Bonjour à tous et toutes !
Phil 58 ans lymphome à grandes cellules de type B ( 6 séances de chimio). En rémission depuis dernière chimio du 10 octobre 2021.
3 juin 2021 Apparition dans la nuit de la tumeur, sensation de chaleur et grosseur d’une demi orange.
Ensuite tout s’est enchainé, scanner, rdv chirurgien, biopsie.
30 juin 2021 Suite à biopsie confirmation de lymphome à grandes cellules de type B.
Le chirurgien m’annonce sans ménagement, vous avez un lymphome, me montre une chambre (port à cath) qu’il va m’implanter dans le torse et programme l’intervention. Je suis sorti de là comment dire, anéanti.
J’ai vu hémato le 1 juillet pour programmer les chimios. Le 3 juillet selles noires et le 4 juillet perte de connaissance, faiblesse extrême (chute d’hémoglobine). Les urgences n’ont pas voulu se déplacer, donc SOS médecin et analyses sanguines. J’ai appelé hémato le 6, entrée en urgence dans le service suite aux résultats sanguins. Le lendemain gastroscopie en anesthésie locale, une sorte de crème à avaler et on vous enfonce le tube dans la gorge, franchement c’est horrible ! 2 polypes retirés de l’estomac (à ce stade je ne sais pas encore qu’ils sont cancéreux). Le 11 saignement du nez suite à test PCR, impossible de le stopper, suis allé aux urgences, pose d’une mèche. Le 15 retrait de la mèche avec ORL. Le 19 pose du port à cath et le 21 rdv hémato. L’hémato décide de m’hospitaliser le 23 car problème de coagulation, j’ai un énorme hématome, le port à cath est inutilisable. le 23 à l’hôpital 1ère chimio COP (pour désenfler la tumeur) et perfusion (2 culots). Le 27 chimio partie 1 et le 28 partie 2 RCHOP14. 1 août grosse infection urinaire (jamais vécu auparavant), extrêmement douloureux) je n’ai pu sortir de l’hosto que le 4 août.
J’ai fait ensuite les chimios en ambulatoire. Avec d’autres effets et encore un retour hosto en urgence suite à mucite et fièvre impossible à faire baisser. La dernière chimio du 10 octobre 2021 j’y suis allé à reculons. Au final, rémission, réduction de la tumeur.
Mais aujourd’hui juin 2022 je suis toujours fatigué, j’ai des soucis d’équilibre (qui se sont manifestés de manière aléatoire durant les cycles de chimio). IRM cérébral effectué (RAS). Pris rdv ORL (pour le mois d’août) mais je ne pense pas qe cela soit un soucis d’oreille interne, c’est une fatigue générale, mes jambes sont faibles. Le généraliste n’a rien à proposer et l’hémato non plus. Je suis passé par l’inquiétude et maintenant la résignation. J’ai adapté ma vie à cet état permanent. Urine et selles toujours odorantes (mais nettement moins que durant la chimio), bouche toujours pâteuse. Encore combien de temps dans cet état ? Le rituximab pourrait il être à l’origine de ces vertiges ? Pour l’hémato le protocole est ok, je repasse un scanner fin septembre. Au final, beaucoup de questions sans réponse…
