Bonjour
Je viens de réaliser une analyse qui révèle un hypergammaglobulinemie
J’avais de vertiges, une grande fatigue, des soucis avec mes yeux (yeux rougeset douloureux, vision trouble )et des maux de t^te, douleurs aux oreilles, et une grande fatigue
J ai fait un IRM qui m’angoisse…
“Des images hyper-intenses péri-ventriculaires et surtout au niveau des substances blanches profondes frontales, la plus volumineuse à droite non spécifique”
j’ai parfois des soucis pour parler des douleurs aux mains et aux pieds…
est ce que cela signifient que la maladie a progressé et touché le cerveau
est il déjà trop tard?
mes premiers symptômes datent de 3 ans… fatigue et dysphnée, ils ont pensé fatigue dépression âge…juste un manque de B12 ( injections)
et puis depuis quelques mois c’est dur et surtout depuis 2 mois…j’ai dû insisté pour une analyse de sang poussé
j’angoisse j’ai moins de 60 ans… et j ai une fille…
l IRM ne me rassure pas surtout avec les symptômes
et j’attends un RDV à l’hôpital…au service hemato je crois…
ils sont surement débordés mais j’ai l 'impression que la maladie progresse à grands pas
merci
cordialement
Bonjour
Je ne suis pas compétent sur la maladie de waldenstrom.
Mais avez vous regardé le webinaire de l’association Ellye.
Peut être qu’il vous donnera de réponses.
https://vimeo.com/799804122
Hervé C
Bonjour
Vu ce que vous décrivez il y a beaucoup de chance pour que l’hématologue vous propose un traitement qui va diminuer les lymphocytes qui fabriquent les immunoglobulines qui génèrent vos problèmes.
Ensuite en combien de temps les symptômes vont régresser est une autre question.
hervé c
https://www.ellye.fr/maladie-de-waldenstrom
Bonsoir
Merci
J’attends que le service hémato me donne un RDV
J ai juste peur en attendant que la maladie ne progresse
J ai déjà du mal à parler
je suis très fatiguée
l IRM est inquiétant
etc…
Bonjour
Oui j ai regardé avec attention la vidéo ( très bien faite d’ailleurs)
et j ai trouvé pas mal d 'infos aussi sur les protocoles possibles etc
j’attends donc un RDV
c’est l IRM qui est inquiétant et tous les symptômes qui semblent s’accentuer
ma vision, mes céphalées difficulté de lire et marcher. des douleurs dans les membres
il faut être patient ou aller aux urgences qui sont saturées
cordialement
Bonsoir j’oublais de dire Merci beaucoup
Bonjour,
Je suis radiologue, et ne peux pas me prononcer sur votre cas dans avoir vu les images (et je ne peux de toute manière donner d’avis médical sur forum), mais je peux juste vous rendre un peu plus claire la conclusion de l’IRM : le caractère “non spécifique” ou “aspecifique” d’une lésion au niveau cérébral est le plus souvent rassurant car cela signifie que l’anomalie ne ressemble à rien de particulier (AVC, inflammation, ou dans votre cas localisation cérébrale d’une hémopathie). Le plus souvent il s’agit de petites images bénignes liées à l’âge (mais encore une fois je ne me prononce pas sur votre cas en particulier).
Le mieux est d’en parler à votre médecin qui vous adressera si nécessaire à un neurologue qui vous examinera pour voir si vos symptômes peuvent être en rapport avec ce que l’on voit à l’IRM.
Bonsoir
Merci,
mon médecin traitant ne connaissant pas trop Waldentröm et ni "la signification des résultats IRM (hyper signaux peri ventriculaires et au niveau de la substance blanche , la plus volumineuse à droite. Il recommande un IRM avec gadolinium…)- J essaie de passer cet IRM avant un mois…
merci de me rassurer, mais j’ai une céphalée permanente, problème de vision et j’ai par moment du mal à parler, à comprendre, retenir ce qu on me dit , sans parler de la grosse fatigue…
j essaie de me trouver un neurologue disponible et d’obtenir un RDV au service hemato
mais je en suis pas un cas urgent…
2 cas de tumeurs au cerveau dans la famille et alzheimer (jeune tante) + 2 cas de cancer
cordialement