Oui, j’étais a Grenoble hier pour la 2eme cure, comme toi. Il me semble que le plafond de la LDH est aux alentours des 400. Je suis bien au-delà mais comme tu dis, la créatinine est plus à surveiller et ils m’ont d’ailleurs conseille de boire plus d’eau. Je dois faire une prise de sang semaine prochaine pour voir si elle a baissé. J’ai été reçu hier par interne préalablement à la séance mais il n’a pas su répondre avec clarté sur la hausse de LDH (?).
J’espère que ta cure s’est bien passée…et que tu l’as bien supportée.
Je ne sais pas si je suis dans la bonne discussion, mais j’ai une question. Y-a-t-il une grande différence entre un lymphome folliculaire transformé et un LDGCB ?
Mon mari a eu 8 R-CHOP 14 et sur la biopsie c’est le terme folliculaire transformé qui apparaît. L’hémato n’a jamais rien dit de plus…je me demande juste si cela est la même chose ?
Merci pour vos réponses
Courage et battez-vous même si cela est compliqué parfois
Sophie
Je n’ai malheureusement aucune connaissance permettant de répondre à vos interrogations. J’espère néanmoins que vous trouverez les information recherchées.
Je vous souhaite aussi bon courage.
Autre nouveau sujet me concernant et pour lequel j’ai besoin de votre témoignage (s’il y en a) :
Lors de ma 2eme cure (le 08/11), j’ai signalé des écoulements jaunâtres au niveau de mon PICC-LINE, observés quelques jours après sa pose mais qui ne s’estompent pas. Je n’ai aucune douleur, ni fièvre, ni infection visible au point de sortie.
Par précaution, l’interne a demandé un prélèvement sanguin pour vérifier l’absence d’infection (prélèvement effectué le jour de la cure). J’ai depuis reçu le résultat le 09/11 et m’interroge sur ce dernier : 11 mg/l alors que la norme indique “<3”. Je n’ai pas eu de retour depuis.
Quelqu’un aurait-il vécu la mème situation? J’ai, en parallèle, sollicité l’avis de l’hôpital et attends une réponse.
Tu as raison : j’ai un peu oublié de préciser la nature du résultat…Il s’agit de la “Protéine C réactive (CRP)”. Je te confirme qu’ils ont aussi prélevés le liquide jaunâtre avec un coton tige.
J’ai eu la réponse de l’interne ce matin : il dit que le résultat peut être considéré comme normal (mais ne dit pas pourquoi). De plus, les prélèvements cutanés à la recherche d’une infection sont pour l’instant tous négatifs donc rassurant.
Je ne dors que 2 ou 3h par nuit à cause des corticoïdes que je prends pendant 5 jours après chaque cure. A part ça, la fatigue reste gérable…Et pour toi, ça se passe comment suite à cette 2eme cure?
Je réponds à votre message ci-dessus du 10 novembre :
[quote]Y-a-t-il une grande différence entre un lymphome folliculaire transformé et un LDGCB ?
Mon mari a eu 8 R-CHOP 14 et sur la biopsie c’est le terme folliculaire transformé qui apparaît. L’hémato n’a jamais rien dit de plus…je me demande juste si cela est la même chose ?[/quote] Y-a-t-il une grande différence entre un lymphome folliculaire transformé et un LDGCB ?
La réponse est compliquée, pour les hématos et pour les patients.
Je suis également dans cette situation : LF “multigrades” (le mot est de moi) : grades 1,2 jusqu’à 3b. Je me suis posé les mêmes questions que vous pour votre mari. J’ai été traitée dans un essai clinique pour les LDGCB localisés, avec 6 R-CHOP 14 il y a 10 ans, je n’ai jamais rechuté. Mais le compte-rendu anapath’ disait "LF’ !!! J’ai compris le fin mot de l’histoire en lisant par hasard le protocole, qui était aussi pour le LF 3b.
Une des hématos qui me suivait m’a dit un jour que mon LF était transformé !
Maintenant, je n’en saurais jamais rien… je me contente de la rémission…
je me demande juste si cela est la même chose ?
Ce que je peux dire, c’est que l’aspect au microscope est différent : les LDGCB ressemblent à du “pâté de foie” et les LF à du “pâté de campagne” (les comparaisons sont de moi…). Ce qui est commun : les 2 expriment le CD20, d’où le traitement qui est identique. Si les R-CHOP xx conduisent à la rémission, ce qui est essentiel, je pense que les hématos ne cherchent pas plus loin. S’il y a rechute, ils chercheront quel sera le meilleur traitement à ce moment-là, en fonction de l’état de la science.
Sans explication des médecins, je sais que ce n’est pas facile à vivre, mais certains ne semblent ne pas le comprendre ni savoir quoi dire à leurs patients.
bonjour Eric ET oui dur dur aussi de dormir avec les cortico et je pense que les produits de chimio empèche aussi de dormir …j ai l impréssion par contre d avoir mieux dormi cette nuit je me reveille dans la nuit mais me rendort de suite ce qui n était pas le cas depuis mercredi
La fatigue ca va je gère aussi (c est les boutons le plus embêtants on dirai je suis tombée dans un nid de moustiques ca fait les mêmes boutons )
A GRENOBLE parlent ils de régime alimentaire ? (pas de sucre de viande …?
Pour un revenir au piccline ATTENTION ++ d’en prendre soin …le mien s’était infecté alors précautionsssssss
a+
Tout comme pour toi, cette nuit a été meilleure que les précédentes… Pour les boutons, il n’y a rien qui puisse t’aider ? Pommade ou autre ?
Question régime alimentaire, il m’a simplement été indiqué de ne pas consommer des aliments à résidus (avec fibres) pendant les 5 jours qui suivent chaque cure. Rien de plus…Donc bonne constipation à la clé, atténuée par du Forlax.
Pour faciliter les nuits pendant la phase des corticoïdes, mon infirmier conseille le Stilnox. Je me ferai confirmer au CHU lors de la prochaine séance.
Je vous remercie pour votre retour. Je ne connais pas le grade du lymphome seulement que c’est un stade 4. Nous faisons entièrement confiance à l’hémato même si il n’est pas très “causant”, pour lui c’est la routine…
Votre soutien et votre partage de vécu est très important, je n’écris pas souvent mais vous lis régulièrement.
J’ai apprécié votre comparaison de “pâté” :), par contre je ne sais pas à quoi correspond CD20.
merci encore pour votre présence
bonne journée
Sophie
J’ai fait ma dernière chimio le 8/12 et je suis sur le flanc depuis le 13/12 (depuis fin des corticoïdes) à cause d’une toux très envahissante (je tousse jour et nuit toutes les 20 secondes) accompagnée d’une bonne sinusite. Je suis sous antibios depuis 2 jours mais il n’y a aucune amélioration. Je suis donc épuisé…et ai quasi plus de force.
Pour couronner le tout, j’ai des sueurs nocturnes assez intenses que je n’avais pas auparavant.
L’interne que j’ai sollicité pense qu’il suffit juste de patienter : facile quand tu ne parviens à dormir que 3h toutes les 24h…4 jours de suite.
Bref, on dirait Monsieur “TAMALOU”…
1er petscan de verification ce jeudi mais avec cette toux, je me demande s’ils vont pas me foutre dehors!
Voila pour les nouvelles fraîches. Et pour toi? Comment ca se passe?
Bonsoir Eric,
Tout comme moi!!!
J’attrape tout ce qui passe !!! De plus que je suis aussi en contact avec des malades par ma profession !
Notre système immunitaire est fragile !!!
Sinon je vous souhaite beaucoup de courage
Madoudounette
Ha mince pas cool cette toux mais deux d antibio ça fait juste pour voir les
effets ca ira mieux jeudi et m…pour les resultats
Quand à moi j ai eu un nouveau protocole car la chimio n était pas la bonne…là je suis à Chy pour le deuxième cure du nouveau protocole petscan début Janvier
Bonjour Eric, Sandrine,
Pas cool effectivement cette toux, Sandrine a raison 2 antibio, c’a fait un peu juste.
Sandrine, il te change de protocole, dit toi que celui là sera mieux adapté.
Courage et plein de bonnes choses pour ton Pet de janvier.
Courage à vous deux,
Amitiés
Madoudounette, si vous etes en activité, je salue votre courage d’autant que vous etes exposée à diverses maladies…Je vous souhaite le meilleur pour l’avenir.
Regis, Sandrine et toi avez raison pour les 2 jours sans effet. Cette toux m’épuise tellement que je guette la moindre amelioration avec la plus grande impatience. Cette nuit a été légèrement meilleure et le plaisir lié à ce debut de soulagement est immense…
Sandrine, est-ce que la cure du nouveau protocole se passe dans de bonnes conditions?
Je croise aussi les doigts pour le Pet de janvier.
Courage à toi également Eric.
Sandrine, que donne effectivement ton nouveau traitement, comment le supportes tu ?
Madoudounette, pense au CLM.
Courage à vous trois
cc a vous tu vois eric les antibio commencent à faire effet
pour mon nouveau protocole ca va peu effets indésirables un peu sommeil mais si c est que ça en plus vu le temps dehors sieste
madoudounette qui bosse attention moi y m ont déjà dit molo après les traitements pour retour au boulot mais ca fat quand meme du bien d y etre
bereta qu on dit les doc ?
bonjour Sand Tu te caches au chaud pendant cette période d’hiver et au printemps tu vas renaître
tu te feras un look différent et tes cheveux auront repoussés. Avec cette satané on en ressort enrichie et différente. Ce passage est difficile il faut le traverser pour RENAITRE
Amitiés et soutien
Evelyne