Témoignage Lymphome

[Airwan98]

Bonjour, bonsoir, à toutes et à tous.

Je souhaite (et je pense aussi avoir besoin) vous partager mon expérience avec cette saleté de lymphome.

Nous sommes en 2020, au mois de mars/avril, j’ai 21 ans. Un soir je me couche et je sens une brûlure (comme de cigarette) au milieu de mon torse… je suis un peu gêné mais ça passe vite, je n’y ai pas trop prêté attention.
C’était le confinement et je m’étais remis au sport, donc j’étais super content de voir que je perdais quelques kilos, assez rapidement.
Mais petit à petit je commence à me sentir un peu plus fatigué que d’habitude… et je continue de maigrir… je me dis que ce n’est rien.
Au mois de juillet, je commence à avoir de terribles sueurs nocturnes, des douleurs thoraciques et dans le dos, une fièvre constante, une fatigue, un état grippal général et durable. Mon entourage commence à me répéter de plus en plus « t’as pas l’air bien, t’es tout blanc »
Je me rends aux urgences ou je suis reçu super mal, parceque, je cite « j’encombre les urgences pour un torticolis »… on ne m’ausculte même pas.
Je réalise une prise de sang en août, le résultat est assez mauvais, anémie, globules blancs, CRP, tout est en gras.
Je prends RDV avec mon médecin traitant, mais le rendez vous tarde, il est en vacances.
Le 7 septembre je me rends à nouveau aux urgences, mon état est très mauvais, je suis à mois 15 kilos, je suis livide, je ne sais pas ce que j’ai, mais je sens que c’est grave.

Et la tout commence, je passe 2 mois hospitalisé ou l’on me fait tous les examens du monde, ponction lombaire, scanners, IRM, pet scan….
Le 28 octobre 2020 on m’annonce que j’ai un lymphome Grey zone (très très rare) de stade 2B - 3, avec une masse medistinale de la taille d’un melon.
Le grey zone est un « double lymphome », à la fois hodgkin et à la fois LNH B.

Après une conservation de fertilité et la pose du pac, le tout en 3 jours, je démarre ma chimiothérapie le 10 novembre 2020.
2 cures de BEACOPP renforcé. Les effets secondaires étaient supportables, j’avais de fortes nausées, une fatigue inhumaine, et les cheveux sont tombés, et j’avais des mucites importantes, que je soulageais avec des bains de bouche. Les périodes d’aplasie étaient gérées par des injections de zarzio 48u.

Pet scan de contrôle après les 2 cures de beacopp renforcé : réduction de la masse de 50%, c’est bien mais c’est pas assez, alors je repars sur 2 beacopp renforcé de plus.

Ce fut assez difficile psychologiquement, car la maladie, les traitements, et tout ce que ça implique m’ont beaucoup affaibli. Je ne mangeais plus, j’étais à -23kg, j’ai parfois douté sur la capacité à gagner ce combat.

Je n’ai rien lâché, j’ai fais les 2 beacopp renforcé supplémentaires, et au pet scan suivant, j’apprends que la masse a encore diminué, mais, elle est toujours là… de la taille d’un haricot.

Je démarre dès la semaine qui suit, 15 séances de radiothérapie à 30Gy : ce traitement je l’ai vécu comme des vacances, aucun effet secondaire, rapide, indolore, limite « sympa » après les 4 beacopp.

Mais la masse ne veut pas partir, alors les médecins me disent qu’elle est peut être morte, nécrosée, donc on me fait une énième biopsie. Malheureusement il y a eu un petit soucis à l’examen, j’ai fais un pneumothorax (pas cool à vivre lol). Le résultat tombe, aucune cellule cancéreuse prélevée !

Je suis resté comme ça, sans grande certitude de rémission pendant 8 mois, avec des scanners tous les 2 mois pour surveiller la masse.

Et le 9 fevrier 2022, le verdict tombe enfin : bien que la massse soit toujours présente, elle diminue seule sans aucun traitement, et ne présente plus de cellules malades, c’est juste du tissus mort, une « cicatrice ». RÉMISSION COMPLÈTE.

Aujourd’hui je suis donc, à 24 ans, à 21 mois de rémission complète de mon lymphome grey zone.

Les cheveux ont repoussé, le poids d’avant la maladie est revenu, je suis un peu plus « mou » et plus souvent fatigué qu’avant le cancer, mais ça reste gérable. Ma concentration et ma mémoire ont pris un petit coup, les dents aussi. Et je suis conscient du risque de rechute, surtout avec le grey zone.

Mais je profite de la vie, tout ça est derrière, les traitements sont parfois longs et difficiles, mais il ne faut pas perdre espoir, un jour tout cela appartiendra au passé.

Voilà, je voulais juste libérer un peu tout ça, peut être pour en faire le deuil, en quelque sorte. Pour tous ceux qui vivent cette épreuve en ce moment, courage, ne lâchez rien, vous verrez, ce n’est pas la fin, ça va aller. J’espère que mon expérience pourra vous aider ou répondre à certaines des questions que vous vous posez.
N’hésitez pas si vous avez des questions, si j’ai la réponse je vous la donnerai avec plaisir.

Merci de m’avoir lu,
Erwan.

[fabrice42]

Bonjour Erwan,
Merci pour ce beau témoignage, vous vous êtes battu, vous avez tenu et vous avez gagné. C’est effectivement très bien de l’écrire pour vous et pour tous ceux qui trouveront une motivation à la lecture de votre post.
Fabrice

[Turquoise]

Bonjour Airwan98

Merci pour votre témoignage, cela peut aider et donne la motivation pour les autres.
Cordialement Turquoise

[Isa1]

Merci à vous @Airwan98 .

Effectivement il est important de témoigner pour montrer toutes les étapes d’avant, pendant et après qui nous rappelerons à tous des épisodes que nous avons bien connus ou moins.
Il est important de voir que les traitements sont là et que l’on peut arriver à la rémission et ensuite envisager la guérison.
On gardera ou non des séquelles mais nous ne la lacherons jamais.
Profitez au maximum de votre jeunesse déjà bien éprouvée.

[Airwan98]

Bonjour Fabrice,

En effet j’espère surtout motiver ceux qui sont comme je l’ai été lorsque j’étais très malade, anxieux, avec des doutes.

J’en profite aussi pour vous remercier particulièrement, car peut être ne vous en souviendrez vous pas, mais vous avez répondu, à toutes mes questions, et m’avez rassuré à l’époque.
Merci encore.

[Airwan98]

Bonjour Turquoise,

Tout comme fabrice, je tenais à vous remercier également car vous avez su répondre à mes questions lorsque j’en ai eu besoin à l’époque. Ce n’est qu’un forum mais il m’a été précieux de recueillir vos expériences pendant mon parcours.
Merci encore

[Airwan98]

Les séquelles ne sont rien quand on a appris la valeur de la vie
Le point positif de toute cette épreuve, et je pense qu’une majorité d’entre nous sera d’accord là dessus, c’est la prise de conscience de la beauté de la vie en elle même, juste de se réveiller et de se dire qu’aujourdhui on va bien, sans penser à hier ni a demain.
Une sorte de béatitude un peu naïve mais tellement douce quand on sait que tout peut partir en vrille en 1 seconde
Je vous souhaite le meilleur également

[fabrice42]

Rebonjour Erwan,
Merci pour votre dernier post. Je pense qu’aider d’autres personnes sur ce forum permet de donner un “peu de sens” à ce qui nous arrive.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Fabrice

[mariniere]

Bonjour @Airwan98 ,

Honnêtement, je lis ton post avec les larmes aux yeux.

Je n’ai pas eu un gray zone mais un Hodgkin classique avancé. Début 2020, à 22 ans, presque tout comme toi. Traité à grand coups de Beacopp renforcé aussi, comme toi. J’ai conscience que nos parcours sont différents, mais je me retrouve beaucoup dans ton message, et dans la nécessité de faire son deuil ! Je suis à 2 ans de rémission aussi, du haut de mes 25 ans, et toujours en train de gérer certains effets secondaires (ma peau et fertilité ne se sont jamais complètement remises des beacopp). Au quotidien, je ne pense plus du tout à mon cancer et je vis une vie très très heureuse, mais en ce début d’année, ou les dates anniversaires des diagnostics, des premiers traitements arrivent, c’est vraiment plus dur, et je me rends compte de l’impact psychologique qui demeure…

Au plaisir de parler avec toi et merci pour ton témoignage qui m’a fait pleurer (pas en mal), je pense parce que ca fait chaud au cœur quelque part de voir un parcours si proche du mien…

Marine

[Airwan98]

Merci pour ton commentaire Marine !

Je suis très heureux de lire que ton parcours s’est soldé par la rémission complète !
En effet nos parcours et nos âges sont très similaires… ça me touche de lire ça, on se sent moins seul au monde.
Tout comme toi, je n’y pense plus au quotidien, mais c’est vrai que ça a fait une cassure psychologique violente, certaines dates, certains détails, même les rendez vous de suivi… juste l’odeur du service d’hématologie me stresse…
si tu veux bien j’aimerai bien en savoir un peu plus sur les effets secondaire que tu rencontres de ton côté ?

J’ai aussi des (petits) problèmes de peau, et la fertilité est malheureusement morte avec le cancer. Mais bon pour les hommes nous avons de meilleurs options de conservation de fertilité je crois… j’espère que tout reviendra dans l’ordre au plus vite pour toi !

[mariniere]

C’est exactement ça !
Le 28 janvier 2020, j’ai eu un rendez-vous avec le médecin du travail et c’est elle qui a trouvé mon ganglion, le 27 février 2020 c’est le premier rdv avec mon hématologue avec première annonce du diagnostic, le 10 mars confirmation du diagnostic et 12 mars début des traitements. J’ai eu la chance diagnostiquée très très vite et heureusement car les médecins m’ont dit que c’était probablement une question de jours avant que ça métastase… J’appréhende un peu les prochains mois psychologiquement, l’année dernière j’ai fait beaucoup de crises d’angoisse entre début janvier et mi-mars…

Mes effets secondaires sont minimes, je vis largement avec !

Au niveau de ma peau, je ne cicatrice plus très bien, j’ai dû être traitée pour la cicatrice de mon PAC, j’ai fait deux fois des cicatrices chéloïdes. Aujourd’hui ma peau cicatrise mais avec des marques, c’est juste pas très esthétique (par exemple, je me suis égratignée le genou l’année dernière, mais vraiment rien du tout, ça n’a pas saigné, et mon genou a toujours une marque violette un an après). Je fais de l’eczéma chronique, qu’on traite avec de la cortisone et je fais très attention à mes gels douche, crèmes, etc. Et puis j’ai chopé, après les traitements quand les lymphocytes étaient encore un peu bas, un virus ORL qui peut avoir des conséquences sur la peau (pytiriasis rosee de gibert de son petit nom), c’est comme un champignon qui est sensé partir tout seul en 2 mois, mais un an après il est toujours là, on va essayer un nouveau gel douche d’ici quelques semaines.
Voilà ma peau rien de grave du tout, juste des petits effets secondaires qui restent !

Pour la fertilité, on n’a pas eu le temps de faire une conservation d’ovocytes avant les chimio. Pour les femmes, il faut stimuler puis prélever, il faut parfois plusieurs prélèvements, donc ça prend du temps, que l’on avait pas. Mon deuxième protocole après Beacopp (ABVD) n’ayant pas d’atteinte à ce niveau-là, on a pu le faire tranquillement. Après les chimio on a surveillé la reprise du cycle hormonal, il est bien revenu. Mais quand on a fait une prise de sang pour tester la réserve ovarienne, elle était très basse (AMH à 0.25 alors qu’à mon âge elle devrait être à 5) et l’activité ovarienne réduite (3-4 follicules au lieu de 7). On a attendu un an pour voir si ça revenait naturellement, et non, les résultats chutent encore.
Donc en mars on va mettre en place une stimulation et une congélation d’ovocytes, mais les médecins m’ont prévenu qu’avec des taux pareils, il faudrait surement faire beaucoup de cycles (4,5,6 peut-être plus), et qu’ils ne savent même pas s’ils vont arriver à prélever quoi que ce soit… Donc bon, on va voir comment ça se passe !

Je comprends que l’odeur de l’hématologie te fasse peur, je ne peux plus voir un pied à perfusion sans avoir la nausée !

Et toi, tu as encore des effets secondaires ?
Et je me demandais, tu étais en études quand tu es tombé malade ?

[mariniere]

PS : je viens aussi de repenser à une dent qui s’est désagrégée plus d’un an et demi après les chimio, en espérant que ça n’arrive pas à nouveau !

[Airwan98]

Niveau effets secondaires j’ai aussi une peau fragile maintenant (gels douche, crèmes….)
J’ai aussi au visage une petite plaque comme de l’eczéma, ils apellent ça une d’ermite séborrhéique, elle est apparue à cause de mes globules blancs trop faibles entre 2 chimios, et je n’arrive pas à m’en débarrasser à part avec la cortisone.
J’ai aussi un peu moins de concentration, un peu moins de mémoire, j’ai parfois l’impression d’avoir du brouillard dans la tête, c’est assez difficile à décrire (il paraît que c’est la chimio qui peut causer cela)
Pour le reste ça va, à part un niveau de fatigue général un peu plus élevé qu’avant, une sorte de petite fatigue chronique mais qui reste supportable.
J’ai eu quelques caries et 2 dents qui se sont cassées, plus d’un an après ma chimio, alors que je n’avais jamais eu de soucis dentaires auparavant, mais la ça a l’air de se calmer… je croise les doigts !

Ce ne sont que des petits tracas mais c’est vrai que les hemato ne sont pas très habiles pour régler les problèmes une fois que le cancer est parti

Et enfin niveau fertilité, j’ai réalisé un spermogramme le mois dernier… donc à plus de 18 mois post chimio, et le résultat est vraiment mauvais. En gros c’est une stérilité à 95% (c’est pas 100, c’est déjà ca) mais grâce à mes échantillons congelés avant le traitement, je vais pouvoir commencer une PMA avec ma femme, on a rendez vous dans 10 jours pour en savoir plus !!!

[Airwan98]

Quand je suis tombe malade je n’étais plus en études, j’étais (et je suis toujours) à mon compte, ça a été un peu difficile à gérer les 4 ou 5 premiers mois, car j’étais très absent aussi bien physiquement que psychologiquement, puis après jài progressivement repris les Rennes, mais tout en douceur car j’ai mis assez longtemps à me remettre de tous ces traitements.
J’ai la chance d’avoir des gens super autonomes et compréhensifs à mes côtés dans le travail donc mon absence n’a pas trop impacté mon activité.
Pour la reprise ça a été un peu difficile au début, je me sentais « à l’ouest » et pas à ma place, mais après avec le temps les automatismes sont revenus

Et toi? Tu étais en études ?

[mariniere]

Nos effets secondaires sont très similaires en effet !
Je n’ai pas ce brouillard par contre, ça n’a pas l’air très sympa a vivre, j’espère qu’il se dissipera avec le temps. Par contre j’ai eu aussi des petits soucis gastriques, qui reviennent parfois avec des petits ulcères, rien de trop méchant.

Bon courage pour la PMA, c’est aussi un gros espoir pour moi, d’ici quelques années !

J’étais en études, et je lui suis toujours (d’où le dans quelques années pour la PMA) ! J’ai dû arrêter mon master en 2020, j’ai eu une super directrice qui s’est occupée de tout mon redoublement pour que mon cancer n’ait pas d’impact, j’ai eu énormément de chance de l’avoir. Actuellement je suis dans ma dernière année, mais j’ai du mal dans le sens ou avoir pris un an de « pause » m’a fait sortir du système d’apprentissage et j’ai l’impression d’avoir oublié plein de connaissances, et plein de raisonnements, etc.

Ouah, je n’ose pas imaginer ce que ça a dû être de gérer une entreprise en parallèle des traitements, toutes mes félicitations !

[Airwan98]

Merci beaucoup pour ton message ça fait plaisir !
Bientôt la fin du coup ! Je comprends que tu sentes le décrochage mais c’est la dernière ligne droite ! Courage !

Je repense à un truc positif que j’ai vécu suite à la maladie : en 2016 j’ai eu un accident à moto, et on a dû me mettre une prothèse à la tête fémorale (hanche), j’ai fais de la rééducation etc… mais j’avais conservé une très très légère boiterie parfois, et une douleur assez constante.

Avec le cancer, j’ai perdu près de 25kg (j’ai eu ce qu’on appelle une cachexie, en gros littéralement la peau sur les os)
Mais suite à la fin de mes traitements, j’ai repris le poids perdu, avec moins de gras et plus de muscle, et j’ai l’impression que cette zone de mon corps s’est renforcée également car je ne boîte plus, et j’ai moins mal

Cette sorte de « reset » de la masse corporelle a, j’ai l’impression, permis de consolider certaines faiblesses musculaires que j’avais gardé de cet accident

Ça a été long pour reprendre les 25kg mais qu’est-ce que j’ai bien mangéééé ! C’était génial

Le cancer fera toujours partie de notre vie maintenant… enfin moi je le vois comme cela, et c’est parfois un peu difficile de reprendre sa vie là où on l’avait laissée avant, car cette épreuve nous change.
Tu auras juste le master une année plus tard que prévu, mais j’espère que léxperience de vie acquise par cette épreuve t’apportera des compétences dans ton domaine que les autres n’auront pas !

[mariniere]

Tu les enchaines dis donc… Je trouve ça incroyable que la perte de poids due au cancer ait pu jouer sur un élément antérieur à ça !

Mais je comprends ce que tu veux dire par “le cancer fera toujours partie de nos vies”. Je le vois comme ça aussi, et pas forcément d’une manière négative ! Dans le sens ou le cancer a laissé des marques sur mon corps et dans ma tête, donc forcément quand je me regarde dans une glace je le vois. Mais d’un autre côté, je suis aussi persuadée qu’il m’a rendu plus forte ! Même physiquement, mon état était si mauvais après les beacopp que je ne pouvais pas marcher plus de quelques mètres, ma maman m’aidait à me laver (sympa à 22 ans, j’avais l’impression d’en avoir 2 ou 90), et aujourd’hui mon corps fonctionne normalement et je lui fais à nouveau confiance, je trouve que c’est une super sensation

Et psychologiquement c’est pareil, j’ai l’impression d’être capable de faire plus de choses, dans le sens où je vais moins me mettre de limites psychologiques qu’avant (je suis en stage aux Etats-Unis en ce moment, il y a 3 ans je ne parlais pas anglais et je n’aurais jamais osé faire ça !), je suis moins timide, j’ose plus facilement dire ce dont j’ai envie ou besoin (merci à ma psy qui pendant le cancer m’a un jour dit “Marine, là ca va pas du tout, arrête un peu de penser aux autres c’est toi qui est malade, il va falloir devenir un peu plus égoïste hein” lol).

J’ai fini mon master il y a 2 ans maintenant, et il me reste plus que 8 mois de stage, un dernier examen et c’est fini ! Et c’est d’ailleurs devenu pour moi un critère de sélection des gens avec qui je travaille : est-ce que je suis acceptée avec mes rdv médicaux, avec les problèmes, etc. Résultat, je ne travaille que dans un environnement sain !

Comme quoi, on arrive à se relever après tout ça !

Je croise vraiment les doigts pour ta femme et toi pour la PMA !

[Eustache1950]

Bravo Erwan,
Très beau témoignage de résistance et de guérison.
Profitez bien de la vie. C’est le plus beau des cadeaux

[Tolz]

Hello, la vache ça n’a pas du être de tout repos. Pour avoir subis du BEACOPP escaladé (heureusement juste 2 cures, honnêtement je ne sais pas si j’en aurais supporté une troisième) oui je vois entièrement ce que vous voulez dire quand vous parlez de fatigue pendant la cure… Félicitation pour votre rémission, quel soulagement.

Puisqu’on est dans les témoignages voici le miens :

En mai 2022 je me réveille un jour avec des douleurs au cours, à l’épaule et au niveau de l’aisselle (je sent tout de suite qu’il y a quelque chose qui déconne grave) avec possibilité de palper un ganglion à un endroit bizarre (genre sous l’aisselle il y a un élément qui part du pectoral avant vers celui à l’arrière et normalement on ne le sent pas, sauf que là d’une part je sentais cet élément et il y avait comme un ganglion collé dessus). Je regarde donc sur internet et je vois les lieux communs genre infection, lymphome etc. Vu que c’est tout nouveau je me décide d’attendre un peu avant de consulter car c’était une période de resurgence du COVID et avec ce truc qui sait quels symptomes on peut avoir…

Début juin pas d’amélioration, au contraire le ganglion augmente de taille et il y en a 2. Du coup je vais voir mon généraliste qui m’indique que le ganglion “n’est pas pathologique car il n’a pas une salle gueule” (ben voyons). Aucun suivi particulier (après tout YOLO pourquoi pas). Perso j’étais un peu en mode “press F to doubt” vu que je ne suis pas débile et que je n’ai jamais eu de soucis de ce type, en plus je dois tomber une fois malade tous les 3 ans donc on ne peut pas dire que je soit habitué aux problèmes de santés . Donc je cherche sur internet qui traite ce genre de problèmes : l’Onco-Hématologue. J’en trouve un sur google dans un hopital privé (je me suis dit que s’ils voulaient mon argent j’aurais des chances d’être pris plus au sérieux que dans le public) et c’est parti pour le RDV pour courant juillet (après tout peut être que ça aurait pu se résorber). Entre temps à partir de début juin des sueurs nocturnes importantes sont apparues donc j’étais quasi sur que je n’aurais pas de bonnes nouvelles et je stress à mort parce que j’ai regardé les traitements de ce type de maladie et c’est quand même de la chimio lourde.

Donc juillet RDV, le docteur me dit cash que j’avais eu raison de venir car ça ressemble en effet fort à un lymphome (comme dirait Ian Malcom dans Jurassik Park : j’en ai marre d’avoir toujours raison). Malaise vagal pendant ce RDV enfin bref. Biopsie, PET scan et prise de sang : lymphome de hodgkin IIB défavorable car ma prise de sang ne ressemble à rien + ganglion près du cœur touché donc impossible de faire de la radiothérapie => hop Beacopp escaladé pendant 2 cures au moins et on réévalue après pour 6 cures de chimio au total.

Pendant la pose de chambre implantable malaise vagal des enfers avec chute de la tension à 2 (j’ai cru décéder alors que pourtant l’opération ne consiste qu en une pauvre entaille).

Ensuite début de la chimio le lendemain. Quelques nausées pendant la cure mais rien d’ingérable (probablement surtout liée à la prise orale de la procrabazine) et au fait que mon corp n’était pas habitué à autant de médicaments. Envie d’aller uriner assez souvent avec odeur chimique prononcée (là c’est à ce moment que j’ai prié pour que mes reins et ma vessie survive à ce traitement). Grosse perte d’appétit sur la première cure et pas mal de stress car sur la première cure on ne sait pas quand est ce que ça va aller mieux ou si ça va aller mieux tout court. Une fatigue des enfers à faire des malaises dans la douche et à ne pas pouvoir faire deux pas pour fermer les rideaux de la douche. En prime on me contacte après une prise de sang pour aller me faire transfuser en plaquettes car elles sont trop basses sauf qu’aux urgences on me dit que finalement c’est ok, mais je fais de la fièvre dans le box des urgences et du coup pour ne pas déroger au dicton “come for the silver back with gold”, je suis hospitalisé pour neutropénie fébrile quelques jours. Heureusement ça se résorbe assez vite et je bénéficie d’un gros weekend pour me remettre avant de remettre le couvert pour la cure 2.

Sur la cure 2 globalement l’administration des médicaments se passe mieux avec quasi pas de nausées et beaucoup plus d’appétit. Beaucoup moins de nausées ou d’envie d’uriner (même si ça ne sent toujours pas bon au début). Sauf que là pas de bol neutropénie fébrile après une semaine et quelques jours. Encore une bonne antibiothérapie après passage aux urgences, quelques jours plus tard on me trouve le COVID (sans symptomes malgré des défenses immiunitaires tellement basses que le labo n’arrive pas à les mesurer, allez savoir) et des nodules aux poumons au PET scan de contrôle à 2 cures. Donc fibroscopie bronchique (revenue négative) biopsie transthoracique à l’aiguille (très désagréable comme prélèvement). Ma tension au cours de l’hospitalisation qui est très faible donc on me passe des litres de serum phi sans succès autre que de me faire uriner souvent (remarquez c’est pas plus mal avec tous les produits qu’on m’a passé). J’ai le droit à des prises de sang multiples tous les jours, les infirmières me considèrent un peu comme s’il y avait un risque que je fasse un choc sceptique à tout moment, bref le stress ultime. Au final après un peu plus de 3 semaines d’hospitalisation j’en suis limite à supplier le médecin pour pouvoir rentrer chez moi car le pire dans tout ça c’est que niveau symptomes j’en avais très peu (à part la prise de sang des enfers, la tachycardie et la tension basse sauf que ça n’occasionnait pas chez moi de malaises particuliers) et au final assez peu de soins justifiant que je bloque un lit (c’était vraiment au cas où ça parte en sucette qu’ils m’ont gardé).

Au final la biopsie était heureusement négative (les nodules étaient des vestiges d’une bataille menée entre mon corp et un agent pathogène pendant mon aplasie mais on ne saura pas lequel, en tout cas on est arrivé après la bataille) et j’étais en RC à part les nodules pulmonaires qui sortaient au pet scan. Donc on me passe en ABVD pour 4 cures.

Détail “amusant” je ne perd pas tous mes cheveux malgré le beacopp escaladé et il m’en reste suffisamment pour que je ne rase pas. ça donne juste l’impression que je suis allé chez le coiffeur avec une coupe courte (alors que pourtant c’est quand même la déchéance capillaire j’ai aucune densité par rapport à avant).

Alors l’ABVD par rapport au BEACOPP c’est vraiment la résurrection, oui c’est pas très agréable pendant quelques jours mais en tout cas chez moi rien à voir avec le BEACOPP. Déjà pas beaucoup de comprimés à prendre en plus tous les jours et une fatigue beaucoup moins importante. Juste un transit digestif un peu ralenti pendant 3 jours et quelques aphtes en fin de cycle. En tout cas ça me permet de beaucoup pratiquer le jeu vidéo, ce que je ne pouvais pas faire pendant le BEACOPP. Je fais donc 2 cycles de ce traitement avant un nouveau pet scan.

Toujours en RC score Deauville 2 du coup on m’enleve la bléomycine.

Aujourd’hui j’ai débuté ce matin mon dernier cycle d’ABVD et pour vous dire j’arrive à écrire ce pavé malgré la chimio de ce matin donc c’est dire que la chimio est supportable (en tout cas dans mon cas).

A voir maintenant si la rémission sera durable, en tout cas aujourd’hui la seule vraie séquelle pour la moment est une tache dans le dos sur la peau liée à la chimio (autrement dit peanuts). J’avais perdu 6 kg pendant le beacopp et la septicémie que j’ai regagné pendant l’ABVD.

Je me permettrais quelques conseils à de nouveaux compagnons d’infortunes qui s’interrogeraient sur la chimio :

• Si vous vous sentez un peu mal ça vaut vraiment le coup pendant la chimio d’essayer de manger un peu, dans mon cas elles avaient tendance à éliminer les nausées. Mon médecin m’avait prescrit des compléments alimentaires pendant le beacopp et ça m’a aidé énormément sur le premier cycle (voir ce qui passe le mieux par contre, il y en a des liquides et d’autres sous forme de crèmes, boire c’est pas forcément le plus agréable pendant le BEACOPP donc il faut y penser. Pareil en regardant sur le net j’avais vu des solutions d’hydratation sous forme de gel).
• La gestion du stress c 'est un vrai enjeu. Ce matin j’ai vu un patient faire un malaise dans le box de chimio avant même d’être perfusé car c’était sa première séance. Mon médecin m’avait prescrit du Xanax à prendre le matin avant les séances et ça s’est avéré efficace (donc à méditer avec le médecin). Aussi des les premières cures j’ai eu le stress de me demander si je serais suffisamment en forme pour la prochaine séance. Heureusement globalement ça se passait bien dans mon cas pour l’ABVD donc j’ai pu éliminer ce stress mais je pense qu’il faut se dire que si les médecins mettent 15 j entre les cures ce n’est pas pour rien et que s’il y a des problèmes il est possible de décaler.
• Manger équilibré ça me semble vraiment important, et par équilibré j’entend du sucré, du salé, un peu de fibre, laitages, etc avec du calorique. Là je fais le kéké à écrire ce pavé mais je sais que dans 3 jours je serais KO et dans ces cas là un bon hamburger me fait vraiment du bien.
• On peut lire sur le net que chaque personne réagit différemment aux chimio et n’ont pas les mêmes effets secondaires. J’étais un peu dubitatif et je m’attendais au pire mais au final je peux attester que c’est bien le cas. Pour vous donner une idée j’en suis à 15 séances de chimio de plusieurs heures dans des box à plusieurs personnes et je n’ai jamais vu personne se sentir vraiment très mal pendant l’administration des produits (le seul évènement que j’ai vu c’est le patient qui est tombé dans les pommes avant l’administration du traitement). Donc pas trop de stress sur la chimio avant le début du traitement. Aussi les effets ne sont pas forcément ceux qu’on imagine avant le début du traitement.

Sur ce bonne soirée et pavé César comme on dit.

[Isa1]

Bonjour @Tolz,

Super témoignage et quel parcours.
Idem lymphome de Hodgkin stade 2a défavorable par l’âge ! Je n’ai que 52 ans !
Traitement par 4 cures d’abvd et 15 séances de radiothérapie par la suite.
Oui les 15 jours entre chaque cure sont nécessaires et je l’ai bien constaté vers la fin. Il était temps que ça s’arrête. Même avec le score 2 de Deauville toutes les molécules m’ont été administrées !
Les conseils que vous donnez sont véridiques.
Bon courage pour la fin du traitement et le confirmation de votre rémission.
Bonne soirée.