Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,
Oui les recherches sur les lymphomes font des progrès tous les jours.
Du courage à vous et à votre maman.
Qu’elle garde un mental fort.
Amitiés

Merci beaucoup Régis pour votre message!

Bonjour Rose ,

Je ne peut malheureusement pas vous aider pour les effets concernant l’age de votre maman

En Janvier dernier on me diagnostique un lymphome B stade 4
J’ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Et même en étant jeune,les médecins m’ont bien dit que je n’avais peu de chance de m’en sortir et de voir grandir mon fils vu l’étendue de la maladie, imaginez le dureté des propos !!!
Mais aujourd’hui après 8 chimios bien éprouvante,je suis en rémission complète ,comme quoi !!!

comme d’autre vous l’ont déjà dit,Il faut vraiment pas hésiter a poser toutes les questions qui vous passent par la tète,même si ça vous semble bête,les médecins sont la pour répondre a vos questions
Et ne pas hésiter aussi concernant les effets secondaires,des médicaments seront la pour l’aider

Rester près d’elle le plus possible,ne jamais la laisser seule , l’entourage présent et bienveillant est une sacré grande force ,c’est ce qui m’a le plus aider

Comment c’est passer la première chimio ?

Bonjour Irmala,
Merci pour votre message. Étant jeune maman, je n’ose imaginer ce par quoi vous êtes passé… Bravo pour votre énergie de vivre et de n’avoir rien lâché. C est une belle preuve d’amour pour votre fils et un super message d’espoir pour tous! Je vous souhaite que des bonnes choses pour la suite!
De notre côté ma maman a reçue sa 1ère chimio jeudi. Jusque là ça allait, un peu de fatigue, les joues rouges et yeux secs. Il paraît que ça dessèche à fond. Mais ce matin, grosse fatigue et nausées. Difficile de la savoir comme ça même si je sais qu’elle doit en passer par là pour guérir.
Avez-vous des astuces pour mieux supporter fatigue et nausées ? J’ai entendu parler de boire du coca, sucer des glaçons. Elle doit prendre du magnésium. Je pensais aussi à la gelée royale?

Bonjour Roses,

La première chimio est réputée être la plus difficile selon les infirmières. Comme vous, elles m’avaient recommandé du coca ou du jus de citron dans l’eau. Le jus de citron évite les brûlures estomac et donc l’ envie de vomir. Si l’envie de vomir est présente le 3e jour de la chimio, à la prochaine elle pourra anticiper et prendre du zophren la veille et toute la journée concernée.
Pour la fatigue, votre mère peut prendre de la vitamine C tous les matins, et du magnésium. Demandez lui si le soir de la chimio, elle a eu du mal à dormir, l’abvd comporte des anti inflammatoires qui empêchent de dormir, et fatiguent le corps quand leurs effets se dissipent les jours suivants la chimio. Si votre mère n’a pas un sommeil réparateur les jours suivants la chimio, elle peut prendre un médicament pour dormir pendant ces quelques jours.
Elle peut aussi se mettre de la crème hydratante pour la peau, et prendre des bains de bouche les matins et les soirs en prevention contre les mucites (les femmes sont visiblement beaucoup plus concernée que les hommes).
En anticipant bien, vous verrez qu’on arrive à maîtriser à peu près tout à part la fatigue, qui va s’installer et rester, meme après les traitements. Votre mère porte le casque réfrigérant ?

Merci pour tous ces conseils Got. Alors ma maman fait bien les bains de bouches mais cet après-midi elle commençait à avoir mal aux dents comme des névralgies dentaires. Elle s’hydrate aussi à fond. Les nausées sont passées mais reste une grosse fatigue. Juste de monter les escaliers devient fatiguant…mais elle parvient à faire son ménage, s’occuper des animaux ou faire ses courses, c est déjà bien.
Elle ne porte pas le casque réfrigérant, elle attrape souvent froid par la tête alors elle n’ose pas le demander…

Bonjour Roses
c’est préférable de pas prendre le casque réfrigérant car ça donne des névralgies ce n’est pas utile de rajouter des bobos
bien à vous 2
Evelyne

Merci Evelyne pour l’info. Effectivement on va éviter de rajouter des effets secondaires. De toute façon si c’est pour retarder la chute de quelques jours… je préfère privilégier sa santé et faire le nécessaire pour la prothèse capillaire. Pour moi c est indispensable pour qu’elle puisse continuer à sortir sans subir le regard des autres et se sentir bien dans sa tête.
Bonne soirée à vous!

Bonjour Roses,
Effectivement, pas de problème de cheveux e, ce qui me concerne, même s’ils étaient tombés.
Par contre, une chose importante à suivre : écouter son corps.
Ne pas hésiter en cas de fatigue à se reposer.
C’est très important, et bien sur garder le moral.
De bonnes ondes pour votre maman.
Bon courage à vous deux

Bonjour Rose

Je me souviens aussi qu’après m’a première chimio , j’avais très très mal au dents aussi , sensation très bizarre mais qui est vite passer

Par contre la sécheresse des muqueuses est rester la longtemps pour moi et même 1 mois après la dernière chimio , c’est toujours le cas
Je fait toujours des bain de bouche et je met bcp de baume sur mes lèvres , car en plus avec le soleil et la chaleur , ça les assèche encore plus :disappointed:

Oui en effet , il faut bcp bcp s’hydrater, surtout en période de grandes chaleurs comme en ce moment !!!

Bon courage !!!

Pas rassurant ce que tu dis sur la sécheresse des muqueuses qui persiste :’(

Merci à tous pour vos conseils et encouragements. Ma maman qui est très active n’a plus le choix que de se reposer et d’ecouter son corps. Elle se sent mieux depuis 2 jours, le sourire est revenu. Mais bon la prochaine séance arrive donc le répit sera de courte durée.
En lisant tous les commentaires, je remarque que peu de gens sont en rémission complète juste avec le protocole Abvd, beaucoup ont eu aussi la beacopp et des allogreffes … Je ne sais d’ailleurs pas trop ce que c’est…
Il y aura la radiothérapie ensuite, mais il est vrai que cela m’inquiète. L’adenopathie de ma maman fait environ 3 cm et il y en a quelques autres plus petites en dessous. J’espère qu’on en arrivera à bout!

Petite question pour les habitués du decriptage de prises de sang…
Un taux de LDH qui augmente après une 1ère séance de chimio c’est normal? Le 10/07 le taux était à 239 et maintenant à 310…
Je demanderai au médecin demain mais si jamais quelqu’un a eu cela et saurai m’expliquer…merci d’avance pour vos réponses !

Salut Roses,

De mémoire, les LDH mesurent le niveau de renouvellement cellulaire, il est anormalement élevé quand on a un lymphome, et pendant les deux premières chimios mon niveau de LDH restait élevé, peut être parce que la chimio faisait effet et toutes les cellules malades étaient détruites par la chimio. Bref, ce n’est pas anormal, et le fait que ça augmente ou baisse n’indique pas grand chose.

Merci Got pour votre message. Effectivement ce n’est pas facile de tout comprendre et les médecins n.ont pas toujours le temps pour expliquer…
La 2 eme chimio est plus difficile à supporter que la 1ère, la canicule n.aide sûrement pas!
En espérant que cela n’aille pas crescendo car ce n.est que le début du parcours…
Chaque jour son lot de nouveautés, aujourd’hui je cherche comment atténuer la bouche sèche et la constipation. Il y a beaucoup de remèdes et astuces sur le net mais bon avec les traitements j.ai toujours peur de faire de mauvaises associations.
Avbientôt sur le forum .-)

Bonjour roses!
pour la constipation vous pouvez toujours essayer l’eau hepar+pruneaux moi ca a pas trop mal fonctionné!
bon courage a vous

Merci Karine!
Là elle s’est mise à manger plus de fruits et du coup ça aide aussi pour la bouche sèche comme la pastèque…
On essaye de trouver des ptites choses pour améliorer le quotidien même si en tant que proche on se sent vite impuissant!

Bonjour Roses,
Pour la constipation, il m’avait été prescrit du movicol.
Courage à vous et votre maman.
Plein de bonnes ondes

Bonjour Roses,

Bereta66 a raison, le movicol aide beaucoup pour la consitpation et ce n’est pas du tout un produit dangereux a associer avec les autres medicaments.
Mais si tu preferes les remedes naturelles, surtout que le movicol a un gout immonde, les pruneaux, les flocons d avoine, les courgettes, le fenouil… tous les aliments riches en fibres aident beaucoup. et les tisane drainante qui facilitent le transit!
Pour la bouche sèche, les glaçons soulagent.
Pour les nausées, le coca, plusieurs bouteilles par jour ! ca soulage très vite, ainsi que de ne pas manger les deux heures qui précèdent la chimio.
Pour gérer la fatigue, le mieux c’est de dormir direct après la chimio, les deux jours qui suivent si il le faut, pour être à peu près en forme le reste du temps et de manger beaucoup de protéines pour la contrer.
Bon courage,
Memmi

Bonjour ,

En effet , pour ma part beaucoup de problème de transit également , constipation , hémorroïdes, fissure anale, hummm bonjour le glamour :stuck_out_tongue_winking_eye:
Le muvicol moi je le vomissait tellement je n’aimais pas le goût
Le magrogol passe bien mieux
Et oui manger beaucoup de fruits et légumes ainsi que des fibres
Et surtout boire beaucoup d’eau

Bon courage :+1: