Bonsoir,
J’ai 53 ans. Depuis 3 ans je suis sous surveillance suite à la découverte d’une LLC (biopsie d’un ganglion sus claviculaire gauche). Jusqu’à présent les examens cliniques et les PDS étaient “normaux” et n’inspiraient pas vraiment d’inquiétude. Mais aujourd’hui ce n’est plus le cas. Le 16 mars dernier j’ai revu l’hématologue qui me suit (je la vois tous les 6 mois) et je lui ai fait part de mes inquiétudes. J’ai remarqué que les nombreux ganglions que j’ai sur tout le corps se sont développés plus rapidement depuis 6 mois et notamment ceux situés sur le derrière du crane. Ils ne sont peut-être pas tous cancéreux, c’est la raison pour laquelle je dois refaire un scan la semaine prochaine. Je ressens également une douleur intense au niveau des os lorsque je réalise la moindre tâche quotidienne. Ces douleurs peuvent toucher toutes les parties du corps. Elles sont insupportables et handicapantes. Mon hématologue m’a prescrit ACALABRUTINIB. Je dois le commencer le 6 avril prochain. Il parait qu’il est beaucoup mieux supporté et toléré que la chimio et qu’il a de bons résultats. J’ai lu certains effets indésirables sur des sites spécialisés mais je n’ai pas trouvé de témoignage concernant la prise de ce médicament. J’espère qu’il me fera partir les douleurs ressenties dans les os entre autres. Quelqu’un a t’il déjà pris ce médicament ? Si oui, est-ce possible d’avoir son témoignage sur les effets indésirables ressenties ou non ? Je suis tout à fait consciente que chaque personne réagit différemment. Merci d’avance. Bonne soirée et le plus important, gardez espoir !
Bonjour Ana-Maria,
Je suis sous Ibrutinib depuis janvier 2019, je viens de regarder ce qui se dit sur le net à propos de la différence d’effets recherchés et secondaires de l’Acabrutinib.
Ce traitement est mieux supporté que le mien, avec moins d’effets secondaires, avec un résultat très satisfaisant.
NB : c’est un traitement récent, avec un recul d’étude limité, Les événements indésirables (EI) de grade supérieur ou égal à 3 survenus chez plus de 3 % des patients comprenaient la neutropénie (12 %) et la thrombopénie (9 %)
Courage, le mental fait également beaucoup
Amicalement,
Régis
bonsoir ana maria,
où en êtes-vous dans votre traitement avec acalabrutinib ? et comment allez-vous ?
Bonsoir Choupette,
Je vais très bien je vous remercie. Mon organisme tolère parfaitement Acalabrutinib maintenant.
Au début il me provoquait de très fortes céphalées.Mon hématologue m’avait prescrit de la Lamaline mais j’ai eu un malaise avec chute assez brutale sur le carrelage après 2 mois environ donc elle m’a prescrit à la place du Claradol 500 que je tolère très bien. J’en ai pris pendant 3 mois et j’ai voulu voir ce qui se passait si je l’arrêtais. J’ai été agréablement surprise de constater que je n’avais plus de céphalées. Maintenant je n’en ai plus besoin car mon organisme a bien accepté l’Acalabrutinib. Cependant les trois premiers mois j’ai été très fatiguée. J’étais en arrêt de travail le premier mois de traitement pour me laisser la possibilité de me reposer car c’est un traitement assez lourd et depuis je n’ai rien changé à ma vie si ce n’est l’alimentation. Je le prends depuis 1 an et demi.
J’espère que mon témoignage vous aidera. A votre disposition si vous avez d’autres questions. Je sais à quel point notre cerveau peut se poser tout un tas de questions. Bonne continuation et gardez confiance en votre pouvoir, restez toujours positive, quoi qu’il arrive, c’est très important.
Bien à vous,
Ana Maria
merci beaucoup pour votre réponse vous êtes la seule que j’ai trouvé qui a pu me répondre ! Moi je crains les diarrhées car d’avance j’ai les intestins hyper sensibles on verra bien mais j’appréhende !
Par contre, pour l’alimentation à part le millepertuis je ne sais pas ce qui est interdit j’ai lu de part quelques articles trouvés sur le net que le citron jus de pamplemousse et orange étaient interdits ainsi que le poisson. J ai téléphoné au laboratoire astra zeneca qui fabrique le calquence et qui m’a répondu : “nous n’avons aucun retour là-dessus à part la certitude pour le millepertuis” donc me voilà dans le brouillard et je commence le traitement samedi matin pfff lâchée dans la nature !
combien de temps vous a-t-il fallu pour retrouver une prise de sang dans les normes ?
Bonsoir Choupette.
Mon hématologue m’a dit qu’il faut compter 1 an pour retrouver des paramètres sanguins totalement dans les clous. Je serai bientôt fixée. Le 6 octobre ça fera 1 an que je suis sous Calquence.Prochaine prise de sang : début octobre.
je viens de faire ma prise de sang et voilà mes résultats en ayant commencé en février (puisque 1 semaine en décembre 2022 mais covid pendant 1 mois donc arrêt du traitement) :
hématies 4270 000
leucocytes 172 650
lymphocytes 168 680
plaquettes 136 000
Et plus aucun ganglion
Je vois une réelle différence dans les résultats à savoir que j’avais plus de 400 000 blancs au début et 86 000 plaquettes
bonjour
mon hematologue m’a aussi dit un an pour retrouver des niveaux normaux
j’ai toujours une seule gélule par jour et cela commence à baisser
j’ai démarré en juin 2 par jour et un seul depuis août
j’ai commencé a 55 000 lymphocytes,je suis montée a 160 000 et la je suis a 100 000
apparemment tout suit son cours.Je ne suis plus qu.a une prise de sang par mois et rendez-vous tous les trois mois .
bon week-end à tous
joëlle