Cela va bien faire une année que mon fils Louri 23 ans se bats comme un guerrier contre un lymphome à grandes cellules B.
Durant cette année il a subit de la chimiothérapie a forte dose, des rayons qui n ont hélas pas agit.
Après son sacanner de contrôle il s’avère que ce n est pas terminé , on lui propose donc un Protocole qui s appelle un cartcell …
Ma question de maman inquiète est tout simplement la suivante…
Aurait il parmis vous une personne qui connait ce genre de traitement si oui qu en pensez vous ?
Merci pour vos retours et pleins d ondes positives a tous
Bonjour Joe,
J’ai été soigné par Car T Cells en mars 2021 à l’IPC. J’ai publié plusieurs témoignages dans les rubriques Car T Cells du site. Je pense avoir eu une chance énorme de pouvoir bénéficier de ce traitement. Paradoxalement pour moi ce qui a été le plus éprouvant pour moi ce sont tous les examens qui se déroulent avant. Rendez vous avec le cardiologue, neurologue, psychologue ect… Prises de sang très régulières. J’ai eu la chance de pouvoir de ce traitement.
En ce moment c’est une période un peu difficile: le tep de septembre a révélé plusieurs fixations aux cervicales. Je passe un nouveau tep en fin novembre.
Pour en revenir aux Car T Cells: 3 semaines après l’injection je n’avais plus rien. C’est “bluffant”. Si vous avez des questions: n’hésitez pas.
Cordialement
Merci pour votre retour et l écriture exact .
Mon fils est suivi au chu de Rennes et c est étrange il lui ont dit que ça n a jamais été testé en France
Lui devra les 15 jours avant venir en hôpital de jour pour booster les immunités et les 15 jours suivants hospitalisé pour le traitement.
Étais tu en chambre stérile ?
Et depuis comment te portes tu ? J ai cru comprendre que ça n allait pas fort en ce moment ?
Merci tu vois ce genre de message me fait un bien fou je t avoue que je le vie pas super bien ,l étrange sensation d être malade comme lui …
Après je garde l espoir pour le lui témoigner encore et encore …
Il est très courageux , je suis la maman la plus fière en ce moment de son enfant…
Bonjour Jo,
J’ai été hospitalisé dans les jours qui ont suivis l’arrivée des car t cells. Je suis resté 3 semaines en chambre stérile. Les trois premiers jours j’ai reçu une chimio forte dose pour faire de la place pour les car T cells. Ensuite il y a eu l’injection des car. Pour ce qui me concerne cela a été surprenant. Je n’étais pas inquiet. Je faisais toute confiance à l’équipe médicale. Ils sont là en permanence pour vous surveiller et régler les problèmes qui peuvent arriver. Plusieurs fois les réanimateurs sont intervenus mais je ne suis jamais allé en réanimation. Ce qui m’inquiétait avant d’être hospitalisé: c’est comment je vais occuper mon temps. Moi qui lisais peu: j’ai beaucoup lu.
En ce moment comme je l’ai dit il a été constaté des fixations sur les cervicales. Je suis suivi en alternance dans deux hôpitaux: l’un à MARSEILLE et l’autre à AIX EN PCE . La première hémato m’a dans un premier dit on fait une biopsie et ensuite probablement une radiothérapie. Les circonstances ont fait que j’avais un rendez-vous à l’hôpital d’AIX. L’hémato après discussion et auscultation m’a dit que ces fixations étaient peut être dues à la vaccination ou au covid que j’ai contracté en août. Il m’a prescrit un nouveau tep en fin novembre. Je ne dirai pas que cela ne va pas fort: mais je suis inquiet. Je fais du sport pour ne penser à rien et cela va bien comme ça.
Cordialement
Bonjour jo
Traité e pour un lymphome à grandes cellules B avec atteinte au système nerveux central. 2 rechutes.
J’ai reçu le traitement carTcells en avril 2022.
Le CHU de Rennes administre ce traitement depuis quelques années. Votre fils ira en chambre stérile si besoin.
Les carTcells sont un un progrès énorme.
Moi je suis en rémission complète depuis mi août. Aucune trace de cette pourriture. C’est la première fois depuis octobre 2018.
Il faut y croire et se battre.
Bon courage
Je te remercie d avoir le temps de m expliquer le déroulement je t avoue que je suis très inquiète j aimerais ne pas l’être ça mers compliqué,
Grâce à des personnes comme toi et témoignage je le sens moins démunie .
Je comprends très bien tin inquiétude et espère sincèrement que tout va aller pour toi …
Encore merci et je t envoie de le positif que je puisse faire .
Merci à vous tous, vos commentaires me sont utiles car d’ici une quinzaine de jours je doit être hospitalisé pour l’injection du traitement par cartcel.
En attendant très fatigué et les douleurs qui m’oblige à passer beaucoup de temps coucher. Courage à vous et bonne journée.
Merci pour ton message, je te donnerai des nouvelles, en attendant la morfine m’aide à attendre ces dizaines de jours. Prochaine étape le 7 novembre prochain pour un tep scanne et neurologue plus médecin le lendemain.
Au plaisir de vous lire. Anssi que Jo. 35.
Ce que tu vies je le vie en parallèle mon fils c’est fait retiré semaine dernière ses lymphocytes qui seront réinjecté le 5 décembre et a la suite trois séances chimio ,
Il restera à la suite sous surveillance trois semaine hospitalisé .
Et toi comment te sens tu ?
Bonsoir.Merci pour ton message…Juste
Bonsoir,Jo.35 , merci à toi aussi pour ton message.
Je suis rentré mercredi 9 et j’ai eu mes trois chimios jeudi vendredi et samedi beaucoup de nausée vendredi et samedi et je n’ai pas manger pendants c’est deux jours.
Aujourd’hui avec les anti nausée tout a été pour le mieux. Demain premidication et transfusions des CAR-T-cells.Pour les nausées tous le monde est différent et avec votre fils
Je t espère tellement que bientôt tout cela sera derrière toi .
Tu sais pour moi c est compliqué car je ne subit pas ce que vous tous vous devez vivre , j ai presque honte c est étrange .
En parallèle j ai l impression que la maladie de mon fils la porte au quotidien d’autant plus qu il refuse de me voir , pourquoi j imagine qu il m en veut, et même je pense que c est tellement inconscient de sa part .
Depuis un an le début de ce gouffre je l ai vue deux fois il me manque terriblement et cette impuissance me rend folle .
Je l ai ceci dit environ une fois part semaine au tel parceque j insiste.
J espère que de ton côté tu es bien entouré:pray:
Désolée pour toi,ton fils ne c’est pas ce qu’il pert car avoir comme j’ai une épouse et une fille à c’est côté est bien (je parle pour moi) .Il veut sûrement pas te voir souffrir.
Pour ma part demain devrait bien ce passer.
Je donnerai mes nouvelles quand j’en aurai la possibilité. Jo.35,ou d’autres aux plaisirs de vous lire .
Bonsoir à vous tous.
Voici trois jours que mes cartcell mon été transfuser et tous ce passe très bien à part quelques nausées rien de bien alarmant, tout est ok pour les tests.
Bonne soirée à vous tous.
