J’ai eu le traitement Venetoclax pendant 16 mois jusqu’à 200mg/j puis 100 mg puis arrêt et depuis je suis déclaré “en rémission” . Il a donc été très efficace ! Ce traitement a commencé après une anémie
Je pourrais vous donner plus de détails
Bonjour,
J ai du arreter venetoclax 1 mois car les neutrophiles etaient trop bas et j ai eu une mycose dans la bouche et le fongicide est deconseille avec le venetoclax.
J ai repris le traitement ce midi a 100 mg. En parallèle je vais avoir zarzio pour booster la moelle.
Avez vous eu ce genre de probleme de neutropenie ?
Oui ! J’ai eu anémie hémolytique avant traitement LLC au Vénétoclax (200 mg puis 100) Ce traitement ne m’a posé aucun problème et a duré 16 mois mais il n’a pas empêché une Neutropénie 6 mois après avec des Neutrophiles tombés à 80 ! Piqures de Zarzio les Neutrophiles sont remontés à 13000 ! puis 8900
Je reste à votre disposition
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Bonjour,
Après 11 ans au stade A sans traitement, je suis brutalement passée au stade C et le temps est arrivé de me traiter par immunotherapie.
Mon traitement devait commencer par une hospitalisation à partir du 15 mai mais comme j’avais le Covid, il est repoussé au 12 juin.
Évidemment, j’appréhende un peu…
Mon hématologue m’a expliqué que ce sera un traitement d’un an (12 cycles de 28 jours) qui associe des perfusions d’Obinutuzumab (Gazyvaro) et du Venetoclax.
Le 1er cycle, j’aurai des perfusions les jours 1,2,8 et 15. Et ensuite le jour 1 des 5 cycles suivants. Puis elles s’arrêteront.
Le Venetoclax ne commencera que le jour 22 du premier cycle. Son dosage augmentera progressivement sur 6 semaines et je le prendrai jusqu’à la fin de l’année de traitement.
Ça, c’est ce qui est prévu par le protocole de la HAS mais je suppose que cela pourra fluctuer en fonction de mes résultats sanguins.
Je ne manquerai pas de vous tenir informés des effets de ce traitement et si l’un d’entre vous a le même protocole, merci de témoigner aussi.
J’ai lu avec intérêt tous vos commentaires et je vois que chaque cas est différent, tant sur les protocoles que sur les réactions de notre corps à ces produits.
Bon courage à tous et merci pour tous vos commentaires.
Ronibus
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Bonjour,
Je vous remercie pour votre temoignage. Je dois reprendre le venetoclax samedi à cause des neutrophiles trop bas. C est le probleme avec cette molecule qui est tres efficace.
Tenez nous au courant. N hésitez pas si vous avez d autres questions.
Bon courage
Bonne journee
Nathalie
Bonjour,
Je découvre ce forum. je réponds au sujet du Vénétoclax car je finis le traitement de deux ans dans un petit mois.
En début de traitement je suis allé à l’hôpital une semaine pour atteindre les 400mg par jour. Depuis je prends ce dosage sans avoir eu de symptômes ou désagréments particuliers. Cela a trés bien fonctionné et j’ai pu mener une vie normale.
D’après ce que j’ai compris on arrête au bout de deux ans pour que le corps ne s’habitue pas au traitement et que ce dernier n’agisse plus (???). Est-ce que quelqu’un a des informations sur cette affirmation ?
Lors de la rechute il semble possible que ce médicament soit de nouveau prescrit. De plus le bactrim et le valaciclovir sont-ils toujours à prendre en couverture ? Si quelqu’un a franchi se stade je suis preneur de toutes indications.
Bien à tous
Loran.
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Là j’ai commencé le traitement avec le venetoclax je suis en hospitalisation pendant 3 jours aujourd’hui c’est mon dernier jour j’ai commencé avec 20 mg par jour on me fait des prises de sang assez souvent hier j’ai eu mon taux d’acide urique qui a monté le docteur m’a dit que c’est à cause du traitement voilà où j’en suis
Bonjour,
J ai commence le venetoclax a 50 en hospitalisation au debut chute des neutrophiles donc piqure zarzio pour booster la moelle. Aucun autre effet secondaire.
Au CHU de Clermont Ferrand ils gardent 8 jours pour le venetoclax.
A la maison prise de sang toutes les semaines.
Bonjour je suis actuellement sous venetoclax 400 mg et je vais faire ma 2eme perfusion d’anticorps mardi 22/08/23 mon taux de plaquettes est dans la norme ainsi que les globules rouges.Pas d’effet secondaire
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Bonjour,
Moi j’ai un traitement d’un an qui a commencé par des perfusions d’Obinutuzumab pour faire baisser mes leucocytes et lymphocytes qui étaient trop nombreux. Le résultat fut spectaculaire puisque je suis passé de 60 000 leucocytes à 7000 en 5 jours !!! Le protocole continue avec une thérapie ciblée avec l’introduction du Venetoclax au cours du 1er mois. J’ai commencé à 20 mg et j’ai atteint la dose maximale de 400mg mercredi dernier.
Mes neutrophiles sont dans la norme. Par contre, mon hémoglobine est trop basse et j’ai des piqures de Binocrit. Mes plaquettes qui étaient descendues à 69 avant le traitement remontent petit à petit. J’en suis à 122.
Mes lymphocytes sont maintenant en-dessous de la norme mais je suppose que cette baisse due aux perfusions est normale.
Le Venetoclax accentue chez moi des problèmes intestinaux que j’avais déjà depuis plusieurs années avant ce traitement (diarrhées, douleurs…) mais j’arrive à gérer ça.
Bien cordialement
Danièle
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Bonjour,
Je vais démarrer en septembre le traitement deuxième ligne venétoclax/Rituximab.
En rechute depuis le traitement FCR en 2017, 350.000 leucocytes, ganglions partout y compris rate et foie, grande fatigue, je n’ai plus le choix.
Préalablement au traitement, je dois prendre 1 comprimé d’ Allopurinol 300 mgr 1 fois par jour afin de maitriser au mieux le niveau d’acide urique.
J’aimerais avoir l’ avis de celles et ceux d’ entre vous qui avez suivi le même traitement si vous avez aussi pris préalablement Allopurinol, si vous avez eu des effets secondaires avec ce médicament et combien de temps vous avez dû le prendre.
Je vous tiens au courant de l’ évolution pendant ces deux années théoriques de traitement… que je terminerai, si tout va bien, quand je franchirai le cap de mes 80 ans…
Bonne journée à tous
Jean Louis
Bonjour, je suis au 6e mois de Venetoclax.
Globalement, c’est ok pour moi, quelques troubles digestifs.
Si vous avez des questions…
Gilles
Bonjour,
Je n’ai pas le même protocole que vous mais je prends toutefois du Venetoclax. Je prends de l’Allopurinol 300mg depuis plusieurs semaines et je n’ai aucun problème avec ce médicament. Je le prends après mon repas du soir.
Bon courage
Bien cordialement
Danièle
Bonjour Danièle,
Merci pour votre réponse concernant l’ Allopurinol.
Mon médecin traitant m’ a conseillé de démarrer avec un demi comprimé (150 mgr) afin de voir si je faisais une réaction au produit puis de passer ensuite au 300 mgr… ce que je vais faire
Je crois que vous avez raison effectivement de le prendre après le repas du soir, ça “passe” en effet effectivement mieux que plus tôt dans la journée.
Merci pour vos précieux renseignements.
Très cordialement
Jean Louis
Bonjour , je viens de savoir que ma llc connue depuis avril 2021 vient de se déclarer . Je vais être traitée pour anémie et ganglions 4 foyers , rate augmentée . Je suis en stade B . Je vais bénéficier du venetoclax et obinutizumab. Est ce que quelqu un pourrait me parler un peu de ce traitement, merci … je voudrais savoir si on peut travailler ? Mon hématologue m a dit qu il y aura forcément une récidive de la maladie entre 6 et 7 ans après le traitement … c est très compliqué pr moi cette information , car combien de traitements on peut avoir … est ce qu à un moment on ne peut plus en bénéficier … il y a aussi de termes que je ne comprends pas …coombs positif en c3d et igG, haptoglobîe .effondrée … je vous remercie … je suis très angoissée de toutes ces annonces
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Bonjour Nanou. Je me presente Frédéric 42 ans du nord de la France. LLC découverte en novembre dernier. Pareil que vous complément effondré à l’annonce de la maladie. J’ai énormément appris depuis 10 mois sur la maladie ainsi que sur les facteurs pronostiques. Si vous voulez échanger de vive voix ce sera avec plaisir. Ce site est bienveillant et il m’a permis de me sentir moins seul. Bien à vous. Frédéric
Je vous remercie pr votre réponse et je veux bien en discuter avec vous … si quelqu’un connaît le traitement je veux bien aussi des renseignements merci à vous
bonsoir Frederic
comment allez vous ?
Votre moral est il meilleur ?
Bonjour Nanou,
Je conçois que ce soit angoissant pour vous d’apprendre tout ça…
Personnellement, après 11 ans au stade A, je suis passée directement au stade C depuis l’automne dernier et je suis traitée depuis juin dernier par les produits dont vous parlez : Obinutuzumab et Venetoclax, c’est pourquoi je vous réponds pour vous rassurer sur ce traitement. Je le supporte très bien et n’ai pas d’effets secondaires (sauf 2 jours de fièvre au début du traitement). Ce n’est pas de la chimio, c’est de l’immunothérapie et de la thérapie ciblée. J’avais eu une chimio il y a 15 ans pour un autre cancer avec beaucoup d’effets secondaires et j’en ai un souvenir horrible. Là, ça n’a vraiment rien à voir.
Pour moi, c’est un traitement d’un an qui a été décidé, soit 12 cycles de 28 jours, c’est très précis.
Est-ce la même chose qui a été décidé pour vous ?
Si oui, ce protocole commence par une courte hospitalisation pour les 2 premières perfusions d’Obinutuzumab, puis en hôpital de jour pour les perfusions des jours 8 et 15 du 1er cycle. C’est le 1er cycle qui est le plus lourd.
Ensuite, à nouveau en HDJ pour la perfusion des jours 1 des 5 cycles suivants. Au bout de 6 cycles, on arrête les perfusions.
Le Venetoclax se prend sous forme de comprimés quotidiens qui commencent le 22eme jour du cycle 1 avec une courte hospitalisation.
On commence par 20mg pendant une semaine, puis 50 la semaine suivante, puis 100, puis 200 et enfin 400mg par jour, dose maximum prise pendant un an. A chaque augmentation de dose, une journée en HDJ !
C’est le protocole défini par la HAS (Haute autorité de santé) que vous pouvez retrouver sur internet.
Vous parlez de travail… Je ne sais que vous répondre parce que j’ai 76 ans, que c’est mon 2eme cancer et que je suis fatiguée ! Vous devez être plus jeune et plus en forme pour affronter tout cela et chacun réagit différemment.
Gardez espoir et ayez confiance en vos médecins. Ce n’est pas grave si vous ne comprenez pas tous les termes médicaux. Faites confiance aux médecins et sachez que d’énormes progrès ont été faits pour le traitement de la LLC ces dernières années.
Ne manquez pas de lire le petit fascicule « Lymphocitez-vous » qu’on peut trouver sur le site (ou recevoir) : cela explique plein de choses…
Et si vous avez d’autres questions sur ce traitement, n’hésitez pas à me les poser.
Bon courage !
Danièle
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Bonjour Nanou 95,
j’ai le même protocole que toi : Obinutuzumab + Venetoclax.
J’ai posé hier la question de la récidive éventuelle à mon hématologue.
Il m’a dit que c’était sans doute possible mais qu’on n’en savait rien du tout car on n’a pas de recul, ce protocole datant de l’an dernier.
Cordialement
Danièle
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