Stress en attente de diagnostique

C’est vrai que quand je lis ton message…ça fait réflechir lol
Mais c’est le fait de ne pas trouver la cause de ces ganglions qui m’énerve un peu…donc bon comme je fais souvent du reflux gastrique on m’a expliqué que ça pouvait en être la cause (c’est d’ailleur ça qui a pourri mes amygdales…). De toute façon je ne me palpe plus et je dois dire que je ne m’en porte pas plus mal !!!

Hello tout le monde,

Deja bon courage à tous pour combattre cette saloperie, ne sachant pas trop ou poster et vu la bonne ambiance qu’il reigne ici, j’ai décidé de tenter le coup…

J’ai 21 ans , et cela doit faire environ 3-4 ans voir plusque j’avais remarqué une toute petite tumefaction plutot allongée au niveau de la base de mon crane (vers les cervicales quoi lol). Sur le coup j’ai pensé à un petit kyste ou autre, car j’étais en periode de grosse acnée. Donc pendant environ 1-2 ans je surveillais de temps à autre pour voir si cela ne grossisait pas mais sans plus…Tout cela jusquà l’année derniere ou j’ai fait des recherches pour voir à quoi cela pouvait correspondre, et je suis tombé sur ganglion, puis lymphome, bref pas la peine de vous faire un dessin, d’autant plus que je suis de nature stressée.

Donc hop rdv chez mon medecin qui regarde ça et me dis que ce n’est rien du tout, et que c’est surement les conséquences d’une angine (j’en ai fait un de ces paquet en etant petit). Donc bref je ne m’en occupe plus pendant quelques mois, mais j’ai fait l’erreur de me palper partout, et resultat, je me suis à trouver pleins de ganglions récements au niveau du cou, pas super gros (la taille d’un pois)…donc rebelotte chez mon medecin, qui pour me rassurer m’envoit chez un hémato.

Le RDV arrive, l’hémato me palpe, me dit que les ganglions sont d’une toute petille taille et en gros, me dit de ne jamais revenir. Super medecin, une femme super énergique qui m’a vachement rassuré.

Quelques mois ont passé et j’ai subit une intervention en janvier pour enlever mes amygdales qui étaient monstrueuses et très sales d’après mon ORL. Tout s’est bien passé, et en mars, je me suis décidé à enlever un kyste au niveau de la machoire qui commençait à me géner.

Avant cela, echo qui montre sur la machoire une masse ganglionnaire legerement inflammatoire mesurant 2cm.Le radiologue décide de regarder l’ensemble de mon cou et trouve plusieurs masses similaires (celles que je pouvais palper) au niveau du cou dont la plus grosse mesure 2.1 cm.

Donc pour moi, cela ne sonne pas très bon, même si le radiologue me dit que ces ganglions ont un aspect “benin” , avec une couronne hypoechogene et un centre hyperechogene. Mais si ceux ci sont bénins, comment cela se fait-il que j’ai l’impression qu’ils grossisent au file du temps?

Donc ensuite le kyste a été retiré le 11 mars, analyse normale.

Mais un peu plus tard, j’ai constaté que les ganglions que je sentais sous la machoire ont encore plus grossi et que je pouvais en sentir d’autres que je ne sentais pas avant dans la meme region. Je suis donc retourné voir mon ORL qui apres examen m’a dit qu’il avait éffectivement palpé de petits ganglions au niveau du cou, et un autre au niveau de la clavicule, mais que la taille etait assez petite. J’ai donc fait des examens sanguins tous négatifs (toxo, mono, brucellose…). Je ne l’ai pas revu depuis mais il m’a dit de revenir le voir vers fin mai afin d’envisager une ponction ou une biopsie.
Donc je balise assez, et j’hésite à allez le voir plus tot, j’ai tout le temps l’impression que les ganglions grossissent et que d’autres apparaissent.Et evidement j’au dans un coin de la tete le lymphome et ses differentes formes

J’ai donc décidé de me documenter sur le lymphome…au cas où…et mon attention a été attiré sur la maladie de Hodgkin, qui touche apparement une population dans ma tranche d’age, ce qui pourrait correspondre…mais sont évolution peut elle etre au niveau ganglionnaire aussi lente que pour les miens?

J’ai également retenu le LNH folliculaire. J’ai cru comprendre que son evolution était assez, voir très lente et que la moyenne d’age se situait vers les 50-60 ans, même si elle pouvait survenir à tous les ages. Comme je sens ganglions depuis au moins 3 ans, mêmes si ceux-ci ne sont pas super gonflés, est-il possible que cette forme puisse me concerner éventuellement ? Y’a-t-il une différence (pathologiquement, au niveau du traitement…) entre un sujet assez jeune et un sujet situé dans la moyenne d’age touchée?

Et comme par hasard, apparition de suées nocturnes depuis il y a 1 an et demi, tres éspacées dans le temps, pas énormes (seulement le bas du corps est mouillé et pas énormément), mais depuis début décembre, ces memes sueurs toutes les nuits !!! mais j’ai pensé que cela pouvait etre du à mon sommeil car celui ci est assez perturbé avec pleins de reves etranges…

Bref je vais m’arreter là je pense XD

Si quelqu’un a des infos à me donner :wink: merci d’avance !!

et bon courage à vous tous !!!

Salut Grecos,

Malheureusement nous ne sommes pas médecins…le mieux pour toi si ton stress s’accroit c’est de retourner voir l’hématologue, de lui demander un dépistage complet du lymphome (prise de sang, scanner et biopsie…) de lui parler de tes sueurs nocturnes… D’un autre côté, pourquoi se chercher des “poux” là où il n’y en a peut etre pas…à toi de voir !
Chaque cas ici est différent et nous ne pouvons pas faire de généralités. Seuls les personnes compétentes (médecins spécialisés) sont habilités à te répondre.
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef

bonsoir grecos
j’ai 24 ans et j’avais un peu les mêmes symptomes! avec une masse de plus de 3cm sous mandibullaire! le diagnostique de lymphome a été posé après ablation et anapath du ganglion! les cellules tumorales se trouvent dans ces ganglions!
tes resultats étaient normaux, c’est une bonne chose! mais qu’est ce que dit exactement l’anapath de ton kyste?
si tu sens que vraiment quelque chose est different demande a revoir ton medecin traitant!
mais ne te fais pas de soucis si ils t’ont dis que le kyste est benin!
bon courage
a bientot siana

Hello Grecos !
Stef a apporté la réponse que je t’aurais donné.

Ton raisonnement est tout à fait éclairé et sensé sur la question éventuelle d’un lymphome.
je crois pour ma part, qu’il est important d’être attentif aux signaux que nous envoie notre corps mais ne pas chercher à les interpréter mais à les livrer aux médecins qui te suivent. Si tu as des sueurs nocturnes, il faut leur dire, ils en feront lecture au regard d’autres éléments ou d’autres examens.

Enfin, je te conseillerais peut être de ne pas t’éparpiller.
Inutile de penser plus spécifiquement à un lymphome et encore moins à un folliculaire (j’ai cette pathologie précisément) et même si ce sont des ganglions cervicaux qui m’ont sérieusement alertée, mes analyses de sang étaient mauvaises et confirmaient une anomalie sérieuse.

Au cours de tes recherches, tu as pu voir aussi que le gonflement des ganglions peuvent avoir pour origine un problème viral ou infectieux. ce n’est heureusement QUE dans quelques cas, cancéreux.

Tu notes que tous les voyants (prélèvement, analyse de sang, écho) sont au vert, c’est plutôt rassurant non ?
Tiens nous au courant et si tu as des questions, n’hésites pas !
@ bientot,
magalie

Merci pour ces réponses :wink:

C’est vrai que je me poses pas mal de questions…comme le 1er ganglion je l’ai palpé pour la premiere fois il y a 3-4 ans voir plus, et que depuis 1 an environ j’en sens de plus en plus et de plus en plus gros…ça me fait flipper pas mal, d’autant plus que tous ces ganglions sont restés voir ont grossi en taille (enfin il me semble en les palpant).

Et mon medecin traitant…dés que je lui en parle il me prend limite pour un cinglé et me dit de ne plus y penser. donc bon, seul mon ORL a l’air de s’en soucier, il m’a dit de retourner le voir et de ne pas rester dans la nature apres mes analyses sanguines (juste augmentation de 25 à 41 du taux de llymphocytes).

Donc voila, il m’a de toute façon dit que il y avait une grande proba pour un lymphome si les examens comme la toxo, mono et brucellose sont négatifs (et ils le sont)…

D’ou mon interrogation quand au type et stade de Lymphome, vu que j’ai 21 ans, je suis en pleine forme et mes premiers ganglions remontent à plusieurs années…et à ce que jai compri Hodgkin=developement lent chez sujet jeune et LNHindolent = dvlp tres lent sur sujet agé…donc assez paumé vu mon experience et evolution lol

tiens-nous au courant Grecos STP
tu auras les résultats quand ???

Je suis retourné voir mon orl pour lui apporter les résultats sanguins…et hop rdv demain midi !

Par contre juste une petite question : Au moment du diagnostique d’un Lymphome, est-ce que le nombre de ganglions augmentés de volume est si important que ça ? Cela indique-t-il forcément le stade et la gravité?

oui les ganglions sont plus ou moins enfles et tu peux en avoir dans un seul endroit moi par exemple j’en ai eu 4 de chaque cote du cou et nul part ailleurs ca depend ,quand au stade ils le determinent avec la biopsie moi j’etais stade 4

garde le moral c’est tres important!!!
amitie

Alors retour de mon RDV chez l’ORL…

Il ne veut rien faire pour l’instant, il me dit que mes ganglions ne sont pas assez gros pour qu’il fasse une ponction ou une biopsie.
Donc je suis dans le doute, il me semble que mes ganglions grosissent graduelement et lentement (sans être énormes énormes aujourd’hui) et j’en découvre quelque fois des nouveaux.

Donc le fait qu’il me dise qu’il ne fera rien me laisse dans une grande incertitude et je ne sais pas trop quoi faire

vas voir ton médecin traitant, il pourra te conseiller et suivre sérieusement ces ganglions.
bon courage
siana

Hello,

Pas mal de personnes me conseillent de retourner voir un hématologue, puisque d’autres ganglions semblent apparaitre (l’ORL me l’avait même suggéré) mais je préfères choisir là où je vais aller consulter, donc j’ai besoin de votre avis…etant de la region parisienne, j’hésites entre l’hopital Saint-Louis à Paris et l’institut Gustave Roussy à Villejuif. A votre avis quel est le meilleur choix, niveau délais pour obtenir une consultation et niveau compétences?

Merci d’avance :wink: et bonne nuit !

Hello

Pour donner des news, donc j’ai appelé l’institut Gustave Roussy de Villejuif, la secrétaire m’a demandé d’expliquer ce qu’il m’arrivait, et m’a donné un rdv pour…jeudi matin à 10h avec le chef du service. Niveau éfficacité, j’ai rarement vu ça lol

Super !
Bon courage.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef

Salut grecos j’ai 22 ans et je rechute du lymphôme de Hodgkin, je viens de lire ton histoire et quelle histoire d’ailleurs ! Le stade de la maladie dépend du nombre de ganglions, de leur taille mais aussi de la localisation, si je n’dis pas de bêtises !
Tu en sauras plus jeudi, tiens nous au courant de la suite, on se sent tellement mieux une fois que le diagnostic est posé!! Je te dis bon courage en tout cas et hésite pas si tu as des questions !

Ludi

Hello tout le monde

Alors de retour de mon rdv à l’institut Gustave Roussy. Alors déja le centre en lui même : génial, super beau à l’interieur, et tout est fait pour optimiser l’éfficacité.

Alors concernant la consultation, j’avais RDV avec le chef du service hématologie qui est en plus directeur de recherche de l’institut, et un membre très actif du GELA…une pointure quoi. Un homme super sympa qui m’a tutoyé d’entrée, sur le coup ça m’a fait marrer lol.

Pour mes ganglions, il trouve qu’ils sont bien présents mais que leur taille n’est pas si imposante que ça. Donc il n’est pas super inquiet pour le moment, mais il m’a fait faire dans la foulée une prise de sang “uni lymphome”, je me souviens pas des thermes exacts mais je sais qu’il y avait le mot lymphome dedans. Je l’ai faite dans la foulée au labo de l’institut, je n’avais jamais rempli autant de tubes !!! il a dû demander je sais pas combien d’analyses.

J’ai également une autre échographie cervicale à faire, avant un rdv dans 3 semaines avec un ORL de l’institut toujours qui verra si il y a quelque chose à faire (adénectomie entre autre)

Donc voila si ça vous inspire quelque chose…^^

En tout cas pas trop d’inquietude…pour l’instant m’a t’on dit

BOn super grecos, je suis ravie de lire ces nouvelles.
Maintenant attendons les résultats et a priori selon la grande pointure, y’a pas trop à s’inquieter alors continues ainsi.
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef

Merci pour vos éclaircisements en tout cas :slight_smile:
Et puis je vous tiens au courant pour la suite de toute façon

Salut tout le monde !

Donc du news pour moi. J’ai passé ce matin une echo cervicale, et le résultat est pas super bon. D’après le radiologue les ganglions observés précedement ont un peu augmenté de taille. Donc celui de droite est passé de 21mm à 25 mm, et il existe pleins d’autres adénopathies bilatérales dont les plus volumineuses mesurent 22mm à droite et 23mm à gauche.
Donc tout ça me fait flipper un peu, à l’écho on voit au moins une quinzaine de ganglions, ce qui me parait énorme comme nombre !!!
Et donc le radiologue m’a dit que 21mm, 23, 25…ce sont des tailles assez significatives.