Témoignage parcours lymphome à grandes cellules de type B

Bonjour à tous et toutes !

Phil 58 ans lymphome à grandes cellules de type B ( 6 séances de chimio). En rémission depuis dernière chimio du 10 octobre 2021.

3 juin 2021 Apparition dans la nuit de la tumeur, sensation de chaleur et grosseur d’une demi orange.
Ensuite tout s’est enchainé, scanner, rdv chirurgien, biopsie.
30 juin 2021 Suite à biopsie confirmation de lymphome à grandes cellules de type B.
Le chirurgien m’annonce sans ménagement, vous avez un lymphome, me montre une chambre (port à cath) qu’il va m’implanter dans le torse et programme l’intervention. Je suis sorti de là comment dire, anéanti.

J’ai vu hémato le 1 juillet pour programmer les chimios. Le 3 juillet selles noires et le 4 juillet perte de connaissance, faiblesse extrême (chute d’hémoglobine). Les urgences n’ont pas voulu se déplacer, donc SOS médecin et analyses sanguines. J’ai appelé hémato le 6, entrée en urgence dans le service suite aux résultats sanguins. Le lendemain gastroscopie en anesthésie locale, une sorte de crème à avaler et on vous enfonce le tube dans la gorge, franchement c’est horrible ! 2 polypes retirés de l’estomac (à ce stade je ne sais pas encore qu’ils sont cancéreux). Le 11 saignement du nez suite à test PCR, impossible de le stopper, suis allé aux urgences, pose d’une mèche. Le 15 retrait de la mèche avec ORL. Le 19 pose du port à cath et le 21 rdv hémato. L’hémato décide de m’hospitaliser le 23 car problème de coagulation, j’ai un énorme hématome, le port à cath est inutilisable. le 23 à l’hôpital 1ère chimio COP (pour désenfler la tumeur) et perfusion (2 culots). Le 27 chimio partie 1 et le 28 partie 2 RCHOP14. 1 août grosse infection urinaire (jamais vécu auparavant), extrêmement douloureux) je n’ai pu sortir de l’hosto que le 4 août.

J’ai fait ensuite les chimios en ambulatoire. Avec d’autres effets et encore un retour hosto en urgence suite à mucite et fièvre impossible à faire baisser. La dernière chimio du 10 octobre 2021 j’y suis allé à reculons. Au final, rémission, réduction de la tumeur.

Mais aujourd’hui juin 2022 je suis toujours fatigué, j’ai des soucis d’équilibre (qui se sont manifestés de manière aléatoire durant les cycles de chimio). IRM cérébral effectué (RAS). Pris rdv ORL (pour le mois d’août) mais je ne pense pas qe cela soit un soucis d’oreille interne, c’est une fatigue générale, mes jambes sont faibles. Le généraliste n’a rien à proposer et l’hémato non plus. Je suis passé par l’inquiétude et maintenant la résignation. J’ai adapté ma vie à cet état permanent. Urine et selles toujours odorantes (mais nettement moins que durant la chimio), bouche toujours pâteuse. Encore combien de temps dans cet état ? Le rituximab pourrait il être à l’origine de ces vertiges ? Pour l’hémato le protocole est ok, je repasse un scanner fin septembre. Au final, beaucoup de questions sans réponse…

1 « J'aime »

Bonjour,
Je suis soigné pour un lymphome différent du vôtre (lymphome à cellules du manteau) depuis décembre 2018 (Voir l’historique complet en allant sur mon profil).
Depuis, j’ai fait 2 rechutes et je viens donc d’avoir mon 3ème traitement (ou traitement de 3ème ligne) depuis le mois de février 2022. Il ne faut surtout pas baisser les bras et faire confiance aux progrès de la médecine pour les traitements. En 1ère ligne, la chimio était différent de la vôtre ( 3 cures de R-CHOP et 3 cures de R-HAD), mais ensuite j’ai également eu Rituximab toutes les 8 semaines, sans effets secondaires dus à ce traitement. En complément, pour éviter les effets secondaires je prenais tous les jours Zelitrex et 3 fois par semaine Bactrim forte (qui me sont encore prescrits maintenant). Pour les mucites je fais 4 bains de bouche par jour au Bicarbonate de sodium, sur ordonnance, depuis le début de mon dernier traitement.
Bon courage
Yves

1 « J'aime »

Bonjour,
Merci pour votre retour Yves.
Magré les bains de bouche je n’ai pu échapper à la mucite. Aussi du bactrim fort 3 fois/semaine durant le traitement. Pour le rituximab c’était à chaque chimio (1400 mg) soit un total de 6.
Aujourd’hui je suis bien diminué et aucune information ni solution donnée par les médecins. Il faut donc attendre et voir comment cela évolue.
Je vous souhaite également bon courage et de surtout garder le moral, car certains jours ça n’est pas évident.
Bien cordialement
Phil

Bonjour Philippe,
Je voulais parler du Rituximab seul qui est administré en traitement d’entretien, toutes les 8 semaines en injection sous cutanée, en hôpital de jour (1 heure ou 2 en tout, y compris la consultation avec l’hematologue). J’avais aussi eu bien sûr les perfusions de Rituximab au cours des 6 séances de chimio.
J’ai donc eu du Rituximab pendant plus d’un an, de décembre 2018 à janvier 2020. Il n’a pas été arrêté pour les effets secondaires qu’il pouvait créer, mais parce que ce premier protocole s’est montré inefficace (1ère rechute en janvier 2020).
Bien cordialement

Bonjour Yves,

Merci pour la précision, Je constate que le protocole est différent en cas de rechute. J’espère que vous gardez le moral, car c’est important.

J’ai une tendinite (bras gauche) et des douleurs articulaires (j’ai vu que plusieurs personnes ont ces symptômes). Je pensais naivement qu’après la chimio et l’annonce de la rémission que tout allait rentrer dans l’ordre au bout de quelques mois. Force est de constater que non.

Je vous souhaite une bonne journée. Ce matin le soleil est au rdv.

Cordialement
Philippe

Bonjour
J’ai un lymphome à grandes cellules B.
Je connais le COP et le R-CHOP. Et d’autres chimios encore.
Les hématomes et les saignements peuvent être dus à une baisse de plaquettes.
Vous êtes en rémission. Mais les chimiothérapies laissent des effets longtemps après. Et ils sont nombreux.
J’ai eu depuis ma première chimio des problèmes d’équilibre.
Nous avons tous du bactrim 3 fois par semaine. J’ai en plus un anti viral le valociclovir. La fatigue générale, la mucite ou autre effet secondaire restent longtemps après la fin des traitements. Parfois ils disparaissent, puis réapparaissent. Il nous faut apprendre à être patient. Il faut apprendre aussi à reconnaître le moment où nous devons nous reposer et le moment où il faut essayer d’avoir des activités.
Courage à vous et n’oubliez pas le mot patience
:muscle::muscle::muscle::muscle:

2 « J'aime »

Bonsoir,

Merci pour votre message Juste.
J’ai eu également du valocilovir. Pour la mucite les effets ont à ce jour disparus. Pour ce qui est des vertiges, les vôtres sont-ils toujours présents ?
Mes vertiges se sont installés depuis plus de 2 mois maintenant. J’ai adapté ma vie à ces symptômes et comme vous dites j’ai des activités quand mon organisme le permet.
Carpediem :rainbow:

1 « J'aime »

Bonjour Philippe,
J’ai été soignée pour un LNH B également, en 2021. J’ai 44 ans. A ce jour j’ai encore des vertiges par moment, et je ne parviens pas à me débarrasser des tendinites aux coudes, sans compter les douleurs articulaires, notamment le matin au reveil. J’apprends à faire avec. Mais je crois que comme tous les témoignages ici le rappellent, même avec la remission, les effets secondaires durent longtemps. Je vous souhaite une très bonne journée.

3 « J'aime »

Bonjour DBS,

Pour la tendinite il reste la solution de l’infiltration. Avec des poches de glace je soulage régulièrement, mais si cela devenait insuportable je ferais une infiltration. C’est également plus difficile pour moi le matin (équilibre, manque de force). Après oui, les effets semblent durer longtemps et sont différents selon les personnes. Gardons le moral et bonne journée ! :star2:

Bonjour @Philippe,

Pour les tendinites, avez vous vu un ostéopathe ?
Je m’étais fait une tendinite au niveau de mon triceps ayant fait un peu trop de sport et pas assez d’étirements. Il m’a fallu 2 séances chez lui pour tout remettre en ordre.
Pour une autre tendinite qui m’empêchait de lever le bras toujours à cause du sport (à un certain âge on peut être coach sportif mais ne pas l’être à 300 %!), j’ai eu recours à un médecin du sport et au kiné.
La première chose qui m’avait été demandé de faire par ce bon médecin du sport, était d’aller chez le kiné pour des ondes de chocs. Le but étant de “casser la fibre musculaire” puis de se remuscler dessus. Pour information, ma tendinite avait complètement disparu. Bon certes j’avais accès ensuite aux équipements nécessaires pour me remuscler. Sans équipement, je pourrais vous conseiller une fois que le kiné sera intervenu.
Avez-vous repéré quel geste répétitif et comment vous le faites ce qui amène à chaque fois à la tendinite ?
Pour les douleurs musculaires, si vous le pouvez, serait de faire à votre rythme du renforcement musculaire avec échauffements et étirements. Il faut y aller tout doucement au départ. Peu à peu, vos douleurs devraient diminuer. En effet, vous fabriquez de l’endorphine !
Sur Facebook, il y a un groupe “challenge rester jeune” qui est zen pour une mise ou remise au sport basé sur le renfo et cardio.
Moi je vais reprendre après ma radiothérapie les cours dispensés sur Fb par Fabien “programme Renaissance”. Programme plus poussé mais vous pouvez le faire à votre rythme, prendre les différentes options proposer et entrer en contact direct avec Fabien pour toutes questions.

J’espère que ces idées pourront vous aider à résoudre ou diminuer vos problèmes musculaires.

Bonne journée
Isa

Bonsoir Isa,

Merci pour votre retour !

Pour la tendinite, elle s’est insidieusement installée en sortant la poubelle qui pesait un peu (rien d’extraordinaire), j’ai dû faire un mauvais geste car depuis les deux coudes sont impactés, mais le gauche est le plus douloureux. et cela il y a déjà bien 2 mois. Il suffit que je limite mes efforts et c’est disons supportable.

Pour le renforcement musculaire, merci du conseil c’est une piste que je n’avais pas envisagé. Je voulais refaire un peu de VTC mais j’ai peur de tomber, sinon quand je peux, je vais marcher (j’ai fait une chute en me baladant il y a 2 semaines, mais rien de grave, il faut juste que je sois plus prudent).
Tout est relatif, je ne souffre pas, c’est juste le moral qui n’est pas au rdv tous les jours.

Bonne soirée… :crescent_moon:

1 « J'aime »

Rebonjour @Hunt66,

Il ne faut pas laissé cette tendinite même si la douleur peut être supportable. Il ne faut pas aller à la rupture du tendon. Dixit la fille qui a toujours attendu avant d’aller voir les médecins !

Avant de reprendre le vtc pour vous rassurer et avoir de l’équilibre, muscler vos jambes. Comment ? Asseyez vous sur une chaise stable sans toucher le dosseret avec le dos. Tendez les jambes, maintenez la position en respirant et expirant, relâchez et recommencer. Ensuite asseyez vous un peu plus sur le bord de la chaise. Pliez et tendez les jambes en contractant vos muscles. Imaginez que quelque chose vous empêche de monter et pliez vos jambes. Expirer quand vous pliez votre jambe et inspirez en tendant les jambes. Ne bloquez jamais les genoux. Recommencer ensuite. Tenez vous à un mur dans un premier temps : flechissez légèrement la jambe d’appui pour ne pas bloquer le genou. Tenez vous bien droit et lever l’autre jambe en la pliant avec un angle droit. Maintenez la position. Vous êtes un vrai flama’d rose. Faites ensuite avec l’autre jambe. Recommencez.
Voilà quelques exemple sans oublier au départ de vous échauffer et à la fin de vous étirer. Si ça vous intéresse j’avais une version filmée de ces échauffements et étirements.

La marche c’est très bien car ça évite la sédentarité mais ça ne muscle pas.
Il est vrai que l’on perd beaucoup en masse musculaire ! Il faut rapidement que je reprenne les entraînements car le renforcement musculaire permet d’augmenter son métabolisme et donc de renforcer notre système immunitaire !
Il faudrait voir si dans le groupe, plusieurs personne seraient intéressées pour faire des cours de musculation “zen” en mode sport santé et en visio afin que je puisse non seulement montrer les exercices mais aussi corriger les positions !

Pour garder le moral, je me dis, il y a forcément quelqu’un qui connaît une situation encore pire. Pour moi, ce sont les enfants atteints de cancer. Ainsi je me booste et passe à autre chose. Pour d’autres ce sera la meditation…

Passez une très bonne journée.
Prenez soin de vous.
Isa

1 « J'aime »

Bonsoir Isa,

Ben dis donc ! Vous semblez maitriser l’affaire concernant le sport. Pour être honnête je ne suis pas sport mais je prends note de vos conseils éclairés. Dans mon cas il ne me semble pas que se soit un problème purement musculaire c’est plutôt de la fatigue et des soucis d’ataxie. Parfois c’est comme marcher dans du coton.
Pour le moral c’est disons aléatoire. La méditation j’ai tenté mais c’est loin d’être évident et il faut pratiquer régulièrement.
En revanche la musique m’apaise (un peu de piano) et lorsque je bricole, se trouver une activité à la maison permet de faire temporairement oublier la maladie.

Bonne soirée
Prenez bien soin de vous également.
Phil

1 « J'aime »

Bonjour @Hunt66,
Pour le sport, c’est normal.
J’avais ouvert une salle de sport spécialement ■■■çue pour les femmes et basée sur le renforcement musculaire avec du matériel correspondant à notre anatomie. C’était un concept créé il y a pratiquement 30 ans et nous avions toutes les études cliniques qui permettaient de connaître l’impact de nos séances de sport sur notre santé. J’avais obtenu la reconnaissance de sport/santé. Nous pouvions accompagner aussi bien des personnes en pleine santé que des personnes ayant eu un AVC, un cancer, du diabète ou autres. Le point positif était que le coach était en permanence avec nos adhérentes avec un vrai suivi individuel. Toutes les personnes qui venaient ne voulaient plus des salles classiques où vous êtes un pion, sans coach ou uniquement pour les cours collectifs. Or lorsque vous avez un problème de santé articulaire, paralysie… Vous ne pouvez plus aller dans ces salles.

Le bricolage c’est très bien.
Moi je m’occupe de mon jardin dès que je m’en sens la force.
La meditation je n’y arrive pas. Pas de Lâchez prise de mon côté !

Bonne continuation et n’hésitez pour le sport si besoin Traitement de : IMG_20200923_163618.jpg… une photo d’une de mes anciennes adhérentes avec mon coach !

Bonjour Isa,

Merci pour toutes ces infos. Hier je suis resté alité quasiment toute la jounée hier. Au jourd’hui un léger mieux. Je jardine aussi un peu quand je peux. Pas pu ouvrir la photo (pas grave).

A bientôt…

1 « J'aime »

Bonjour @Hunt66,
Ce n’est pas grave pour l’ouverture de la photo.
J’espère que vous allez mieux aujourd’hui.
Là je vais faire une micro sieste.
Bonne fin de journée et bon week-end.
Isa

Bonjour Isa,

Ces derniers jours ont été difficiles, une fatigue constante. Ce matin je suis allé marcher un peu malgré un peu de pluie. La semaine commence bien…
Phil

Bonjour @Hunt66,
Vous habitez où pour avoir de la pluie ?
En Île de France, très beau soleil depuis 6h30, heure à laquelle je suis partie en taxi pour ma 3eme séance de radiothérapie.
Moi il faut que je m’achète un chapeau pour pouvoir aller marcher. Soleil interdit !
Sur le magazine laissé dans la salle d’attente, il donnait une astuce pour avoir un sommeil réparateur. Si le magazine est toujours là je vous ferais la photo : il s’agit d’un point au niveau de votre nuque à trouver puis à masser pendant 1 minute.
Pour la fatigue, je n’ai pas trouvé de solution. Je testerai celle du magazine ce soir. Si je suis en position assise généralement je m’endors pendant 10 à 20 minutes d’un seul coup sans m’en apercevoir ! Maintenant ce qui est le plus dur pour moi, c’est la nuit. Pratiquement toutes les 2 h voire moins je me réveille car j’ai très soif et ensuite selon les cas impossible de me rendormir…
Mais bon le soleil est là. Même si c’est une petite marche c’est déjà ça.
Moi mon challenge va être d’arriver à remonter les 2 étages quand je sors de radiothérapie sans être essoufflée et ne pas regarder dans le rétro pour faire en sorte de récupérer ma capacité pulmonaire.
Que votre journée soit aussi belle que possible.
Cordialement
Isabelle

Bonjour à tous et toutes !

Retour sur les symptômes toujours présents après 9 mois d’arrêt de la chimio.

  • Vertiges (ataxie)
  • Douleurs articulaires (dans mon cas les coudes)
  • Selles odorantes
  • Bouche pâteuse
  • Fatigue récurente

Je viendrais tous les mois pour indiquer l’évolution.

1 « J'aime »

Bonjour @Hunt66,

Bon que dire.

Pour la bouche pâteuse, je ne sais pas pourquoi, mais manger des petits suisses ou des yaourts blancs m’aident. Je n’avais plus cette sensation. Mais devant prendre Paxlovid pour cause de Covid, j’ai eu à nouveau ce problème. Bon en parallèle je fais appel à mon coupeur de feu/magnétiseur et ça disparaît.
Pour la bouche pâteuse, je buvais énormément ou alors je machouillais des amandes non salées ou des noix de cajou.

Pour la fatigue, je n’ai pas trouvé. J’ai repris mon activité physique. Je vous dirais à court terme si ça fonctionne. Mon hématologue m’a indiqué que l’on allait encore attendre avant d’intervenir sur ce point.

Pour les douleurs articulaires, avez vous des systèmes “chauffants” à poser sur les articulations douloureuses (petites poches remplies de gel ou de noyaux de cerises)? Les pharmaciens en vendent.

Voulez-vous les coordonnées de mon coupeur de feu/magnétiseur?

J’espère la prochaine lire moins d’effets secondaires de votre part.

Passez la meilleure journée qu’il soit possible.

Isabelle