traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bon courage si tu veux relire ma file… :slight_smile:
Sinon lautogreffe a ete hyper dur pendant l’hospitalisation, le après etait plus facile je me suis bien remise donc jai attaqué lallogreffe en bonne forme physique… par ccontre pendant lallogreffe je nai pratiquement rien eu niveau effets secondaires et donc le moral en a pris un coup car je voyais le temps passé je pleurais tous les jours… mais au final meme si jen ai chier jen ressors plus forte plus patiente plus tranquille!!

Si tu as des questions sur lallogreffe nhesite pas, meme par mail!!

Et oui la fatigue est présente mais je gere plutot bien, le travail me fais du bien, je reprend le sport aussi et je suis en pleins dans le permis moto…

Repose toi bien et profite!!

Bisous

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Bonjour,

Certains me connaissent, je fais la file sur ce forum depuis janvier. Voilà, en janvier, deux rapport de pathologies suivis de deux diagnostiques contradictoires ont été conclus, dont 1) proposant que j’avais un lymphome non-hodgkin à grande cellules B et l’autre, 2) un lymphome de Hodgkin. Mon médecin, pour qui j’avais toute la confiance du monde, a décidé de me traiter pour un Hodgkin. Donc j’ai eu affaire à 6 cures d’ABVD.

À la fin des traitements, en juillet, la maladie a progressé. J’ai eu une biopsie le 31 août et le résultat revient au même qu’initialement, un des deux rapports de pathologies…: soit un lymphome de non-hodgkin à grande cellules.

On me dit que je dois maintenant avoir une auto-greffe mais on ne me parle pas de pronostic.

J’ai le coeur dans les talons. Je ne sais pas quoi penser ni dire.

Vous avez entendu d’un tel cas?

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Bonjour Champêtre,

Malheureusement non, je n’ai jamais rencontré un tel cas. Ca doit être un choc pour toi, parce qu’en connaissant les deux lymphomes, ils ne se traitent absolument pas avec le même protocole.

D’ailleurs, je suis sincèrement skotchée en lisant ton post: comment peut-on commettre une telle erreur, dans la mesure où ces deux lymphomes sont très différents… la frontière entre les deux n’est pas proche, pour qu’une confusion soit facile à faire, d’après ce que je sais… donc j’imagine difficilement comment on peut poser un mauvais diagnostique, dans ton cas. Lors de l’étude anatomopathologique, ils utilisent tout de même un bon nombre d’anticorps spécifiques afin de repérer les antigènes correspondants. Les réactions aux mêmes anticorps sont différentes, selon si il s’agit d’un lymphome de Hodgkin ou bien d’un LNH à grande cellules B…

Je n’ose même pas imaginer dans quel état tu dois te trouver. Mais maintenant, le plus important est de continuer à avancer. Il faudra vraiment que tu t’entoures d’un personnel médical de confiance, et que tu sois courageuse pour attaquer cette nouvelle série de traitements. Essaie de poser un maximum de questions à l’équipe médicale, ça va certainement t’aider à y voir plus clair. Comme tu as l’air d’être perdue, note sur un papier si besoin tout ce qu’il te passe par la tête (rappelle-toi, il n’y a pas de question bête, et de plus, il s’agit de ta santé, de ta vie, donc tu y a droit encore plus), de sorte à avoir ta liste de questions toute prête, lorsque tu seras devant eux.

Courage Champêtre, saches que nous sommes tous là pour te soutenir, et tu peux compter sur nous. On peut également communiquer par messages privés, ou bien d’autres moyens de contacts, si tu en ressens le besoin!

Amitiés,
Ioana

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sais pas mais on m’a surement fait une erreur de diagnostique en interpretant un scanner vierge et j’avertis mes proche a tort de ma guerison; on se soutient; biz frat

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[quote=Champêtre]Bonjour,

Certains me connaissent, je fais la file sur ce forum depuis janvier. Voilà, en janvier, deux rapport de pathologies suivis de deux diagnostiques contradictoires ont été conclus, dont 1) proposant que j’avais un lymphome non-hodgkin à grande cellules B et l’autre, 2) un lymphome de Hodgkin. Mon médecin, pour qui j’avais toute la confiance du monde, a décidé de me traiter pour un Hodgkin. Donc j’ai eu affaire à 6 cures d’ABVD.

À la fin des traitements, en juillet, la maladie a progressé. J’ai eu une biopsie le 31 août et le résultat revient au même qu’initialement, un des deux rapports de pathologies…: soit un lymphome de non-hodgkin à grande cellules.

On me dit que je dois maintenant avoir une auto-greffe mais on ne me parle pas de pronostic.

J’ai le coeur dans les talons. Je ne sais pas quoi penser ni dire.

Vous avez entendu d’un tel cas?[/quote]
Il me semble avoir entendu un tel cas dans le service où j’ai été traité. En fait, la personne possédait 2 lymphomes déclarés quasiment en même temps. Le diagnostic initial était mitigé, mais en toute état de cause, l’hémato a décidé de traiter un LH stade II. Au bout de quatre semaines, un ganglion cervical du patient avait atteint presque 8 cm. L’hémato pensait qu’il était primo-réfractaire. Mais au cours d’une réunion avec les hématos du groupe, il a été décidé de refaire des analyses, et là : plus de trace du LH, mais trace d’un LNH. Donc à nouveau traitement. Aujourd’hui, aux dires de l’hémato, le patient est en rémission complète.

<3

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[quote=guillaume.c2][quote=Champêtre]Bonjour,

Certains me connaissent, je fais la file sur ce forum depuis janvier. Voilà, en janvier, deux rapport de pathologies suivis de deux diagnostiques contradictoires ont été conclus, dont 1) proposant que j’avais un lymphome non-hodgkin à grande cellules B et l’autre, 2) un lymphome de Hodgkin. Mon médecin, pour qui j’avais toute la confiance du monde, a décidé de me traiter pour un Hodgkin. Donc j’ai eu affaire à 6 cures d’ABVD.

À la fin des traitements, en juillet, la maladie a progressé. J’ai eu une biopsie le 31 août et le résultat revient au même qu’initialement, un des deux rapports de pathologies…: soit un lymphome de non-hodgkin à grande cellules.

On me dit que je dois maintenant avoir une auto-greffe mais on ne me parle pas de pronostic.

J’ai le coeur dans les talons. Je ne sais pas quoi penser ni dire.

Vous avez entendu d’un tel cas?[/quote]
Il me semble avoir entendu un tel cas dans le service où j’ai été traité. En fait, la personne possédait 2 lymphomes déclarés quasiment en même temps. Le diagnostic initial était mitigé, mais en toute état de cause, l’hémato a décidé de traiter un LH stade II. Au bout de quatre semaines, un ganglion cervical du patient avait atteint presque 8 cm. L’hémato pensait qu’il était primo-réfractaire. Mais au cours d’une réunion avec les hématos du groupe, il a été décidé de refaire des analyses, et là : plus de trace du LH, mais trace d’un LNH. Donc à nouveau traitement. Aujourd’hui, aux dires de l’hémato, le patient est en rémission complète.

<3[/quote]
Wow, Guillaume, 2 lymphomes à la fois, c’est tout de même archi rare, c’est une certitude. C’est peut-être le cas de Champêtre, autrement, je vois vraiment très mal comment on peut confondre les deux, lors de l’étude anapath …

Champêtre, il faut aussi garder en tête que ce deuxième type de lymphome se soigne également bien, Guillaume nous parle d’un cas de rémission complète.

De tout coeur avec toi <3
Amitiés,
Ioana

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il me semble aussi que notre etoile stef avait 2 lymphomes si je ne me trompe pas :confused:
mais je pense quil est possible effectivement d’en avoir 2 ou qu’il mute (mes hémato en ont parlé lors de la conférence mais ils ont survolé la chose pour ne pas rentrer dans des explications trop compliqué)

dans tous les cas comme le dit ioana les 2 se soignent extrêmement bien!! :slight_smile: mais je comprend ton choc je crois que tous ici on serait dans le meme etat que toi si on apprenais ça :frowning:

avec toi <3

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Merci pour les messages rassurant! c’est vrai que deux lymphomes en parallèles sont possibles mais rare ‘grey zone lymphoma’. Une enquête approfondie sur mon rapport de pathologie initiale sera faite mais pour l’instant ce qui compte, c’est d’avancer le cours du traitement. Je rencontre l’équipe de transplant la semaine prochaine.

Bonne journée à tous!

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Bonjour, Champêtre,
Je comprends ton désarroi, et par contre, je ne comprends pas vraiment pourquoi les médecins n’ont pas poussé les investigations plus loin avant le traitement. Mais bon… malheureusement, on ne peut revenir en arrière, MAIS il faut que maintenant tu sois bien suivie, bien traitée !!!
Mon expérience : maman avait été diagnostiquée ayant un lymphome à grandes cellules, et le jour où on lui a posé son PAC, l’hémato nous a pris à part pour nous dire qu’en fait, elle avait 2 lymphomes : un à grandes cellules et un à petites cellules (qu’elle avait certainement depuis quelques temps…) Si mes souvenirs sont bons… (maman n’est plus là, et je n’ai pas gardé les dossiers médicaux)
Donc, il en ressort qu’en effet, 2 lymphomes peuvent tout à fait “cohabiter”… (l’un induit l’autre ? )
Après, pour le traitement, maman avait eu 8 R-CHOP et était en rémission complète après ces chimios.
Cette maladie est très complexe, même si les traitements sont efficaces et nombreux, mais il faut absolument que tu continues le combat, on compte tous sur toi pour nous donner des nouvelles très bientôt, et n’hésite pas à “enquiquiner” les médecins, moi je suis pour le “rentre-dedans” lol ! Au moins, quand ils te voient, il te reconnaissent de suite et font en sorte de répondre à tes questions avant même que tu ne les poses ! La malade, c’est toi, non ?
Bisous bisous, on attend de tes nouvelles !!!

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Bonjour Léo,

C’est vrai que deux lymphomes peuvent co-habiter ‘grey zone lymphoma’ mais dans ces cas, ils sont retracés pour la plupart à temps et le traitement implique le R-CHOP pas le ABVD qui est sous-optimal pour le non-hodgkin. Mais voilà, nous sommes tous différents à notre façon dans cette maladie. Ce qui compte, c’est le partage d’info que l’on se procure et pour ça, je t’en remercie. Et aussi, merci de me rappeller que oui, je vais enquiquner les médecins pcq je me bats pour ma vie et j’espère pouvoir contribuer à ma guérison! Merci beaucoup!

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Tu ne te reompes pas: elle avait un très agressif, LNH, et un deuxième qui était un Poppema (forme assez rare)…

Effectivement comme ça a été dit, deux type de lymphomes différents peuvent cohabiter ensemble. Ce n’est pas le cas le plus commun, mais cela existe bel et bien. Aussi, un forme indolente de lymphome peut muter et devenir agressive…

De tout coeur avec toi, Champêtre, et enquiquine autant que tu veux les médecins, ils te doivent des réponses!

Amitiés,
ioana

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Bonjour Champêtre,

Je crois que la frontière entre un lymphome de hodgkinien et non hodgkinien n’est pas si grande.

Pour ma part suite à la biopsie d’un ganglion en février, les médecins m’avaient annoncé un lymphome non hodgkinien ce qui m’avait surpris car je pensais avoir un hodgkinien. Bref on débute les traitements par un anticorps (rituximab) un mardi et la suite des injections était prévue le vendredi. Et le vendredi matin, branle bas de combat après la perfusion du glucose, on m’annonce que c’est un lymphome hodgkinien … donc changement de protocole et passage sur du BEACOPP …

Au final c’était bien un hodgkinien puisque j’ai réagi d’entrée au protocole BEACOPP.

Je te souhaite tout plein de courage pour la suite des traitements et que ton équipe médicale t’injecte les bons produits.

N’hésites pas non plus à enquiquiner les médecins de questions car il reste parfois assez vague dans leurs réponses. Dans mon cas, la définition du stade du lymphome ne m’a été donné qu’au bout de 4 cures BEACOPP (ils ont hésité longtemps entre un stade 2 ou un stade 4 et dans ce cas ils choisissent plutôt le stade le plus élevé ce qui est compréhensible).

JM

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[quote=jm]Bonjour Champêtre,

Je crois que la frontière entre un lymphome de hodgkinien et non hodgkinien n’est pas si grande.

Au final c’était bien un hodgkinien puisque j’ai réagi d’entrée au protocole BEACOPP.[/quote]
Jm, tu as raison, parfois, il peut y avoir confusion, effectivement, lorsque le sous-type du LH est scléro-nodulaire (si j’ai bien compris, c’est ce que tu as eu).
Mais si mes souvenirs sont bons, Champêtre avait été diagnostiquée d’un LH riche en lymphocytes (mais du coup, je ne suis plus aussi sure…). Et dans ce cas, la frontière est assez grande, tout de même. Le LH riche en lymphocytes était confondu avec le Poppema, il y a quelques temps, mais depuis, les choses ont bien changé et les anapaths mettent des diagnostiques de plus en plus précis.
Donc je penche plutôt sur deux lymphomes qui ont cohabité… Reste à savoir ce que les médecins vont dire pour toi, Champêtre?..

Courage, courage!!!
Amitiés,
Ioana

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Tu as raison et bonne mémoire Ioana, mon diagnostique initiale en janvier disait que j’avais un non-hodgkin mais la pathologiste voulait une seconde opinion d’expert et c’est l’expert qui a tranché que j’avais un Hodgkin de sous-type riche en lymphocyte. Il avait aussi ‘consulté’ son collègue qui était d’accord avec lui donc j’ai été traité pour le Hodgkin.

Suite à la fin de mes traitements, la maladie a refait surface, très rapidement. J’ai eu une autre biopsie il y a trois semaines et le résultat dit que j’ai un non-hodgkin - donc, un retour à la biopsie originale ce qui indique, selon moi, que je n’ai vraiment jamais eu le Hodgkin. Même si je l’avais eu, quand on a deux Hodge qui co-habite, le traitement devrait être le R-CHOP - pour le non-hodgkin. C’est ce que les protocoles disent mais ce n’est pas ce que j’ai eu. Donc, j’ai maintenant affaire à la deuxième ligne de thérapie qui indique une greffe.

Je suis déçue sur plussieurs front mais toutefois encouragé par les progrès de la science, les expériences positivies lues sur ce site et ailleurs et l’espoir de la vie.

Je vous remercie encore pour vos réponses, votre attention et vos messages d’encouragements. Ils sont très appréciés!

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Bonjour Champêtre,

J’ai lu dans un de vos messages que l’entrée en autogreffe était prévue pour cette semaine. Je vous souhaite bon courage pour cette nouvelle étape dans les traitements, maintenant que le diagnostic initial a été rectifié, ce qui n’est effectivement pas une mince affaire.

Frédéric

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Bonjour Frédéric,

Merci beaucoup pour ta note de soutien. Je me sens très seul dans ce cheminement et malgré mon optimisme inné, j’ai très peur et pour la première fois de ma vie, je me sens bien déprimé.

J’espère que votre femme se porte bien et qu’il n’y a pas eu d’autres complications.

Meilleures salutations.

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Allez champetre, courage, Je sais pour y etre allée que c’est un mauvais moment à passer. Et puis ça vaut le coup. je ne sais pas comment ça se passe au canada mais prépare de quoi t’occuper, c’est le moment de rattraper ton retard en lecture, cinéma…
On te soutient moralement, dommage, on ne peut pas plus.

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Je suis assez nouvelle ici et donc ne “connais” pas encore trop les uns et les autres, mais ton histoire m’a aussi beaucoup choqué.
Je te souhaite beaucoup de courage, et si on croise tous les doigts pour toi, ça va surement bien se passer.

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Merci Cocotte59 et Numa! On m’a finalement donné des bonnes nouvelles aujourd’hui! Les médecins coryaient que je ne répondais pas aux chimio et suite au résultat de mon CT Scan, on m’a annoncé qu’il n’y avait plus d’évidence de la maladie. j’entre en auto-greffe samedi finalement et je serai ‘out-patient’. Je résiderai donc dans un logement apart que j’ai loué pas très loin de l’hôpital. Remarquez que j’avais le choix d’être en hôpital mais on m’a dit que c’était mieux pour moi de ne pas l’être dû aux grippes qui circulent et aussi c’est mieux pour le physique. Quelqu’un a-t’il eu cette expérience et si oui comment ça c’est passé avec les effets BEAM?

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Coucou, quelle chance, (façon de parler) de ne pas etre à l’hôpital, c’était vraiment dur pour moi d’etre enfermée dans une chambre. Pour moi le protocole BEAM a été assez difficile à supporter mais bon, un jour à la fois j’y suis arrivée et puis, tout le monde ne réagit pas pareil. Je suppose que tu seras suivie de prés, tu seras en hôpital de jour c’est ça? quelqu’un sera quand même avec toi? Allez, tiens nous au courant et c’est super pour les bonnes nouvelles.
A bientôt.