Toxicité pulmonaire bleomycine ABVD

Bonjour à toutes et à tous,

Ça y est mes 4 cures de abvd sont terminées depuis le 1er mars. Enfin!!! J’aurais aimé pouvoir me rejouir d’un tep scan montrant une réponse complète du traitement au lymphome de Hodgkin ! Mais j’ai plein de traces aux poumons… Je tousse depuis 3 semaines… J’ai le covid depuis une semaine (via mon fils aîné de 6 ans… Merci l’école) mais les traces ce n’est pas ça visiblement.

Je dois passer une fibroscopie pulmonaire jeudi.
Et du coup ma radiothérapie est mise en stand by.
J’avoue être inquiète et pas mal angoissée car on sait pas… On va creuser pour savoir… on pense à la toxicité liée à la bleomicine mais pour le moment on ne peut pas se prononcer. Mais c’est pas le covid ni un autre virus car on m’a déjà fait des pds pour savoir…

Y a t il des personnes ici qui ont eu ce problème pulmonaire ? Liée à la toxicité de la bleomycine ?
Comment cela évolue t il?
Est ce réversible ? Est ce que ça se soigne ?

Merci pour vos retours et témoignages si vous en avez…

Revivre encore cette attente de ne pas savoir ce qu’on a , si c’est grave ou pas…
C’est juste horrible…

Bonjour Linou,

Je ne suis pas spécialiste mais les traces au poumon ça pourrait bien être de la toxicité à la bléomycine.

Dans ce cas il faudra continuer avec AVD seulement. De toute façon on sait qu’on peut arrêter la bléomycine est après les premières cures (ABVD -> AVD) sans réduire l’efficacité sur le lymphome, et on fait ça justement sur les patients qui supportent mal cette drogue avec des effets secondaires pulmonaires. La bléo fait peut laisser des traces dans les poumons.

Difficile de dire si c’est ça qui te fait tousser car tu as le Covid, mais si c’est la bléomycine en principe ça ne peut que s’arranger car tes poumons vont récupérer.

Tu sais si ce sont bien des traces dans les poumons et pas des ganglions qui s’allument au PET ? Il veulent faire une biopsie ou juste aller voir quelles sont les lésions ?

Honnêtement, il vaut mieux avoir des effets secondaires à la chimio qu’un lymphome résistant avec des ganglions.

Désolé de ne pas pouvoir t’aider plus, c’est dur à dire comme ça sans avoir le détail. Tu as un Hodgkin de quel stade et qui s’est déclaré où ? Le PET scan initial disait quoi ?

Bon courage.

Bonjour à vous tous,
Alors c’était bien la bleomycine qui m’attaquait les poumons, ils ont essayé la fibroscopie pulmonaire mais ça voulait pas passer… Ni par le nez ni par la bouche, un enfer … du coup ils m’ont dit d’attendre 15j pour un scanner des poumons, si jamais c’était pas bon j’aurais eu la fibro sous anesthésie générale. Heureusement ça commençait à se résorber, le pneumologue a dit que c’était la bleomycine qu’il en restait encore mais qu’on pouvais quand même démarrer la radiothérapie.

J’ai fini mes 15 séances de radiothérapie, et voilà, j’attends un prochain TEP.scan pour savoir ce qu’il en est.

Le tep scan de mi chimio et fin de chimio étaient bon avec un score de Deauville à 2.

J’espère tellement en avoir enfin fini avec tout ça!!

Côté cheveux ça repousse bien, le casque a bien aidé quand même je pense.
Côté gynéco je souffre de bouffées de chaleur tout le temps c’est un peu chiant j’espère que c’est pas la ménopause…
Niveau poid je suis descendue à 50kg après la radiothérapie car impossible de manger, très douloureux, belle oesophagite.
Côté peau, elle est bien rouge comme un gros coup de soleil sur la.poitrine.
Côté moral, il remonte bien, mais je reste inquiète et marquée par ce tsunami que je viens de traverser. Je me demande si je pourrais à nouveau vivre sans y penser constamment, sans trouver que les gens sont preccupes par tant de futilités… J’avoue avoir du mal en société depuis.
Je dois avoir un suivi coeur poumon sein tyroide en plus du lymphome à cause de la radiothérapie.
J’espère qu’elle aura été utile !

Voilà.les nouvelles !
Bisous à tous et surtout force et courage !

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Bonjour Linou,
Je suis attristée de voir qu’en 2022 les traitements présentent autant d’effets secondaires que mes traitements pour mon LH de 1987.(J’ai souffert d’un cancer de la thyroïde radio induit, cancers cutanés radio induits, cancers du sein radio induits, ostéo radionécrose des côtes et lésions coronariennes avec 9 stents suite à plusieurs infarctus du myocarde radio induits.) Je rencontre beaucoup de difficultés avec les soignants qui travaillent chacun dans sa spécialité en prescrivant des protocoles standards incompatibles avec mon LH. J’ai plusieurs fois frôlé la mort et je me pose la question suivante Qui vous fera un suivi sérieux pour vos séquelles de la radiothérapie éventuelles?
Je comprends votre mal de vivre en société que j’ai vécu mais le sport m’a aidée à survivre.
Je vous souhaite de reprendre des forces et vous embrasse!

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Bonjour @linou,
Je vous comprends tout à fait même si je n’en suis qu’à ma dernière chimio et en attente de la confirmation de ma première radiothérapie.
En revanche ils ne m’ont pas prévu de petscan fin de chimio. Il est vrai que d’avoir ce dernier petscan en fin de chimio est bien. Pour moi, ils la prévoient uniquement dans les 2,5 mois à 3 mois après la 15ème séance de radiothérapie.

En effet il sera difficile de ne pas y penser sachant que nous devront poursuivre la prise de nos médicaments encore pendant un certain temps, allez aux rendez-vous déjà pris pour les surveillances dues aux effets secondaires de la radiothérapie poumon, thyroïde, sein… Même si par la suite ils seront espacés, il est vrai que nous aurons toujours sur nos têtes cette épée d’amoclesse.

Quelque part, il est vrai que de ce fait nous apprenons à relativiser et pouvons trouver certains propos dénués de sens. Nos relations aux autres s’en trouvent modifiées même si nous ne les coupons pas. La situation ne sera plus comme avant mais nous devons avancer et oui le sport peut nous apporter une force intérieure qui nous permettra une certaine zenitude.

À très bientôt avec encore des bonnes nouvelles @linou