Bonsoir Carole 83,
je viens de vous envoyer un mail, directement, n’hésitez pas à prendre contact.
aujourd’hui, après presque plus de 2 ans et demi de galère, mes jours sont plus roses qu’avant.
les plaques se sont modifiées en autre chose, mais plus rien dans le sang, ça c’est une certitude.
je reste à votre disposition si besoin
Fred
“the show must go on” quoiqu’il en coûte
Bonjour,
Je relance une nouvelle discussion concernant le syndrome de Sezary. Mon mari est atteint de cette maladie. Il prend du targretin mais le taux de cellules de Sezary dans le sang a augmenté. Son médecin va lui changer de traitement, mais avant cela mon mari doit faire une biopsie de ses ganglions. Sa peau pelle énormément, elle rouge et à vif. Il a des démangeaisons extrêmes sur tout le corps. Il a perdu ses poils et ses cheveux. Il souffre beaucoup que ce soit physiquement ou moralement. Nous aimerions discuter avec d’autres personnes qui connaissent cette maladie afin de nous sentir moins seuls. Nous cherchons également un bon psychiatre, nous habitons dans le Val d’Oise, si quelqu’un a une adresse nous sommes preneurs !
Bon courage à vous tous !
bonjour,
a toutes et tous, je prends mon courage aujourd’hui pour vous parler de ma maladie,
j’ai été diagnostiqué avec un syndrome de Césary. bien-sur bon nombres d’interrogations sur cette maladie au nom barbare, comme va t elle évoluer, combien de temps d espérance de vie, quels sont les effets secondaires à redouter, tant de questions que les médecins eux -mêmes ne peuvent prétendre de répondre.
mon combat à commencé depuis mars 2017, sans vraiment savoir ce que j’avais,des démangeaisons sur le corps, sensation de brulure, comme ci l’on m’avait roulé dans de la laine de verre, les mois ont passé mais ne se ressemblaient pas, et fin novembre 2017 une énorme flambée de ma peau, des rougeurs en plus de me démanger, direction médecin traitant et là 2 solutions: faire des examens complémentaires de ceux que j’avais déjà réalisé ( scanner, échographie, analyses sanguines…) ou me faire hospitaliser en médecine interne.
j’ai opté pour le second choix…
ils ont mis enfin un nom après 9 mois de galère.
mon traitement est mis en place:
séance toutes les 4 semaines de photophérese, injection 3 fois par semaine d’introna,avec antibiotique et anti viral a la clé à chaque injection, du dermoval pour calmer l’inflammation de ma peau…
maintenant beaucoup de zone d’ombre sur ce cancer.
le traitement est il vraiment efficace ?
, combien vais-je devoir supporter de photophèrese et d’injection de l’introna en sachant que ce dernier attaque le foie, la thyroïde, et bien d’autres organes…
à ce jour j’ai fait une fois la photophèrese, et je n’ai pas vu beaucoup d’évolution, peut être que je me gratte moins mais j’ai développé un autre phènomène, j’ai des crevasses partout, mains, pieds, plante des pieds, sous les orteils un vrai supplice moral et physique.
avec cette maladie je me sens diminué mais je garde le moral car c’est important de continuer à croire en quelque chose de meilleur et de se battre contre une maladie ou il existe seulement 3 pourcents des cancers des lymphomes, c’est celui que l’on m’a diagnostiqué. l’espoir fait parti de notre vie, alors je garde espoir d’une vie avec moins de souffrance.
fred
Bonjour ,
On vient de me confirmer un lymphome NH de la zone marginale. Je sais que j’ai des lymphocytes anormales B mais aussi T ! Qu’on m’à trouvé par hasard dans mes cornées du nez ! Non seulement je ne respirais plus mais ma vision est de plus en plus trouble avec des démangeaisons au visage avec une douleur constante dansla poirier.
Je ne connais pas le grade et ni le stade de mon cancer.
Pouvez-vous m’en dire plus?
Désolée de ne pouvoir apporter mon aide car je n’y connais rien! Je débute.
Je vous souhaite beaucoup de courage et prenez le bonheur là où il se présente.
Bonjour,
Je suis tombée par hasard sur ce forum… Tout cela me rappelle beaucoup de souvenirs… Ma maman a eu également ce syndrôme de Sésary en 2011 enfin cela a été diagnostiquer cette année mais ca trainait depuis quelques temps… Après avoir vu différents dermatologues, allergollogues, un nom a été mit sur cette maladie. Elle a été hospitalisée, elle a eu énormément de traitements et son corps les refusaient tous… Nous l’avons emmené d’urgence sur Paris à l’hôpital Henri Mondor et nous sommes tombé sur un professeur adorable qui a fait le nécessaire et trouver enfin le traitement qui lui allait alors qu’elle était dans un stade avancé de la maladie. Ce professeur exerce actuellement à l’Hôpital St Louis à Paris : Professeur Bagot si jamais cela peut intéressée. Je sais que ce n’est pas facile, j’ai vu ma p’tite maman dans des états très difficiles à supporter mais ne jamais perdre espoir. Elle s’en ai remise certes affaiblie mais elle va bien. Je vous souhaite une bonne continuation et ne lâchez rien. 
bonjour a toutes et tous,
aujourd’hui bilan avec moi même suite à l’annonce de ma dernière séance de photophérèse plus injection d’intrôna (interféron) 1,8millions par semaine.
au bout de la 7ème semaine de traitement à raison de 2 jours d’hospitalisation, décision collégial entre médecins, professeurs, infirmières, aides-soignants……
on arrête et on passe à plus fort, traitement chimio plus agressif du Gemzar
malgré une amélioration sensible de mon état une peau qui retrouve un aspect moins granuleux, sur une échelle de 10 je suis à 5 pour les démangaïsons, ganglions qui diminuent un peu, mais voila un bilan sanguin qui régresse les mauvais blancs leucémisés reprennent du terrain.
donc rendez-vous pris le mois prochain pour la pose d’un pack ( vu l’état de mon capital veineux) mais le traitement n’ai pas sans grosse conséquence sur mon état général surtout sur le bilan sanguin.
bien sur je ne peux me prononcer et faire des plans sur la comète puisse que le traitement commencera dans un petit mois, le 23,24,25 août mais mes inquiétudes sont basées sur le fait que je suis diabétique? ce qui n’est pas une mince affaire pour gérer les soucis d’infection possible.
mon interrogation mes doutes, c’est que pour cette maladie peu d’échange, peu d’information
on a beau chercher essayer de glaner ici et là des infos mais rien, et pour le traitement mis en place c’est un mystère sur la durée du traitement, seul réponse, on ne va pas vous faire ça pendant 10 ans, j’espère que d’ici là cette maladie incurable sera remis à l’état de veille
j’ai envi de dire que garder le moral c’est primordial pour combattre le pire comme le meilleur de ce que l’on vi et subit par ce CANCER, ce mot qui fait peur aux anciens ce mot chimio qui nous envahi d’angoisse
il faut garder espoir dans toute circonstance et chaque combat nous rend fort ou nous affaibli mais il faut continuer à se battre contre et pour nos amis notre famille nos enfants, et nos époux ou épouses car sans cet amour, sans ces ondes positives il serait trop facile de sombrer dans le côté obscur et de se laisser envahir par cette merde de CANCER.
voila c’était mon état d’esprit du moment et je voulais l’écrire comme un moyen thérapeutique pour soulager ma peine et ma souffrance du moment……
Fred
54 ans, un syndrome T cutané, à 87% de cellules leucémisés de cézary
Courage Fred et bravo pour votre Etat d’espeit Combattant et positif ! Je suis avec vous à 100 
%! Bonnes ondes et pensées combattives !
Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum et je viens prendre des informations sur le syndrome de cesary. Mon pere a été diagnostiqué en Mai 2018 et c’est un dur combat journalier. je reconnais tous les symptomes du depart avec fredji courage a vous en tout cas. Vu les dates ou vous avez ecrit je voudrais prendre de vos nouvelles et j’aimerai savoir l’evolution de ce lymphome . Qu’en est-il aujourd’hui pour vous. Merci de m’apporter quelques reponses aussi sur les crevasses avez vous un traitement efficace . Merci
[quote=sabineroissy]Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum et je viens prendre des informations sur le syndrome de cesary. Mon pere a été diagnostiqué en Mai 2018 et c’est un dur combat journalier. je reconnais tous les symptomes du depart avec fredji courage a vous en tout cas. Vu les dates ou vous avez ecrit je voudrais prendre de vos nouvelles et j’aimerai savoir l’evolution de ce lymphome . Qu’en est-il aujourd’hui pour vous. Merci de m’apporter quelques reponses aussi sur les crevasses avez vous un traitement efficace . Merci[/quote]
bonsoir, je viens de vous lire et je vous ai envoyé un mail avec mes coordonnées si vous avez besoin d’échanger sur cette maladie, concernant mon état actuel, je vais certes mieux, mais il reste toujours trace du sésary, après 15 cures, mais pour le moment pas assez de recul avec le produit ( traitement par immunothérapie) étant toujours en ATU, difficile de dire jusqu’ou il pourra avoir une efficacité dans le temps.
une très nette amélioration de ma peau, de mes prises de sang, et des ganglions, mais parfois une fatigue s’installe sans savoir pourquoi, et maintenant à chaque traitement une réaction de fièvre accompagné d’urticaire mais cela ne dure jamais longtemps.
voila si je peux vous être utile n’hésitez pas à m’appeler
je reste à votre disposition, pour toutes informations que je pourrais vous faire part concernant mon parcours avec ce cancer employons les bon mots.
Fred. Lamidieu
Bonjour à tous,
Sur les conseils de Fredji, je reviens faire un petit tour sur ce site, je n’y ai plus mis les pieds depuis avril 2017 ! Que le temps passe vite !
A l’époque j’avais posté un premier message pour avoir des informations sur cette saloperie de maladie. Je n’avais pas eu de réponse, normal il fallait que l’on tombe sur le gros lot, une maladie rare !!
Malheureusement je vois que depuis de nouveaux noms se sont ajoutés … Comme dit Fredji, il est important d’en parler, ca fait déjà du bien !
Concernant l’état de santé de mon mari, et bien … , pas grande amélioration. Je pense que la journée d’hier a été la plus terrible depuis qu’il souffre de sézazy. En ce moment tout se passe au niveau du visage, démangeaisons ++++++, même dans les yeux, peau rouge +++++, gonflement du visage. On ne sait pas quoi faire pour essayer de le soulager un peu. Evidemment nous avons essayé toutes les crèmes possibles, nous nous sommes ruinés en compléments alimentaires, on a été voir des charlatans, on a changé notre alimentation, etc.
Heureusement on n’a pas baissé es bras, j’essaye de l’épauler au maximum, mais je sais que les symptômes sont très très difficiles à vivre. En ce moment, il est sous mogamulizumab, les résultats ne sont pas exceptionnels. Il commence la semaine prochaine la photophérèse. Nous avons compris cette maladie seuls, on faisant des recherches, on posant bcp de questions aux médecins et aux professeurs. N’hésitez pas à leur poser des questions, après tout c’est votre peau pas la leur ! Nous avons quand même la chance d’avoir des médecins à l’écoute et compréhensifs. Après sa première chimio ou mon mari a faillit mourir, il a refusé toutes les autres qui lui ont été proposées. Il est même resté presque 5 mois sans aucun traitement à attendre que le mogamu sorte sur le marché.
En tout cas, mon mari a rencontré dans les salles d’attente des hôpitaux des personnes souffrant de sézary pour qui les traitements ont très bien fonctionné et qui n’avaient plus de cellules dans le sang. Il y a quand même de l’espoir ne l’oubliez pas ! J’espère qu’un jour les médecins trouveront LE traitement qui guérira tout le monde !
Bonne journée à tous ! Pour nous ce sera plage, mon mari passera l’après-midi sous le parasol anti-UV car le soleil le brûle mais on essaye de profiter quand même, surtout que l’on a une petite fille de 7 ans !
Et comme dit Fredji “the show must go on !”
bravo d’avoir pris votre plume pour écrire ou ré-écrire sur le forum, et reprendre le file de cette discussion.
c’est important de communiquer, ses peurs ses angoisses, ses doutes mais aussi , ses larmes et ses joies…
Le soutien, le vide du trop plein( Christine, cette phrase est pour toi!!) passe par la parole, ou l’écrit, on nous a doté de ces organes pour communiquer, pour soulager nos maux par des mots, alors il faut s’en servir.
il n’y a point de détresse qui ne trouve son refuge.
Fred
Bonjour Caroline,
Malheureusement, il n’existe pas encore un traitement efficace sur tous les types de Syndrome de Sézary.
Je me permets de vous signaler un nouvel essai clinique qui vient d’ouvrir pour les patients souffrant du Syndrome de Sézary en rechute ou réfractaire après au moins 2 cures de mogamuluzumab (POTELIGEO) : TELLOMAK.
Cet essai cible une molécule : KIR3DL2. Vous pourriez peut-être voir avec le dermatologue de votre mari s’il a cette cible.
La 1ère cohorte de cet EC concerne particulièrement les patients avec Syndrome de Sézary.
https://www.orely.org/essais-cliniques/1565207964/traitement-anti-kir3dl2-des-lymphomes-a-cellules-t.html
En France, cet EC est actuellement ouvert à Necker et à Saint-Louis (les 2 à Paris).
Il sera ouvert prochainement à Bordeaux et Lyon-Sud.
@Fredji :
Merci d’avoir assuré la weille (
) sur cette file !
Maintenant, je m’y suis abonnée pour ne plus rien laisser passer…
Bon moral à tous !
Marie-Christine
Bonjour Christine,
J’ai parlé du TELLOMAK à mon mari et il m’a dit qu’il avait eu la phase 1 à Saint Louis. Le traitement ne répondait pas favorablement et donc les médecins ont stoppé le protocole. Apparemment, il m’a dit que de ce fait il n’y avait plus droit.
Bonne journée !
bonjour caroline et Akim,
je pense que la photophérèse peut être un moyen de soulager les problèmes liés aux démangeaisons et de peau un peu flambante, c’est moins agressif que les chimio, moins d’effets secondaires aussi, mais la contrainte est de ne pas avoir un contact direct avec le soleil et les UV au moins 48h après le traitement.
Le plus nocif reste pour les yeux, risque de brulure de la rétine, et comme Akim souffre déjà des yeux, il vaut mieux ce prémunir, moi perso j’ai des lunettes indice max( uv4) et des sur-lunettes
je ne me rappelle plus si j’ai glissé cette photo dans le dossier que j’ai partagé avec vous dans mon google drive.
la photophérèse était le premier traitement que j’ai eu pendant 7 mois, ma peau avait considérablement changé, et les démangeaisons se sont estompées, seul la bio ne se modifiait pas ou peu, d’où l’arrêt après 7 cures, et après protocole de chimio,
Gemzar, et Caelix, malheureusement celles-ci n’ont pas été concluantes mais plutôt destructrices.
Le Gemzar a provoqué des fuites capillaires, avec un risque accrus d’une embolie pulmonaire, et le Caelix, a réveillé, donc effet redondant, ces fuites capillaires pour ce terminer au urgence pour des œdèmes très avancé partout et un très très gros risque d’'embolie pulmonaire.
Est arrivé le Mogamuzilab, et là, ma bio a commencé à s’améliorer, ma peau, et diminution des ganglions, cependant, aujourd’hui, je trouve que ma peau recommence à flamber, non pas qu’elle me gratte, mais plutôt un aspect bizarre, comme des petites taches de rousseurs sur les membres supérieurs et inférieurs, mais pas partout, juste comme si j’avais été brulé.
Donc je me pose la question, peut être refaire de la photophérèse en complément ?
pour améliorer la peau, ce n’est plus qu’une question de visuelle, mais qui a une importance énorme, voir presque capitale, car c’est le premier rempart contre tout, NOTRE peau.
Donc je pense poser la question en Septembre à mon bilan général, je vous tiendrais au courant de la suite bien évidement.
de votre côté on se tient informé par téléphone ou par mail, si la photophérèse aura de bons effets sur l’état d’Akim
Il faut toujours garder espoir d’une nouvelle avancée dans la recherche de nos traitements, peut être sommes nous tributaire de cela mais, le jeu en vaut la chandelle, ii faut y croire, ne pas baisser les bras et combattre, garder le moral, bien sur ce n’est pas toujours évident, surtout pour nos conjoints ou conjointes, mais voila, notre rage de VIVRE c’est notre plus grande arme contre tout.
je reste à l’écoute, et si je peux aider avec ma propre expérience de cette cochonnerie, il ne faut pas hésiter à m’appeler ou écrire
seul nous sommes impuissants, ensemble, nous pouvons combattre.
et comme je dis toujours, d’ailleurs j’invite à traduire les paroles de cette chanson
“The show must go on”
Fred
Bonjour,
On a decouvert que ma mère avait le syndrome de sesary. Mais bizarrement son taux de cellule de sesary est de 2% alors que le dermato lui avait expliquer qu’en dessous de 5% on considère ca comme un eczéma. Maintenant ca fait plus d’une an qu’elle l’a. Elle a des démangeaisons atroces, des plaques rouges et qui s’epaississe.
Elle est passée par les UV qu’il a fallu arrêter car cela lui faisait des brûlures car peau de rousse,du coup, elle est passée à la chimio en comprimé de 10mg et aujourd’hui elle a des piqûre de chimio en 20mg.mais les symptômes augmentes.
Pour vous, comment cela se passe ? Avez-vous des améliorations ?
Car cela m’inquiète de plus en plus.
Merci
Bonjour fredji ,
Je me permet de vous écrire car j’ai lu plusieurs de vos posts et je pense que vous “connaissez” ce rare syndrome qu’est le Sezary . Je viens d’avoir 50 ans , le 15 Août dernier . Il y a deux ans de ça , j’ai passé un hiver horrible . Je n’ai jamais eu de période de démangeaisons aussi intense que cette année là . Je n’en dormais plus . J’ai donc commencé par voir mon médecin traitant qui a noté un dermographisme assez important au niveau du thorax et du dos (milieu et bas) . Elle a été honnête avec moi en me demandant de voir un dermatologue qui pourrais m’en dire plus . J’ai eu de l’aérius mais rien ne fonctionnais . J’ai eu difficilement rdv et j’ai effectué une prise de sang mais rien d’alarmant . Nouveau traitement de zyrtec ( 6 comprimés par jours ) et pas d’amélioration . La solution pour dormir était les somnifères (zopiclône , Lexomil pour me détendre, etc…) Ce n’était pas une bonne solution mais c’est la seule que j’ai trouvé . Je suis passé aux urgences et après quelques heures d’attente , on me disait que j’étais trop stressé (je ne supporte plus ce mot ) et aussi une crise d’urticaire géant .
J’ai donc continué de galérer et j’ai consulté d’autres dermatologues (les rdv dans ma région sont très très long à avoir ) donc pour les urgences , il ne faut pas être pressé . J’ai été orienté vers un CHU et la dermatologue sur place à été une des plus persévérante . Après plusieurs examens ( scanner avec injections , corps plus crâne , prises de sang importante ( 16 tubes ) , biopsie de peau ) le résultat est tombé . Elle me dis que j’ai la maladie de Sezary mais vraiment au niveau très très très bas . Pour l’instant je n’ai pas de traitement , je dois faire des séances d’UV en cabinet de dermatologie . C’est 30 séances à raison de 2 par semaines . Je n’ai pas encore commencé car il faut d’abord avoir l’accord de la sécu . Ma question est simple après ce message très long . Est ce que la maladie n’agis que l’hiver car pendant les périodes chaudes , je ne ressent plus rien , je n’ai plus de plaques sur le corps ??? c’est comme si cette maladie n’aimais pas l’été …Je ne vous cache pas que je veux un avis contraire en demandant tout le dossier médical . J’ai pu avoir un rdv pour le 08 Février 2021avec un dermatologue sur Monaco ( je l’ai trouvé par une simple recherche sur le net ) , j’éspère qu’elle me donnera un peu plus d’explications . En ce moment j’essaie de profiter du soleil quand on en a et j’avoue que les démangeaisons baissent un peu après ces quelques heures d’exposition ???
J’éspère ne pas avoir été trop long et brouillon mais je n’ai pas l’habitude des forums … Bien sûr , je suis preneur de tous conseils . Merci à vous et prenez soin de vous .
Harry
Bonjour H-kovert,
J’ai lu votre commentaire, quand on a découvert la maladie de ma mère, elle était à 2% de cellule de sésary, cela fait environ 3ans. Après être passé par les UV qui la brûlé, la chimio inefficace. Le dermato lui a donné un traitement qui a était très efficace et cela fait 6 mois qu’elle n’a plus de démangeaisons et mieux ça fait 2 mois où les résultats d’analyse sont tombé à 0% de cellule de sésary.
Le traitement c’était de l’interferon mais hélas le labo a stoppé la production il y a peu. Mais il y a peut-être un équivalent voyez avec votre dermato. Malheureusement, cette maladie est très mal connu et les dermatos y vont vraiment à tâtons !
Ne perdez pas espoirs, courage à vous.
Bonsoir Carole83 ,
Merci pour ce message plein d’éspoir .
Je ne connais pas le pourcentage de cellule pour mon cas . J’ai commencé les séances d’UVB , certes pas longtemps car j’en ai fait une Lundi dernier qui n’a durée qu’une minute et la deuxième Mercredi , seulement pour 2 Minutes . Apparement il faut y aller doucement pour ne pas avoir de brûlures ( d’après le dermato chez qui je fais les séances ) . En parallèle , j’ai pris quelques bains de soleil sur ma terrasse ( mais avec le mauvais temps de ces jours , ce n’est pas gagné =) .
J’ai aussi pris un rdv chez une autre dermatologue ( sur Monaco ) , ce n’est que pour le 8 Février et je lui parlerai du traitement ou d’un équivalent qu’à pris votre maman . Je ne manquerais pas de vous tenir au courant . En attendant , je me badigeonne aussi d’une pommade , mélangée à de l’Aloé Vera , et pour l’instant je ne ressent pas trop le besoin de me gratter , en éspérant que cela dure un peu .
Encore un grand merci pour les messages que je reçois , ça fait du bien de savoir qu’on est compris par quelques personnes qui connaissent ce genre de maladie très rare . Je vous souhaite de passer d’excellentes fêtes de fin d’année .
A très bientôt .
Harry
Bonsoir à vous, non il ne faut pas perdre espoir,
il y a toujours des traitements avant d’en arriver à une greffe , enfin c’est vraiment la dernière chose que l’on m’a proposé en milieu 2018, tellement mon état n’était pas au mieux…
Et début 2020, j’ai repris le chemin du travail, certes avec de la fatigue dans les début, avec encore des siestes d’une heure voir 2, mais aujourd’hui je tiens la distance, de 6h30 du matin jusqu’à l’heure du repas de 20h, bon je ne vous cache pas que après c’est la tv qui me regarde, car je relâche la tension.
tout ceci pour vous dire qu’il ne faut pas baisser les bras,.
suivant le traitement et les personnes, ça fonctionne bien, on retrouve une vie presque normal, enfin pour ma part , après 3 ans de combat, je m’approche de la rémission, plus rien dans le sang, plus de démangeaisons ou presque plus, d’autres effets apparaissent , plaques sur les paupières qui démangent beaucoup, mais que j’ai contrer par de la crème dirposone ( attention tout de même a ce que cela ne pénètre pas dans les yeux)
mais au moins ça me soulage pour la nuit.
d’autres traitements sont à l’étude et sont prometteurs, donc même si nous avons des pathologies rares, les dermatologues y travaillent.
il faut trouver de la patience, pour mener ce combat, mais ne pas abandonner, et trouver réconfort autour de vous, famille, amis, collègues
ou même ici, il faut parler, vider, ce vider la tête, car pendant ce temps, la maladie vous laisse du répits.
Voila, je reste toujours à l’écoute si besoin, n’hésitez pas, je sais oh combien cette saleté de maladie nous anéanti.
prenez soins e vous
Fred
“the show must go on”
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