Bonjour. j’ai vu hier l’hemato oncologue et il m’a fait faire une recherche complète sanguine car LLC depuis 2020 sans traitement mes lymphocytes passées de 20000 à 51 000 en 1 an et ganglions en forte augmentation. Il m’a redonné rdv dans 6 mois pour un traitement oral ( vendu comme traitement non chimio) mais je pense qu’il ne me dit pas tout donc en stress total surtout au niveau effets secondaires. je lui ai dit que j’avais déjà une malformation cardiaque depuis toute jeune et que j’avais lu que certains médicaments donnaient des problèmes cardiaques. il m’envoie donc voir le cardiologue pour un bilan. Qu’en pensez vous du fait de son traitement oral 'non chimio selon ses dires )?
Et j’ai un autre question nous voyageons beaucoup en Europe en camping car avec mon mari et j’aimerai savoir si les personnes prenant ces traitements peuvent continuer à voyager ou cela vous semble impossible ? merci pour votre aide car seuls ces voyages en camping car m’enlève mon stress. Bonne journée à tous. Patricia
c’est le calquence (acalabrutinib) Calquence agit en bloquant la BTK , une protéine présente dans l’organisme et qui aide ces cellules cancéreuses à se développer et à survivre. En bloquant la BTK, Calquence aide à détruire les cellules cancéreuses et à en réduire le nombre, ce qui permet de ralentir l’aggravation de la maladie.
Bonjour Patricia,
Il y a aussi Ibrutinib, qui est aussi un inhibiteur de protéine BTK ( je l’ai eu en 2ème ligne après une rechute, pendant près de 2 ans). Mais il est exact qu’il faut d’abord passer une échographie cardiaque avant sa prescription. Si ce traitementvous est prescrit, il n’y aurait aucune contre-indication pour des voyages. Il permet une vie relativementnormale. Courage.
Yves
Bonjour. merci beaucoup pour votre réponse. Je saurais le nom du traitement qu’à mon prochain rendez vous en novembre.
Bonjour. merci beaucoup pour votre réponse. je connaitrais le nom du traitement à mon prochain rendez vous en novembre. Avez vous eu des effets secondaires et lesquels suite à ce traitement ? qu’entendez vous pour une vie relativement normale ? Car très angoissée.
Le seul effet etait un peu de diarrhée chaque matin.
Bonsoir nous aussi nous faisons beaucoup de camping car et cela m’aide beaucoup pour les traitements nous partons entre deux soins et je préfère car moralement cela m’aide et aussi mon mari mais il faut prévoir pour repos en fonction
Bonjour
le problème de “chimiothérapie” c’est qu’il est utilisé avec une définition restreinte
l’aspirine est de la chimiothérapie: c’est chimique et cela soigne.
Pour les cancers on utilise ce terme dans un cadre restreint; “Les chimiothérapies sont des traitements anticancéreux dont le principe consiste à induire des lésions dans l’ADN des cellules tumorales afin d’inhiber leur prolifération”
L’inconvénient de ce type de chimiothérapie c’est que bien que ciblant certaines cellules elle occasionne des dégâts sur des cellules saines a long terme.
Pour la LLC on utilise surtout l’endoxan (cyclophosphamide) et Fludarabine. dans le protocole FCR. Ce protocole est moins utilisé depuis les traitements ciblés (ibrutinib acalabrutinib venetoclax)
Votre hématologue envisage pour vous soit ibrutinib/acalabrutinib (meme famille de traitement) ou venetoclax. Ces médicament d’agissent pas sur l’adn des cellules cibles.
Ces médicaments n’empêchent pas de voyager. La limite est vous ne pourrez avoir que 4 semaines de traitement. (sauf dérogation).
Selon le protocole le traitement peut être limité dans le temps (un ans ou 24 mois) ou a vie… Et il y a parfois association a des injections d’anticorps monoclonaux a l’hopital de jour toutes les 4 semaine pendant la première année.
Hervé C
Je croise les doigts pour qu’il en soit de même. Bon courage à vous
Bonsoir. merci pour votre réponse. effectivement moi j’arrive à être moins anxieuse dans le camping car et profiter car on visite et je pense à autre choses. On se repose aussi car à la retraite et je prends des moments de repos. Comment faites vous entre 2 soins car l’hématologue m’a dit que c’était oral mais tous les jours ?? Vous n’avez pas de traitements oral ? merci à vous et bon courage
Bonsoir. merci beaucoup pour votre éclaircissement. Il ne m’a pas donné encore de nom ni de protocole car c’est pour novembre ou avant si cela continue à augmenter encore…Excusez moi mais si je comprends bien les nouveaux traitements comme ibrutinib etc… n’agissent que sur les mauvaises cellules ? Désolé mais c’est un peu nouveau pour moi. si ce traitement est donné pour 4 semaines cela me permettra au moins partir un peu pour zapper tout ça sauf si effets secondaires. merci à vous
Et bon voyage et séjour en camping car à vous.
Bonjour
Ce n’est pas tout a fait exact malheureusement. D’autres cellules sont affectées mais avec beaucoup moins de dégâts.
Aucun médicament n’est capable de cibler uniquement les cellules visées.
Hervé C
merci beaucoup je comprends mieux.
Mon mari a prit ibrutrinib pendant 2 ans, c’est royal, aucun effet secondaires au debut
Malheureusement obligé de l’arrêter car ça lui provoqué un problème niveau coeur tachicardie et arythmie
Nous avons voyagé partout avec sans problème, japon, tahiti, etc.
Bonjour cassie et merci pour votre réponse. J’espère que votre mari va mieux. Du coup j’ai plusieurs questions si v’ca ne vous ennuie pas.
- Comment avez vous fait pour les voyages à l’étranger au niveau assurance ?
- Sous ce traitement y avait il des aliments à ne pas manger ou boire ?
- Au niveau de la peau n’a t’il pas eu de problème ?
- apres l’arrêt de l’ibrutinib et de son arythmie a t’il eu un autre traitement ?
Merci pour vos réponses
Bonne journée
Patricia
Je ne connais pas votre cas particulier, mais je ne vois pas ce qui pourrait limiter vos voyages en camping car.
Les traitements oraux permettent une vie ’’normale’’.
Pour ma part je suis sous vénétoclax depuis 19 mois et je reviens d’un voyage aux Antilles en catamaran.
Je dois partir en camping-car pour une virée en Corse et Sardaigne.
Au contraire, le camping-car c’est super, vous emmenez vos médicaments, respectez les prises régulières, et le voyage aère l’esprit.
Pour mes voyages, j’en parle à mon médecin généraliste et à l’hématologue.
Je pars avec antibiotique, doliprane, etc…etc par précaution seulement.
En tout cas, je n’ai que leurs encouragements !
Bon camping-car à vous !
Bonjour Tortola. Vous avez ensoleillé ma fin de journée. Effectivement cela m’inquiéter de ne plus pouvoir voyager en camping car ou à l’étranger. je ferai comme vous avec mon médecin et hématologue. Bon camping car à vous aussi et au plaisir de peut être se croiser sur la route. Patricia
j’ai acalabrutinib 2 médicaments par jour à 12h d’intervalle vous l’avez pour un mois renouvelable chaque mois.
Pas d’effets secondaires notoires à part parfois quelques palpitations et des douleurs musculaires et tendino musculaire mais elles sont peut etre dues a la perfusion d’immuno globulines que je fais tous les 15 jours.
J’ai vu l’hémato aujourd’hui on arrête les perfs jusque début octobre (on est sensé attrapé moins de cochonneries en été) je verrai si les douleurs persistent ou pas
Bonjour Choupette. merci pour votre réponse. Votre traitement c’est Calquence le acalabrutinib ? Vous avez donc des palpitations avec celui aussi ? C’est la même molécule le l’ibrutinib ? Il ne m’a pas parlé de perf mais seulement d’un traitement oral donc je n’en sais pas plus. Merci et bon courage à vous