Symptômes étranges

J’ ai eu exactement vos symptômes et c’est en consultant un hématologue que le diagnostic est tombé …un courrier a été adressé et le rendez vous pris par le doc directement .Il faut les examens pour qu’il puisse étudier votre cas , et cela peut paraître long …

Bon courage

Bonsoir,

Je reviens vous donner quelques nouvelles même si on a pas vraiment avancé…
Mon médecin n’a pas réussi à faire avancer le rdv chez l’hemato… donc rendez vous fin novembre…

Et en attendant… il va bien falloir que je me débrouille car mon employeur vient de me dire que mes problèmes de santé impacte trop mon travail (physique et dangereux si on est pas à 100%)
Mon médecin refuse de m’arrêter sans diagnostic… il m’a quand même fait 4 jours d’arrêt pour cette semaine mais bon…
Je pense donc qu’en plus d’être malade, je vais perdre mon emploi…

En plus après avoir discuté avec mon médecin, il exclut le lymphome car ma crp et ma vs sont normales sur mes derniers bilans… donc je ne sais même pas pourquoi il m’envoie voir un hemato…

Ce soir, je me sens profondément abandonné par tout le monde…

Bonjour,
Votre situation est vraiment problématique. Vous êtes malade et vous devez subir les conséquences professionnelles de cette attente de diagnostic… encore une fois vous n’inventez pas vos symptômes.
Si votre employeur considère que vous n’êtes pas apte à tenir votre poste il faut peut-être vous orienter vers le médecin du travail. Peut-être que lui pourra faire avancer votre dossier.
Courage
Fabrice

Bonsoir,

J’ai été diagnostiquée d’un Hodgkin stade IV alors que la prise de sang ne révélait rien de spécial. Ce sont les examens d’imagerie (écho du ganglion sus-claviculaire et radio pulmonaire) qui ont permis d’orienter le diagnostic vers un lymphome et incité mon médecin traitant à contacter aussitôt un hématologue, que je voyais cinq jours plus tard… Vous parliez d’un scanner, l’avez-vous passé ?
Je vous souhaite bon courage, tenez-bon et à bientôt de vos nouvelles.

Bonsoir
Qu’à révéler le scanner que vous deviez avoir ?

Pour info, diagnostique posé d’un LH avec prise de sang normale. Juste la fatigue et ganglion sus claviculaire visible. Le reste a été vu au scanner.

Bon courage !

Bonsoir,

Je viens de lire votre témoignage , ou en étés vous ?

Bonne soirée

Bonsoir,

Je reviens donner quelques nouvelles après un long moment…

Je suis actuellement en arrêt maladie (par la médecine du travail) car je ne pouvais vraiment plus travailler…
J’ai vu un premier hemato qui ne m’a absolument pas prise au sérieux, puis à nouveau mon médecin qui m’a cette fois ci adressé en médecine interne…

Je viens de sortir de mon rdv à la médecine interne, le spécialiste avait l’air plutôt inquiet. Ils doivent me rappeler d’ici la fin de semaine pour me programmer un pet scan ainsi que des examens supplémentaires en ambulatoire…
A priori, les choses avancent, au moins je vais savoir ce qu’il en est après plusieurs mois à errer de médecin en médecin sans explications…

Bonne soirée à vous!

Bsr, non pas mauvais signe, mais prudence, lymphome difficile à cerner, car tous différents. Mais il veut être sûr, et il a raison, seuls les prélèvements pourront donner une réponse, et plus on est soigné tôt, mieux c’est. J’ai rencontré une jeune fille avec suspicion de lymphome, glandes, température, fatigue, etc. En fait c’était la maladie des griffes du chat. Lymphome est perfide, il se manifeste sous tant de formes, une trentaine possible. Alors il vaut mieux prendre des précautions. Avec un peu de chance ce ne sera pas cela, mais sinon bien soigné, on s’en tire pris tôt. Bon courage, n’y pensez pas trop, de bons médecins et des progrés depuis une dizaine d’année…

Bonsoir,

Je sais bien mais j’arrive pas à m’empêcher d’y penser, j’ai une amie de mon âge à qui on a annoncé un cancer il y a quelques mois et les choses n’ont pas forcément bien tourné pour elle…

Du coup, le fait qu’on remette ça sur la table alors que l’hemato que j’avais vu l’avait clairement écarté au vu de mes bilans sanguins, ça me remue pas mal…

Bonjour NiouNiou,
Je note que vous êtes en arrêt maladie, c’est déjà une bonne chose, on a pris en considération vos symptômes. Concernant l’attente, je sais que c’est difficile, à chaque nouvelle analyse ou chaque remarque de son médecin on a l’impression de tout remettre en cause…
Sachez toutefois que tous les examens demandés permettent de “fermer des portes” pour identifier votre maladie.
Courage,
Fabrice

Bonjour,
Ça y est pet scan demain à 14h, du coup j’ai des pleins de questions si quelqu’un a du temps pour me renseigner…
Parce qu’on m’a juste donner l’heure du rdv et un régime alimentaire à suivre…
Comment ça se passe? Est ce qu’on a les résultats nous, ou est ce que c’est le médecin prescripteur qui les reçoit?
Est ce qu’un ganglion peut fixé sans que ça soit nécessairement cancéreux?
Parce que bon, je ne revois la médecine interne que le 21/01 et je me vois pas attendre jusqu’à là sans informations…

Bonjour NiouNiou,
Schématiquement lors du tep scan ils vont vous injecter un sucre faiblement radioactif pour voir s’il va y avoir des zones de votre corps qui vont “surconsommer” de l’énergie. Il faut savoir que les cellules cancéreuses ont un métabolisme hyperactif donc elles demandent beaucoup d’énergie.
C’est une méthode très “fine” mais qui a pas mal de faux positif car une infection, une inflammation peuvent aussi être responsable de fixation. Pour ma part sur mes 4-5 tep-scan j’ai eu 2 fois des faux positifs. C’est pour cela que dans mon cas les résultats sont envoyés directement à l’hématologue qui se charge de l’interprétation.
D’un point de vue pratique il faut venir à jeun, on vous injecte le produit radioactif et il faut rester de mémoire 1 heure sans bouger, sans parler le temps qu’il se fixe. Après vous passez un scanner d’environ 20 mn.
Courage pour demain, à votre disposition pour toute précision.
Fabrice

Bonsoir…

Oui il faur être à jeun de plus de 6h puis injection de produit puis attente 1 heure puis injection du produit…
Les cellules consommant beaucoup de glucose vont être réactives… de mon côté, j’ai demandé à avoir le compte rendu le jour même afin de savoir…
Courage…

ils voient trés vite, pour moi pas de régime, 3/4 d’heure à se reposer aprés l’injection de produit radioactif, puis scan, vite fait. Mais j’ai entendu pendant le scan, la manipulatrice pousser un petit cri. Aie ! elle ne m’a rien dit, je suis rentrée chez moi, seule en voiture à 40 kms. A peine posé mon sac, appel de l’hopital d’Alès, vous rentrez tout de suite en cardio. J’ai pas réfléchi, ah bon ? Une fois à l’hopital mon lit m’attendait, il était bien 20 heures, les infirmières m’ont trouvé des biscuits à manger. Le lendemain transfert à Nimes où j’avais fait le pet la veille, et là j’ai compris, la manipulatrice avait trouvé le lymphome sur le coeur, ils ne savaient pas s’il était juste à côté ou dedans. Donc anti coagulants, pendant plus de six mois, chaque jour. Je le faisais moi même, pas difficile, quand je voulais partir en week end. Donc le pet est trés important, il ne faut pas hésiter à poser des questions. Mais lesquelles ? Plus de 30 lymphomes différents, et on débarque là, pour les autres c’est une maladie de peau. Ne vous inquiétez pas, le scan ce n’est rien du tout, le résultat est rapide, et vous saurez rapidement aussi, grace à votre médecin hématologue, probablement, et si il y a urgence, ils ne manqueront pas de vous le faire savoir et de vous prendre en charge. Tenez nous au courant, nous pouvons vous aider si cela est positif, ça se soigne trés bien.

Bonjour,

Ça y est après cette longue attente, j’ai enfin eu les résultats de mon tep scan qui ne m’aide absolument pas…
Résultat les ganglions axilaire gauche et inguinaux droits fixent avec une SUV à 3,5 mais seul un des ganglions fait plus d’un centimètre (2,8cm)

Mon médecin considère que ça n’a rien de pathologique et à décider d’arrêter là les examens, sans plus d’explications…
Il ont aussi détecté une petite anémie sur ma prise de sans mais rien de plus…

J’ai eu une très légère amélioration des symptômes et mon médecin s’est basé sur ça pour ordonner l’arrêt des examens…

Bonjour,
Le tep-scan étant un protocole très “fin” le fait que votre médecin ne décèle rien doit vous rassurer. Dites vous également que cela pourra vous servir pour plus tard de façon à pouvoir avoir un élément de comparaison dans l’avenir.
Courage,
Fabrice

Bonjour NiouNiou,
Croyez ce que dit votre médecin. SUV max à 3,5, c’est vraiment bas. Je viens de passer ce matin un TEP pour confirmer la suspection d’une récidive d’un LCM, Sur la masse ganglionnaire la plus active : SUV max 17,07.
Votre radiologue a-t-il mentionné la SUV max sur un organe sein par comparaison, par exemple le foie ? Est-ce que le score de Deauville est mentionné ?
Corage et confiance
Yves

Bonjour Fabrice,
J’ai eu le temps ce matin, en attendant que le médecin radiologue du TEP vienne me donner son compte-rendu, de lire une sorte de charte d’engagement des médecins qui pratiquent cet examen ( c’est un groupement national de médecins).
Il y aune dizaine d’items, parmi lesquels celui qui dit qu’ils s’engagent à toujours avoir un dialogue avec le patient (avant qu’il ne reparte avec toutes ses angoisses), qu’ils répondent à toutes leurs interrogations, sans jamais imposer un verdict si le patient ne semble “pas prêt à l’entendre”. Je suis étonné que certains doivent attendre la consultation avec leur médecin prescripteur.
Bien cordialement

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Bonsoir,

En fait, ce qui m’énerve c’est que ce spécialiste n’a presque pas voulu aborder mon résultat de tep scan, la seul phrase qu’il a prononcé à ce sujet, c’est « on a bien des ganglions qui fixent mais ils font moins d’un cm donc c’est pas pathologique »

Le reste, je le tiens du courrier qu’il m’a remis pour mon médecin traitant ou il mentionne une suv a 3,5 que lui traduit par une activité réactionnel au vaccin covid reçu en août 2021…
Déjà j’ai du mal a comprendre qu’on puisse mettre ça sur le dos d’un vaccin reçu plus de 3 mois avant et surtout ce que je lui reproche c’est de ne rien avoir voulu me dire de plus, de ne pas m’avoir remis les comptes rendu de mes examens (je n’ai que son courrier pour mon médecin)

Mes symptômes ont régressé mais sont toujours présents et on me répond « tout vos examens sont normaux donc y’a rien »
Alors que si je lis sont compte rendu, je vois qu’il note que je suis anémié, ce qui n’était pas le cas lors de mon bilan précédant en octobre, et qu’il n’a aucune explication pour mes symptômes donc plus d’examens pour en chercher la cause… En fait j’ai clairement eu l’impression qu’on me disait qu’on se foutait royalement de mes symptômes…

Cela dit en effet, je suis plutôt rassurée que ça ne soit à priori pas grave mais je ne me suis pas senti écouté du tout (et c’est le 3ème spécialiste qui abandonne face à mes symptômes en me disant qu’on ne peut pas en établir la cause donc on me laisse comme ça)

Bonsoir,

Non, rien de tout cela, on ne m’a même pas remis le compte rendu de mon tep scan, je ne sais que ce que le spécialiste a bien voulu me dire… c’est a dire que selon lui ce n’est pas pathologique mais du au vaccin covid qui date d’août