Suspition de lymphome ?

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Cher Dok,

Tu te poses vraiment beaucoup de questions, et malheureusement je ne suis pas en mesure répondre à tout.

Je viens seulement t’ apporter tout mon soutien, j’espère que tu es bien entouré par des proches, c’est important.

Mon fils, atteint du LH stade 3 ( nombreux ganglions du cou jusqu’à la rate du côté gauche + qq ganglions à droite ) a eu 2 BEACOPP, qu’il a bien supportées. Les ganglions du cou étaient vraiment énormes, j’avais hâte que le traitement débute !! Le premier jour de la chimio, j’étais avec lui et franchement, j’ai eu l’impression de les voir dégonfler à vue d’œil. Le lendemain, ils n’étaient pratiquement plus visibles, c’était impressionnant !! Suite au Petscan qui a suivi les 2 cures, les médecins ont conclu à une rémission. Depuis, il est passé à l’ A B V D , il fait sa 3ème cure en ce moment. Il a refait un Petscan la semaine dernière,nickel d’après l’hématologue , quel soulagement !!!

Je te souhaite du courage pour ton traitement à venir !

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Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum et je voulais tout d’abord vous féliciter pour votre courage et votre initiative permettant d’animer cette communauté.
Si je viens ici, c’est que je suis en train de traverser une épreuve bouleversante. Je suis un jeune homme de 24 ans, salarié et étudiant à la fois, je ne me suis jamais plains de sérieux problème de santé et tout à coup, alors que rien ne le supposais, j’en viens à me demander si j’ai un lymphome.
Il y a deux semaines j’ai eu un bouton d’herpès et un ganglion d’un bon centimètre de diamètre dans le cou côté droit. Comme je suis sujet à l’herpès depuis tout petit et que j’en ai régulièrement, je ne me suis pas posé de question en pensant que ce ganglion était dû à ce bouton.
A la fin de cette même semaine, je sentais des tiraillements dans le thorax qui me remontaient jusque dans l’épaule gauche. Ils étaient plus ou moins intenses suivant ma posture.
Je n’y prends pas particulièrement attention ; étant relativement fatigué et stressé entre mon métier et mes études, je me dis que ça irait mieux aux vacances qui seront bientôt là !
Une semaine s’écoule avec le ganglion toujours présent mais stable. Je passe un bon week-end sans fatigue particulière, sans aucune maladie ou infection et heureux d’avoir fini mon année universitaire. Je me dis tout de même que j’irai montrer ce ganglion dès que j’aurais un moment dans la semaine.
Dans la nuit de dimanche à lundi, de grosses masses de ganglions font irruption sur le côté gauche et droit à la base de mon cou (avec une prédominance à gauche). Voyant mon cou gonfler subitement en palpant de nombreux ganglions, je panique et je regarde alors sur internet (comme tout bon hypocondriaque). A ce moment c’est la cata : le lymphome : cancer du sang revient en boucle ! Inutile de vous dire que je passe une très mauvaise nuit avec seulement 2h de sommeil.

Le lendemain matin, je vais voir un généraliste qui ne sait pas d’où vient le problème : il peut être bénin (une infection) comme très grave (sous-entendu un cancer). Il me prescrit des analyses de sang, une échographie des cervicales et une radio des poumons.
Je vais aussitôt faire tout ça :
L’échographie montre de nombreux et gros ganglions au cou (les plus gros mesurent 4cm)
La radio des poumons, montrent une masse non identifiée (très sûrement des ganglions médiastinaux) au bout des bronches. Je dois passer un scanner demain pour lever ce point.

La prise de sang indique un taux de leucocyte plus élevé que la moyenne (12700/mm3) dont de très nombreux Poly. Eosinophiles (3556/mm3), des lymphocytes inférieurs au minimum (1143/mm3) et des monocytes supérieurs à la moyenne (1016/mm3).
D’autre part la Vitesse De Sédimentation est augmentée (59mm au 1er temps / 102mm au 2e temps). Idem pour la Protéïne C réactive : 37 mg/l.

Je vais voir un autre généraliste avec tous ces éléments. Celui-ci se veut rassurant car selon lui la prise de sang montre que l’organisme lutte contre une infection dont on ne connait effectivement pas la nature. Il pourrait s’agir d’une rubéole, du syndrome de la griffe du chat, etc … En cas, il me prescrit une antibio (Amoxicilline) et du doliprane.
Je reste sur mes gardes en suivant ce traitement. 24h se sont déjà passé mais je ne vois toujours pas vraiment d’évolution sur mes ganglions si ce n’est qu’ils dégagent un peu moins de chaleur que la veille. Maintenant leur taille est stable.

Ajouté cela, j’ai aussi depuis hier soir une douleur dans l’aine droite. J’espère que j’ai pas des ganglions là aussi !

Mises à part ces considérations, je ne suis pas particulièrement TRES fatigué, je suis plutôt déprimé suite à ces symptômes. Il y a une semaine de ça, je pétait la forme et là je me retrouve dans le brouillard …
Comment est-ce possible d’avoir un cancer aussi foudroyant ? Si c’est le cas, il y a eu peu de signes avant coureur …

Il m’est arrivé de me réveiller une ou deux fois en nage c’est 2 dernières semaines mais j’ai mis ça sur le compte de l’arrivée de l’été (il faut s’y faire de ne plus mettre la couette …)
Depuis hier, j’ai aussi quelques démangeaisons aux chevilles et aux pieds qui s’apparentent peut-être à des piqûres de moustiques (je crois qu’à un moment donné c’est psychologique).
Je n’ai pas ou peu de fièvre mais j’ai une perte d’appétit (d’autant plus que j’angoisse). J’ai dû perdre 4 kilos en un mois … Pas de grosse toux : je toussote parfois.
Bref ce soir : j’ai toujours des ganglions gros mais stables dans le cou, une gêne au niveau des bronches (sûrement due à la compression des ganglions), une douleur à l’aine droite, je dors relativement bien mais je me fait beaucoup de soucis à l’idée que je puisse avoir un lymphome.

Demain je poursuis avec un scanner du thorax et je vais leur demander une ponction d’un ganglion …

Merci de m’avoir lu jusqu’ici. Que pensez-vous de mon récit ? Un lymphome se développe aussi rapidement que ça ? A en croire mes symptômes j’en suis déjà au stade 3 si tel est le cas !

Merci pour vos lumières et bon courage à tous.

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Bonjour!!
Il y a des lymphomes agressif et des indolent. Sincèrement si j’avais pu choisir j’aurais préféré l’agressif car généralement découvert assez tot et le protocole est plus qu’efficace!! Ensuite si tu as un lymphome le stade importe peu car des stades 1 ont rechuté et des stades 4 en rémission au bout de qlq chimios!!
Ensuite ca peut etre beaucoup de choses comme te la dit le généraliste la maladie du chat, une sarcoïdose, maladie de wipple, maladie du baiser (mononucléose) maintenant le résultat du scanner en diras un peu plus donc essaye de ne pas trop angoisser car ca engendre du stress et cest pire!! Soit confiant dans tous les cas de figure ca se soigne et meme tres bien :slight_smile:
Tiens nous au courant!!

Bises

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Bonjour,

Il faut effectivement faire les examens sans attendre. Néanmoins, Le Diagnostic n’est pas forcément un lymphome.
Il y a des traitements efficaces.
(je ne suis pas sûr d’avoir bien compris, mais si c’est le cas, Il ne faut pas se contenter du généraliste).

N’hésitez pas à nous recontacter si besoin.

A+

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Bonjour à tous et merci pour vos réponses.
Suite à la biopsie d’un de mes ganglions cervicaux (prélèvement de 3 carottes), le verdict est tombé et comme je m’en doutais il s’agit bien malheureusement d’un lymphome de Hodgkin. Le combat commence, programme de la semaine prochaine : pose d’un PAC, PET scan, scanner ORL, échographie du cœur pour débuter un traitement de chimiothérapie avant la fin du mois …
Mon médecin spécialiste s’est voulu rassurant en m’affirmant que cette maladie se guérissait très bien dans la majorité des cas. Il a examiné tout mon dossier médical, il a vu que j’avais de multiples adénopathies de “taille moyenne” (de 1 à 4 cm) au niveau des cervicales et du médiastin (nous avons eu la confirmation du scanner pour le médiastin). Il ne veut pas trop s’avancer sur mon traitement car il n’est pas encore certain du stade de la maladie. Après m’avoir ausculté, il m’a simplement dit “si vous n’êtes pas au début de la maladie c’est que vous en êtes pas loin”. Il m’a dit que je subirai certainement des cures d’ABVD mais que l’on en rediscuterait à l’issue de mes examens complémentaires.
J’ai cependant quelques questions à vous poser sur plusieurs points que j’appréhende :

  • Statistiquement, quels sont les chances de rechute d’un lymphome hodgkinien ? J’ai lu sur internet qu’il y avait d’autant + de chances lorsque l’on avait au moins 3 ganglions impactés (c’est largement mon cas : je dois en avoir plus d’une dizaine entre mon cou et mon médiastin). Qu’en pensez-vous ?

  • J’ai RDV demain au CECOS (Centre d’Etude et de Conservation des Oeufs et du Sperme humains) sous les conseils de mon spécialiste. Celui-ci me dit que mon futur traitement aura jusqu’à 50% de chance de m’entraîner une infertilité. Il me dit qu’il ne possède pas toutes les infos à ce sujet mais qu’au moins j’étais prévenu. En regardant sur internet, si je pars sur un ABVD et vu mon âge (24 ans), je vois plutôt 10% de chance et encore ce n’est pas irréversible. Je vais quand même y aller mais qu’en pensez-vous ? Je suis un homme.
    D’autre part, si toutefois je ne suis pas stérile, y a t-il un délai d’attente à respecter afin de se prémunir de dégénérescence ? Là aussi il y a un peu de tout …

  • Est-ce que les traitements de cette maladie portent atteinte aux fonctions du cerveau ? J’ai lu que certain, suite au traitement, avait l’impression de perdre la mémoire entre autres …

  • J’appréhende la pose du PAC. Comme je vous l’ai dit je n’ai heureusement jamais eu de problème de santé particulier et je n’ai jamais subi d’importante intervention chirurgicale (une des plus grosses a sûrement été la biopsie où je n’ai rien senti :)). Comment l’avez-vous vécu ?

  • Côté traitement lui-même, j’ai vu de tout sur les effets secondaires qui étaient plus ou moins présents suivant les personnes donc je ne vais pas vous redemander. Je vais me dire que ces produits vont enfin mettre fin au cauchemar et je verrai bien pour ça. Je sais que ça va pas être facile mais je suis prêt à tout supporter du moment qu’il y a une issue.

  • Que pensez-vous du traitement BEACOPP comparé à l’ABVD ? J’ai lu qu’il était plus efficace mais que les effets secondaires étaient plus intenses et que le risque de fertilité était porté à 50%. Ils risquent de me proposer aussi ce traitement.

  • Enfin, cette maladie a t-elle une évolution rapide ? Bien que ma situation semble désormais stabilisée, j’ai vu mes autres ganglions cervicaux gonfler en l’espace de quelques secondes et je dois tout de même attendre la fin du mois pour avoir le traitement !

Merci pour votre aide !!

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Bonsoir Dok.

Si je puis me permettre un petit trait d’humour noir, je te dirai “bienvenue” chez les patients du LH.
Je te souhaite tout d’abord plein de courage et de patience. Nous sommes là pour nous entraider, n’hésite pas.
Je vais tacher de répondre à certaines de tes questions.

  • Pour la rechute, aucune idée. Mais les rechutes se soignent aussi.
  • Va au CECOS. Quel que soit le risque de stérilité, il est présent malgré tout. Des solutions existent, utilise les.
  • Pour la perte de mémoire, je ne crois pas. Personnellement, j’en suis à 10 séances d’ABVD, j’ai l’impression d’avoir le cerveau ramolli mais c’est plus parce que je ne le sollicite plus (je suis en arrêt maladie depuis bientôt 6 mois).
  • Si tu n’as rien senti à la biopsie, la pose du PAC ne devrait pas trop te poser de problème non plus. C’est sous anesthésie locale souvent comme la biopsie, ils glissent le petit boitier sous la peau et le cathéter dans une grosse veine, c’est bref comme tout.
  • Pour les effets secondaires, tu as effectivement le temps de venir nous en faire part ici. Pour ma part : fatigue, fatigue et fatigue.
  • Je suis sous ABVD (moi on ne m’a pas donné le choix), mais certaines personnes supportent mieux l’un, ou l’autre, ça dépend vraiment des gens d’après ce que j’ai pu lire ici ou là.
  • Je n’étais pas malade, juste un peu fatiguée, et on m’a diagnostiquée directement stade IV. Je n’ai rien vu venir, même pas de gros ganglions… C’est une maladie surprenante !!!

Courage à toi.

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Bonsoir Dok,

Tous d’abord, ne t’inquite surtout pas, le tous vas très vite passé, ce n’est qu’une période difficile mais elle contient plien de leçon de vie que nous ne pouvons pas les apprendre nul part. J’essayerai de repondre aux questions là ou je peux répondre.

-Pour les rechute moi aussi j’ai plusieurs ganglions au médiastin et au cervical, j’ai parlé à mon hémato de la rechute plusieurs fois, elle m’as dis ne pense plus à ça, les rechute sont comme meme rare(de 15à 20%), et j’ai lu quelque part sur ce forum une phrase sur la rechute qui m’as beacoup convaincu “les rechute son rare mais meme si c’est le cas sa se soigne ;)” donc t’inquite pas.

-Sur la fertilité, mon hémato mas dis il ya aucun risque de fertilité, malgré que j’ai eu l’ABVD et le Beacopp. Mais j’ai lu aussi sur internet que le beacopp provoque un risque de 50% de fertilité, donc si tu peux faire quelque chose pour éviter celà dés maintenant alors vas y, sinon pour moi j’ai terminer le traitement et je pense pas que j’ai unn truc à faire.

-En ce qui concerne les effets sur le cerveau, j’ai remarqué que j’ai perdu un la consentration au cours et meme après le traitement, mais avec le temps je me sens beacoup mieux, et maintenant je me concentre sur mes études comme avant DIEU merci. Pour la mémoire aussi, au cours et après le traitement j’oublie beacoup mais je me sens encore mieux avec le temps, et je pense que c’est PSYCHIQUE surtout qu’on pense trop à la maladie au point quon néglige le tous, du le fait de trop oublier, mais avecle temps ça vas s’arranger.

-Pour les effets secondaire, c’est suportable et ça dépond des personne, personnelement elle était difficile au départ puis j’ai commencé à supporter les cures, moins de vomissements et de nausée meme avec le beacopp, ce qui n’était pas le cas pour la plupart des malades.

-Je sais pas si je peu dire que le beacopp est plus efficace que l’ABVD, en ce qui me concerne avec l’ABVD mais adénopathie deminué lentement mais c’était beacoup mieux avec le beacopp mais comme tu l’avait dis coté effets secondaires beacopp est plus intense.

Alors je te souhaite un très bon courage, ça va très vite passé surtout soit positive.

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Bonjour,

Merci pour vos précieux conseils et pour votre soutien. Cette maladie est effectivement assez imprévisible. Ce qui me tourmente c’est que l’on voit tout et son contraire sur certains points. Par exemple concernant le stade de la maladie, on dira chez une source qu’il dépend de la localisation des aires ganglionnaires atteintes (on passe au stade III lorsque la maladie s’étend sur au moins 2 aires réparties de part et d’autre du diaphragme) et chez une autre source qu’il dépend du nombre de ganglions atteints (stade I et II => jusqu’à 2 ganglions atteints, stade III-1 => 3 ou 4 ganglions atteints, stade III-2 et stade IV => 5 ganglions ou + atteints).
Comme je vous l’ai dit j’ai 2 aires ganglionnaires atteintes de manière bilatérale : aux cervicales comprenant aussi l’aire sus claviculaire et au médiastin regroupant à vue d’œil une quinzaine de ganglions enflés (entre 1 et 4 cm). A en croire la seconde source c’est un sacré stade IV !
On pourra aussi voir que plus un stade est élevé plus les pronostics de rémission totale sont vus à la baisse (par exemple j’ai vu que le stade I était de 95%, le stade II de 85%, le stade III-1 de 70%, le stade III-2 de 60% et le stade IV de 50%) alors que d’un autre côté on voit aussi que peu importe le stade, les pronostics de rémission sont sensiblement les mêmes. Mais que cependant un stade plus élevé entraîne plus d’échec et plus de rechute.
Bref, on ne sait jamais à quoi s’en tenir !
D’un autre côté, mon spécialiste m’a dit qu’on verrai bien le PET scan mais que pour lui j’étais au début de la maladie …
Je voudrais faire appel à votre point de vue sur ce point. Par votre histoire, pouvez-vous me dire s’il y a un rapport nombre de ganglion / stade ?
D’autre part j’ai un facteur qui entre dans les pronostics défavorables : ma Vitesse de Sédimentation est trop élevée. J’ai fait une seconde prise de sang 1 semaine après la 1ère et elle est de 54 mm à la 1ère heure (légèrement en baisse par rapport à la 1ère prise de sang où elle était de 59 mm). Il est indiqué que c’est pas terrible quand celle-ci est supérieure ou égale à 50. Qu’en dites vous ?
A part ça la 2nd prise de sang a révélé un profil inflammatoire.
Côté symptôme je fais moins de sueurs nocturnes, je perds toujours du poids, pas de grosse fatigue, une fièvre qui dépasse pas les 38 …

Sinon pour le CECOS, n’ayez effectivement pas peur d’y aller ; le climat y est très anonyme.

J’ai d’autres questions qui me donnent du soucis :

  • Y a t-il des profils particuliers qui annoncent des maladies réfractaires ? Ou bien c’est la surprise ?

  • Combien de temps mettent les ganglions à dégonfler après le début du traitement ?

@Clara_Oswald : merci beaucoup pour les réponses que tu m’as apporté. Si je peux me permettre, qu’est-ce qui a finalement permis de te diagnostiquer un stade IV ?

@dadinour : merci pour ton intervention car je vois que tu t’en sors haut la main et j’ai l’impression que nos cas sont très similaires. Merci pour ce beau message d’espoir. Bravo pour ta rémission. Bonne continuation dans tes études !

Cette semaine je pars pour de nouvelles aventures … Je vous tiens au courant.

Merci pour votre chaleureuse présence.

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Bonsoir Dok !!!

Que de questions !!!

Alors pour le stade de la maladie, en fait je n’en sais pas plus que toi, mon médecin ne m’a jamais dit “Vous êtes à tel stade”. Mais au pet-scan, il s’est avéré que j’avais une atteinte de la moelle osseuse, qui correspond au stade IV dans tout ce que j’ai lu. Par contre, peu de ganglions chez moi. Un dans un biceps, sous l’aisselle, un ou deux autres mais c’est tout, et peu enflés à part le bras (et encore, c’était surtout une réaction inflammatoire qui est partie avec de la cortisone, AVANT la chimiothérapie). Pour le reste du gonflement (de mon bras toujours), à la première chimio tout a presque fini de “dégonfler”.

Du coup, au départ j’aurais pu penser qu’on m’avait diagnostiqué la maladie au premier ganglion enflé (le biceps), alors qu’en fait la maladie était déjà jusque dans la moelle. Au bout de 4 chimios par contre, le pet-scan était clean.
Donc ces histoires de pronostics selon le stade, je ne sais pas trop quoi en penser, ça dépend tellement des gens !!! Personnellement (même si je suis très inquiète, il ne faut pas se leurrer), je préfère essayer de me dire que c’est un des cancers qui se guérit le mieux, que tout va finir par rentrer dans l’ordre. En tout cas, dès la première chimio, je n’ai plus eu de sueurs nocturnes ni de fièvre.

Courage à toi et tiens nous au courant, prend bien des forces pour la chimiothérapie, parce que ça fatigue.

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j’ai toujours entendu que le stade dépendait de l’étendu de la maladie soit ta première description, si des atteintes de part et d’autres du diaphragme stade 3 et si atteinte d’un organe en dehors du système lymphatique stade 4.

Par contre pour le pronostic même si les médecins sont hyper prudents, mon hémato m’avait plutot annoncé 70% de réussite pour mon stade 4.

Au cours de mon traitement, mon hémato m’avait dit qu’aujourd’hui il semble que le taux de réussite soit corrélé aussi avec la rapidité de réponse au traitement. C’est d’ailleurs pour cela que BEACOPP est souvent prescrit pour les stades avancés afin de taper fort et obtenir une rémission rapide, ainsi le taux de rechute baisse significativement.

Par contre pour peut-etre te rassurer j’étais stade 4, assez avancé, mon tep clignotait de partout (médiastin, tache sous le diaphragme, atteinte musculaire dans le dos, atteinte mammaire, ganglions multiples sus-claviculaire…) j’avais une VS et une CRP très élevée.
Au bout de 2 BEACOPP rémission annoncée, j’ai eu 4 ABVD pour consolider et en septembre je fêterai mes 3 ans de rémission officielle !

Et pour répondre à ta question, mes ganglions palpables dans le cou avaient pratiquement disparu au bout d’une cure.