) as tu des symptômes? genre changement d’humeur, diarrhée , sueur nocturne? fatigue extrême ou insomnie? récemment?

L’hyponcondriaque ne peux pas inventer tout les symptome de toute façon et un médecin digne de ce nom remarque tout de suite! au début il pensait que jétait hyponcondriaque mais apres que jai eu 40,3 de fievre il se sont dit a non pas possible, il mon garder une nuit a lhospital pour vérifier que mes symptome était pas inventer et comme il m’on dit c’est non la réponse claire est “on c’est que vous avez quelques chose mais on ne sais pas encore quoi, prise de sang montre inflammation , et echo montre glanglions mais c’est tout” apres je vie a lannion une ville pas tres grande o tout le monde ce connais ect. apres je vais voir avec mon doc pour savoir! mais pour la ponction je ne sais pas je peux te conseiller daller au urgence dire que tu a super mal que tu en dors pas de la nuit, tu ne sais pas ce que c’est. et que tu n’en peux plus car ça te gêne pas mal. Il te demanderons ta douleurs de 1 a 10 tu dit 8 et peux etre qui te lenleverons c’est envoyer a lanapathe sans demande normalement daprès ce qu’on ma appris. qui tente rien na rien !! et pour l’exerese non il on enlever le glanglion en entier il était tres mal place a 1cm de ma moelle épinière donc il ne voulais rien risqué si il enflais! mais apres vu que jhabite une ville assez petite les résultat sont plus long a arriver! apres je verrais bien surprise comme on ma dit! et puis on ma dit plus ça prend du temps plus c’est bon signe! apres on va me faire voir un immunologue si tout est négatif pour vérifié toute ce qui est lupus ect! je ne me prend pas la tête mais j’aime etre assurer et savoir surtout comme si une radio peut montrer un lymphome, si prise de sang aussi . apres je veux savori pour me rassurer et aussi pour au niveau médical vu que je m’intéresse beaucoup a tout ce qui est diagnostique ect depuis tres longtemps.

tiens moi au courant , bisous.

Bonjour Saku,

En ce qui me concerne, rien aux poumons, mais les résultats de l’analyse de sang montraient qu’il y avait quelque chose.
Le cytoponction a montré qu’il y avait quelque chose, mais c’est l’étude anapath de plusieurs ganglions prélevés par curage sous maxillaire, qui a donné le diagnostique final.
Pas un hodgkin d’ailleurs, mais comme tu peus le voir, je suis en RC, alors à part VIVRE tous les jours comme les plus beaux, que demander de plus.

Courage Saku, reste “patient” dans les deux sens du terme, zen, et attends sereinement tes résultats.

Régis

Je vais faire marcher ma patiente merci régis… je verrais bien résultat de la prise de sang ça va je suis a la limite de chaque , et CRP 10 donc pas très élever non plus =D

Un hypocondriaque peut avoir des symptômes physiques, c’est ce qu’on appelle la somatisation.
Du moins pour ma part, je suis persuadée que si une personne par exemple, a deux ou trois signes qui pourraient faire penser à un lymphome, peut très bien “somatiser” d’autres symptômes (par exemple démangeaisons).
Et le stress joue pour beaucoup dans cette somatisation.
J’ai rarement l’impression d’être stressée par exemple, mais mon corps l’est pour moi : j’ai des douleurs ou des gênes d’origine inconnue qui finalement ne sont qu’un signal de mon corps pour me faire comprendre que je ne suis pas sereine…
Comme par exemple j’ai déjà fait de la fièvre parce que j’étais trop inquiète !

Pour ton cas, je ne sais pas ce qu’ont dit les prises de sang quand on a commencé à chercher ce que j’avais. Mais comme j’ai déjà eu une greffe d’organe et que je suis sous immuno-suppresseurs, je ne suis pas sûre que mes taux de globules blancs soient très “normaux” à la base.
Sinon, je n’ai pas fait de radio des poumons, sauf juste après la pose du PAC pour voir s’il était bien mis. Mais de toute façon, je n’avais RIEN dans le médiastin. La maladie peut être bien être logée totalement ailleurs (et pourtant j’avais un stade IV : atteinte de la moelle).

Donc bon, rien de rassurant pour ta radio normale des poumons, mais rien d’alarmant non plus. Il faut effectivement que tu sois patiente pour avoir la suite des résultats…

coucou Saku, clara je viens de lire vos messages…Saku, oui j’ai d’autres symtômes demangeaisons, sueurs nocturnes j’ai eu un peu de fièvre et dc les douleurs mâchoire , nuque et ds l’aine.Mais comme, je le disais bien avant, j’ai deja eu des sueurs nocturnes et des demangeaisons il ya 3 ans en arrière.Je pense que c’est mon intoxication qui est à l’origine de ça.Puis ça faisait un moment que je n’avais pas eu de démangeaisons et sueurs et s’est revenu en même tant que les ganglions…Ceci dit j’en ai pas tt le temps…
J’ai aussi été super fatiguée, j’ai repris une formation et je m’nendormais en cours des 9h du mat!!!mais j’ai fait des analyses et jetais carencée en vitamine D des que j’ai pris des ampoules ça allait bcp mieux.
Sinon, je me doute que l’attente est dure à vivre j’espere juste qu’apres tt ça tu seras fixée et que tu pourras avancer .Pour ma part ce qui est dure c’est justement de ne pas avoir fait cette biopsie et qu’on refuse tjs de me la faire.Du coup, on ne cherche plus mais j’ai repris rdv pr le 18 pr voir mon oncologue et mon orl je verrais ce qu’ils en disent.Je n’ai pas du tt confiance en mes résultats de biopsie qui st peu probant.Saku tu dis être battante etc je n’en doute pas mais je sais aussi que tt ça est tres difficile à vivre en plus ça dure ttes ces epreuves et attentes…je sens ds ton discours que tu es angloisée et c’est normal le contraire serait etonnant alors pourvu que ça soit bénin.Pour les tests immunoliques moi j’en fait ts les 6 mois depuis 5 ans ils n’ont tjs pas trouvé…juste une question ont tils mesure tes anticorps anti nucleaires? car se st les marqueurs de maladies autoimmunes ensuite associes à un autre anti corps ils peuvent poser un diagnostique.Moi j’ai les anticorps antinucleaires qui explosent 1800 pr une norme maxi à 80 ( ils n’ont jamais vu ça) mais pas trouve d autres anti corps pr poser un diagnostique…Se st des anticorps qui attaquent le corps organe, cellule etc bref de mauvais anti corps qui se retournent contre le corps.Ma nièce a un lupus elle ça a vite ete diagnostique…elle etait fatiguee, fievreuse et elle a eu une trombose vers l’epaule et ils l’ont hospitalise et là le diagnostique est tombé…lupus.Par contre qd tu as un lupus tu peux difficilement aller au soleil sans declancher des demangeaisons et boutons visage et haut du corps…Voilà, je vous embrasse les filles et courage

Bonjour bonjour, je viens pour vous donner des nouvelles au final les examen de la petite boule qui mon enlever savère etre un lipome , donc pas un ganglion du coup il vont menlever un ganglion au niveau du coup , un petit nouveau dailleurs de 6 cm cette fois! il m’on diriger vers un médecin interne . je n’est plus cas attendre qui reçoivent mon dossier pour prendre un rdv! donc toujours dans le néant total ! mes prise de sang sont dailleurs de moin en moin bonne!, voila bonne semaine a vous! courage

coucou Saku c’est fou ça ils t’ont enleve un lipome et non un ganglion c’est incroyable!!!J’ai du mal à comprendre comment ils ont pu se tromper.Et tu dis avoir un autre ganglion tt nouveau de 6cm. Il devait forcement être là avant???qui tu as vu comme spécialiste? c’est clair en médecine interne ou un hématologue c’est mieux même si je ne sais pas qui t’a enlevé ce lipome!Tu dis que tes anlayses ne st pas bonnes c’est à dire?
En tt cas comme tu le dis c’est encore de l’attente…Courage…Moi, j’ai rdv jeudi je vais voir l’orl et l’oncologue et je vais voir ce qu’ils me disent à savoir s’ils veulent ou pas me faire enfin cette biopsie.J’ai pu me rendre compte que lorsque je suis enervee j’attrape plus facilement mal vers la mâchoire et desoous c’est à dire là où j’ai les ganglions…ce qui veut dire que ça réagis au stress en même temps on sait que le stress n’est pas bon mais bon ne pas stresser c’est facile à dire moins facile à l’appliquer.Pour moi rdv en medecInEs interne mi février… pff je vois qu’on vis la même situation l’attente et tjs l’attente sans savoir ce qui se passe…j peux juste te dire courage c’est ce dont on a besoin en ce moment. gros bisous.

Je n’est pas peur je verrais bien! oui ba c’est un chirurgien qui ma suivi vu que jai eu dautre soucis antérieur c’estlui qui soccupais de moi et mon médecin vu quil avait pas vraiment vérifier avant de me lenlever il on vu que cétait un lipome!! la mon homme essaye de voir pour que je partent en médecine interne (il est médedin lui aussi) mes résultat sanguin c’est crp a 60 le reste c juste au niveau! apres ils mont dit que ça ne voulait rien dire! je vais juste voir , avancer de jour en jour sans trop y penser et attendre! tiens nous au courant pour tes rdv!! l’orl te fera surment faire un irm!!

coucouc Saku c’est cool que tu aies le moral et c’est bien d avoir un conjoint médecin ça peut aider.Pour ma part, ils ne me feront pas d’irm car j’en ai des eu! d ailleurs l’irm montrait bien les ganglions mais j’ai rien su de plus.Au scanner par contre on ne voyait rien…à l’echo ça se voit bien et au tep scan aussi et en plus ça a fixé…Demain rdv mais j’ai peur que ça n’avance pas plus…je verrais. bonne soiree bise et courage. crp 60 oui il ya une inflammation qque part…

IRm pour ma part cétait pour un autre probleme (maladie de meunière, il vérifiait si je n’avais pas de cristaux un peu partout) , pour le scan jen est pas eu j’ai eu que des echo et celui qui a enlever mon lipome c’est un chirurgien ambulatoire, de ma ville qui me suis depuis longtemps! après mon conjoint ma parler de sarcoidose c’est peut être ça j’attend que mon généraliste prenne rdv pour moi avec un médecin interne! car ce n’est pas parceque mon conjoint est médecin enfin quasi 2eme année d’internat, quil peux m’aider , on doit pas traiter sa famille ou autre il me conseil juste! on ta déja parler des ganglions de faiblesse ou de stress? la peur peux amener a ça , mes médecin men on parler pour leurs part en vu de mes autres soucis de santé il m’on dit que le stress ou autre peux amener des ganglion de faiblesse, et mes autres soucis mes mauvais résultat crp a 60 qui montre une inflammation peu être du a tout autre chose…

coucou Saku…pr la sarcoidose oui ça donne une crp et bcp de ganglions…maladie autoimmune que je commence à connâitre car on avait pensé à ça aussi pr moi…En médecine interne moi je suis suivie depuis 5 ans pr suspicion de maladie autoimmune.J’ai mes anticorps anti nucleaire à 1800 norme 80 se st les marqueurs de maladies autoimmunes.Pr connâitre le nom de la maladie faudrait pouvoir associer ces anti corps à d autres mais moi y en a pas d autres…On dit qu’avoir ces anticorps là c’est predictive d’une maladie auto immune ds les 8 ans…enfin qd ils st aussi important que les miens.Ma niece a un lupus et les siens ne st qu’à 180 et pourtant elle a ete diagnostiquée…Moi j’ai revu l’oncologue hier…il trouve que mes ganglions st stables à la palpation…il ne sait pas quoi penser de mes sueurs nocturnes…qd à mes douleurs ds l’aine , cou et mâchoire il en dit rien…Malgré un tep scan qui a fixé sur deux ganglions il refuse tjs de faire une biopsie car risque de paralysie faciale vu l’emplacement de celui qui a fixé . dc il reste sur les resultats de la cytoponction et comme ça n’a rien montré il prefere continuer à me suivre et prochain rdv en mai.je reste dc avec des ganglions presents depuis 10 mois , des sueurs nocturnes parfois des douleurs mâchoire, nuque…un tep qui a fixé et une cytoponction negative …que pourrais je faire d’autres?? Léeon berart est un hôpital et centre de recherche pr le cancer et mon mdédecin prends sa retraite en mai je serais vu par un autre.J’ai bcp pleure ds son cabinet car je craque…voilà j’ai plus qu’a esperer que rien n’est grave et à continuer un suivi… j’espere que toi ça avancera plus vite gros bisous

Saku des nouvelles???!