TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour,
Je suis de tout coeur avec vous ! Je n’ose imaginer votre détresse et votre peur mais il faut garder espoir ! Ce nouveau protocole a l’air vraiment efficace.

Bonjour à tous !
Mon mari a été diagnostiqué en mai dernier pour un LH stade 2A.
Normalement 4 cures ABVD puis radiothérapie.
Au TEP à 2 mois : un ganglion à la base du coup réagissait encore à 3/10 mais pour notre Hémato, résultat positif. Elle nous a précisé que la chimio serait plus longue mais pas de radiothérapie.
Rdv il y a 10 jours, finalement, après une cure de chimio, le ganglion est toujours là. Notre Hémato étant en vacances, c’est son confrère qui nous dit que c’est pas bon, que le ganglion devrait être parti !
Nouveau TEP: toujours positif, du coup, il doit se faire retirer le ganglion et doit avoir un traitement de chimio plus fort !
Est ce que quelqu’un a connu les mêmes difficultés ?
On nous a parlé d’auto greffe , qu’est ce que c’est ?

Nous étions très positif mais cette mauvaise nouvelle nous a un peu désarçonné !

Merci par avance pour vos témoignages !

personne pour me dire ce qu’il en pense ??

Bonjour anémone, je suis atteinte d’un lymphome et si il ne s’agit pas du même que ton mari,je te rassure quand même, il existe d’autres traitements de chimiothérapie. Forcément cette résistance de la maladie n’est pas une bonne nouvelle mais cela ne signifie pas qu’il a perdu son combat pour autant loin de là… Pour son lymphome il pourrait sans doute recevoir des cures de BEACOPP, une autre chimio. L’autogreffe est également une option : il s’agit d’une chimiothérapie intensive sur plusieurs jours qui vise à éradiquer les cellules malades qui résistent.Elle est suivie d’une hospitalisation de quelques semaines 2 à 3 en général car elle éradique aussi les défenses immunitaires et le malade est sensible aux infections. De plus cette hospitalisation est nécessaire car le malade doit gérer les effets secondaires de cette méga-chimio ce qui n’a rien d’une partie de plaisir ! De mémoire, tu trouveras sur ce forum plusieurs personnes qui ont été autogreffées : Ludivine63, Ludivine, Stef de mémoire mais il y en a d’autres (voir rubrique greffe et don de moelle) tu peux les contacter sur leur file. N’hésite pas si tu as d’autres questions !

merci de ton retour, ca fait du bien d’avoir une vision extérieur qui connait la maladie !

coucou Anémone ,
il est possible en effet que ton mari est un protocole de beacopp; c’est celle que j’ai eu qui a été tres éfficace pour mon cas.
si tu as besoin de renseignements n’hesites pas !
courage et tiens nous au courant !

Le beacopp a t-il plus d’effets secondaires que l’ABVD ?
Il supporte plutôt bien ABVD, fatigue, douleurs à l’estomac et dans la bouche mais dans l’ensemble c’est supportable.
Il n’a perdu ses cheveux, le cancérologue en a été très surpris, est il le seul dans ce cas ?

Bonjour Anémone,

Je vois que j’ai commencé le même protocole à peu près en même temps que ton mari.

En revanche, je n’ai fais aucun TEP de contrôle! Je suis surprise de voir qu’il en a déjà fait plusieurs!
Pourtant j’en ai parlé à mon doc il estime que ce n’est pas pertinent avant la fin des 4 cures… Je ne sais plus qu’en penser, ça m’inquiète un peu.

Ton mari a t’il fini ses 4 cures, à ce jour? La décision de continuer avec une chimio plus forte est définitivement prise?

Bon courage à vous quoiqu’il arrive.

PS : je n’ai pas non plus perdu mes cheveux, mais j’ai porté le casque réfrigérant.
Je crois malheureusement qu’avec le BEACOP ce n’est pas envisageable.

bonjour anemone!! j’ai eu une autogreffe, cela consiste en 6 jours de chimios intensif pour éradiquer le reste de maladie suivie d’une greffe de ces propres cellules de moelle osseuse (préalablement prélevé) cette greffe limite l’aplasie et permet a la moelle osseuse de resister et de bien repartir aprés la chimio intensive!! dixit mon hémato, on peut appeler ça une mega transfusion de moelle osseuse!!

personnellement ça a était trés dur, beaucoup d’effets secondaires, mais trés bien géré par les medecins, je suis restée 3 semaines et depuis je suis en rémissions compléte… alors cest un mal pour un bien :slight_smile:

pour répondre ta question je ne connais pas beaccop, mais pour les cheveux pendant l’abvd je n’ai pas tous perdu, ça depend vraiment des personnes!! on est vraiment differend face aux traitements!!

une derniére chose, faite confiance a votre hémato, si il décide qu’une autogreffe est préférable il ne faut pas hésiter, moi je ne regrette pas car aujourd’hui je suis en rémission!!

si tu as d’autre question n’hésite pas :slight_smile: nous sommes là!!

bises

lulu

le beacopp est plus costaud, la perte de cheveux fait partis des choses "imanquables " avec ce traitement. pour les effets secondaires pour ma part une grosse fatigue mais aucune nausées , maux de ventre…par contre risque d’aplasie plus élévée , donc plus de précautions à prendre pour éviter les infections .

pour l’abvd que je devais avoir au début pour les cheveux mon cancero m’avais dit que c’était pas garantie pour la perte; d’ailleurs pour moi ils ont repoussés quand je suis passée a l’abvd.

Merci pour vos réponses.

Je ne comprends pas non plus pourquoi il a fait autant de TEP.
En fait il en a fait 1 au début, 1 à 2 cures (un ganglion réagissait encore) et 1 3ème à 3cures car des ganglions à la base du cou étaient palpables au toucher !
Rien de sure encore pour la chimio plus forte, rdv avec son hémato habituelle le 06 sept mais c’est bien parti pour !
Pour le beacopp c’est aussi en hospitalisation de jour ou il devra rester à la clinique ?

[quote=Meïla]Bonjour Anémone,

Je vois que j’ai commencé le même protocole à peu près en même temps que ton mari.

En revanche, je n’ai fais aucun TEP de contrôle! Je suis surprise de voir qu’il en a déjà fait plusieurs!
Pourtant j’en ai parlé à mon doc il estime que ce n’est pas pertinent avant la fin des 4 cures… Je ne sais plus qu’en penser, ça m’inquiète un peu.

Ton mari a t’il fini ses 4 cures, à ce jour? La décision de continuer avec une chimio plus forte est définitivement prise?

Bon courage à vous quoiqu’il arrive.

PS : je n’ai pas non plus perdu mes cheveux, mais j’ai porté le casque réfrigérant.
Je crois malheureusement qu’avec le BEACOP ce n’est pas envisageable.[/quote]
on nous a précisé qu’il ne pouvait pas porter le masque refrigérant car LH est une maladie du sang et le traitement doit vraiment aller partout !
C’est surprenant ces versions différentes

Cest normal quil est eu autant de tep, jen ai eu aussi a 2 cures puis 4… Comme 2 ca fixé encore ils ont preferé surveiller… Ce que je n’ai pas eu et je le regrette bcp car du coup jai perdu 1 an a avoir un traitement qui ne fonctionnai pas… Alors prenez cette surveillance en positif, ils vont vite readapter le traitement et tout ira bien :slight_smile:

Merci c’est vrai il est bien suivi c’est rassurant !
merci à tous pour ces réponses, ca fait du bien de “parler” !

Bonjour Anémone,

Bienvenue sur le forum de FLE. Je vois que nos lymphomanes ont pris grand soin de te répondre :wink:
Tu as déjà pas mal de réponses à tes questions :smiley:
Nous sommes là pour toi et ton mari alors surtout n’hésites pas.

Avec toute mon amitié,
Stef

pour moi le beacopp c’était une semaine non stop à l’hosto ;
mais pour certains d’entre nous comme Napo je crois c’était en hopital de jour…
pour le casque moi on m’a dit pareil que toi; et mon hémato m’a dit clairement que cela ne servirait à rien puisque la beacopp fait perdre les cheveux…moien revanche j’ai gardé cils et sourcils…

pour les teps j’ai aussi fait pas mal; 1 avant le traitement, 1 apres 2 cures, ensuite changement de chimio , ensuite 1 apres 1 cure de l’autre chimio , puis une à la fin ; ensuite j’ai fait aussi pas mal de scan…

courage en tous cas, et tiens nous au courant !

amicalement

Re bonjour,

Merci pour vos réponses, je suis juste un peu désapointée que personne n’ait connu une situation similaire !
Personne qui a vu son traitement changé en cours de protocole ?
Merci de vos témoignages !

Bonjour anemone je prends connaissance de ta file et si cela peux te rassurer j.ai eu l’occasion de parleravec une personne qui était dans le même cas, Abvd puis Beacopp et a ce jour rémission complète :wink:
Le beacopp est une chimio plus agressive, les aplasies sont impressionnantes mais tres efficace

Moi mes cures se sont déroulées en hôpital de jour une chance mais il faut prendre beaucoup de précautions.
Bon courage.

Merci NAPO ! Effectivement ca rassure

Bonjour à tous !
JE fais suite à mon dernier message …
Alors suite à la biopsie et au scanner, voici le nouveau protocole qui a été choisi :
2 cures d’IVOX, en hospitalisation (2 fois 4 jours)
puis 1 mois après 2ème cure, auto greffe et enfin 2 mois après auto-greffe : allo greffe (si possible sinon auto greffe).
Cela me parait vraiment lourd, d’autant que 3/4 des “ganglions” ont disparu … On accuse le coup mais vraiment dur dur !
D’autant que nous avons des jumelles de 3 ans ! Je ne sais pas comment elles vont comprendre de ne pas voir leur papa !
Alors j’ai quelques questions… Est ce que quelqu’un a déjà eu un protocole IVOX ? je ne trouve rien sur internet
Les enfants sont réellement interdit de visite lors de l’auto greffe ?
Comment se passe l’après auto greffe ?
Aura til droit au téléphone, ordinateur en chambre stérile ???
Merci à tous de vos réponses !
Nous vraiment très angoissés !