Bonjour à tous,
Je m’appelle Cyril d’Angoulême (Charente), 28ans, une excellente santé jusque là…
Mi-janvier 2015 sur mon lieu de travail, alors que je me penchais en avant pour prendre du matériel dans des caisses, j’ai ressenti un étourdissement, la tête qui tourne comme si je venais de faire 5 minutes de cochon-pendu, mais en réalité je suis resté que 5 seconde la tête en bas.
Je me relève ça tourne encore, obligé de m’allonger avec les jambes en l’air 1 minute pour récupérer. Je me lève et continu de travailler. Mais à chaque fois que je me penchais ça recommençait… Je me dis que ça doit être la fatigue, vu que ca fait 15 jours de suite que je fais entre 7 et 10h par jour. Je rentre chez moi et me couche.
Le lendemain je retourne sur le même chantier et rien ne se passe, pourtant je “teste” en reprenant la position de la veille pendant une 30aines de seconde, rien. Je me rassure donc en pensant à un coup de fatigue.
2 jours plus tard… Voila un nouveau symptôme, lorsque je soulève une charge au dessus de ma tête j’ai une sensation d’étranglement, pas d’étouffement mais d’étranglement. Pourtant aucune gène, ni pour manger, ni pour boire ou même à la déglutition. Je rentre chez moi, et en parle à ma compagne qui travaille en soins palliatifs. Je me regarde dans la glace, pour voir si il n’y avait pas de gonflement, étant d’allure mince je me rends compte que je ne vois plus la base de mes clavicules et que le bas du cou et légèrement gonflé. Ma compagne regarde et me confirme la même chose, elle me demande de déglutir, et m’annonce qu’il y a une déviation de la trachée. On pense à la tyroïde…
Donc direction chez mon généraliste qui m’ausculte et à la palpation trouve que le gonflement est plus latéral, donc il me dit que ce ne doit pas être la tyroïde, il me prescrit une échographie.
Fin janvier 2015, l’échographie confirme que la tyroïde est de taille normale mais indique la présence d’un amas de ganglions plongeant dans le thorax, le médecin de l’écho recommande un scanner afin de voir le thorax.
Dans ma tête je commence déjà à penser à un cancer, car le patrimoine génétique n’est pas en ma faveur, ma mère à fait un cancer du sein vers l’année 1998 et un cancer folliculaire non hodgkinien en 2013, ma grande mère maternelle un cancer du sein en 1998, et du coté paternel ce n’est pas mieux…
Le lendemain de l’écho, je retourne chez le généraliste pour une ordonnance pour un scanner, et je lui parle de lymphome, il me répond que ça ne doit pas être ça. Il me prescrit un scanner que j’obtiens pour le vendredi 20 février.
Je rentre chez moi, ma compagne me parle d’un de ses amis qui avait eu les mêmes symptômes et qu’il lui a recommandé un ORL sur Bordeaux. Pensant comme moi à un lymphome elle n’a pas mis longtemps à me convaincre qu’il fallait bousculer le système pour accélérer la « procédure ». On appelle mon généraliste pour une prescription pour une consultation ORL. Après des minutes de négociations il accepte de me faire un courrier pour un RDV avec l’ORL avant que j’ai eu mon scanner, car il préférait attendre le scanner pour le voir et ensuite prendre une décision.
Début février… J’appelle le service ORL de bordeaux, rdv fixé le mercredi 18 février.
Bon 2 semaines à attendre…
Le mercredi 18 février… Consultation avec l’ORL qui me dit que sans le scanner il ne peut rien faire… Je lui parle des antécédents de la famille. Et là… Il regarde son ordinateur et me demande si je suis disponible le lundi 23 février. Je lui réponds que j’ai déjà prévenu mon employeur qu’à tout moment je pouvais être absent pour partir en consultation. Il m’annonce qu’il me réserve un bloc le matin pour un prélèvement, sans avoir vu le scanner, il me dit qu’il le consultera le matin avant l’opération. Donc dans la foulé de la consultation cheminement classique pour programmer l’opération (administratif, rdv avec l’anesthésiste…)
Le vendredi 20 le scanner révèle des amas de ganglions au niveau du cou, sus-claviculaire, médiastin, également foie et rate gonflés.
Le lundi 23 le prélèvement se passe bien, il y a plus qu’à attendre les analyses 2 semaines….
Nous somme le 10 mars, résultat de l’analyse : lymphome d’hodgkin. L’ORL fait suivre mon dossier à l’équipe d’hématologie de Bordeaux.
Alors là le service d’hémato m’explique que j’ai un lymphome Hodgkinien stade 4 donc le protocole sera un AVBD avec 8 cycles donc 16 séances de chimio tout les 15 jours sans radiothérapie. On commencera le vendredi 27 mars. Ils me programment plein d’examen pour avoir des références avant le traitement, dont un TEP-scan quelques jours avant la première chimio.
Le matin de la veille de la chimio, la pose de la chambre implantable…
Je m’en souviendrai toujours, l’opération s’est bien passée 15minute environ. Pendant l’opération je commence à pleurer… Arrivé à la fin de l’opération le chirurgien, que je n’ai jamais vu a cause du champ, pour me réconforter de mes larmes, m’annonce que c’est fini, je lui réponds : « Non, ça commence … ».
La première chimio… tout ce passe bien à 16h00 je sors de la salle de soin où l’infirmière viens de retirer l’aiguille de la chambre implantable et là je vois le médecin, qui me prends en charge, discuter avec ma compagne, bonne nouvelle nous changeons votre protocole pour 4 à 6 cycle de chimio suivi de 2 fois 5 séances de radio. Je lui demande pourquoi : le TEP-scan à révélé que le foie et la rate ne sont pas touché par le cancer, ils sont légèrement gonflé car ils « travaillent plus » donc le lymphome n’est « qu’un » stade 2 localisé au cou, sus-claviculaire et médiastin.
A ce jour, j’ai effectué 3 séance de chimio, il m’en reste une le 11 mai pour finir mes 2 premiers cycles avant de faire un TEP-scan le 1 juin, avant de recommencer 2 cycles de chimio.
Chaque séance de chimio se sont très bien passée, un peu de fatigue si je force (longue promenade, escalier…) Pas de nausées, au début des douleurs vers les intestins mais plus dues à l’angoisse (de nature angoissé j’ai souvent eu ces douleurs avant même la chimio)
Comme traitement quotidien j’ai des antiviraux, anti-bio… : Zélitrex, Bactrim, folinoral…
Veille et matin de la chimio du Xanax.
Matin de la chimio plus les 2 jours suivant de l’Emend 125/80/80
Pendant la chimio j’ai une seringue de Zophren.
Les 4 jours qui suivent de la chimio du Primperan.
Les leucocytes font le yoyo donc injections de Granocyte 34 qui me provoque des douleurs osseuses et musculaires corrigé par un simple doliprane. Avec la première chute de leucocyte (très bas) j’ai eu une semaine de mycose buccale (langue gonflée et blanche, aphtes, salive épaisse) maintenant corrigé avec des bains de bouche préventif au bicarbonate de sodium 1.4%
D’un point de vue « odeur », je suis plus sensible, mais ne provoque aucune nausée, juste une non-envie de manger ça ou ça.
D’un point de vue « goût », aucun changement.
Habitude prise après discutions avec ma compagne, je fais un jeûne la veille et le matin de la chimio. Car à son travail elle a eu des patientes qui n’avaient plus ou peu de nausées depuis qu’elles jeûnaient les veilles de chimio. Et il y a des études médicales, non finies, (hors France) qui montre que cela optimiserai les effets de la chimio. Cela m’a paru logique pour l’optimisation des effets de la chimio puisque pour le TEP-scan, le médecin m’a expliqué cela :
Les cellules cancéreuses se nourrissent en priorité par rapport aux autres cellules, donc pour optimiser le TEP-Scan nous vous recommandons de venir à jeun et même de manger léger la veille voir pas du tout… De façon à ce que le produit de contraste soit capté par les cellules cancéreuses qui se nourrissent en premier.
Donc je me suis dis que si c’est vrai pour le produit de contraste, ca me parait logique que la chimio se fixe plus sur les cellules cancéreuse si je ne les ai pas « nourrie » avant.
Je ne sais si c’est lié mais en tout cas je n’ai aucune nausée.
J’ai hâte de voir mon prochain TEP-Scan.
A bientôt.
papotons un peu lol