bonjour
je 'interviens pas mais je viens de tout lire
bon courage à ceux qui sont en traitement et surtout merci de donner des infos qui serviront surement à mon mari et à bien d’autres
je vous envoie toute mon amitié
encore merci
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Bonjour Yves,
PAC implanté en février 2014, et comme le tien, toujours en place, mais pas de carnet rempli le concernant.
Mais, je n’ai pas d’inquiétude, il a toujours été bien rincé, ça, je m’en souviens.
Je l’ai dans le dossier que j’entasse depuis 2013.
Profite bien de ton “chez toi”.
Bonjour Annakarina,
J’espère que les douleurs , qu’avait ton conjoint, ont disparu.
Merci de faire un oetit coucou.
Amitiés à tous,
Régis
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Bonsoir à tous
Déjà je pense à Yves qui doit commencer sa chimio demain. Tu es sur la bonne route. 
Pour moi, je viens d’avoir une batterie d’examens : ECG, échographie cardiaque, RV pneumologue, IRM cérébral était déjà fait.
Mardi j’ai eu mon entretien. C’est la même hématologue que pour l’autogreffe. Je connais donc tout le monde dans le service des chambres stériles. C’est un sacré avantage. J’ai accès au traitement CarTCells. Aujourd’hui, j’ai eu la vérification de mon état veineux en vue de la leucaphérèse. Et une prise de sang. But de la prise de sang : le taux d’hémoglobine doit être à 9 minimum, on doit avoir suffisamment de lymphocytes.
Jeudi prochain, c’est la leucaphérèse, puis la semaine suivante je commencerais la chimio d’attente .
Amicalement
Joelle
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Bonjour Joelle,
Tout comme toi, je pense à Yves, et, ton tour viendra prochainement.
Yves, te montre la voie, et tous les deux, vous nous renseignez sur ce qui nous attend peut être.
Tous, nous formons une grande famille, et c’est ce qui fait notre force.
Nous suivons tous les avancées de chacun et chacune d’entre nous.
Toi et Yves allez gagner votre bataille.
Amitiés,
Régis
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Bonjour Joëlle, bonjour Régis.
Je suis très heureux pour toi Joëlle (je me répète, j’ai déjà exprimé cela en message privé). C’est super que tu retrouves une hématologue qui te connaît et t’a suivie. Pour la leucaphérèse oui, c’est le nombre de lymphocytes qui définit la possibilité de la faire (même si pour moi c’était en dessous de la limite "officielle " je crois l’avoir écrit ci-dessus) et qui définit aussi le temps que va durer le prélèvement. Ce n’est pas douloureux ni très contraignant, demande à être allongée plutôt qu’en fauteuil. Moi, je m’étais endormi. Au début le temps paraît s’écouler trop lentement, il ne faut pas y penser, alors dormir est le mieux.
Pour ta chimio d’attente c’est combien de jours après que tu dois la commencer ? Et tu resteras à l’hôpital combien de temps ? Si tu n’as pas eu d’augmentation de tes douleurs ces derniers temps cela va bien se passer aussi.
Pour moi, ma phase post leucaphérèse (le fameux "Bridge " dont le nom fait hérisser les poils de Regis) s’est terminée hier, le 3 mars avec un dernier TEP scan que je suis revenu passer à Lyon. Pour Régis encore, l’Ibrutinib à été arrêté totalement le 1er mars. Fin donc cette fois ci définitive, de ce traitement de 2ème ligne qui m’aura permis de tenir, assez bien jusqu’à ces derniers temps, pendant environ 2 ans de plus. Bien sûr j’aurais aimé que cela me tienne en pleine activité un peu plus. Mais on m’aurait promis cela il y a 3 ans, j’aurais signé des deux mains.
Je me répète mais je n’ai jamais oublié la phrase de mon hématologue en décembre 2018, “le LCM pour l’instant, est une maladie que l’on ne sait pas guérir, mais les recherches sur cette maladie permettent d’espérer.”
Et puis, pendant ces deux années, nous avons tous eu nos angoisses à cause de nos risques particuliers par rapport au Covid.
Pas encore le compte rendu écrit du TEP de jeudi matin, mais l’interne qui a vu les images m’a dit que c’était bien mieux que le TEP du 20 janvier (de toutes façons ce ne pouvait être pire… ou je ne serais pas là pour en parler 
).
Étant donné la fatigue supplémentaire due à ma convalescence post Covid, ils m’ont fait la "fleur " de m’épargner un retour à Annecy en attendant l’hospitalisation pour la phase de réintroduction des CAR-T. Et comme ceux ci sont bien revenus dans les délais prévus, cette 2ème phase va donc commencer dès le samedi 5.
Un nouveau chapitre va s’ouvrir. Pour ne pas surcharger cette rubrique du Forum, je vais sans doute en créer une nouvelle. Je pense que vous la trouverez facilement.
Je dis donc bon courage à toutes celles et ceux qui commencent une leucaphérèse (à Joëlle tout particulièrement), courage pour la période de "Bridge " parce que c’est celle où on a le plus de questions qui nous prennent la tête, et celle aussi on nous administre ce traitement de chimio plus ou moins lourd pour éviter que la “rechute” qui nous a conduit à devoir recevoir ce traitement exceptionnel des CAR-T cells soit trop forte.
Attention, ne croyez surtout pas, ceux qui espèrent énormément dans l’avenir de ce traitement, que le travail CAR-T est un traitement “prophylactique “, en prévention de…
C’est peut-être difficile à lire, mais je ne vous souhaite pas d’être” admissible à ce traitement”, parce que cela voudrait dire que vous êtes en rechute de votre deuxième traitement .
Par contre, bien sûr, dites vous que si cette rechute arrive, le plus tard possible donc, il y aura cette possibilité magnifique, pour les LCM, pour les Lymphomes à grandes cellules B… En espérant que cette possibilité sera étendue par les chercheurs à d’autres formes de cancers.
Bien cordialement toutes et à tous
Yves, le vendredi 4 mars 2022.
Bonjour Régis,
Si on t’en a établi un, essaie de rechercher ce Carnet de suivi de ton PAC. Je l’ai ressorti de mes “archives” ce mois ci. Deux infirmières sur 3 sont contentes de pouvoir vérifier les dates des derniers rinçages. Celles ci continuent de le remplir consciencieusement, écrivent leur nom en entier. Les autres, les "sceptiques " le font parce que je leur demande, ne mettent que leurs initiales. Je leur en veux pas, je pense qu’elles n’ont pas eu toutes assez de formation à ce sujet, quand même spécifique, mais qui peut être source de graves infections, juste au moment où le PAC redevient brusquement très utile .
J’ai eu eu l’occasion de le voir à ma dernière hospitalisation à Annecy (celle de février pour le covid) ; une élève infirmière de 3ème année qui effectuait son stage terminal avant l’obtentention de son diplôme est venue assister l’infirmière qui est sa "tutrice " de stage chaque fois que celle-ci utilisait le PAC pour les traitements. La jeune étudiante disait qu’elles avaient reçu la formation théorique, mais que personnellement elle sentait ne pas avoir assez de "pratique ". Je n’étais pas dans le service hémato puisque j’étais en isolement Covid. Et j’ai pensé que effectivement, si un jour elle se retrouvait dans un service d’oncologie, elle aurait besoin d’être assistée par une autre infirmière pour la piqûre dans la membrane du PAC avec l’aiguille spéciale , chaque fois qu’il est remis en activité.
Le nombre d’aiguilles plantées dans les veines du pli des 2 coudes ou des avant bras qu’il aurait fallu sans cela ! Car n’oublions pas que poser un PAC c’est une opération chirurgicale, un passage bloc…
Bien amicalement
Yves
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Bonjour Yves_B
Ce petit message pour te donner plein de force pour la suite et merci de partager ton chemin ici, même si cela n’est pas facile.
Je me permets de rajouter que pour le PAC, je ne savais même pas que cela existait en Janvier 2019, mais qu’elle merveilleuse invention pour tous les malades, une révolution d’après moi, j’imagine les 1er essai et je me dis la science avance, même si le PAC n’est pas un traitement, il est très important.
Cordialement à tous
Turquoise
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Bonjour Yves,
Concernant nos hématologues, il est effectivement important de bien les connaitre et de leurs faire confiance.
Depuis 2014, je suis toujours suivi à Montpellier, mais, mon hémato part en retraite cet été, et je le verrai pour la dernière fois en Juillet.
Il me présentera son remplaçant qui continuera mon suivi.
Concernant le livret, il n’a jamais été mis à jour, et seule la date de pose est dessus.
Joelle et toi, êtes nos phares dans le brouillard dans lequel nous évoluons.
Tu m’avais parlé de l’arrêt de l’Ibrutinib, mais, maintenant, tu vas bénéficier des Car-T.
Tout comme pour toi, mon hémato ne m’a jamais parlé de guérison, et, m’a toujours dit que d’autres traitements sont maintenant à disposition.
Les Car-T seront le prochain traitement.
L’Ibrutinib, fait pour moi, son travail, mais combien de temps encore, l’avenir le dira.
Deux “premiers de cordée” montre le chemin, avec des parcours différents, et, nous suivrons votre chemin, pas à pas, et avec la même force de caractère que vous nous montrez.
Oui, les Car-T sont prometteurs, et comme tu le dis si bien, pour d’autres formes de cancers que ceux pour lesquels, il est recommandé aujourd’hui.
Je continuerai à vous suivre Joelle et toi, d’autres également, je pense à ceux qui “débutent”.
Avec toute mon amitié.
Régis
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Bonjour Turquoise,
C’est surtout pour les patients qu’il est super rassurant et donc important physiquement et moralement. Je n’ose pas imaginer le nombre de cathéters qu’il aurait fallu me placer et enlever à la fin de chaque traitement si je n’avais pas eu le PAC IMPLANTÉ avant de commencer tout traitement en décembre 2018 . Et moi, naïvement ce jour là je demande au chirurgien si c’est compliqué à “enlever” et quand est-ce que ça se fera. Il m’a juste répondu “on verra, ne vous inquiètez pas”.
Son assistante m’a remis le fameux livret, m’a demandé de le lire attentivement et de bien le garder avec moi à chaque hospitalisation que ce soit pour les chimios ou pour autre chose. Comme je suis docile ( !??), j’ai suivi ses conseils.
Mais il arrive aussi qu’on m’en mette un de cathéter, en plus du PAC. Je ne vais pas detailler.
Cordialement à tous
Effectivement Yves_B , combien de cathéters, on aurait eu si cela n’existait pas ?
Je me souviens encore quand on me l’a posé, cela a pris que quelques secondes, la préparation est bien plus longue.
On devait me le retirer au mois d’Avril 2020, mais avec le début du Covid et la panique, j’ai laissé ma place pour des personnes qui avaient besoin pour la pose, on me l’a retiré en Septembre 2020, aussi rapidement que la pose.
Cordialement
Turquoise,
C’est sûr que pour une femme ce n’est pas très esthétique de le garder… Je comprends parfaitement que vous ayez eu envie de supprimer cette petite boule mal placée pour mettre un maillot de bains ou un soutien gorge.
On a donc, les hommes, l’avantage de pouvoir le garder longtemps.
Cordialement
Yves
Coucou Yves_B
Ce n’est pas moi qui est demandé à le supprimer, mais l’équipe qui m’a expliqué que je ne devrais plus en avoir besoin dans le future, car s’il revenait ( chose qu’il a fait ce vilain Folliculaire ) j’aurai certainement un traitement différent avec peut être que des cachets.
Après c’était pas inesthétique, il était bien placé et une toute petite cicatrice.
Cordialement
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D’accord
En 2ème ligne ( après la 1ère rechute donc) j’ai eu aussi un traitement entièrement par voie orale, Ibrutinib, tout comme Régis l’a encore en ce moment. Mais , à l’un comme à l’autre, on avait laissé la "chambre " en place. C’est pour cela que je m’étais permis de penser que c’était peut-être une raison esthétique
Yves
Bonjour Yves et Turquoise,
Comme Yves, il était possible de pencher pour l’esthétique, pour Turquoise, il n’en est rien.
Dès le début, mon hémato m’a conseillé de le conserver, ce que j’ai fait, seul le cathéter saille un peu au niveau du cou, et cela ne me gène pas.
Amitiés
Régis
Bonjour à tous,
Moi à la fin de la première chimio, l’hematologue m’avait dit : vous la gardez encore. Et bien depuis elle a servi et va encore servir. 2eme rechute, ça en fait des chimios, des transfusions et autres.
Elle ne me dérange pas sauf pour la ceinture de sécurité. Mais on s’habitue.
Oui, Joelle,
Il est à garder le plus possible, il sert, et va encore servir.
Amitiès,
Régis
Bonjour Joëlle,
Bientôt ta leucaphérèse. Je sais que tu es prête. Tout va bien se passer.
Avec toute mon amitié
Yves
Bonjour Yves
Et oui c’est pour jeudi. Je suis prête. Et après on attaque la chimio. Il faut mettre les freins à cette pourriture.
J’espère que tu vas bien. Tu dois être fatigué.
Je t’embrasse
Joelle
Bonjour Joelle,
La leucaphérèse de demain se passera bien, et je sais que tu es prête à cette partie qui va te permettre tes Car-T.
D’après ce que j’ai regardé, il faut généralement 1 mois avant que tu les reçoives.
Avec toute mon amitié,
Régis
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Bonjour Joëlle, bonjour Régis,
Joëlle est maintenant passée à la suite après la Leucaphérèse, le traitement qui fait le pont (eh oui, Régis, on peut aussi traduire le langage médical anglo-saxon).
Pour moi cela avait été perfusion R-CHOP + IBRUTINIB par voie orale, et même si l’injection du R-CHOP elle-même s’était très bien passée, j’avais eu une semaine d’hospitalisation en raison de la réaction. Mais comme chaque traitement est personnalisé à cette étape, on ne peut pas généraliser.
J’ai appris que Joëlle faisait une première réaction au Rituximab de sa chimio. Courage à elle.
Yves