un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

mince erruer de frappe…bref comme si j’inventais tt ou empire tt…Ma famille habite à 750 km et ne s’interesse pas du tout à ce qui m’arrive …ben oui si les medecins disent que c’est rien c’est dc rien …idem pr les docteurs. J’ai refait ma vie avec qqun depuis 3 ans et ça fait deja 1 an que je vis ça enfin presque 9 mois et du coup j’ai peur que ça vienne tt gâcher.Moi,je ne me sens pas prête du tt à affronter la maladie suis terrifiee.J’espere que tes resultats montreront que c’est benin je l’epere sincerement.Pr ma part, il me refuse la biopsie et je n’ai aucne confiance ds les resultats de la cytoponction car bcp trop de faux negatifs.De plus, j’ai un ganglion qui a fixe au tep scan et il n’avait pas fixe au premier tep scan que j’avais eu ds les 3 premiers mois…J’ai pas un mais pls ganglions dc je ne vois pas comment ça serait benin…Ce que je ne comprends pas c’est comment des oncologues peuveznt t ils oser dire que ça n’est pas cancereux sans faire de biopsie??? ils doivent qd même bien savoir qu’il ya bcp de faux negatifs ds les cytoponctions…J’ai repris rdv avec l’oncologue et l’orl du centre leon berart où je suis suivie alors que je ne devais pas les revoir avt mai…mais je ne peux pas attendre.Voilà mon histoire courage à toi et ce mdecin qui t’a parle de perruque moi je crois que j’aurai pu le baffer… courage bise

karinette!! je ny connais pas grand chose mais la pire des chose c’est de ne pas avoir confiance a ton médecin si tu na pas confiance change c’est le mieux a faire! apres c sur des fois avoir des glandillons ne veux rien dire ça cache peux etre une grosse infection ou autre… tout est possible! mais etre sur de ce qu’on a ces aussi important! change de médecin et quitte a faire quelque kilometre va voir un autre médecin si tu veux bien je veux bien que tu raconte ton histoire le début de tes symptome ce qui ta fait penser que cétait ça et pas autre chose ect…

Bonjour saku, courage courage je sais que l attente est dure, très dur même. De tout mon coeur avec toi et j espère que c est bénin. Surtout garde ton esprit de battante.
Bises

Bonsoir Kakinette,
Je viens de lire ton message. En ce qui me concerne, quand ma généraliste m a envoyé à l hôpital ou l infirmière m a dit que je ne peux pas avoir un rendez vous bientôt et que ça peut prendre beaucoup de temps. J ai contacter un interniste pour un rendez en 2 jours (médecine interne) qui a contacté lui même le chirurgien pour me prendre la biopsie 4 jours après. Certes ça un coût mais au moins tu sera fixé.
Courage Nabila.

Bonjour Sabu et malibari, pour mon histoire : en fevrier 2013 j’ai reçois une nouvelle qui me cause un choc emotiel ( moi j’ai fait un lien car pr le coup j’ai trouve ça etrange), 1h apres environ forte douleur cou mâchoire . 2h après environ, je sens des ganglions car j’ai mal.
Bcp de douleur nuque cou et brulure vers mâchoire.
J’ai le droit à des antalgiques et antiinflammatoire ça dure pls jours.
Les douleurs viennent et partent j’ai svt mal la nuit.
Dans la nuit forte douleur au thorax puis des douleurs qd je bois du café ou autre chose parfois.
mon médecin me donne qqchose pr l’estomac…
A 3 ou 4 reprises des sueurs nocturnes (trempée!)
Fortes démangeaisons sur le bas des jambes et parfois sur tt le corps

Pour les sueurs nocturnes et les demangeaisons faut savoir que 4 ans avt j’en avais eu des plus fortes et plus longtemps jamais expliqués!

4 mois avt tt ça j’ai eu une fatigue extreme mais j’etais aussi carencé en vit D???
Depuis ça va.
Mon generaliste me prescrit deux écho j’ai pls ganglions cervicaus dt un de 25mn au cou mais rien de particulier.Deux analyses assez simple et ya une hypoalbuminemie et tjs une insuffissance renale legere mais d apres mon médecin tt ça c’est rien.
Au bout de 3 mois je fais un Tep scan grâce à un ami de la famille qui me l’a prescrit car ici aucun médecin ne prends mon cas au sérieux. Rien à signaler hyperfixation digestive non spécifique.
Puis a force d’aller mal je persiste et tjs grâce à une amie j’arrive a voir un oncologue sur lyon au centre Lyon bérart moi je suis d’annecy.Il me propose de me surveiller mais il me dit ne pas être inquiet je fais des bilans sanguins ts les mois les globules blancs st tous limites inferieurs et une fois j’ai eu les lymphocytes en dessous de la norme.Mais il n’est tjs pas inquiet.
Il me represcrit un tep scan soit 3 mois apres le premier…là ya une hyperfixation d’orignie ovariene ( ils n’en tiennent pas compte car d’apres eux c’est physiologue) mais c’est que du côté droit et en plus j’ai des ganglions qui st aussi apparus ds l’aine à droite que je sens bien et qui me gêne qd je bouge la jambe par exemple pr passer du côté à sur le ventre…
On me dit que ttes mes douleurs n’ont rien à voir avec les ganglions mais suis certaine du contraire j’ai mal là où st situes les ganglions et depuis qu’ils st apparus.
petite fixation sous l’angle de la mâchoire droite origine adénopathie.
J’ai le même ganglion à gauche d’ailleurs je les palpé bien avt celui de droite mais le gauche n’a pas fixé…( p’etre plus petit).
Entre temps j’ai eu scanner cervico abdo pelvien ils ne voient même pas mes ganglions.
Irm cervicale faciale on voit le ganglion qui a fixé de droite et même un autre de 8mn mais pas les autres.
L’oncologue veut faire biopsie puis pense que c’est ds la parotide du coup parle plutôt de cytoponction…il m’envoie vers orl de l’hôital.
C’est visiblement pasds la parotide mais on fait une echo et cytoponction sous écho…finaklement c’est sous la parotide mais tres tres proche .On ponctionne 3 fois d’apres l’orl elle a bien ponctionne dedans et non à côté.
Resultats ( je ne les ai pas sous le nez) mais en clair pas de cellule de lymphome haut grade ils precise haut grade… absence de signe cytologique de malignite aspect restant compatible avecune population ganglionnaire réactionnelle .Si persistance exerese souhaitable.
( ça fait 9 mois c’est sur ça fait persister).
L’aspect reste compatible avec une parenchyme lymphoide ganglionnaire reactionnel sans cvaractere specifique.Pas de granulome pas de cellule de hodgkin ou de stemberg pas d’argument pr un lymphome de haut grade ou de localisation métastatique. ( j’ai retrouve mes resultats lol).
A u vu de ses resulats le medecin dit qu’on peut cesser de se voir on fera juste un contrôle ds 6 mois avec une visite et un bilan sanguin et c’est tout.Lui sera a la retraite et m’envoie dc vers un confrer.

Voilà mon histoire, j’ai tjs mal sous la mâchoire c’est pas de fortes douleurs mais je sens qu’il ya qqchose et qd j’y mets le doigts je sens des ganglions rouler sous l’angle de la mâchoire parfois il se pose carrement sur le mâchoire.
Tjs mal ds l’aine et là je trouve que ça a grossis…
Je perds pas de poids au conraire, j’aimerai en perdre 3 ou 4 et pas moyen.
Faut savoir que je suis suivie en medecine interne depuis 5 ans pr un fort taux d’anti corps antinucleaire de 1800 norme 80 maxi.On ne m’a jamais trouvé de maladies autoimmuneet le médecin ne pense tjs pas à ça.Je le revois en février faut 8 mois pr avoir un rdv tjs sur lyon à edouard heriot.
Je pense que ces anticorps ont montés à cause d’une intoxication subie ya 7 ans j’ai ete 4 malade paresthesies douelurs articulaires demangeaisons etc…des trucs de fou decharges electriques ds ts le corps…On m’a jamais cru pr l’intox et j’ai subie un tas d’examen pr eliminer un tas de maladie RIEN
J’ai utilise à tord des aerosols à mon domicile pr enlever des puces que je n’avais pas mais j’ai fait une phobie ( mon chaton en avait mais rien chez moi) du coup j’ai sur traite 3 traitement en 3 semaines soit un par semaine de la folie ( c’est trop tard pr regretter).Ds la nuit du 3 eme j’ai eu la moitie de la tête que je ne sentais plus ainsi que le visage et tt les symptômes horribles ont commencés.Traces cutanées…démangeaisons sueurs…
Dc si je suis malade je pense que c’est à cause de cette horrible connerie que j’ai pu faire.A l’epoque j’etais mariee mon mari a eu de petits symptômes mais rien à voir avec moi.Lui travaille moi pas s’etait l’ete et je ne bossais pas juillet aoùt… petite tenue car été, chaleur ( produit rémanant)…bref, j’ai quitte mon domicile, tt recommencé jkau meuble et petits objets…Suis partie vivre à la camapagne j’y suis restee 2 ans et j’'en suis partie pr revenir à la ville avec mon ami actuel.Voilà c’est long c’est une sacrée histoire et depuis je suis svt malade.

Il me dit ne pas être inquiete

je pars travailler je suis educ je travaille aupres d’ados autistes je vous remercie pr vos messages et attends de vos nouvelles vs en etes ou ts les deux ? Gros bisous et encore merci

oups je crois que j’ai mis que tt a commence en fev 2013 c’est une erreur c’est en fevr 2014 dc j’en suis a 10 mois depuis que tt a commencé. je file

saku j’ai lu que tu asvais la mononulcelose? c’est normal d’avoir des ganglions quand on a la mono je l’ai eu à l’âge de 15 ans j’avais des ganglions et bcp de fievre je me sens souviens avoir ete malade 1 semaine comme une angine blanche.Dc moi aussi j’ai le virus et je sais que ce virus est incrimine ds le lymphome mais mince bcp de personne ont ce virus la mono c’est la maladie du baiser m’en souviens moi c’est mon 1 er flirt qui me l’a refile…bon je vais etre en retard au travail je file pr de bon bise à vous

coucou karinette, en effet sacré histoire!! il on fait test pour la tyroide ? toxoplasmose? virus d’epstein barr? car pour une hypetyroidie c’est exactement les mêmes symptome et toxo aussi vu que tu a mentionné que tu avait un chat ^^
moi irm radio des poumon mardi puis plus cas attendre les résultat de lanapathe dans 2 semaine environ ils ne sont pas préssé!! ça va etre sympa noel cette année je crois!!
apres vu le nombre d’examen qui tu a passé si cétait inquiétant tu aurais été prise en charge tout le suite je pense!! tu devrais peut etre demander un examen sanguin plus poussé pour toute les maladie qui correcpond a tes symptome, lupus, sarkoidose, toxoplasmose ecttt et tyroide!! tiens nous au courant et courage!! il faut y penser le moins possible même si c’est super dur!! et se changer les idées en sortant un peu même si il fait froid et pas beau! aller voir les marché de noel prendre du temps pour toi un bon bain, ou tisane chocolat et un bon film c’est génial!! et ça détends!!

Pour un de mes médecin c la mono mais je lai déja eu javais 14 ans on ne peux pas lavoir de fois jai vu ça quand jétait en médecine, et une mono qui dur 4 mois c étrange lol

Karinnette, tu aurais peut-être pu raconter ton histoire sur une nouvelle file juste pour toi, pour ne pas mélanger les posts de Saku et les tiens.
En attendant, je vais te répondre ici.

A te lire, j’ai surtout l’impression que tu es quelqu’un de très angoissé.
Tu sens tes ganglions, et du coup tu es persuadée d’avoir un lymphome. Il faut quand même savoir qu’un lymphome, c’est quand même RAREMENT l’explication à l’apparition de ganglions. Généralement, c’est inflammatoire. Et ils peuvent rester après, ils ne dégonflent pas toujours vite, voire pas du tout.
Tu es suivie à Léon Bérard, c’est quand même l’hôpital spécialisé dans les cancers à Lyon, s’ils étaient vraiment inquiets crois-moi que tu serais déjà en traitement.
Tu as déjà subi beaucoup d’examens, s’ils ne révèlent rien de probant, c’est sans doute que tu n’as pas de lymphome.

  • Pour les sueurs nocturnes, je ne suis pas spécialiste, mais j’ai tendance à penser que lorsque tu es malade, si tu commences à en avoir, il n’y a pas de raison qu’elles disparaissent comme ça. J’ai commencé moi à en avoir quand on avait déjà détecté la maladie, avant que la chimio commence. Elles ont totalement disparu à la première chimio. Sinon, c’était TOUTES les nuits et TOUTE la nuit.
  • Pour la douleur sous la mâchoire, il faut savoir qu’un ganglion malade est indolore. Si un ganglion te fait mal, c’est une inflammation (ou alors c’est que tu le tripotes trop, ou qu’il appuie sur un nerf).
    Mais si tu es très angoissée, tu as sans doute tendance à crisper la mâchoire et du coup ça te fait mal.
  • Pour le traitement des puces, effectivement tu n’y es pas allée de main morte, mais ce n’est pas ça qui va te causer un lymphome d’un seul coup comme ça.
  • Si tu as eu un gros choc émotionnel, ça a pu effectivement causer un dérèglement dans ton corps. Tu as parlé de ce choc aux médecins ? En tout cas, je vois que tu es suivie à Edouard Herriot pour un fort taux d’anti-corps. Peut-être que ça joue aussi dans les réactions de ton organisme ?
    Ils en disent quoi de tout ça les médecins ?

Dans tous les cas, un rdv de contrôle dans 6 mois ne me parait pas aberrant pour ma part, vu les résultats de ta cytoponction. Si ça doit évoluer en lymphome, tu es surveillée et seras prise en charge à temps pour te soigner. Tant que ce n’est pas le cas, il n’y a pas de traitement “préventif”…

Courage !
Et suis les conseils de Saku : détente, tisane, bain… Déstresse !!!

Saku, tu lui as dit au médecin que tu avais déjà eu la mono ?
Et pour les 4 mois, le corps met peut-être longtemps à se débarrasser de toutes les traces de la maladie ?
Enfin, je te souhaite tout de même de ne PAS avoir de lymphome !

Courage !

Oui je lui est dit!! mais je suis bien prise en charge encore batterie de test cette semaine, et si jamais on ne voi rien a lanapathe il ma dit qu’il menverrais voir un bon diagnosticien a brest. donc la j’ai juste a faire mes test et rester sage ^^ semaine cadeaux de noel et décoration ça me fera penser a autre chose! même si a vrai dire je n’angoisse pas trop! qui vivra verra .

Si c’est un lymphome je le batterais comme vous!! et si c’est autre chose pareil les glandillons ne me dérange pas je n’est pas mal, le plus génant c’est les démangeaisons et fatigue . Je n’est pas perdu de poids, enfin je fait du yoyo! ( c’est la saison des raclettes forcément on prend du poids avec ) je vous donnerais des nouvelles suite a mon irm et radio des poumons de mardi.

Merci pour tout! et j’espère que vous profiter bien de la fin d’année.

je vais demander un Bescherelle pour noël! ou je devrais apprendre à me relire.

Et le médecin c’est focalisé sur mon virus d’epstein Barr aussi et cherchais pas trop ailleurs avant qu’il s’aperçoive que j’ai beaucoup de glandillon et certain depuis longtemps.

Ganglions, pas glandillons, même si le mot est joli :wink:
Tant mieux si tu es bien prise en charge.
Et tant mieux pour la raclette !
Tu as bien raison d’envisager sereinement les fêtes de fin d’année. Passe les tranquillement, quoiqu’il advienne !

coucou saku et clara…desolee pour le post enfaite j’ai cree ma file je crois ( j’ai bcp de mal sur le net moi) mais saku m’avait demande de raconter mon histoire alors j’ai pas reflechie et j’ai raconte.Visiblement, je me debrouille mal sur se site car c’est pas la premiere fois qu’on me le dis encore milles excuses.Pour la tyroide saku oui tt a ete verifie y compris, saku, pr ttes les maladies autoimmune car depuis 5 ans c’est ce qu’on me recherche à Edouard Heriot.
Je t’assure, saku, que je ne crispe pas du tt ma mâchoire et ce ne st pas les ganglions qui me font mal mais la zone où ils st situés tt comme ds l’aine…C’est pas une grosse douleur juste de quoi me rappeler que j’ai qqchose.Angoissée oui mais bon ça fait 5 ans que je passe mon temps ds les hôpitaux pr des examens etc car crois moi Saku ce que j’ai vecu ds ma corps aurait fait peur plus d’un et je me demande encore comment j’ai fait pr m’en sortir.Apres, je travaille, je vis alors angoissee mais j dirai surtout marre de tt cette attente au total 7 ans que je me demande ce que j’ai et presque 10 mois pr les ganglions. Apres, je m’interroge le plus gros ganglion celui de 2.5cm a degonfle et parfois il gonfle et parfois il diminue pas mal ( ça c’est moi qui le dit au toucher) par contre j’en ai un de chaques côtes sous l’angle de la mâchoire qui eux st tjs bien là j pense quasi au même endroit de chaques côtes et c’est celui de droite qui a fixé…ça arrive des ganglions symetriques ds un lymphome?Moi tt ce que je sais c’est que ça a fixé et s etait pas le cas au premier tep scan…dc je m’en inquiete.Et puis les cytoponction c’est peu probant.Maintenant, je garde espoir mais comme je l’ai dit j’ai une lourde intervention a subir et j’aimerai bien savoir si lymphome ou pas pr voir si je peux ou pas être operee …Saku; tu as 24 et moi 40 mais j dois avouer lol que j vais ecouter tes comseils …j vais profiter des preparatifs de noêl…hier au travail on a fait le sapin pr les jeunes et ce soir c’est à la maison.Clara j espere que tu as repris des forces et je te souhaite un tres bon noêl .On se tient infoirmer merci pr vos messages et gros bisous à vous deux.

clara tu connais les hôpitaux où je suis suivis???pr Edouard herriot j’ai confiance en mon médecin il me suit depuis 5 ans mais depuis ce souci de ganglion on a pas pu se revoir j’ai rdv en fevrier car chez lui c’est au moins 6 mois d attente en prive en public c’est pire.pr les sueurs nocturnes je sais j’en ai eu des tres fortes à tremper mes draps…mais j’en avais eu aussi des comme ça ya 3 ans…yu as raisons p etre mes anticorps qui me jouent des tours c’est ce que me disent les medecins mais voilà ça peut aussi déclencher une voir pls maladie car ce que me dit le medecin c’est qu’il a rarement vu des Anti corps antinucleaires aussi eleves et pourtant ils soigne les maladies rares ts ces patients ont ces anti corps là…moi 1800 ma niece pr un lupus 120?? et ces anticorps peuvent aussi se retrouver ds certains cancers.J’ai commencé ya 4 ans à manger sans gluten et sans laitage et je pense que c’est ça qui m’a permis de me debarasser de certains symptômes et le docteur signalet a ecris de bons bouquin là dessus et pr les cancers j’y crois aussi dc je le continue mais depuis 1 an je fais trop d erreur; je me lâche,…Tu es ds quelle region clara?
sAKU J ESPERE QUE TU NE M4EN VEUX PAS d’avoir ecris sur ta file moi j pensais qu’on pouvais ecrire où on voulais dites moi faut que j’ecrive seulement sur ma file et sur les vôtre je ne mets que des reponses si je le souhaite c’est ça? suis une vraie catastrophe moi je blesse les gens alors que c’est pas du tout mon genre encore milles excuses .

Oh ne t’en fais pas Karinette, ce n’est pas une histoire de blesser les gens, mais juste de moins se perdre sur le forum !
Je continue de te répondre là du coup.

Pour Edouard Herriot oui je connais, j’ai longtemps été lyonnaise. Je n’ai jamais été “suivie” là-bas, mais j’y ai déjà fait des examens. Maintenant, je suis en Haute-Savoie.
Si la zone où se situent tes ganglions te fait mal, c’est qu’ils pressent un peu tes veines, tes artères ou un nerf. C’est ce qui m’est arrivé : ganglion dans le bras, très gonflé donc très douloureux. Il a “dégonflé” avec de la cortisone, plus aucune douleur (mais le lymphome était encore bien là !).
Donc douleur ne signifie pas cancer et vice-versa !

Si tu dois subir une intervention, je ne vois pas ce qui pourrait t’en empêcher.

re coucou clara j’ai une file je pense vu que j’ai lancé un sujet c’est : de retour sur le forum …" je vois qu’on est ds la même région , je ne suis pas originaire de la haute savoie mais j’y vis depuis 24 ans.Ma famille n’est pas du tt ds la région.Tu es d’où exactement?Moi seynod dc 5mn d’Annecy.Tu es suivi où? Moi, je ne suis pas du tt contente des soins sur Annecy et puis personne n’a voulu prendre mon cas au sérieux et ce même pr mon probleme d’intoxication.Du coup, pr des choses plutôt compliqué je vais à Lyon.Pour mon ganglion de l’aine oui je pense que l’emplacement fait que j’ai mal car il est sans cesse sollicté par des mouvements de jambes.Ex si j’ai les jambes tendus allonge ds un lit au canapé et que je veux plier mes jambes ça me fait mal ds le pli de l’aine et ce à cause du ganglion.Pour le cou p etre que parler, bouger la mâchoire suffit à donner des douleurs.Je pense que les fortes douleurs que j’ai eu au départ ( brulures) ça devait être qd les ganglions se st mis à enfler.Maintenant, c’est plus des tensions que des douleurs.Mais Clara ça fait 9 mois que ces ganglions st apparus on a elimine bcp de choses maladies autoimmunes ( car bilans sanguins complet ts les 6 mois depuis 5 ans) on a elimine la mono la toxo la maladie griffe du chat etc…et j’ai pas de crp dc je ne comprends pas pkoi ce ganglion serait inflammatoire et ma crp n est pas elevee??eT PUIS PKOI il n’a pas fixe qd j’avais super mal et il fixe maintenant au tep scan?? mon explication est que le gangliona grossis et dc devient detectable au tep scan ( 8mn on m’a dit pr que ça puisse etre detecte il fait 8 le mien de petit axe).Apres, je veux bien me tromper oh oui…mais on ne m’a pas fait de biopsie pr ecarter tt risque et je ne sais tjs pas ce que j’ai…Pour ton ganglion qui a degonfle oui j’ai compris ce que tu me dis en clair un ganglion qui degonfle c’est pas forcement un signe de mieux.De tte façon, j’en ai pas un mais pls au niveau cervical, ds l’aine et à ma derniere echo on m’a dit aussi sous les bras…J ignore la taille mais le plus gros 2.5cm et celui qui a fixé 8mn de petit axe.Tu penses quoi de la fixation d orignie ovarienne?? sachant que j’ai des ganglions ds l’aine…Je sais tu n’es pas medecin mais j’aime bien echanger car les medecins parfois sortent de groses âneries…Je t’assure parfois j me dis et dire qu’ils st medecins et ils ne savent pas des choses que ns ns savons…C’est notre corps on sait quand ça va pas qd c’est pas normal c’est comme ça.Alors qd on dit on a mal et qu’ils te disent non cpas vrai bien moi je me dis mon dieu suis mal barrée…Et se st eux qui peuvent ns aider, ns sauver…Pkoi ce refus de la biopsie j comprends pas…J espere que saku va pas m’en vouloir decrire encore ici :frowning: bisous

AH pour l intevention…Mes globules blancs st limites et l’intervention est lourde et longue periode de convalescence…On me demandait d attendre …J imagine que si le chirurgien opere et qu’il ya cancer ça peut être risque ou que je risque de manquer de defenses…Et si je me retouve avec un traitement lours style chimio je ne pourrais plus etre operee pff dc je ne sais plus.J’ai peur que tt ça m’empeche de cicatriser et de resoudre mes problemes. Mais j peux plus trop attendre et j peux pas attendre 6 mois .J’ai repris rdv avec orl et oncologue de lyon berart pr le 18 dec alors qu’on m’avait dit pas avt 6 mois je veux pas rester comme ça.