Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

je suis contente d’apprendre une bonne nouvelle de votre maman.
profitez de chaque moment intensément sans penser au lendemain (c’est ce que nous dit le psycho à la ligue)
Bravo à toutes les 2 pour ce combat
Evelyne

Bonjour à tous,
Je suis à la recherche de témoignages de personnes qui ont eu ce cancer après leur 60 ans.
J’ai fait pas mal de recherches sur le forum et je trouve beaucoup de témoignages de jeunes gens mais pas vraiment de personnes plus âgées. Et cela revêt son importance car on ne supporte pas la chimio de la même manière selon l’age.
Ma maman vient d’etre diagnostiquée pour un LH de stade 2. Elle ne ressent aucun effets indésirables et est en forme et nous sommes inquiets pour la suite car elle va démarrer la chimio, sur 8 séances et radiothérapie.
Comment cela s’est passée pour vous? Merci d’avance pour vos réponses et bon courage à tous.

bonjour Roses
ce que tu dis semble bizarre car sur quels critères as telle consultée pour en arriver à ce diagnostic ? Souvent une extrême fatigue de l’eczéma ou des boutons ou diminution d’un organe une gêne des ganglio,ns… En tout cas si on lui propose un tel trt c’est que les cellules malignes sont là. C’est sur la chimio entraine des effets secondaires très différents selon les personnes à mon avis l’âge n’a pas de rapport. De toute façon les protocoles tiennent compte de l’âge de l’état général du patient et de ses pathologies antécédentes. Pour les effets secondaires il y a des adjuvants. Soyez confiante pour votre maman.
On se tient au courant
Evelyne

Bonjour Evelyne et tout d’abord merci pour votre réponse!
Ma maman a 63 ans. Tout à commencé par un ganglion gonflé dans la région sus claviculaire.
Au début, les médecins n’etaient pas trop inquiets mais en voyant à l’echographie la taille de l’adénopathie environ 27 millimètres de grands axe elle a du passer toute une batterie d’examens : échographie, scanner, scintigraphie, biopsie chirurgicale du ganglion et de la moelle osseuse.
Son hématologue lui a fait le compte rendu hier et lui a annoncé un lymphome Hodgkinien de stade 2. Je n’ai pas le compte rendu et n’ai pas pu assister au rdv.
Elle va commencer les séances de chimio à la fin du mois, il y en aura 8. Et ensuite des rayons.
La où je cherche des témoignages, c’est pour savoir comment ont vécu les personnes de son âge la chimio car je me suis aperçue sur le forum qu’il y avait beaucoup de jeunes gens.
Elle est en bonne santé physique, pas d’effets du lymphome pour le moment alors l’idee de la voir malade et perdre ses cheveux est très angoissante pour moi.
Je voulais aussi savoir si les personnes de plus de 60 ans se sont remis vite après la chimio, si les rémissions sont fréquentes. Bref, tout ce genre de questions que l’on se pose lorsque l’on vient d’apprendre cette terrible nouvelle et que l’on est un peu perdu.
J’espere ne pas choquer les personnes qui passeront par là quand je parle de rémission, je veux juste savoir à quoi m’attendre même si je sais bien que chaque cas est différent…

Bonjour Roses, je comprends tes inquiétudes . L’annonce du diagnostic est difficile pour le malade et pour l’entourage …On a envie "que tout se passe bien " et on souhaite au maximum aplanir les difficultés afin que la personne concernée n’est qu’une chose à faire : Se soigner…d’où la recherche d’un maximum d’informations afin d’être dans les starting block lorsque la guerre va commencer…Je ne peux pas te renseigner pour un LDH chez une personne de plus de 60ans puisque nous avons lutté avec mon fils qui a 23ans (LDH stade II B pronostic défavorable ) . Mais en générale quelque soit l’âge, le moral est important, la fatigue liée aux chimios existera et il faudra qu’elle accepte de se reposer , d’écouter son corps…de prendre soin d’elle…de se nourrir selon ses envies …et ses cheveux et poils, et bien ils repousseront…
Nous avons appliqué cela avec mon fils , on l’a beaucoup entouré , on a hurlé,on a lutté, on a mangé , on a dansé, on a rigolé…bref on a célébré la vie …on est actuellement en réponse ( pas encore rémission) complète…Courage et faites confiance aux médecins, infirmières, aides soignantes, et à tous ceux qui luttent avec vous…Donnez des nouvelles
KT

Bonjour KT,
Merci pour votre message, vos conseils et votre positivité.
J’essaie pour le moment de digérer cette annonce mais il va falloir vite rebondir pour entourer au mieux ma maman. Même si c’est elle qui est malade, j’ai vraiment l’impression que l’on va mener ce combat ensemble.
J´espère de tout cœur que votre fils sera bientôt en rémission complète et que cela soit de l’histoire ancienne pour vous…
Je me permets de vous poser une petite question. Vous avez parlé de stade 2B pronostique défavorable pour votre fils.
Lors du compte rendu l’hématologue n’a pas donné toutes ces informations. Nous revoyons le médecin généraliste demain et je lui poserai toutes les questions.
Mais en attendant cela me tracasse. Comment le pronostique peut être défavorable pour un stade 2?
Est ce le ressenti de symptômes comme la fièvre et les sueurs nocturnes?
Concernant l.adénopathie, il y en a une seule d environ 2 ou 3 cm et quelques plus petites sur le médiastin mais rien ailleurs. Et elle ne ressent aucun symptômes ni fatigue…
Pensez vous que cela soit favorable?
Votre fils avait il des symptômes?
Cela fait beaucoup de questions désolé, il est tant que je vois le médecin pour en savoir plus!
Je vous souhaite plein de courage et n’hesitez pas également à donner des nouvelles.

Coucou, vos questions ne me dérange pas…au contraire , je connais les différentes étapes qui peuvent suivre l’annonce du LDH …
Alors pour le stade II , c’est parceque mon fils n’avait rien en dessous du diaphragme, il avait deux grosses grosseurs médiastinales, et des adénopathies, plus un ganglion en région susclaviculaire ( c’est l’apparition de ce ganglion qui nous a fait réagir ).
La lettre B et le facteur défavorable correspond à un faisceau de symptômes : Sueurs nocturnes abondantes, grosse fatigue, amaigrissement, envies d’uriner fréquentes…
A noter que mon fils avait des analyses de sang correctes, avec un simple petit signe d’infection, comme pour un rhume de cerveau.
Ces symptômes ont été difficiles à identifier, une fatigue importante, un gros rhume qui ne passe pas, un essoufflement à l’effort, moi j’ai aussi noté un état dépressif ( lié à la fatigue je pense ), un amaigrissement, et une certaine pâleur.
Voilà je pense avoir répondu à plusieurs de tes questions …
Si tu le peux accompagne ta maman à ses RDV médicaux …il vaut mieux 4 oreilles et 2 cerveaux pour analyser et “ingurgiter” toutes les informations ( nous on y va à 4 tout est multiplié par 2 ) et puis on peut poser toutes nos questions …
Courage et à bientôt
KT

Bonjour Roses,

Je ne peux pas non plus vous renseigner sur les effets sur les personnes âgées. J’en ai fréquenté une ayant un Hodgkin et qui était plus âgée que votre mère, et qui se portait comme un charme malgré les traitements (avec plein de cheveux sur la tête!). À l’hôpital, ils proposeront un casque réfrigérant pour éviter que la chimio fasse tomber les cheveux de votre mère, ça dépend des gens mais pour moi ça a très bien fonctionné.

Le médecin généraliste est pas le meilleur interlocuteur car le lymphome de Hodgkin est particulier, l’hématologue est le seul à pouvoir vous donner des chiffres précis, et des probabilités si vous le souhaitez.
La chimio que votre maman va avoir est une chimio avec peu d’effets secondaires comparée aux traitements pour d’autres cancers, et chacun réagit à sa façon aux traitements.

KT a raison, c’est vraiment bien d’être accompagné, en particulier pendant les rendez vous médicaux, car on est très vite dépassé par tout ce qu’on nous dit en très peu de temps. Pareil pour les chimios, même si au bout d’un moment ça va devenir une routine d’y aller.

Plein d’ondes positives et plein de courage pour vous deux,

Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses et vos ondes positives!
J’attendais d’en savoir un peu plus pour revenir sur le forum.
Nous avons enfin reçu le compte rendu de l’hematologue. C est un lymphome de Hodgkin classique sclérose nodulaire stade 2 avec aucun symptômes ressentis.
La chimio c’est l’ABVD qui se fera tous les 15 jours pendant 4 mois soit 8 fois.
Je n’ai malheureusement pas pu me rendre au rdv chez le nouvel hématologue qui la suit. Nous avons trouvé plus près de chez nous pour éviter la fatigue des trajets voitures.
Mais mon papa l’accompagne à chaque fois. A priori, je vais pouvoir appeler le médecin pour toutes mes questions.
Maintenant, il va falloir que ma maman commence la chimio pour savoir comment elle va réagir.
Elle est un peu inquiète car elle est habituellement fragile du foie et dès qu’elle prend des médicaments un peu fort, elle fait des crises de foie. Donc espérons que ça ne joue pas trop dessus…
Si des personnes de son âge passe par ici n’hésitez pas à témoigner…
Sinon avez vous des renseignements sur l’ABVD, comment l’avez vous supportée?
GOT c est génial pour votre rémission!
Plein de courage également à tous et de belles choses pour ceux et celles qui arrivent à bout de cette maladie !

Bonjour Roses.

Bienvenue et désolée pour votre maman.

Je ne vais pas pouvoir vous renseigner par rapport à l’âge car j’ai 32 ans. Mais j’ai eu le protocole ABVD pour un hodgkin aussi(chimio finie le 28 février dernier ). Je suis passée avant par le protocole Beacopp, qui est bien plus lourd, donc le jour où je suis passée à l’abvd, j’ai cru revivre ^^
alors après, ça reste de la chimio, avec des effets secondaires, mais ce n’est pas le plus difficile à suivre. Perso, j’ai eu des nausées tout le long (avec des vomissements 72h après la 1ère chimio, mais dès que j’en ai parlé à mon hémato, elle m’a prescrit de l’emend à prendre en plus), la fatigue qui s’installe au fur et à mesure, d’autant plus en ce moment je suppose avec la chaleur.
La perte de cheveux n’est pas automatique avec abvd (les miens ont commencé à repousser un mois après l’avoir commencé ), qu’elle fasse bien les bains de bouche prescrits par son médecin pour éviter les mucites. Elle sera en aplasie à certaines périodes (son médecin lui prescrira peut être des piqûres pour booster la production de globules blancs) et dans ce cas, on évite les transports en commun, la bise au gens et les personnes malades.

Chacun le vit différemment, et ce n’est pas parce que votre maman a plus de 60 ans qu’elle le vivra moins bien que quelqu’un de plus jeune !

Je vous souhaite à tous bon courage pour ces prochaines semaines :blush:

Bon après midi

Bonjour Étincelle,
Merci beaucoup pour votre témoignage qui me permet de me préparer un peu à ce qu’elle va vivre même si évidemment chacun vit la chimio différemment. L’ABVD semble moins violente que la Beacopp au vu de tout ce que j’ai lu… j’essaye de remonter le moral de ma mère en lui expliquant tout ça mais rien n’y fait, elle est hyper énervée!
Pas facile d’accepter tout ça…
Je vous souhaite plein de belles choses pour la suite Étincelle! Avez vous pu reprendre le travail, comment vous sentez vous?

Je témoigne pour la partie ABVD mais je n’ai pas l’âge requis (37 ans seulement !) J’ai un lymphome de H de stade II.

Même protocole que ta maman, chimio tous les 15 jours pendant 4 mois. Pour ma part, je pense que je la supporte bien. J’ai une grosse fatigue les premiers jours (genre même me brosser les dents me fatigue), je dors pas mal, je suis très vite essoufflée, j’ai un goût immonde dans la bouche (donc bain de bouche au BDS plusieurs fois par jour, tic-tac à la menthe et de l’eau au citron), je commence à remonter en énergie 4/5 jours après (bon, quand même besoin de petites siestes) et puis quand je me sens de nouveau top BOUM re-chimio ! Je plussoie Étincelle, la chaleur n’aide pas du tout à se remettre et la fatigue s’accumule. Mais bon, avec du repos, ça va.

J’ai la chance de ne pas avoir de nausées ni de vomissements. J’ai quelques brulures d’estomac liées à la prise des médoc complémentaires (antibio et autre bidule) réglées en les prenant en plein milieu des repas. Niveau cheveux, j’en perdais pas mal au début quand je les avais longs donc je me suis rasée à 5mm. Au final, j’en perds les quelques jours qui suivent la chimio et le reste du temps ben… Ça pousse. Je suppose que le fait qu’ils soient moins sollicités (moins de poids, pas de brossage, pas assez longs pour que je les tripote) doit aider par rapport à la perte.

Quoiqu’il arrive, ne surtout pas hésiter à en parler aux médecins, il y a des solutions pour soulager un maximum de symptômes.

Bon courage à vous deux :slight_smile:

Bonjour Roses.

La réaction de votre mère est tout à fait compréhensible, j’étais moi-même désemparée avant les traitements. Par contre, une fois que l’on est pris en charge, on n’a plus qu’à se laisser porter par les rdv médicaux, les traitements, etc…
Maintenant je vais bien, physiquement et moralement. Je n’ai pas encore repris le travail, car lors du tep scan de fin de traitement (fin avril), on a découvert un foyer de pneumopathies sur mon poumon droit. Il a donc fallu faire une fibro bronchique courant mai pour voir ce que c’était. Ce n’est qu’une pneumonie (séquelle d’un des produits de chimio) alors que je n’ai eu aucun symtpôme :rolleyes: Lorsque j’ai parlé d’un retour au travail à mon hémato en juillet, elle a trouvé que c’était prématuré et m’a même conseillé de profiter un peu, vu les derniers mois que je venais de vivre ^^

Je compatis Ecila, je vis dans le sud, et plus on avance dans l’été, plus je me dis que j’ai eu de la chance d’avoir mes chimio cet hiver ! J’espère que la fin approche pour vous !

Roses, comme l’a dit Ecila, au moindre effet secondaire, il faut en parler au médecin, ils essaient quand même de faire en sorte que tout se passe au mieux.

Merci pour toutes ces informations Ecila! Effectivement la chaleur n’aide pas et commencer au mois d’août une chimio c est pas le top mais il vaut mieux agir vite et au moins je suis en vacances pour l’épauler. Et oui je n’hésiterai pas à demander conseils au médecin s’il le faut!
Étincelle, avec ce que vous venez de vivre, le boulot attendra, profitez des vacances à fond et de toutes les bonnes choses de là vie!
Question bête mais je la pose quand même, ma maman a des problèmes de surdité, elle a déjà perdu pas mal d’audition, pensez vous que la chimio peut lui en faire perdre plus. Son audio prothésiste a dit que cela était possible… cela me semble bizarre… encore une question à poser au cancérologue !

Je ne peux pas te répondre je n’ai rien constaté de ce côté là. Question à poser au doc mais tu as fait une recherche sur le forum ?

J’ai fait une petite recherche mais rien trouvé de concret donc je verrais avec le doc.
D’ailleurs, sur le compte rendu reçu hier c est noté stade 2 pronostic défavorable dû à l âge.
L’hematologue n’avait rien dit de cela. Elle a pourtant aucun symptômes et de bonnes analyses. C est flippant de lire ça mais bon je pense qu’il faut relativiser le terme défavorable … de notre côté c est parti, la chimio débute jeudi…

Quand même, ça aurait mérité des explications de vive voix.

Bon courage pour la première chimio (et les autres) !!

Oui je trouve aussi… merci beaucoup!

Bonjour Roses,
Je viens vous donner une explication possible (et vraisemblable) de la mention “défavorable” figurant sur le compte-rendu pour votre maman.

A mon avis, il s’agit d’une formulation très maladroite du résultat du calcul de l’indice IPI (Indice pronostic international pour les lymphomes de Hodgkin). Cet indice est composé de plusieurs indicateurs dont l’un est l’âge (supérieur ou inférieur à 50 ans). Les autres indicateurs correspondent à des facteurs médicaux (bilan sanguin, taille de la tumeur…). Comme vous dites, il faut effectivement relativiser !.. S’il n’y a que le facteur “âge” qui compte pour 1 point au lieu de 0 et que tous les autres (ou presque) sont = 0, on ne peut pas parler de “pronostic défavorable dû à l’âge”. C’est même une très bonne nouvelle !
Vous trouverez une explication dans notre brochure :
“Comprendre les lymphomes hodgkiniens”, p. 26-27

Pour les lymphomes non hodgkiniens, l’indice IPI est un peu plus précis, avec l’IPIaa (‘IPI ajusté à l’âge’ + ou - de 60 ans).
Je pense que l’hématologue faisait référence à cette notion-là.
Personnellement, il y a 10 ans, j’avais un IPIaa = 1, et 0 pour tous les autres facteurs, et tout s’est bien passé et je suis toujours là !

Bon courage à votre maman pour son traitement !
Je suis sûre qu’elle apprécie votre sollicitude dans ces moments difficiles.

Amicalement,

Marie-Christine

Bonjour Marie-Christine,
Merci pour vos précisions, j’avais justement fait des recherches sur le net qui rejoignent vos informations. Cela me rassure! Merci pour ma maman. Cela fait du bien de lire tous ces témoignages de personnes qui s’en sortent. Le mot cancer fait vraiment peur, heureusement la médecine progresse et fait de belles choses.
Bonne continuation à vous!