TEP positif après 3 cures ABVD

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Jai eu exactement le meme protocole 4 ivox autogreffe puis allogreffe… Comme votre mari est refractaire ils font se protocole pour avoir une remission total!!

Et je le suis, je suis en remission complete apres ivox et autogreffe… Donc lallogreffe viens consolider tout ca.

l’ivox, je ne vais pas vous mentir, moi les 4 cures ont étaient trés dur, fatiguante, mais j’y suis arrivée :slight_smile:

pour l’autogreffe, moi je l’ai fait en chambre normal, donc je pouvais avoir autant de visites que je voulais, maintenant ça depend des hopitaux, ils chacun leur régles… l’ordinateur, le téléphone portable, la tv, il y aura le droit biensur!!
pour les enfants, ils faut demander, mais je crois que cest non… mais tu sais ils font des exceptions alors, il faut demander!!

de toute façon vous allez avoir un rdv pré autogreffe pour tout vous expliquer, puis a la sortie, ça depend aussi, il faut faire attention a la nourriture pendant un certain temps, mais ça aussi ça vous sera expliquer!!

si tu as d’autres questions ou que tu souhaitent discuter tu peux m’envoyer un mail…

ne vous inquiétez pas, je suis passez par là, aujourd’hui je suis en allogreffe et tous se passe super bien :), je suis en rémission compléte… je crois que ça vaut le coup, non?

n’hésite pas je suis la, on est là :slight_smile:

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ah oui effectivement c’est exactement la même chose !
Pourquoi très dure l’IVOX ? Beaucoup plus que ABVD ?
en dehors de la fatigue a quoi doit ton s’attendre ?
Je suis ta vie en allogreffe, ca me remonte le moral, même si ca a l’air difficile, je vois que tu arrives quand même à garder le moral …c’est l’essentiel
Pour les visites, le problème c’est que l’hôpital ou il va être auto greffé ne se trouve pas dans notre ville ! C’est à 100km, pas très loin donc mais je travaille, ça ne pas être facile à gérer avec mes filles et tout et tout … enfin on verra ! Merci en tout cas de ta réponse rapide ! Il est vraiment super ce forum ! Je pousse mon mari a y aller mais il n’a pas envie … alors je me renseigne à sa place !!

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Bonjour Anémone,

Effectivement du lourd arrive mais c’est pour la bonne cause…pour entendre le mot “REMISSION” !

J’y suis passée également donc je sais bien ce que c’est…

Je t’invite à prendre rdv avec l’assistante sociale de l’hôpital mais également de contacter la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et de demander aussi un rdv avec une assistante sociale. En fonction des situations, tu peux avoir recours à des aides à domicile, garde d’enfants, prise en charge des repas…
Ne tardes pas à faire ces démarches, cela demande du temps. Si tu as besoin d’info, contactes moi en privé…

Amitiés,
Stef

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comme tu sais chaque personne est differente face aux chimios!! pour moi l’ivox a était dur car soit j’était constipée, soit j’avais des diarhées, j’ai vomi, je ne mangeais pas, la chimio est trés longue 7h par le 1er, si je me souviens bien et le 2 et 3 eme jour 5h, donc trés fatiguant!!! ensuite j’étais pas trés bien pendant 1grosse semaine environ et puis aprés ça aller…

pour l’abvd je n’ai eu aucun effets secondaire

comme stef prend contact avec l’assistante social de l’hopital, elle peut vraiment t’aidez!!

l’autogreffe : pareil chaque cas est differend, moi j’en ai ch*** dans tous les sens du terme, je vomissais beaucoup, ne mangeais pas, jetais nourri par perf, je suis restée 4 semaines, car mes globules ont vite remontés grace a ma poche de moelle qui était pleine de celulles jeunes…

l’allogreffe : tout ce passe bien, aucun effet secondaire, je suis en pleine forme, je mange, du coup ce qui est dur cest d’attendre que les jours passent… jai des coup de mou, mais ça passe et jattaque ma 3eme semaines et je suis a J12 de ma greffe!! j’etais en rémission avant l’allogreffe, tout ça grace a IVOX et autogreffe…

donc je croise vraiment les doigts pour que tout ce passe aussi bien que pour moi et que la rémission vous sois annoncé :slight_smile:

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Bonjour anémone, j’ai subi une autogreffe en février et j’ai deux enfants de 10 ans et bientôt 9 ans, ils avaient le droit de venir me voir 2 fois par semaine, et pour ne pas les obliger à porter le masque, c’est moi qui le portais, ma fille s’est même parfois installée avec moi et on a pu se faire de gros câlins, mon fils était plus impressionné donc il gardait plus ses distances. Le reste du temps, je me connectais sur skype et je pouvais rester en liaison avec eux. Pour ce qui est des effets, je suis particulièrement sensible donc j’ai eu pas mal de vomissements mais finalement quand on parle de nutrition par voie veineuse ce n’est ni plus ni moins qu’une perfusion, l’aplasie m’a mise un peu KO pendant 2 Jours (impression d’avoir une grosse grippe) mais finalement tout ça s’oublie vite, ce qui est important c’est de garder l’objectif en tête: la rémission complète! Je crois qu’on a tous des moments plus difficiles que d’autres, mais je vois que vous êtes très présente et c’est vraiment une chance pour votre mari, le mien me soutient énormément également, à deux on est plus forts ! Courage à vous.

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Merci pour ces témoignages ! On peut mieux se préparer mentalement !
c’est vrai que ça fait peur tous ces mots : auto greffe, allo greffe …
J’espère que nos filles pourront aller voir leur papa, il est tout le temps avec elles depuis mai alors ca va leur faire bizarre de pas le voir pendant si longtemps !
Enfin on verra !! l’essentiel est qu’il guérisse …Bonne journée et courage à tous !

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MERCI LUDIVINE !!! Bon courage à toi… tout ça est bientôt derrière toi !
Bonne journée

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Anémone,

As tu pris contact avec les services sociaux ?
Amitiés,
Stef

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merci anémone!! jespére que pour vous aussi tout ça sera vite derriére vous!! tenez bon!! :slight_smile:
bisous

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[quote=Stef]Anémone,

As tu pris contact avec les services sociaux ?
Amitiés,
Stef[/quote]
Bonjour,

OUi mon mari a aplé la mdph qui va lui envoyer un dossier et il doit rencontrer aujourd"hui une assistante sociale (il est hospitalisé pour sa première cure d’IVOx)…

Merci pour tes conseils

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holala oui c’est dur ce nouveau protocole… je vous souhaite beaucoup de courage

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Bonjour à tous,
Voici les dernières nouvelles de mon mari : mon mari vient de passer un nouveau TEP SCAN suite à 2 cures d’IVOX.
Malheureusement, les résultats ne sont pas ceux attendus. Il a toujours 4 ganglions qui réagissent, très peu (<3) mais qui sont TOUJOURS la. Depuis le dernier TEP de septembre et malgrè 2 IVOX : Pas de changement.
Ils vont ENCORE lui changer de traitement. Elle parle d’un nouveau traitement d’anticorps. Est ce que quelqu’un a déjà eu ça ?
J’ai lu les témoignages d’autres réfractaires aux traitements, comment avec vous réussi à supporter tout ce stress ?
Sincèrement j’ai peur !
On dit qu’Hodgkin se soigne mais quand les traitements ne fonctionnent pas ?? Que se passe t il ?
Merci de vos témoignages, nous en avons vraiment besoin !

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Personne dans le même cas que nous ?
Personne qui a eu ce traitement d’anticorps ?

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Je ne suis pas vraiment dans le même cas : premier lymphome de hodgkin soigné par ABVD et radiothérapie en 1997.
Aucun soucis jusqu’en 2006 : à nouveau traitement par ABVD puis rechute en 2009. Traité par ICE + Autogreffe en 2010. Mais rechute en 2011 : traité par anticorps (brentuximab) suivi d’une allogreffe en 2012.
Vous pouvez suivre mon parcours dans ma file “brentuximab”.

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bonsoir anémone,
un conseil ne perdez pas espoir malgré toutes ces angoisses…
J’ai rechuté d’un LH suite à l’abvd et la raidothérapie, j’ai eu plusieurs lignes de traitement qui n’ont pas fonctionné ou partiellement (Mine-R, IVA75 et GVD), j’ai aussi eu une autogreffe (qui n’a pas permis la rémission complète non plus) puis une allogreffe en février cette année.
Depuis je suis en rémissions complète, j’ai repris les études, et je revis!!
Ca n’a pas été facile mais c’est possible.
Courage à ton mari, la bataille n’est pas perdue il y a des solutions il faut être fort psychologiquement pour encaisser mais rien n’est infaisable.
Hésite pas à me contacter si tu as besoin de conseil, de réconfort ou autre.

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Bonjour,

Merci pour vos messages. J’ai une question : de nombreuses personnes de mon entourage me disent de demander un deuxième avis à Villejuif, qu’en pensez vous ? Qui a demandé un second avis ?
je vais créer une file dans ce sens.

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C’est ce que j’avais fait. Je suis suivi par l’hopital d’Aix et l’IPC de Marseille. Quand j’ai rechuté en 2011 après mon autogreffe, Aix me proposait de refaire une chimio ICE suivi d’une allogreffe. Je n’avais pas du tout envie de faire une allogreffe et me reproposer la même chimio me paraissait être un signe de “je ne sais plus quoi faire”.
Je suis donc aller à Villejuif qui m’a dit qu’ils avaient d’autres solutions mais que cela ne permettrait surement pas d’éviter une allogreffe. Villejuif a envoyé un courrier à Aix. Et finalement Aix m’a proposé le brentuximab. J’ai alors rebouclé avec Villejuif qui m’a dit que cela faisait partie de leur proposition et qu’il me conseillait de me faire traiter à Aix puis à Marseille pour l’allogreffe. C’est ce que j’ai finalement fait.
Je suis content d’avoir demandé un autre avis. Cela m’a conforté sur le fait que ce qu’on me proposait était bien la meilleur solution.

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Bonsoir Jaguar,
Maladie de Hodgkin diagnostiquée en 2004, stade II B avec rechute tardive en janvier 2012.
cure d’IVA
cure de Dexa Beam
D’après le Tep Scan de la semaine dernière, la maladie a fortement évolué et se serait infiltré au niveau osseux. Je n’ose plus poser les questions qu’il se doit, je fais l’autruche, j’ai tellement peur et les médecins ont l’air très pessimistes. Le Brentuximab a été administré hier, nous avons “le moral dans les chaussettes”, mon mari doit rentrer à la maison demain. Le médecin nous a laissé entendre qu’il n’y aurait pas de guérison… que penser ? j’ai très peur !