Re-bonsoir Niou Niou,
Je comprends bien votre exaspération. Deux questions :
Re bonsoir,
Alors honnêtement, je n’ai rien lu de tel quand j’ai été faire mon examen, je n’ai même pas rencontré le médecin radiologue… c’est une infirmière qui m’a fait mon tep scan…
Et je ne trouve pas la liste dont vous parlez mais je suis (enfin était) suivie par l’hôpital de la timone à Marseille
Bonjour NiouNiou08
Je suis soignée à Marseille à IPC, quand je passe un scanner ou Tep-scanner en principe je le passe tôt le matin et 2 h après je vois mon oncologue, qui me commente les résultats des examens et fait le compte rendu après visite physique, me donne mon traitement. J’ai eu quelques fois un compte rendu rapide du médecin radiologue juste après l’examen, mais c’est pas tout le temps.
Environ 3 à 4 semaines après, je reçois sur l’application IPC de Uni-Cancer Marseille sur mon téléphone le compte rendu des examens que j’ai passé et le compte rendu validé de l’oncologue.
J’ai à ce jour sur mon application mes 3 ans de traitement, mes suivies, mes chimios, enfin tout ce qui concerne mon cancer ce qui me permet à tout moment de ma vie si j’en ai besoin de le fournir.
Il est dommage que tout le monde ne puisse pas bénéficier de ce type d’application de nos jours.
Ma généraliste reçoit de son coté par courrier la même chose et à chacun de mes RDV, nous en discutons ensemble.
NiouNiou08, je ne peux que vous conseille de revoir votre médecin et d’en reparler, s’il y a quelque chose qui ne passe pas, qui vous inquiéte, il faut en parler, ne pas rester avec un doute.
Je vous souhaite plein de courage.
Lien centres reconnus pour les lymphomes : https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1dcfDraoxlsyWXl0vD9nrUofo5gM&ie=UTF8&hl=fr&oe=UTF8&msa=0&ll=47.04275585694859%2C1.6319739999999872&z=6
Bonne soirée
Bonsoir Niou Niou et Fabrice,
J’ai trouvé sur le site de la Société des Médecins d’Imagerie Nucléaire, la charte de relation Médecin Patient que j’ai vue hier au TEP Scan.
Je joins le pdf si je peux ici, sinon, voici le lien :
Es-ce qu’il y a un centre spécialisé dans les cancers dans les B du Rhône ? Dans le gard par exemple, et heureusement, lors de mon petscan, c’est la manipulatrice qui a poussé un petit cri que j’ai entendu. Aïe je me suis dis. Rien de plus, mais arrivée chez moi à Alès, l’hopital local m’appelle et me fait entrer en urgence en cardiologie, la manipulatrice a vu tout de suite le lymphome toucher le coeur. Et pris contact avec l’hopital de ma ville. Le lendemain j’étais transférée à ONCO GARD à NIMES hopital CAREMEAU. Je pense que c’est ce qui m’a sauvée. Chimio débutée immédiatement et anti coagulant pendant les 6 mois de chimio. Pour dire que ces centres spécialisés sont trés bons, et regroupent des spécialistes de tous les cancers de toutes sortes. Si tu es dans un de ces centres, tu dois être bien pris en charge, et si pas de problème, tu peux les croire. Tu devrais tout de même demander à ton généraliste des examens et prises de sang régulières, sinon ne t’inquiètes pas trop. Ma généraliste vérifie systématiquement à chaque visite si j’ai des glandes enflées… depuis 4 ans.
Bonjour à tous,
Je pense effectivement que le maître mot doit être de rassurer le patient et cela dépend beaucoup de la personne. Pour ma part j’ai eû de mauvaise expériences avec des résultats qui devait être interprétés et j’ai plutôt stressé en attendant d’avoir le retour de l’hématologue. C’est pour cela que je préfère attendre l’hématologue qui me connaît et qui a toutes mes anciennes analyses et contrôles dans sa base de donné.
Fabrice
Bonjour ,
Ce n’est pas à la manipulatrice de vous informer bien sûr. Par contre le médecin (qui est spécialisé en imagerie nucléaire) devrait nous faire un compte-rendu en “face à face”. Lire ce que j’ai mis en lien ci-dessus. Cette “charte éthique” est très bien rédigée, respecte les droits du patients, mais aussi les devoirs du médecin.
Normalement, Fabrice, quand nous lisons nous-mêmes le compte rendu que fait le centre d’imagerie nucléaire (sur internet), nous avons aussi tous les contrôles précédents.
Si je m’exprime sur ce sujet, c’est par rapport au stress que certains éprouvent quand l’attente paraît bien longue entre l’examen et la consultation chez l’onco-hematologue. L’attitude adoptée dans mon centre d’imagerie et les liens qu’ils ont avec mon hématologue me conviennent parfaitement.
Courage à tous
Yves
Bonsoir,
Merci pour toutes vos réponses!
En fait, je n’ai jamais eu aucun résultats d’examens depuis que je suis suivie par ce spécialiste, je ne sais que ce qu’il m’a dit a l’oral et ce qu’il a mit dans le compte rendu pour mon médecin traitant avec pour conclusion un arrêt du suivi.
Je l’ai transmis à mon médecin ce matin, il m’a rappelé dans la foulé en me disant qu’il rappelait le spécialiste immédiatement car ce n’était pas normal que je n’ai pas les résultats de mes examens…
Il était hors de lui et m’a dû coup re-prescrit un examens sanguin en urgence car même ma prise de sang, je n’ai pas les résultats hormis une annotation dans son courrier disant qu’il relève une anémie et que certains autres taux sont anormaux mais pas pathologique…
Bref j’attend des nouvelles, encore…
Merci à tous en tout cas
Bonsoir Niou Niou,
Votre médecin a eu une bonne réaction. J’espère que vous allez enfin avoir un dossier complet.
Courage
Yves
Bonjour à tous 
mon expérience sur les résultats d’examen, quels qu’ils soient :
c’est à peu près tout ce qui est possible, soit
rien du tout
un compte rendu verbal qu’on ne comprend ou n’intègre pas complètement sur le coup, c’est très compliqué
un envoi vers le médecin traitant, qui, certaines fois, classe sans transmettre au patient, ou qui ne le voit que très longtemps après
un envoi au patient, à sa demande EXPRESSE uniquement, la dernière réponse que j’ai eue chez un “*logue” consulté…
ou des résultats de labo envoyés à un autre médecin qu’au médecin demandeur…
dans la pratique, j’essaie de suivre et de récupérer tout
pendant mes trop nombreuses chimios, j’ai pu avoir aussi les résultats de mes scans, tep scans, radios et autres joyeusetés du genre
j’ai aussi demandé au démarrage des traitements une copie des différents protocoles avec le planning des traitements, les produits, etc,
pour les images de scanner, j’ai pu demander une copie CD, il y a un service de communication au patient à l’hôpital où j’étais, il fallait faire une demande écrite, justifiée, mais ça fonctionnait bien, c’était pour un envoi à Gustave Roussy où j’avais demandé un second avis
il m’a quand même manqué des analyses de sang qui étaient faites très régulièrement, et comme j’étais “connecté”, je n’ai pas trop pu suivre…
c’est vrai que j’en ai toute une brouettée, plus ou moins importantes, et maintenant, une prise de sang par quinzaine, tout ça classé par date
mais, pour ne pas être pris au dépourvu, en fonction de ce que je connais, bien sûr, je rentre certains paramètres, HG, neutrophiles, plaquettes, créatinine, … dans un tableau , puis graphique, pour suivre leur évolution.
ça m’a permis après coup de confirmer la toxicité de traitements qui m’ont presque détruit les reins, j’ai les résultats de créatinine avec une grosse différence à partir de ceux-ci …
je vais commencer un suivi des paramètres des résultats de souffle (sur demande EXPRESSE du patient, ceux-là !) qui flanchent après cette longue période de confinement sans marche quotidienne…
c’est difficile de tout comprendre,mais petit à petit, il faut se faire expliquer et demander les paramètres importants à regarder
on est les principaux intéressés, il faut se faire expliquer, c’est un minimum
il faut demander les résultats, par un moyen ou un autre (loi informatique et libertés, je pense, c’est fait pour ça).
courage à tous, tenez bon 
bean
Salut,
Merci pour ton expérience, pour le moment je suis au point mort…
Mon médecin traitant n’arrive pas à recevoir copie de mon dossier malgré plusieurs relance auprès du service que j’ai consulté…
Il m’a dit que si nous n’avions pas les comptes rendu dans 10 jours, on referait tout les examens dans un autre hôpital… mais ça ne m’avance guère pour le moment
Bonjour Niou,
Refaite les examens pour ne pas perdre de temps devant une évolution éventuelle. Mais battez vous pour avoir les résultats antérieurs, il vous faut avoir l’historique de la maladie.
Je vais commencer le traitement d’une 2eme rechute en 37 mois. Je récupère (pratiquement ) tout, et ensuite je conserve, je classe. Certains me félicitent d’ailleurs pour cela… Pas plus tard que ce matin la coordinatrice CAR-T cells de Lyon. J’ai même gardé les comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire pour les 2 décisions de protocole précédentes (initiale et rechute) : pas seulement pour la décision prise, ensuite nous la connaissons par sa mise en place, mais pour se souvenir de qui avait participé à la décision. Ça évite de se torturer l’esprit inutilement.
Courage à tous
Yvesb
Bonsoir Yves,
Merci pour votre information. Je ne savais pas que nous pouvions avoir les compte rendus de RCP. Et pensez-vous que les résultats de l’anatomopathologie après exérèse de ganglions c’est le cas aussi ?
Merci Yves
Bonjour beanyou
Je me suis faite supprimer dernièrement un message sur le sujet sur un poste ou visiblement je n’aurai pas du le poster ( miss boulette c’est moi ) , donc je vais faire rapide, j’ai depuis le début de mon cancer en 2019, sur mon téléphone une application qui m’a été proposé par le centre de cancer IPC Connet/unicancer_Marseille ou je suis traitée. J’ai tous les comptes rendus, examens, Scan, Tep-scanner, Analyses… Ma généraliste, reçoit les mêmes documents que moi.
Je pense que ce système devrait être pour tous.
Cordialement et courage à tous
Bonjour Pascale
Oui J’ai les 2 premières analyses par écrit. Celle de la semaine dernière est arivée hier. L’interne m’a dit qu’elle la mettrait avec mon compte rendu de sortie. Parce que sinon, l’information qu’elle me donne est "le laboratoire confirme que les cellules sont bien toujours signes du lymphome du manteau " C’est vrai aussi que la plupart des gens ne veulent pas en savoir plus. Je le comprends très bien.
Bon courage
Yves
Bonjour Turquoise
Savez vous si cette application est propre à l’IPC de Marseille ?
Yves
Bonjour Yves_B
Je ne sais pas, mais je peux me renseigner et je reviens vers vous.
Cordialement
Bonjour Yves,
Cette application est uniquement pour les patients suivis à l’institut Paoli-Calmettes => https://www.institutpaolicalmettes.fr/ipc-connect/
Au niveau national, il y a normalement le dmp mais faut-il encore que les professionnels de la santé l’alimentent.
Mais on sort un peu du cadre du sujet initial.
Cordialement.
Bonjour Bendrop,
Je sais que le sujet initial de Niouniou portait sur les symptômes. J’avais répondu dans ce sens. Mais très vite notre amie a posé des questions sur la lecture des comptes rendus qu’elle recevait ou pas. Je ne pense pas m’éloigner de ses préoccupations…
Bien à vous
Yves
Bonjour Yves,
Je suis tout à fait en phase. La confiance commence par la compréhension de nos maladies. Et permettre à ceux qui le souhaitent comprendre à partir des comptes rendus et autres leurs maladies c’est essentiel.
Moi j’y retourne parfois sur mon petit parcours de double cancéreuse… et cela m’apaise.
Alors oui , c’est important.
Bonne journée