Témoignage / conseils

Bonjour,
Apres 6 beacopp, j’ai repris le travail à plein temps deux mois après la fin des traitements!!
Bon courage pour la fin de tes traitements,
Mariette

Bonjour,

Idem après 6beacopp j ai repris le travail au bout de 6semaines.
Bon courage a toi Clara.
Bisous

Oh quelles bonnes nouvelles !!!

Bon, j’ai encore de la radiothérapie après, mais j’espère pouvoir reprendre assez vite (même sur poste aménagé dans un premier temps) parce que je trouve le temps tellement long et je me sens tellement inutile !
Deux mois de “convalescence”, ça me parait bien…
Merci !

Bonjour,
Pour la reprise du travail cela dépend beaucoup des médecins. De mon côté, après 4 BEACOPP renforcés et de la radiothérapie mon médecin du travail voulait au moins 6 mois d’attente avant de reprendre. Même à mi-temps, refus catégorique, je me sentais pourtant prête, j’ai eu beau insister il n’y a pas eu moyen. Même le médecin de la sécu n’est pas allé à l’encontre. Mais chaque cas est différent.
Bonne journée

Bonjour Cocotte,

Quelle raison ton médecin t’a-t-il donné pour que tu ne puisses pas reprendre le travail plus tôt ? Si tu te sentais prête et en forme…

Moi je vis seule, je ne tiendrai pas le coup si je n’ai rien le droit de faire !
Je suis rentrée chez mes parents pendant mes séances de chimio, mais quand j’irai mieux je devrai bien rentrer chez moi et là…

Bonjour, le médecin trouvait qu’il fallait un certain temps de repos et de récupération, elle voulait attendre les résultats du premier contrôle, celui des 3 mois fin de traitement. Elle m’avait dit et l’hémato a confirmé que c’est le système immunitaire qui est touché et que la fatigue entre en ligne de compte. De mon côté je suis seule avec 3 ados et le rythme est soutenu. Elle ne voulait pas me voir arrêter sans arrêt. Finalement j’ai fait une rechute, ai subit une autogreffe, et là j’ai repris progressivement après 7 mois, d’abord 2 jours, puis 3 et quand j’ai refait 4 jours je me suis retrouvée hospitalisée et donc retour en arrière. Je suis maintenant à 2 ans de l’autogreffe, tout va bien, je travaille 3 jours semaine et ce rythme me convient. Je conseillerais de reprendre, si c’est possible, à temps partiel. Après chacun est diffèrent. Bon courage.

Hop,

Un petit passage sur mon fil pour dire que j’ai enfin fini la chimio… Soulagement.
Plus de mal de dos du aux granocytes, plus de mal d’estomac, plus de perte d’appétit, plus de sale goût dans la bouche, plus de perte de kg, plus de fatigue carabinée… Enfin j’espère !
Une semaine après la dernière cure, je commence enfin à voir (un peu) le bout du tunnel.
Maintenant, j’ai 10kg à reprendre, mon souffle à retrouver et mon coeur à remuscler…
Même si tout n’est pas fini, j’ai rendez-vous le 20 août avec le radiologue pour définir le protocole de radiothérapie. J’aurai 4 semaines de rayons, mais je n’en sais pas plus pour l’instant.
D’ailleurs, mon hématologue m’a lâché un peu comme ça dans la nature, en me donnant un rdv pour mi-novembre, du coup je me sens un peu perdue !
Je ne sais pas trop comment reprendre des forces, s’il y a des choses auxquelles je dois faire particulièrement attention, ce que je peux me permettre ou pas, dans combien de temps je pourrais espérer retravailler…

Pour vous, comment se sont déroulées les semaines post-chimio ? Vous avez eu quels examens par la suite ?
Moi j’aurai prise de sang + scanner (et non pas pet-scan) pour le rdv de novembre…

Bonsoir Clara,

Pour ma part ma chimio s est terminée début avril j ai eu une visite de fin de traitement comme l’a appelée mon hemato le 2mai et la le 8aout le premier contrôle avec prise de sang, bilan cardio et un tep que j avais effectué fin mai pour bien confirmer la rémission!
Prochain contrôle mi novembre!
Voilà pour ma part.
Courage a toi pour la radiotherapie.

Merci pour ta réponse !
Bilan cardio moi je le fais en dehors, puisque j’ai des antécédents, donc suivi même sans le LH.
Et comment as-tu occupé tes premières semaines après la chimio ? Tu as vite retrouvé la forme ?
Et question subsidiaire : à partir de quand les cheveux se mettent à repousser ? (J’avoue, j’ai hâte…)

Après la chimio j ai repris le travail au bout de 6semaines!
J’ai vite retrouvé la forme car je n ai jamais ressenti de grosse fatigue même pendant le traitement!
Mes cheveux ont commencé a repousser environ 4 semaines après la dernière chimio mais sache que selon les gens ça varie entre 4 et 8semaines!

Bisous n hésite pas si tu as d autres questions… As tu fini la chimio?

Oui ma dernière chimio était il y a une semaine.
Par contre je passe aux rayons.
Et contrairement à toi, j’ai été très fatiguée pendant ma chimio, j’ai énormément maigri, et du subir plusieurs transfusions sanguines, donc je suis bien bien affaiblie.

Mais je commence à avoir la bougeotte, ce qui me redonne plutôt le moral !

Dans tous les cas, je vais attendre la fin de la radiothérapie pour voir, mais j’espère reprendre le travail (au moins à mi-temps) assez vite après. Je sens que j’en ai besoin…

Bonjour,

Quelques nouvelles ici, un peu plus d’un mois après ma dernière chimio : j’ai déjà bien récupéré niveau énergie, moral, vie sociale. J’ai même envie de reprendre le travail à mi-temps assez vite, pour avoir des journées au moins en partie occupées.
Pour tous ceux et celles qui en bavent pendant la chimio : courage, ça passe très vite après ! Même si le chemin est encore long pour tout oublier, la fatigue n’a plus rien à voir, tout est plus supportable.
J’ai 14 séances de radiothérapie, j’ai eu la 8° ce matin.
Très court et totalement indolore, c’est vraiment rien du tout !
Et, sinon, enfin, mes cheveux commencent enfin à repousser un peu. Mes sourcils avaient tenu tout le long des chimios, ils sont tombés vers la dernière… Mais ils commencent à repousser !
Je vais enfin avoir meilleure mine.

A part ça, j’ai tout de même une question : y a-t-il parmi vous des gens qui ont eu des soucis cardiaques ou respiratoires dus à la chimio ? Parce que moi je suis tout le temps essoufflée (même au repos, même quand je parle), j’ai du mal à reprendre ma respiration à fond (ce qui m’empêche par exemple de dormir allongée sur le dos), et je fais de la tachycardie… Plus d’un mois après la chimio, je ne note aucune amélioration.
Est-ce que certain(e)s d’entre vous ont eu ces symptômes et si oui, partent-ils au bout d’un certain temps ?
J’ai été suivie au niveau cardio tout le long de mes chimios et je sais que vers la fin, mon oreillette et ventricule droit avaient un peu gonflés…

Bref, c’est très pénible, parce que je sens que progressivement tout revient à la normale sauf ça, ça m’embête même dans les activités douces que je commence à pratiquer (le taï chi chuan par exemple, qui nécessite de grands mouvements amples sur la respiration… Sauf que je n’ai pas une respiration ample du tout). De même, je n’arrive bien évidemment pas à respirer “par le ventre”, je n’arrive même plus à gonfler le ventre… (Je n’ai pas encore repris un gramme non plus sur les 12 kg que j’ai perdu).

Bonjour clara
Pour ma part je faisais régulièrement de la tachycardie durant et un peu après le taitement mais cela s’estompe avec le temps.
J’ai aussi eu de la toux qui s’estompe ces derniers temps mais je vais faire des examens complémentaires (efr et scan) pour voir si la bliomecyne n’a pas endommagé les poumons.
J’ai repris le sport (course à pieds ) je m’essoufle plus vite que mon ami qui est fumeur et à l’origine moins sportif que moi je ne sais pas si c’est un effet des traitements
J’ai aussi régulièrement des petites douleurs type coups d’aiguille ou sensations d brûlures au niveau des côtés tout à fait supportable je ne sais pas si c un effet des rayons
Voilà
Au jour le jour
Bon courage

Bonsoir Clara,

En ce qui concerne ton problème d’essoufflement j’ai eu la même chose a partir de la cinquième chimio mais ma prise de sang révélait un taux de globules rouges un peu faible mon hematologue m’a donc prescrit des piqûres d’epo ce qui donne de très bon résultats.48heures après je me sentais beaucoup mieux et mes problèmes d’essoufflement sont partis de bout d’un petit mois.
Concernant la tachycardie cela est bien souvent du aux corticoïdes malheureusement qui augmentent le rythme cardiaque. Cela met également un petit bout de temps a disparaître après le traitement mais après tout rentre dans l’ordre.
Bon courage pour la suite de ta radiotherapie!

L’EPO n’a pas fonctionné chez moi, ou du moins n’a pas suffit, j’ai eu plein de transfusions sanguines.
Je ne suis plus anémiée, mais je reste très, très essoufflée quand même…

Salut Clara !
Je suis moi-même très essoufflée, rien qu’en parlant… J’ai fait (et fais toujours) de l’anémie, ce qui expliquerait le pourquoi du comment de ces essoufflements. Néanmoins l’avis de mon hémato est que tant de bléomycine contribue fortement à ce genre de “désagréments”. Selon elle, c’est une cause plus que probable, au vu de sa toxicité, et qui peut persister après la fin des traitements. Personnellement elle m’a prescrit un test d’effort à passer d’ici un mois et demi si rien ne va mieux. Elle m’a quand même rassurée en me disant que ça devrait s’estomper tranquillement de soi-même, donc pas d’inquiétude. Peut-être que tu présentes la même réaction ? Je pense que ça devrait se calmer en laissant le temps au temps. Essaye de ne pas trop t’inquiéter en attendant :slight_smile: !

Merci pour ton message !!!

Effectivement l’adriamycine abime le coeur, mais la bleomycine abime les poumons, et là j’ai l’impression que mon souci vient plus des poumons que de mon coeur, c’est quand même plus respiratoire que cardiaque… J’espère que ça va s’estomper avec le temps !
Ce qu’il y a moi (et ce avec quoi j’essaie de me rassurer), c’est que j’ai TOUS les muscles qui ont fondu, y compris les muscles… Respiratoires. Mon cardiologue est d’accord pour dire que ça doit jouer.

Sinon une chose me tétanise depuis hier soir : je me suis trouvé un ganglion sur le côté du cou, entre 5mm et 1cm de côté, indolore… Je n’en ai jamais eu auparavant (même quand on a découvert la maladie), et actuellement je n’ai ni angine ni rhume ni rien qui pourrait l’expliquer !!!
J’ai peur…

Bonjour Clara,

Ne t’inquiète pas pour ce ganglion même si c’est plus facile a dire qu’à faire!
Je te conseille d’en parler a ton radiothérapeute car si j’ai bien suivi tu es actuellement en train de faire la radiotherapie!
Tiens nous au courant!
Hélène

J’ai réussi à voir mon radiothérapeute (seule fois où j’ai pu le voir, et c’était ma dernière séance !)
Il a fait un petit courrier à mon hémato en me demandant de surveiller mon ganglion.
S’il grossit, il faut que je retourne à l’hôpital. Sinon, j’attends mi-novembre mon prochain rdv de contrôle… Ca va faire longtemps à stresser ça !
Surtout un ganglion indolore, dur, qui roule sous la peau :-/

Ok bon Ben surveille bien alors! C’est quand même un peu bizarre qu’il ne t’ai pas envoyé chez l’hemato direct mais bon…
Bon courage à toi!