Témoignage POSITIF ! <3

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Ionion, cocotte, vos témoignages me touche. Comme je me sens “bêbête” face a mon hodgkin stade 3 en rémission au bout de deux cures …
Il est vrais que la force mentale n’est pas suffisante pour venir a bout de hodgkin, de même que la force mentale ne nous épargne pas des nausées et de la fatigue… Le moral il en faut certes mais ca ne fait pas tout.
Chacun vie son combat comme il peut.
Ionion je comprend tout a fait que à un certain moment le moral et la force s’essoufflent quand on passe par de nombreux traitements, disons que je me met à ta place.

Crycry je me retrouve dans ton témoignage, quelque jour après l’annonce.
Avant d’entrer dans mon traitement je me disais souvent que j’étais dans l’arène et que j’allais devoir me battre comme une Lionne.
Concernant les cheveux, oui c’est une bonne chose de les couper en carré, je les avait long également et j’ai fait un carré. C’est une bonne étape intermédiaire.

Pleins de bisous a tout(e)s battantes et battants

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Le témoignage que j’ai voulu partager avec vous avait pour but de faire comprendre aux malades que tout n’était pas toujours négatif, et qu’il était possible aussi de bien réagir. Il est vrai qu’avant d’être malade, j’ai été fortement déprimée et démoralisée en lisant les témoignages sur internet. J’aurai bien aimé lire quelque chose qui me donne de l’espoir à savoir qu’il est également envisageable que le traitement se passe bien. EN AUCUN CAS, ce n’était pour narguer les personnes pour qui cela s’était moins bien passé. je n’ai pas non plus dit que le mental faisait tout, mais qu’il jouait un rôle important à mon sens. Je suis évidemment bien consciente qu’énormément de personnes souffrent des effets du traitement et je les trouve d’autant plus courageux de continuer de se battre.
Je trouve dommage ce manque de tolérance quant au vécu de chacun, on compatit avec ceux qui souffrent et c’est bien sur totalement normal , mais on ne se réjouit pas pour d’autres qui ont eu un peu de chance dans une immense malchance.

Je m’excuse auprès des personnes que j’ai fait sentir “nulle” ou que j’ai “démoralisé”. Le but étant l’effet tout à fait contraire!

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Allez crycry on se motive on ne lâche rien non mais…
Je suis passé par la moi aussi et je peux te dire qu’on s’en sort je suis une preuve je n’en reviens pas .
Bien sur que de temps en temps on doute , le moral n’est pas au RDV mais ça passe.
Repose-toi quand t’es fatiguée et donne- nous de tes news
Je t’embrasse

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[quote=Laura1790]Je suis évidemment bien consciente qu’énormément de personnes souffrent des effets du traitement et je les trouve d’autant plus courageux de continuer de se battre.
Je trouve dommage ce manque de tolérance quant au vécu de chacun, on compatit avec ceux qui souffrent et c’est bien sur totalement normal , mais on ne se réjouit pas pour d’autres qui ont eu un peu de chance dans une immense malchance.

Je m’excuse auprès des personnes que j’ai fait sentir “nulle” ou que j’ai “démoralisé”. Le but étant l’effet tout à fait contraire![/quote]
Bonsoir Laura,

Je fais partie des gens qui ont lu ton témoignage et qui ont eu également un ressenti un peu similaire à ceux qui se sont déjà exprimés…
En revanche, je ne pense absolument pas qu’il y a un manque de tolérance par ici, sur ce forum, franchement!
Aussi je pense que ton témoignage était sincère et que son seul et unique but, c’était pour montrer que, non seulement on peut s’en sortir, mais qu’en plus, on peut également bien vivre cette période des traitements. Je suis sure que tout le monde ici est très heureux pour toi, pour le fait que ce soit si bien passé! Je n’ai d’ailleurs aucun doute là-dessus…

Si certains ont réagi à ton post d’une certaine manière, c’est bien parce qu’ils ont voulu eux aussi être sincères et donner leur ressenti, tout comme toi. Mets-toi à la place de quelqu’un qui a super mal vécu, le même traitement que toi, et qui lit ce que tu écris. C’est mon cas, par exemple… j’ai franchement vécu l’enfer avec l’ABVD, alors du coup, pour moi, pouvoir aller aux toilettes, sans que mes jambes ne tremblent et que je tombe, ou bien avaler quelques gorgées de jus de pommes, dans la journée, tout cela était un grand exploit, pendant des mois de chimio qui me semblaient interminables. Tout ceci est très, très loin de ce que tu as vécu, n’est-ce pas?

Alors si on voit les choses sous cet angle, c’est vrai que cela puisse un peu gêner, non pas parce que les gens manquent de tolérance, loin de là, mais parce qu’ils puissent aussi ressentir que leurs maux sont minimisés, du coup… Je ne sais pas si c’est assez clair ce que j’écris…?

Et même si personnellement, je ne me retrouve pas dans ce que tu écris, cela ne m’empêche pas d’être très contente pour toi, et je crois même que c’est le cas de tout le monde ici :wink: Avoir vécu la maladie de la manière dont tu l’as vécue, c’est vraiment pas mal du tout, et tu as eu beaucoup de chance, que certains n’ont pas eu…

Dans tous les cas, je trouve que c’est super rassurant ce genre de témoignage, malgré ce qu’il peux déclencher comme réactions…
Bonne continuation à toi, et merci d’avoir témoigné!

Amicalement,
ioana

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Coucou laura, Ioana a tres bien exprimé les choses, je sais que c’est tres difficile d’exprimer les choses par ecrit, j’en fais souvent l’experience et pareil, je n’ai pas su faire passer ce que j’ai ressenti. T’inquiètes, on t’en veut pas, bien au contraire, il faut que tous les points de vue s’expriment. A bientot

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Merci pour beaucoup Iona pour ce gentil message. Je comprends tout à fait ce que tu veux dire. Longue, longue vie à toi.
Merci cocotte59, c’est vrai que c’est difficile, surtout des expériences aussi longues et fortes. Bien à toi

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moi personnellement je voudrais remercier tout le monde ici present ds les divers forums car malgré que je ne sois pas directement atteinte du lymphome de hodgkin vous m’avez repondut vous avez compris mes peurs et mes angoisses suite a l’annonce de la maladie de mon fils sachez que vous lire malgré que tous les cas soient differents est vraiment reconfortant surtout que la plupart permettent d’esperer une guerison malgre un stade avance de la maladie alors encore une fois merci bcp grace a vous je suis un peu plus rassure et surtout je sais qu’en cas de besoin vous serez la gros bisous a tout le monde

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Bonsoir, Laura
Je me permets de t’écrire pour te dire que je ne suis pas tout à fait d’accord avec tes propos sur le “manque de tolérance” du forum.
Certains présents sur le forum ont plus de mal que d’autres à supporter leur traitement, le traitement de leur proche (j’étais moi même “accompagnante” puisque c’était ma maman qui était malade) mais en aucun cas quelqu’un ne se permettrait volontairement de te faire de la peine, ou de ne pas faire l’effort de te comprendre.
J’étais au colloque de Nantes (je serai sûrement à Toulouse en 2014, mais chut… lol), j’ai pu rencontrer Guy (le président de l’association), mais également de nombreux membres, patients ou proches de patients, et je peux t’assurer que tout le monde est positif, impliqué, et quand quelqu’un peut aider il le fait sans arrière pensée !!!
Il se trouve que quelquefois par écrit certains posts peuvent être équivoques, ou peuvent laisser à penser que…
Mais dans ce cas là, n’hésite pas à répondre, tu verras qu’il ne s’agit que d’un malentendu ou d’une maladresse !
FLE m’a tellement aidée quand maman était malade que je suis très attachée à cette association, à ses membres (dont certains sont devenus des Amis, avec un grand A ! et que j’ai reçus chez moi) !
La maladie met les nerfs à vif… on devient un peu susceptible, ce qui est normal, et on accepte, car on peut comprendre !
Mais je suis contente que tu sois en rémission !!! VIS pleinement tous les jours qui se présentent à toi !!!
Bisous bisous

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Bonsoir,
Question à Laura

As tu les cheveux courts? Car on m’a dit que pour porter le casque il fallait avoir les cheveux courts,si non cela ne pouvait pas marcher. Si les cheveux sont longs il fallait les couper. Je trouve ça “magique” que tu ai gardé tes cheveux,les miens étaient longs et n’ont pas résisté,ça a été vraiment un drame perso,et je comprends ta joie d’avoir pu les garder.
Heureuse pour les personnes en rémission et force et courage pour les autres personnes,moi pour le moment je suis assise entre deux chaises(j’étais en rémission complète en mars et ici il y a un “truc” qui cloche et on cherche de quoi il s’agit,j’espère vivement pouvoir écrire que ce “truc” n’est pas hodgkin!) Bises à tous.

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BONSOIR,
Voilà j - 7h pour mon pet scanne et biopsie d la moelle en anésthésie locale car pa possible autrement!!!
j stresse mais ma première journée d’hôpital m rassure car il e grand tant q l on m soigne car j m sens pa loin du bout:mon état général s dégrade très vite,l glanglions sont en pleine forme,pousse comme d fous e m paralyse d + en + du coté droit d la clavicule jusqu’au bas d ma jambe donc j boite aussi e j prends meme ma béquille parfois!!!la misère!!!
A 34 ans,j m déplace comme une personne d 60.80 ans,j’ai m muscles très touchés,c d pir en pir et j’arrive pa à y croir,depuis l’age d 16 ans sui à la rue e là en mauvais état qu alors j men sui tjrs sortie avec l’amour d mon fils,mon enfant,mon sang agé d 8 ans pr qui j vais allez jusqu’au bout:je t’aime à l’infini mon doudouuuuuuuuuuuu…
a bientôt j 'espère e bonne nuit à vs tous!!!
tendres penséesssss

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Courage crycry pour tout ces examens. Un moment pas évident mais indispensable. Tendres pensées

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Bonjour Laura,

Heureusement que Iona sait s’exprimer pour nous.
Je rejoins ce qu’elle dit. Je suis vraiment très contente pour toi, très contente que tout ce soit passé “pour le mieux” dans cette galère.

Ensuite, je vais t’expliquer ma réaction. Encore une fois je vais surement mal m’exprimer mais bon… Sache qu’il n’y a rien de méchant ou d’intolérant envers toi, ce que tu dis ou ce que tu as vécu.
C’est juste un point de vue différent, qui ne peut pas souvent être exprimé.

Toutes les semaines, je vois de nouveaux arrivants sur le forum, venant d’être diagnostiqué, ayant peur pour la suite.
Il m’est arrivé de témoigner pour dire que tout se passait bien ( si on peut dire) la plupart du temps. Pour faire prendre conscience, que oui c’est vraiment naze cette situation, mais ça se soigne bien, on a bcp de portes de sorties et la vie continue avec parfois quelques séquelles.

Parfois je vois toute cette détresse dans les gens, ca me touche toujours et quand je pense avoir à dire qqch de pertinent pour les soulager, je le dis.
Et quand je pense à mon parcours et à ce qu’il me reste à faire, et à ce que les medecins me disent en parallele, je me dis "qu’est ce que je devrais penser de moi, qui n’est même pas bonne à guérir … après tout ces traitements.
Quand je me projetais il y a qq mois, je disais “quand je serais guérie”, la je dis “si je guéris”
Pourtant, j’ai toujours gardé un moral d’acier, je n’ai pas pleuré quand on m’a annoncé ma maladie, j’ai toujours été courageuse.
Mais tu vois, mon moral ne me suffit plus aujourd’hui, et c’est quand on s’en rend compte que ça fait mal.
Alors forcement, j’ai réagi à ce que tu as dit.

Je ne sais pas si j’ai été claire, mais bon…
Tu vois, heureusement qu’il y a plus de témoignage comme le tien sur le forum et pas comme le mien, sinon les nouveaux diagnostiqués auraient le moral à 0…

Prends soin de toi.

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Pour Sylvie: j’avais avant les cheveux très longs. La veille de la chimio, je les ai coupé juste au dessus des épaules en carré.
Oui merci Ionion je comprends, je te souhaite plein plein de courage pour la suite et je t’envoie des ondes positives ! :)))

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mERCI BEAUCOUP MAIANA!!!
Mes examens d mercredi s sont très mal déroulés:pet scanner annulé car j prenais aucune contraception,mon prélevement de moelle osseuse reporté à la semaine prochaine car malheureusement ils n’ont pa réussi !!!
C’est très dur aujourd’hui pr moi,car tout commence mal,l mental e très bat e l physique s’empire car souffrir pr rien c pir!!!
Ma première journée complete à l’hôpital a été très dur ds tout l sens du terme,j’ai l’impression d’etre ds un cauchemar,j suis déjà épuisée,dégoutée et très inquiete d la suite!!!
Je vis tout ceci très mal en clair!!!
Bon weekkkkk

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Crycry Suis Vranchement Avec Toi Car Malgre Que Ce Soit Mon Fils Ki A Un Lymphome Et Que C A Cause De Ca Que Je Dial Ici Ca Ne M Emcheche Pas De Te Comprendre Moi Ki A Eu Ds Le Passe Un Cancer Donc Le Doute L Ecoeurement Et La Fatigue Je Connais Mais Fallait Que Je Passe Outre Vu Que J Avais 4 Gamins A M Occuper Mais Vraiment Mm Si C Facile A Dire Stp Pense A La Suite Tous Tes Examens Sont Durs A Supporter C Est Vrai Mais O Bou Ta La Guerizon

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courage crycry c’est vraiment une pu… de maladie je suis de tout cœur avec toi. zazi

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bjr a tout le monde voila je reviens vers vous aujourdhui car ce matin j’ai eu vraiment peur mon fils il m’ a fait 2 syncopes coup sur coup dont une ou j’ai bien cru qu’il etait mort en regardant de plus pres il a pratiquement tous les effets secondaires du valacyclovir est ce que quelqu’un a racontré des problemes avec ce medicament personnellement je ne veux plus qu’il en prenne je ne veux pas revivre ce que j’ai vecu ce matin qu’en pensez vous merci d’ avance pour vos reponses