Bonjour à toutes et tous qui avez pris le temps de me répondre et de m’encourager.
Vos messages me font beaucoup de bien. J’oscille néanmoins entre espoir, je vois que l’état de mon mari après 2 chimios s’est considérablement amélioré, et doute quand je vais sur internet chercher des pourcentages de réussite…
Ce forum me permet d’exprimer, ce que je n’ai pas forcément la possibilité de faire. Mes enfants sont très inquiets et je fais en sorte de ne pas leur en rajouter.
Mon mari ne se rend compte de rien car je suis très forte pour donner le change, et c’est là le principal…je pense qu’avec votre aide je vais petit à petit arriver à avancer plus positivement.
Dernière question, y a t il parmi vous quelqu’un qui vit en Savoie ?
Merci d’être là. Joyce
Bonjour Joyce,
J’habite actuellement à Lyon, mais j’ai été suivie en Haute Savoie à Annecy, si je peux vous aider sur quelque chose n’hésitez pas.
Marine
Bonjour, mon mari est suivi à Chambéry mais les médecins et les chimios viennent de Léon Bérard à Lyon. Où en êtes vous aujourd’hui ? Où êtes vous suivie, toujours à Annecy ?
Je suis heureuse de pouvoir échanger car je ne peux pas le faire avec tout le monde… merci
Merci beaucoup Anne Marie pour vos conseils, c’est tellement important de pouvoir échanger. J’ai effectivement consulté un psy et cela m’a bien aidée mais ce n’est malgré tout pas facile à vivre. Je suis contente d’être sur ce forum où je trouve beaucoup de compréhension et d’empathie
Oui je suis toujours suivie à Annecy et j’en suis ravie depuis le début. J’ai toujours eu a faire à des personnes incroyable là bas (médecins, infirmiers, aides-soignants, secrétaires, etc.).
Je suis en rémission de mon lymphome de Hodgkin depuis 2 ans et demi, tout se passe très bien de mon côté.
J’ai été temporairement suivie au CLB pour le suivi de la fertilité, puis aujourd’hui à Femme Mère Enfant à Lyon pour la procédure de ponction. Le CLB est un excellant centre, votre mari est entre de bonnes mains !
Je comprends tout à fait ce besoin de parler, n’hésitez pas.
Accrochez vous, la science avance. C’est très dur, étant aidante moi-même et il est dur de ne pas craquer. C’est un combat de tous les jours. Les résultats ne sont pas glorieux de notre coté, il faut du temps. Moi aussi, je suis dans l’angoisse à chaque moment… je vous embrasse, Fanou.
Bravo à vous ! Fanou
Bonjour, merci de votre réponse qui me remonte le moral. Je suis d’accord avec tout ce que vous dîtes et je m’efforce d’adopter votre positivité. Joyce
Donnez de vos nouvelles, comment allez vous aujourd’hui ? Fanou
Bonjour, c’est gentil de penser à moi, cela me touche beaucoup…ma vie est en montagnes russes en ce moment…
Mon mari finit sa 3e chimio, il devrait rentrer ce soir si l’évacuation du produit est bonne et après la prochaine il y aura le bilan pour voir si le résultat est bon…
La vie ne sera plus jamais la même maintenant, une vie suspendue, dépendante des résultats…je n’arrive toujours pas à me sortir cela de la tête et à vivre au jour le jour, la peur est toujours là, majorée quand il est hospitalisé pour sa chimio car je ne le vois pas. Je vis en pleine montagne et l’hôpital est loin de chez moi, donc le déplacement est très compliqué.
Le forum m’aide beaucoup, il me permet de prendre des informations positives et ainsi de m’y accrocher et d’avancer.
Merci pour votre aide bienveillante
Non, vous avez raison, la vie n’est plus la même. Je vis la même chose que vous et ressent les mêmes choses. Nous voyons l’oncologue lundi prochain, à savoir ce qu’il va nous annoncer… quels résultats ? Malgré tout, il faut s’accrocher et ne pas craquer, c’est très difficile. Plein de bonnes choses pour vous, écrivez moi si vous avez besoin, Fanou.
Bon courage pour lundi fanou, je penserais à vous…le fait de partager est très aidant, n’hésitez pas si vous avez besoin de parler. C’est plus facile entre personnes qui vivent la même chose, les mêmes angoisses…a bientôt, je vs envoie de l’énergie de mes belles montagnes 
Bonjour,
Mon mari a été soigné pour un LH il y a deux ans. Stade IV. Un tsunami en effet. La peur permanente de cette maladie, des TT, du Covid. La modification de son physique. Imaginer ses pensées et ses peurs, ses souffrances. J’ai échangé avec la psy du service. Lui non. Mais aussi son courage et sa patience. Rémission.
Aujourd’hui nouvelle épreuve, nouveau lymphome qui laisse perplexes les médecins. Une mutation d’Hodgking, un nouveau cancer indépendant du 1er. Ils ne savent pas et le protocole ne serait pas le même…
De nombreuses incertitudes, un nouveau tsunami.
Nouveau protocole très lourd en vue, très difficile à vivre et moi au milieu de tout ça.
Je vis au jour le jour car c’est notre vie et nous n’en avons pas d’autre. Je refuse que la maladie la définisse entièrement. Mes pensées ne dépassent pas chaque journée. Pour le moment je n’ai pas arrêté mon travail contrairement à la première fois.
C’est la 1ere fois que j’écris ic depuis l’annonce de ce nouveau lymphomei. J’ai compris cette fois ci que je refusais que ce cancer prenne toute la place et que notre vie était plus précieuse.
Bon courage, votre mari approche de la fin de son traitement.
Tifenn
J’admire à travers vos mots votre courage et votre détermination… j’aimerais être aussi déterminée que vous face à la maladie. Aujourd’hui le cancer prend toute la place dans notre vie, surtout dans la mienne, j’admire mon mari qui se bat de toutes ses forces malgré les effets secondaires de la chimio. Je commence un peu à reprendre pied dans la vie mais je ne trouve plus de sens à rien. Mon seul but étant d’être assez forte pour lui, pour l’encourager et pour l’aider à se sortir de cette saleté de maladie et j’espère bien y arriver. Il lui reste 1 chimio Rchop, metothrexate puis ce sera le bilan. Avec un stade 4 de lymphome B, dont la découverte a traîné parce que notre médecin traitant riait des symptômes de mon mari, je veux malgré tout y croire.
Donnez nous des nouvelles de votre mari et courage pour ce nouveau combat
Joyce
Bonjour Bremond
Je me permets de rebondir sur cette phrase, je pense que les généralistes sont en majorités très mal informés des symptômes sur les Lymphomes. Par contre nous avons ici un outil : ELLYE qui pourrait peut être nous aider pour faire remonter ce problème pour que les généralistes reçoivent plus d’informations sur les Lymphomes.
Cordialement
Turquoise
En effet, c’est ce que j’ai appris…ceci étant, je pense que l’empathie et le respect de l’autre doivent rester présents quoiqu’il en soit, quand vs appelez votre médecin parce que vs voyez que votre mari se dégrade de jour en jour et que le dit médecin ne vs rappelle jamais, que vs vs déplacez pour lui demander de vs aider et que vs avez comme réponse :'je ne discute pas d’un patient avec un autre patient ', vous n’en croyez pas vos oreilles…et vous allez chercher de l’aide ailleurs jusqu’à tomber sur la bonne personne, qui vs entend enfin, mais quelle souffrance…
Donc, effectivement les médecins généralistes ne sont pas au point sur le lymphome et je trouverais très bien de leur faire remonter des informations pour éviter de perdre trop de temps.
Et là je suis en train de m’apercevoir que j’ai pu exprimer la colère que j’avais stockée en moi.
Merci d’avoir pu me permettre de le faire.
Joyce
Merci, rentrés de Paris, merci d’avoir pensé à nous… il y a de l’amélioration de notre coté. Légère amélioration… J’espère que ca va de votre coté… Je n’ai pas de montagnes mais je vous envoie des ondes positives de notre campagne !
Comme je comprends !
Accrochez vous, j’ai vécu cela l’an dernier, c’était l’enfer…
Merci fanou de donner des bonnes nouvelles de votre mari. J’en suis heureuse pour vous deux et c’est tellement encourageant pour les autres.
Je reçois avec plaisir l’énergie que vous m’envoyez car j’en ai bien besoin. A bientôt