Perso, je te conseille de ne rien arrêter sans avis d’un hémato - le rôle du valacyclovir est assez important quand on est soigné au BEACOPP. Ces cachets agissent pour éviter tout ce qui est herpès et zona, qu’on peut très facilement développer avec cette chimio puisque nos globules blancs tombent souvent très bas. Pour avoir vu les effets de l’herpès sur une jeune hospitalisée en hémato en même temps que moi (impossible pour elle de manger et s’asseoir), je ne peux que te redire de voir ton médecin avant tout. Pour te donner une idée, j’ai terminé ma chimio début octobre et je dois toujours prendre mes 2 cachets de valacyclovir tous les jours, donc ça doit quand même être primordial pour nos médecins!
Bonjour à tous,
J’écris aujourd’hui pour donner de l’espoir à ceux qui sont malheureusement atteint de cette maladie, qui sont en cours de traitement ou vont le commencer. Aujourd’hui, je me sens extrêmement chanceuse et suis infiniment reconnaissante de la façon dont mon traitement s’est déroulé.
J’ai 23 ans, et suite à la découverte de deux ganglions au niveau du cou, on m’ a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade IIA. Protocole: 3 cures ABVD (6 séances de chimiothérapie) et 2 semaines de radiothérapie.
A l’annonce de la maladie, j’ai été totalement dévastée, comme la plupart des gens j’imagine. J’ai regardé tous les témoignages possibles et inimaginables sur internet et aujourd’hui, sincèrement, je le regrette presque. Car chaque malade est différent, et je n’ai pas réagi de la même façon aux traitements. Les effets secondaires dépendent réellement des personnes, et je pense également de la volonté mentale et psychique du malade. Je n’ai pas voulu d’effets secondaires, et j’ai décidé de continuer à vivre (presque) normalement. A part quelques nausées (désagréables, biensur) et un peu de fatigue, je n’ai rien ressenti de particulier pendant les chimiothérapies. Un conseil: BOIRE BEAUCOUP D’EAU et continuer à faire un peu de SPORT, quelque soit le rythme. C’est bon à la fois pour le corps et pour l’esprit 
Surtout, bien s’occuper de soit, davantage et de façon régulière.
Grâce à un casque de glace, certes horriblement gênant et lourd, je n’ai pas perdu un seul cheveu.
La pause du PAC a été très facile, et ma cicatrice est toute petite.
J’ai bien soigné ma peau, ce qui fait que je n’ai quasiment pas de traces de la chimiothérapie, à part deux lignes légères en haut du dos.
Aujourd’hui, je suis en Rémission !!!
Je souhaite énormément de courage à ceux qui ont été diagnostiqués de la maladie, et qui se battent pour la vaincre. Je pense qu’avec une attitude positive, du courage et de l’optimisme, TOUT est possible. La maladie de Hodgkin est un des cancers (si ce n’est LE cancer) qui se soigne le MIEUX. Il faut prendre la maladie comme un tournant décisif dans sa vie, qui permet de se recentrer sur les choses essentielles et primordiales.
Tendres pensées
bONJOUR,
Je viens de m’inscrire et je suis perdue!!!
Vendredi 25 Octobre,après 3.4.ans de recherche,on m’annonce enfin ma maladie:lymphone de hodgking.
En 6 mois,3 opérations et la 4 eme et programmée dans une semaine,avec chimio et radiothérapie.
Le cauchemar commence!!!
Je sais à peu près ce qui m’attend mais aujourd’hui toutes mes bougies sont éteintes car on me dit que je suis au stade 4,que ma maladie est très avancée.
J’ai besoin de vider mon sac,après 5 jours de réflexion!!!
J’écoute avec plaisir et regarde vos témoignages qui certains me font plaisir et d’autres pleurée!!!
J’ai toujours été une battante et je veux rien lacher!!!
Laura1790,félécitation,ton témoignage me donne des frissons…
J’ai les cheveux jusqu’au fesses depuis 34 ans et j’ai peur!!!
L’important pour moi aujourd’hui est de gardée mon moral et surtout me battre pour mon fils de 8 ans!!!
BON COURAGE A TOUS E BONNE JOURNEE.
Allez Allez, on se motive, il faut foncer, tu verras, quand les traitements auront commencés ça ira mieux.
Alors, déjà il ne faut pas te focaliser sur le stade, stade 4, ici plusieurs étaient à ce stade, tu auras des témoignages. Le stade c’est juste pour classer et appliquer le traitement qui convient. Moi j’ai eu un stade 2 et j’ai galéré plus que certains en stade 4. la chimio, en général est très efficace. Je pense que tu auras des cures de BEACOPP, c’est ce que j’ai eu et c’est vrai que c’est difficile mais jour après jour on y arrive. Les cheveux, je les ai perdus 2 fois, c"etait difficile à accepter mais necessaire pour une rémission.
Ici tu vas trouver ce qu’il faut pour rallumer tes bougies, t’inquiètes!!
Tu as du voir dans tous les témoignages que Hodgkin se soigne très bien. Enfin, j’aime me souvenir d’une phrase de mon hémato:" On ne va pas vous soigner, on va vous guerir" Et puis ton fils va te porter.
Courage courage
En rémission (juillet 2013) d’un Hodgkin classique de stade 4B, je peux confirmer que la maladie se guérit généralement très bien… Objectivement parlant, il faut bien s’avouer que les avancées spectaculaires qui ont été faites en matière de chimiothérapie, radiothérapie, agents biologiques, imageries médicales depuis les 15 dernières années ont FORTEMENT bénéficié à la survie globale des Hodgkiniens que nous sommes… Une lecture des nombreux témoignages de ce forum le confirme: Hodgkin est probablement la moins pire des cartes que l’on pouvait piger à Cancerland.
Personnellement, ce sont les risques de rechutes qui m’inquiète. J’ai beaucoup de misère à m’imaginer devoir revivre la maladie. Comme si mes cellules avaient fait une erreur et pouvaient refaire la même erreur…
BONJOUR A TOUS,
Après une courte nuit d 3 h,j’ai eu le temps de venir voir si on m’avait lu!!!
Et oui,merci bcp à vs,j’en pleure!!!lollllllllllllllllllllllll
Je m sens mieux d jour en jour e j’accepte enfin la réalité,une semaine pour comprendre c verdict!!!
Je suis soulagée de savoir enfin ma maladie,après 4 ans d combat!!!
Je suis soutenue comme j n l’ai jamais été!!!
Mon fils tout d’abord,mon conjoint,le père d mon fils,mes 2 grands frères d’amour,mes cousins,cousines,ma famille au complet car ils m comblent d’amour et j’oublie mes amies:Nénette,la vilaine KEKE,ma cloclo,mickey ect…
Aujourd’hui je souhaite couper mes cheveux au carré pour commencer à l raccourcir car ca sera moins dur comme ca par étape j pense!!!
Merci encore à vous l internautes,préssée d vs lire!!!
Bonne journée et bon courage à toutes e à tous.
désolée j m relis e j vois q j’ai oublié d mettre le pas devant j’oublie: donc j’oublie surtout pas!!!PTDR!!!
Oui Laura, vous avez été bien chanceuse.
En effet, le nombre de chimios que vous avez eu vous a permis de continuer à faire du sport.
Il faut dire que vous avez été soignée en environ 4 à 5 mois.
Ce qui est vraiment le temps optimal pr une guerison de Hodgkin je pense.
Mais par exemple, moi qui ait eu 4 cures d’abvd, 2 beacopp, 3 sgn35, 2 mine, 1 gvd, 4 semaines de rayon ( j’ai passé les un an de traitement et je n’ai pas nommé les operations), et bientot autogreffe et/ou allogreffe. Même avec tout ca, mon cas est plus qu’incertain.
Alors votre témoignage est positif, mais je me sens un peu à des années lumières, et au lieu de me réconforter, ça me déprime fortement!
Je sais bien que ca n’est pas de votre faute, mais j’avais quand même envie de le dire!
Ionion, je rejoins ton témoignage, j’ai galéré aussi pendant prés de 2 ans et je me suis sentie un peu nulle en lisant le témoignage de Laura. Mon mental n’a pas été efficace, je n’ai pas su agir, j’étais incapable de faire du sport, travailler n’en parlons pas. Mon seul sport c’était aller du canapé au lit, en passant par les toilettes. Je sais que ces témoignages sont là pour rassurer mais c’est vrai que ça m’a foutu un coup. Sans faire peur aux nouveaux il faut quand même dire que certains traitements déménagent pas mal. Courage à toi, j’ai suivi ton parcours, pas facile mais tu vas y arriver.
Je pensais passer pour une aigrie en disant ca mais en fait ca va alors!
Pendant mes cures d’abvd, j’arrivais encore à faire des choses, mais au fur et à mesure, ca a été de plus en plus difficile, et au bout d’un moment, la motivation et la forme ne sont plus là!
Sinon, ca ne m’empeche pas de me rejouir pour Laura par exemple, avec une petite pointe de jalousie surement! ^^
Non, je ne pense pas que ce soit une baisse de motivation, chacun réagit à sa façon. J’avoue que la phrase qui m’a fait mal c’est" Je n’ai pas voulu d’effets secondaires", alors je me dis, punaises, c’est parce que moi je les voulais alors!!!
C’est comme quand j’entends quelquefois le rôle du moral est primordial dans la lutte contre le cancer, je ne peux m’empecher de penser à tous ceux qui sont décédés, certains d’entre eux avaient un super moral. Je ne supporte pas cette banalité. Tu vois je suis aigrie aussi.
Enfin bon, on s’eloigne du sujet, on est là pour booster crycry et il faut qu’on y arrive.
A bientôt
Je voudrais répondre à vos messages, il me semble ( mais je peux me tromper ) que pour le lymphome de hodgkin la première ligne de traitement ( peut importe le stade de la maladie ) permet à 80% de personne d’être en rémission.
Donc, oui je pense que l’on dire que le lymphome de hodgkin se soigne très bien de nos jours.
Cocotte, je crois comprendre dans ton message que tu es maintenant en rémission ?
Et Ionion, cela me fait également de la peine que tu dois galerer plus que d’autres, mais ne perds pas de vue qu’il existe pleins de traitements différent pour éradiquer ce lymphome.
Le chemin peut être malheureusement plus long et difficile pour certain, mais je suis sur que la rémission est au bout, les statistiques le prouvent !
Bon courage à tous.
coucou sophie, oui, je ne parlais pas des echecs, les traitements sont tres efficaces, dans la majorité des cas ils viennent à bout de la maladie, je voulais juste dire que les effets secondaires sont quelquefois difficile à supporter. Je ne revenais pas sur les rémissions qui sont nombreuses, je voulais juste dire que le message de laura m’avait fait mal au coeur parce que je n’ai pas bien supporté les chimios, j’aurais bien été incapable de travailler. Je pense que quand on débute les traitements il faut se dire que la guérison est au bout mais que ce ne sera pas forcement une partie de plaisir. Oh la la que c’est difficile d’exprimer à l’ecrit ce que l’on ressent. Je ne veut surtout pas que mes messages soient mal interprétés.
Non Cocotte, je n’ai pas du tout mal interprété ton message, et oui moi non plus malgré “seulement” 6 chimios ABVD je ne me sentais pas capable de travailler, et de toute façon, là n’était pas la priorité et d’ailleurs ne l’est toujours pas puisque je suis en plein dans la radiothérapie ( 6ème séance sur 15 ).
Bien sur que les traitements et en l’occurence la chimio ce n’est pas une partie de plaisir, d’apprendre que l’on a un cancer à nos âges non plus… moi aussi j’ai perdu mes cheveux, mes sourcils et quelques cils, je ne parle même pas de la fatigue et des nausées sur les 2 dernières chimios : infernale !!! Je pense tout de même que le psychologique y est pour beaucoup …Car du moment ou je savais que j’étais en rémission j’ai de moins en moins bien supporté les chimios !
Nous avons tous le droit d’exprimer ce que l’on ressent, c’est ce qui fait la richesse de ce forum, j’y ai trouvé beaucoup d’information et de soutien lorsque j’en avais vraiment besoin !
Bon courage pour la suite !!!
Moi c’est surtout la phrase :
que je trouve mal dosée. Enfin surtout le début. La fin est ce qu’il y a de primordial : il faut prendre soin de soi. Peu importe si c’est en buvant beaucoup d’eau, en buvant des sirops, en faisant du sport ou en s’encroutant sur son canapé. Il faut se faire plaisir et écouter son corps. POINT BARRE.
MERCI A TOUTES E TOUS.
ma nuita encor était difficile.j suis tombée d fatigue à 22 h hier soir e debout à 2 h du mat !!!
j dors d moins en moi car envie d’en profiter!!!
l sommeil e compliqué , la douleur s’améliore car j’accepte ma maladie une semaine àprès l verdict.
j 'ai pa l choix comme vs tous!!!
j ai eu m rdv pr novembre ca m déprime déjà!!!
courage à vs!tous ensemble on s relevera!!!
bises e restez motivé!!!j vs en envoie!!!lol
bjr a tous et a toutes peut etre jamais vous ne saurez a quel point vos témoignages font du bien et encore plus vu que ce n’est pas moi la malade mais ca rassure une maman super inquiéte si vous le permettez je vais éssayé de tout vous dire voila aprés presque un mois d’hopital et de nombreux examens surtout aprés que j’ai( pété grave)un cable j’ai enfin sut la vérité mon fils qui vien juste de féter son 27eme anniversaire est atteint du lymphome de hodgkin stade 4 avancé euhhh comme j’ai dit au toubib c’est quoi ca? on ma répondut soit c’est super chimio soit c’est le cimetiere c’est vrai je résume un peu simplicistement mais ca voulais dire ca on a charcuté mon gamin lui fesant tous un tas d’opérations,d’ablations etc maintenant c’est super cure de chimio en 3 jours a losto puis plus ou moins tranquille pendant 2 semaines et encore de la chimio je vous avoues que je suis perdue mon fils n’a que moi je fais tout ce que je peux pour etre a la hauteur mais tant que je ne saurais pas exactement je panique grave alors si je pouvais dial avec quelqu un ca m’aiderais du moins j’éspére
Bonsoir !
Dofinou, âgée de 21 ans, atteiente d’un lymphome hodgkinien en cours de traitement, j’ai que mon pére pour me soutenir au quotidien dans cette épreuve. Il m’accompagne dans toutes mes épreuves, un soutient réconfortant. Je suis certaine que pour ton fils s’est pareil.
Il est vrai que ca fait peur, et j’imagine a quel point une maman doit être inquiéte.
Aujourd’hui c’est l’un des cancer qui ce soigne le mieux, facile à dire, je sais que c’est beaucoup plus difficile quand on le vie. Des hauts et des bas, mais ca en vaut la peine.
Lors de ma consultation avec mon hémato, voici ce qu’elle m’a dit : “tu as trop bon pronostic, si tu veux pas te soigner je viendrai te chercher chez toi, ca va etre difficile mais ca vaut le coup pour les 60 prochaines années qui te reste à vivre”
Un message d’espoirs ! Pleins de courage
merci bcp maiana de m’avoir répondu si vite je sais bien qu’il faut que je reste positive mais j’ai la peur au ventre quand on me parle de chimio vu que j’ai déja vécu ca bien sur c’était pas la mm chimio vu que c’était pour un cancer du sein mais j’ai vu ma mére se dégradait petit a petit pour finir par en mourrir au bout de la 4Eme séance et malgré que j’éssayes de me dire que mon fils est plus jeune et en meilleure santé vu qu’il ne fume pas ne se drogue pas ou ne boit pas je ne peux pas m’empécher d’y pensé je ne suis pas sure d’etre capable de revivre tout ca je suis mortifié rien qu’a l’idée
C’est certain Dofinou, vos craintes sont justifiés avec ce que vous avez vécu avec votre maman mais comme vous le dites c’est pas le même cancer, pas le même âge. On guérit 9 LH sur 10.
Hormis ce lymphome (ce qui est déjà pas mal) votre fils est en bonne santé, il va puiser dans ces ressources pour y faire face.
J’avais les même craintes que vous avant d’apprendre que j’étais en rémission, j’avais peur de pas y arriver,que mon corps ne soit pas assez fort, pourtant si il se bat. Et votre fils c’est pareils, il se bat !
Vous allez être capable de le revivre car vous n’avez pas le choix, il faut y faire face (un peu dur je sais mais c’est une réalité), vous verrez que ont a tous en nous des ressources !
Bisous