Posté par Flo312 le 08/08/2008 16:58:15
Bonjour, je poste ce message, car on vient de diagnostiquer chez ma maman (76 ans) une LNH , B diffut à grande cellules, agressif. si quelqu’un a vécu ou vit la même chose, je serais très intéressée par un échange, tant en ce qui concerne le traitement (chimio qu’elle commence ce lundi 11) que la rémission dont nous a parlé le médecin (est-il optimiste ou réaliste…) Merci pour votre aide.
Posté par kate le 08/08/2008 18:15:06
bonjour FLO tu peux trouver sur le site des renseignements sur les divers traitements et différents témoignages
il faut faire confiance au médecin
donne nous des nouvelles
Posté par eric le 09/08/2008 08:13:26
Bonjour Flo,
Mon épouse a eue un LNH agressif à grande cellules type B stade 4 et après 7 cures de chimios et une auto greffe en janvier dernier, elle est maintenant en rémission.
Oui, la rémission est possible : lymphome, un cancer qui se soigne !
Chaque cas est différent, n’hésite pas à voir l’hémato qui soigne ta Maman et à lui poser toutes les questions que tu souhaites.
Courage à ta Maman et à ta famille.
A bientôt
Posté par christine le 09/08/2008 08:58:57
Bonjour Flo,
J’ai 62 ans, et j’ai été traitée avec 6 cures R-CHOP toutes les 2 semaines pour un LNH B agressif (grade III, stade 1). J’ai terminé mon traitement depuis 2,5 mois, et je suis en rémission complète.
Globalement, le traitement est assez supportable. Les perfusions se passent très bien grâce aux prémédications évitant les nausées et vomissements, mais il y a des petits tracas entre les cures…
Finalement, ce que je vis le moins bien c’est maintenant l’extrême lenteur de la repousse de mes cheveux. Ce que j’admettais pendant le traitement, je ne le supporte pas maintenant que tout va bien.
Comme tu vois, pour les LNH B agressifs, les expériences et les traitements sont différents, mais au bout il y a la rémission.
Quel est le traitement prévu pour ta maman ?
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux.
Amitiés,
mc
Posté par Flo312 le 09/08/2008 11:23:32
Le traitement qu’elle va recevoir est le R-chop comme toi et il est prévu 8 séances de chimio. Merci pour tous ces encouragements. A bientôt.
Posté par Flo312 le 15/08/2008 09:55:50
Ca y est, le traitement a enfin commencé. hier elle a eu une petite chimio et lundi elle aura une grosse chimio nous a dit le médecin.Quelqu’un peut-il me dire à quels effets secondaires on peut s’attendre dans la semaine qui vient? Merci.
Posté par Marie le 15/08/2008 10:14:59
Bonjour FLo,
Tu devrais lire la documentation en ligne “comprendre le LNH”, dans la rubrique “nos documents” . Elle est trés bien faite et tu trouveras des réponses à tes questions sur les effets secondaires.
Bises
Marie
Posté par sabine89 le 16/08/2008 19:22:03
Bonjour Flo,
j’ai également eu un LNH diffus à grandes cellules stade IV (une grosse tumeur dans le ventre, des plus petites dans le thorax, sous les 2 aisselles, la moelle osseuse était atteinte également). J’avais un problème dans l’épaule mais pas d’autre douleur ailleurs. l’IRM de l’épaule en juillet 2007 a tout révélé.
Depuis mai 2008 je suis en rémission.
Ce qui m’a beaucoup aidé étaient les coups de fil quotidiens de mes collègues et ma famille mais j’avais un moral du tonnerre. Il faut se dire qu’il y aura certes des jours difficiles mais aussi des jours ou ça va.
Pendant les bons jours j’ai essayé d’en profiter un maximum, voir mes copines et ma famille, aller au resto, télécharger de la bonne musique (en prévoyance de l’hôpital).
Marcher dès qu’il faisait beau et dans la mesure de ma fatigue. Ne pas oublier de se faire dorloter, pour une fois il ne faut pas se gêner.
Posté par Flo312 le 19/08/2008 20:20:37
Voilà, la première chimio est passée, elle rentre demain, mais aujourd’hui, elle a eu une nouvelle ponction de moelle alors que la précédente ( 2 sem) était “vide”, est ce que je dois m’inquiéter?Merci
Posté par doretst le 20/08/2008 09:43:04
Coucou Flo,
Moi aussi victime d’une lnh b à grandes cellules diffus…Ablation de la rate, 1/6 d’estomac, un bout de pancréas, des ganglions…pas d’atteinte de la moelle…traitée par R-CHOP X 8 d’aout 2007 à dec 2007 ! Depuis oct 2007, je suis en rémission complète !
Bon courage à toi et à ta famille
AMitiés,
Stef de Niort
Posté par Dan&chan le 25/08/2008 04:27:43
Bonjour,
Je viens de raconter notre histoire dans les témoignages car j’ai besoin de partager avec les malades et leurs familles mes inquiétudes et le quotidien actuellement difficile. Mon mari a un lymphome de type diffus à grandes cellules B localisé au cerveau qui avait bien réagi à la chimio et pour lequel les rayons venaient de commencer mais un péricardite vient de chambouler tout cela et il est hospitalisé, intubé et endormi depuis une semaine. Aussi, quand je lis les témoignages concernant les lymphome à grandes cellules B, je retrouve l’espoir mais quand je lis ceux des lymphomes primaires cérébraux, j’ai peur. Si quelqu’un peut m’aider à y voir clair. Merci.
Posté par mari le 25/08/2008 14:35:01
bonjour, j’ai un LNH à grandes cellules… Après plusieurs traitements de chimio et une remission, j’ai du retourner à l’hopital pour d’autres traitements car les premiers n’ont pas fonctionné. J’ai finalement eu un allogreffe en juin de cette année. Pour l’instant ça va mais c’est plutôt le moral qui ne suit pas.
Posté par doretst le 26/08/2008 11:33:01
J’ai déclaré un LNH B diffus à grande Cellule également…on m’a opéré, abblation de la rate, d’1/6 d’estomac, 1 bout de pancréas, et des ganglions en Juillet 2007! Après 8 Cures de R-CHOP, je suis en rémission complete depuis Décembre 2007 !
Battez vous, gardez courage…selon mon hémato mon cas était bien critique car plusieurs organes de touché ;-), la médecine fait des miracles 
Courage !
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par Flo312 le 05/09/2008 19:43:31
je suis de retour, car pour le moment, le moral n’est pas au beau fixe. maman perd beaucoup ses cheveux pour l’instant, et elle va devoir mettre sa perruque . je pense que c’est la raison pour laquelle son moral est bas et donc le notre n’est pas bon.
Son caractère aussi fait surface, mais pas le meilleur coté, elle est scorpion, donc elle “pique”, et c’est souvent sa famille qui en fait les frais, pour ses amis, tout va toujours bien … Elle fait sa deuxième cure mercredi, j’espère que le moral va revenir.Merci de me lire, cela me fait du bien de me laisser aller pour quelques lignes…
Posté par Marie le 06/09/2008 09:31:08
Bonjour Flo,
C’est un moment délicat pour ta maman … La chute des cheveux n’est jamais simple… mais une fois que ce sera fait, elle pourra “s’habituer” à sa perruque.
Alors comme ça les scorpions ont un caractère pas facile ? hum… oui je crois que tu as raison ;o)
Bon courage
Marie
Posté par johanne le 06/09/2008 09:46:52
Bonjour Flo,
Je suis tout a fait d’accord avec Marie, perdre ces cheveux est vraiment un moment tres delicat… et pas facile à vivre!
Mais c’est vrai aussi qu’on s’y habitue, et lorsqu’elle verra qu’avec la perruque personne ne remarque rien, elle se sentira plus à l’aise je pense!
Courage, moi aussi j’ai une maman scorpion…lol
A bientot
Johanne
Posté par christine le 06/09/2008 11:29:25
Bonjour Flo !
Je ne sais pas ce que ta maman et toi avez prévu pour la tête, mais, outre la perruque, il y a les turbans, les foulards…
On trouve des turbans dans les magasins de perruques. Ils sont très bien parce qu’ils sont en coton. Et puis, avec l’automne qui approche, on a aussi besoin de se tenir chaud à la tête… la nuit (eh oui !..), le matin quand on se lève, et ce genre de coiffe est bien utile.
Amitiés,
mc
Posté par Framboise75 le 06/09/2008 13:34:02
Bonjour à tous,
Pour rebondir sur ce que dit Christine , il faut penser à acheter un petit bonnet de nuit…Et oui, ça fait un peu “mère-grand” mais la nuit on a froid à la tête !!!
Il en existent de très jolis , et ce ne sont plus les bonnets de nuit de nos grand-mères !
Bonne journée
Amitiés
Posté par mireille le 06/09/2008 15:38:42
tu as raison, framboise!! on a froid la tete!! moi, j’avais trouvé un turban en eponge special sauna, pour la nuit…
Posté par kate le 06/09/2008 16:30:02
suite à la préparation de l’allogreffe, j’ai perdu mes cheveux pour la troisiéme fois !
alors j’ai pris des foulards, turbans on dirait des bonnets, assez jolis, féminin et à la mode
la greffe a eu lieu au mois de juin et mes cheveux ont déjà commencé à repousser
mais il faudra attendre quelque mois pour sortir sans rien sur la tête et puis de toute façon il fait froid !
Posté par doretst le 06/09/2008 22:09:49
Salut flo,
Pour ma part je l’ai plutot bien vécu alors que j’appréhendais terriblement au départ…nous avons fait un salon de coiffure vivant…mes parents étaient présent, mon frere, sa femme et mes petits neveux…mon oncle et ma tante et mon chéri bien sur ! C’est mon père qui m’a tondu et il est passé par tous les styles ! Nous avons bien rigolé pour se rendre compte au final que ce n’était pas si vilain que ça ! Je m’aimais bien la boule à zéro et qu’est ce que c’était pratique le matin…pas besoin de se coiffer !!! quel bonheur !
Essayez de relativiser…les cheveux ça repoussent J’ai 27ans, avant j’etais blonde et j’avais le cheveux un peu souple ! Maintenant qu’ils ont repoussé, je suis chatain clair voir foncé et je ressemble à un mouton, j’ai des bouclettes !!! Je ne sais pas ce que je preferais finalement…
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par Marie le 07/09/2008 09:59:06
C’est que quand ça repousse le résultat est parfois surprenant! Je suis passée de chatain clair et souple à noir et crépu… maintenant c’est chatain et bouclé … avec le temps ça redeviendra peut-être comme en avant… mais en tout cas les cheveux sont tous doux comme ceux des bébés ;o))
Marie
Posté par johanne le 07/09/2008 10:03:31
C’est vrai que la texture des cheveux changent.
Enfin moi j’etais deja brune et la ils sont trop court pour pouvoir jugé du changement ou non.
Par contre marie, c’est vrai qu’ils sont tout doux comme les cheveux de bébé!
Mon cheri et meme ma famille me touche les cheveux car c’est trop doux! lol
Enfin tout ca pour dire que au debut j’ai hesité les raser mais finalement je pense que ca me va pas mal du tout!!
Et puis ca repousse vite.
Johanne
Posté par xarba le 07/09/2008 15:13:34
Bonjour Johanne,
Ne t’inquiétes pas, le principal est d’avoir du charme, et le charme n,'est pas dans la longueur des cheveux, c’est quelque chose d’indéfinissable…
Je suis sûr que tu dois être charmante avec ou sans cheveux.
Bonne journée
Posté par salolit le 08/09/2008 20:47:03
la chute des cheveux a ete terrible pour moi!!!j avais les cheveux tres longs(sous les fesses)! et jai fait couper a l’ hopital ensuite mon mari ma tondu et ca a ete tres dur pour lui comme pour moi;puis est venu le tps ou mes pepettes(8ans et 5ans et demi)ont voulu voir et m’ont fait la plus belle des declaration d’amour car elles m’ont dis que j’etais belle!les petits bonnet st bien pratique qd on tres faible!mais la perruque m’a vraiment aidee;mes cheveux ont repousser et st tout friser!alors courage a tous et
vous verrez tout ira pour le mieux
amities sab