bonsoir à tous,
je vais faire comme certains l’ont fait ici…je vais faire un post juste pour notre histoire …car ce n’est pas facile de retrouver ce qu’on a dit …quand…et à qui …donc je vais faire un bref résumé de l’histoire de mon fils Jonathan
donc opération en février 2010 d’une athrodese suite à un probleme de naissance décelé qu’à sa majorité…resultat 9 mois d’immobilisation et donc …dur de retrouver du boulot. puis enchainement de petites missions intérimaires interrompues chaque fois par des soucis de santé…hématome qui s’est infecté 12 jours d’hopital avec antibio…puis calculs rénaux…15 jours d’hopital puis des douleurs au dos qui ne lui permettaient pas de continuer les missions surtout en logistique !
puis le 11 mai, grosse douleur à l’aine donc direction les urgences …au départ on pense à une hernie !! et le 24 mai revue avec le chirurgien qui nous apprend qu’il y avait deux ganglions qui ont ete envoyés en analyse qu’il y a un probleme dans le sang et qu’on a rendez vous avec l’hémato le 26…!! et le 26 le couperet tombe…maladie de hodgkin ! et là tput s’accélère…gastroscopie, biopsie, pose du cathéter, écho cardiaque , scanner , pet scan, cecos…et le 6 juin on commence la chimio…apres des journees de souffrance atroce ! protocole …ACBVP prevue sur 4 cures le lundi mardi et vendredi une semaine sur deux ! pfff dur ! une semaine hopital une semaine maison avec piqures de granocyte ! je passe les séquences retour aux urgences apres la premiere cure pour vomissements intenses ! on change le médicament et les repas restent …ouf !!
apres la premiere cure…resultats tres encourageants ! les ganglions semblent avoir disparu à la palpation ! La deuxieme cure se passe un peu mieux car on sait comment ça se passe ! apres la troisieme cure, rendez vous à lyon pour la cytaphérèse ! l’angoisse monte mais ici on trouve des personnes qui nous rassurent ! et à croire que mon fils est né le lendemain de la chance car …tuyau percé…aiguille fendue …et pour finir machine qui tombe en panne…mais ouf …le prelevement est suffisant et pas besoin de refaire un prelevement ! dure journee mais bon…
le 17 juillet, on fete les 20 ans de Jonathan avec les copains et les copines ! beaucoup d’émotion pour cette journee un peu particuliere il faut le dire
on arrive donc à la 4eme cure ! entre temps on nous a programmé le scan et le pet scan de controle …poru le 3 et le 5 aout…zut on avait prévu de partir un peu…raté !! bon on en aura d’autres de vacances mais ça fout les boules quand meme… ! et d’autres chimios moins lourdes sont prevues la semaine du 8 et du 22 aout !! programme chargé quand meme ! alors on reprend espoir de pouvoir partir un peu apres sa chimio du 12 aout au 19…hum que ça serait bien de pouvoir partir juste un peu…Juste pour changer d’air…! selon les docs, ça serait possible car ces chimios devraient bien moins le fatiguer …allez on y pense fort…!!
et cette semaine…grosse fatigue ! content d’avoir fini ses 4 grosses cures mais vraiment fatigué ! prise de sang de controle et boum…transfusion pour demain ! et oui , au vu des resultats…j’ai préféré appelé la cancérologue qui …tout de suite m’a dit …aie aie …bon allez demain matin à 8 h 30 à l’hopital…on fait une transfusion !pfff ! bon aux dires de l’infirmiere qui passe tous les jours ça va lui faire du bien !! chouette alors ! va t il pouvoir faire un repas complet assis à table …ou finira t il ses repas semi allongé ??? les plaquettes sont aussi au ras les paquerettes mais …ça tient !
bon on tient le coup avec des jours avec et des jours sans ! pas facile d’accepter tout ça à 20 ans et …aussi d’avaler la pillule aussi bien pour lui que pour moi ! on se sent si dépourvu ! et je rejoins certaines personnes ici en disant que c’est dans ces moments là qu’on voit les “vrais amis”…j’ai comme l’impression que mon repertoire téléphonique va diminuer !
donc apres ces deux cures de chimio moins fortes, l’auto greffe est prévue mi septembre…derniere grosse étape …qui nous fait peur ! chambre stérile …pendant 3 semaines…pfff ça va etre long !
voici donc l’histoire de mon fils Jonathan ! et j’ai trouvé ce site grâce à la cancérologue et franchement je ne regrette pas …ici que des gens formidables qui sont toujours là pour nous lire, nous conseiller, nous épauler…et ça franchement je dis un grand MERCI ! ici je trouve le réconfort , j éprouve le besoin de parler de ce que mon fils vit et ce que moi aussi je vis car pour une maman , c’est terrible de voir son “petit” malade ! et même si les statisques redonnent beaucoup d’espoir de guérison …c’'est vrai que ça fait peur ! le mot cancer fait peur !
donc voila …je reviendrai sur ce post pour vous donner les prochaines nouvelles …ça sera plus facile pour moi !
et encore une fois…merci à tous et à toutes pour vos réponses, vos encouragements…un grand merci !
pas facile de vivre une telle aventure …on subit mais je reste tout de meme positive …des jours certainement un peu moins…alors tous ensemble on va se battre et gagner !
à tous je vous souhaite beaucoup de courage et on s’en sortira la tete haute…et comme d’autres ici…j’espere pouvoir écrire un jour…ça y est on a gagné !
à bientot
).
On comprend mieux le bien-etre des vampires après 
non je plaisante…
Je suis bien contente de lire que Jonathan va bien, c’est une bonne chose ! De quoi passer les exams dans un bon état d’esprit 