sportive et Hodgkin ...

[quote=marie34]Bonjour!

Ioana, je suis en admiration devant ta “sagesse” lorsque tu dis que la maladie t’a apporté des choses positives…
Moi je n’arrive pas encore à tirer le bon de tout ça! ( arrêt du sport, éloignement avec mon fils de 2 ans pendant 6 mois, gros changements physiques qui ont impacté sur ma vie de couple, absence de compréhension de mon employeur, gros stress de mes parents et de mon mari… et j’en passe !)

Et quand je refais du judo aujourd’hui les gens sont “craintifs” pour moi : “t’es sûre que c’est pas trop tôt?” “fais attention, ménages toi”…alors que moi je déteste (mais vraiment!) qu’on me plaigne et qu’on s’appitoie sur mon sort…[/quote]
Merci Marie pour ton mot :slight_smile: En même temps, il est vrai que j’ai été très “chanceuse”, si je peux dire ça comme ça…
Je n’ai pas été obligée d’arrêter le sport, puisque j’ai continué le Yoga, tant bien que mal (à cause de mon genou aussi…). Pour les changements physiques, certes, j’en ai eu, mais bon, à la base, je suis en sous-poids, et là, j’ai encore perdu 8 kgs pendant la chimio, ce qui fait que je me retrouve à 44 kgs pour 1m63, à présent. Mais bon, ça m’agace de temps en temps, mais je ne peux pas dire que j’en souffre, pas à cause de ce changement, en tout cas.

Quant à ma vie de couple, bah… comme je n’en avais pas de toute façon, ça simplifie les choses, on peut dire :slight_smile:
Par contre, mon employeur, mes collègues ont été exemplaires, leur attitude, extraordinaire. Tout d’abord, j’ai des collègues de travail qui sont devenus des amis à présent, tellement ils m’ont soutenu dans cette galère. Puis mon chef, même récemment (je passe régulièrement au travail, en moyenne une fois tous les dix jours) m’a dit de surtout ne pas anticiper en me pressant, de rester en arrêt et durtout, de bien prendre mon temps, le temps qu’il me faut pour TOUT récupérer; il me l’a répété trois fois, parce qu’il me connais et il sait qu’au fond, je suis une bosseuse :slight_smile: Sa femme aussi est une de mes copines, à présent, elle m’a aidé en me faisant du Reiki, pendant la durée de mon traitement…En plus de mes collègues, j’ai eu l’opportunité de connaître des gens formidables, que je n’aurais sans doute jamais croisé, sans la maladie…

Quant à ma famille, c’est encore une autre histoire, et une belle: j’étais disons en froid avec eux, pour certaines raisons, en plus de ça, o,n est très éloignés géographiquement (ils vivent tous à Bucarest, ville de ma naissance et de ma première jeunesse :)). Avec l’arrivée de la maladie, ma mère s’est rapprochée de moi, elle, qui étais assez froide pendant un certain temps, elle a sauté dans le premier avion pour prendre le relais et me soigner pendant la période de la chimio… Je rajoute qu’en plus de ça, mon ex-mari, le papa de ma fille, a arrêté de travailler pendant quatre mois, pour pouvoir rester à plein temps prendre soin de moi (il vit dans la région parisienne et moi, près de Luxembourg, dans le nord-est de la France, bref…)…Et a permis à cette occasion à ma fille, de vivre “normalement” son adolescence, avec une certaine insouciance, due à l’âge (elle avait 16 ans l’année dernière)… donc encore, que du bonheur!

C’est marrant de raconter ma vie de cette façon, mais je dis tout ça parce qu’il est vrai, je me considère très chanceuse!

Et pour conclure tout ça, bien sur, comme beaucoup d’entre nous, malgré tout, j’ai les séquelles de la chimio, la fatigue, certaines douleurs, le PAC qui m’empêche de m’entraîner pour l’instant, pour la plongée, la déprime post-traitement, etc… mais je suis patiente, j’espère au fond de moi que tout ça va passer, avec le temps…

Je te comprends aussi parfaitement de détester la “crainte” des gens vis-à-vis de ta reprise du sport, s’apitoyer comme ça sur le sort de quelqu’un… J’aurais la même réaction que toi, ça m’agacerait même terriblement…

Bonjour à tous

J’ai longtemps hésité à m’inscrire sur ce forum, et j’avoue que ce n’est qu’une fois sortie de l’enfer que je réalise par quoi je suis passée et que je trouve les mots à poser sur ce drôle de combat!!
En résumé : un ganglion dans le cou qui me gène pour la pratique de mon sport (judo). Au bout d’un an, en novembre 2010, je me décide à consulter un ORL qui me propose de le retirer pour l’analyser. Dans le même temps le médecin qui me fait une échographie me dit “autant de ganglions c’est choquant”…et la je percute tout de suite qu’il ya un truc qui tourne pas rond, une sorte d’intuition me dit que c’est pas normal.
Pourtant zéro symptôme= je bosse, j’ai un petit garçon de 1an et demi, et je fais du judo en compètition, je suis en pleine forme!
Verdict de la biopsie le 15 décembre : LH . Le tep scan révèle un stade 4 car plèvre touchée.(les médecins hallucinent qu’avec le sport que je fais je n’ai jamais eu le moindre essoufflement)
Le programme = 6 cures ABVD (12 chimios), la 1ère aura lieu le 30 décembre 2010…le lendemain je fête mon réveillon…et surtout je suis déjà allée me faire couper les cheveux (coupe garçonne depuis que j’en rêvais…)
Au 1er Tep Scan début mars “la maladie a disparu, il n’y a plus rien” ces mots raisonnent encore tant je suis abasourdie…pourtant il va falloir encore avaler 4 cures de chimio…
Je fais le choix de continuer à travailler. Je prend un arrêt maladie pendant 5 jours suivant ma chimio et j’y retourne, j’ai besoin de ne pas penser…ou du moins de penser à autre chose…
Le plus dur c’est de ne pas pouvoir m’occuper de mon fils pendant ces 5 jours, d’être à plat, de voir l’inquiétude dans les yeux de mon entourage, et de ne plus faire de sport…
Je demande au mèdecin l’autorisation de faire des footings, c’est OK, et la muscu aussi…
J’ai juste besoin de me sentir vivante et moi ça passe par le sport. Là au moins, je maîtrise mon corps!
Dernière chimio le 16 juin 2011. Tep scann en juillet : tout est OK.
Dès septembre je recommence la préparation physique : course, muscu , squash…mais mon PAC me gêne pour le judo…
Nouveaux contrôles en octobre puis début février : tout va bien.
Et là je prend une décision radicale : je veux qu’on m’enlève mon PAC. Je me suis faite opérer le 7 février 2012. J’ai pu enfin reprendre le judo…et je me suis fixé un défi : les championnats régionaux fin mars.
Peu de personnes comprennent ces choix, mais à chaque fois que je fais du sport j’ai l’impression de gagner une bataille contre mon ennemi Hodgkin

Y a t’il des sportifs parmi vous? Avez vous réussi à retrouver un niveau après toutes ces galère traversées?
Merci de vos témoignages

Bonjour Marie,

J’adore ton récit sur la maladie, et sur ta façon d’utiliser le sport comme une “arme” supplémentaire pour vaincre Mr Hodgkin.

Pour ma part, je ne suis pas ou plus aussi sportive qu’avant. J’ai pratiqué pendant des années du Karaté, que j’ai arrêté il y a 4 ans. Ca n’a pas été facile, mais au fait, je l’ai arrêté car, déménageant dans une nouvelle région de France, je n’ai plus retrouvé la même école, et, les différences d’une école à l’autre, dans le Karaté, et je pense notamment aux différences concernant “l’état d’esprit”, sont assez majeures. Bref, je l’ai arrêté, mais je me suis mise à pratiquer du Yoga égyptien (un Yoga combinant les positions classiques, mais un Yoga plus dynamique que celui d’origine). Et cela me convient parfaitement.

Je suis aussi une plongeuse :slight_smile: Malheureusement, je ne peux plus pratiquer la plongée, à cause de mon PAC. Ce n’est pas qu’il me gêne, c’est que c’est tout simplement interdit, à cause de la pression d’eau. Ce qu’il fait que depuis la maladie, et même avant (j’ai eu d’énormes symptômes dont la fatigue qui m’a empêché de faire du sport), j’ai arrêté la plongée, je ne peux même plus m’entraîner. Et pourtant, le fait de pouvoir s’entraîner, dans cette discipline, c’est essentiel, pour garder la forme.

Pendant le traitement de mon lymphome (4 mois d’ABVD, donc 8 injections), j’ai continué le Yoga, tant bien que mal, puisqu’en ce qui me concerne, j’ai très, très mal vécu la chimio, et je parle du côté physique, uniquement… aussi, j’avais avant mon lymphome même, une fissure du ménisque interne que je devais opérer également (bien sur, cela n’a pas pu se faire sous traitement, mais ça se fera bientôt). Aussi, j’ai pris la décision d’exiger à ce qu’ils me retirent le PAC, pour pouvoir reprendre l’entraînement pour la plongée :slight_smile: Je vois mon hémato le 6 mars et vais lui en parler, de toute façon, puisque ma décision est irrévocable, j’ai mesuré déjà les pour et les contre.

En conclusion, oui, je comprends parfaitement tes choix :slight_smile: et je trouve que aussi que le sport est un excellent moyen de combattre la maladie, voire se “réparer” par la suite de tous nos traitements, aussi bien physiquement et surtout psychologiquement…

Amitiés,
ioana

Bonjour Ioana,

Enlever son PAC n’est pas une décision facile à prendre!
Je m’étais déja fixé la date de l’ablation dès le début du traitement.
Voyant que j’étais en rémission déjà au mois de mars, mon médecin m’a dit : “ce n’est pas parce qu’on enlève le PAC plus tôt qu’on augmente le risque de récidive” (en gros je l’ai enlevé 8 mois après la dernière chimio)
Et cette phrase m’a suffit… ma victoire c’est de pouvoir monter sur un tatamis…et je sais que des études montrent que la pratique régulière d’un sport diminue le risque de récidive…

Le judo m’a d’ailleurs permis d’avoir cet esprit “combat” pendant ma maladie…
On en prend plein la tête pendant tout le traitement et je pense que le mental a une place importante…

J’ai pris 8 kgs pendant ma maladie, et dans mon sport les catégories de poids jouent un rôle, donc la perte de poids est aussi un pied de nez à ma maladie…

Pour être franche, ce qui me tracasse le plus aujourd’hui quand je vais à l’entrainement c’est plus ma coupe de cheveux ! :wink: ( j’ai les cheveux encore trés courts alors que j’étais féminine avec des cheveux longs…)

Chacun trouve les ressources où il peut et se raccroche aux chose positives dans cette épreuve, moi c’était mon fils et le sport…

En conclusion je pense que ton médecin t’approuvera comme tu le dis trés bien il y a une forte dimension psychologique…et si au moins tu peux avoir l’impression de maîtriser quelque chose dans ta maladie, c’est l’enlèvement de ton PAC!

Bon courage et excellent WE !

bonjour Marie!! bienvenue sur le forum!! :slight_smile:

trés jolie parcours d’une championne!! le sport qu’il soit a haut niveau ou non, permet cette esprit de “combat”!!
je ne suis pas une sportive de haut niveau, mais je ne peux pas vivre sans faire du sport, pendant mon premier traitement je faisais du sport 1 fois par semaine, voir un peu plus quand ça allait bien!! impossible pour moi d’arrêter!! c’est une “drogue” le sport, mais surtout je pouvais évacuer tout le stress accumulé!!

mais là depuis quelques mois, j’ai du me résigner a arrêter, trop d’essoufflements, de douleurs dans la poitrine et dans les articulations… j’ai mis un moment, je souffrais un silence… mais mon coach m’a dit d’arrêter, donc je les fait… et ben c’est dur, car la déprime prend le dessus parfois et le stress aussi… c’est dur a gerer!! mais bon je me dit que je reprendrais quand tout sera finis et je te dire que plus rien ne fera arrêter!! :slight_smile:

je te comprend tout a fais, le sport, permet le dépassement de soi et on maitrise notre corps comme tu dis… on ne va pas laisser cet saleté prendre le dessus…

en tout cas je salue ton courage pour avoir pris la décision de retirer ton PAC!! et je n’aimerai pas être a la place de tes adversaires pendant les championnats… aie aie aie lol tu sera encore plus déterminé et forte qu’avant!! :slight_smile: jespére et je croise les doigts pour les championnats!!

bon weekend marie bises

Coucou !!!

Félicitations !!
J’ai fini la chimio en aout ( 6 beaccops ) et debut octobre je me suis inscrite à salsa et zumba .

là je commence l’entrainement pour faire les 10 km de Tours fin septembre avec un temps de moins d’une heure . c’est vrai défit car j’ai jamais été endurante !!!

je me retrouve assez dans ta facon de vivre la maladie , moi meme j’ai continué mes etudes , validées mes écris , mon année , y a juste un stage de 3 semaines que j’ai pas pu faire , correspondant à la periode de la derniere cure . j’ai repris l’année scolaire normalement en septembre . et j’ai tout de suite fait les memes heures que les autres .

merci pour ton témoignage

Merci les filles pour vos témoignages…

Ludivine : je pense que tu dois malgré tout t’écouter…ton mental joue son rôle mais ton corps doit suivre…si ton coach te dit d’arrêter, soit patiente, la reprise n’en sera que meilleure

Tiftoufe : bravo pour ton année…c’est marrant comme on a envie de se fondre dans la masse et de faire comme les autres…juste pour être comme tout le monde…reprendre le travail (ou les études) et quand les autres te demandent si ça va, tu réponds automatiquement “oui, oui, impécable”…alors que c’est faux…s’ils savaient par quoi on passe…mais c’est aussi une façon de prendre le dessus sur cette maladie, et de garder le contrôle. Féliciations en tous cas!

Tous les médecins que j’ai vu ces 4 dernières années sont passés à côté de Hodgkin, alors que j’étais à priori porteur de la maladie…
J’avais des démangeaisons, des sueurs nocturnes et un douleur énorme dans le dos à gauche…pendant 4 ans ! J’ai même plusieurs médecins qui m’on fait des infiltrations dans le dos pensant que j’avais une déchirure musculaire…
Il s’avèrera que cette douleur était due à une masse sur la plèvre de 5 centimètres de diamètre

Comment en étant sportive et suivie par d’innombrables médecins : tout le monde est passé à côté?!? J’avoue que ça fait partie de mes questions sans réponses!

Quant aux médecins qui me disent qu’on tire toujours quelque chose de positif d’une telle expérience…je n’adhère pas du tout…la seule chose de “positif” c’est que j’ai c’est un mental et un moral d’acier!

Alors oui j’aborde mes championnats hyper motivée, je sais que j’ai pas mon niveau d’avant mais j’ai envie de me prouver ( et sans doute aussi aux autres) que je suis simplement VIVANTE !

merci marie!! oh que oui je suis patiente, c’est l’une de mes qualités :slight_smile: et pour moi aussi ils ont mis longtemps a diagnostiquer le lymphome, 1 an!! mais je pense comme toi que ça faisait plus d’un an que j’étais malade!! les symptomes ont commencé en 2009 et le diagnostique en 2011… :confused:

en tout cas tu es bien vivante et plus forte qu’avant!! je ne donne pas cher de la peau de tes adversaires!! lol bon courage pour les championnats

[quote=marie34]Tous les médecins que j’ai vu ces 4 dernières années sont passés à côté de Hodgkin, alors que j’étais à priori porteur de la maladie…
J’avais des démangeaisons, des sueurs nocturnes et un douleur énorme dans le dos à gauche…pendant 4 ans !

Comment en étant sportive et suivie par d’innombrables médecins : tout le monde est passé à côté?!? J’avoue que ça fait partie de mes questions sans réponses![/quote]
Même chose pour moi, seulement pendant 2 ans et demi et pas 4 ans!!!

[quote=marie34]Quant aux médecins qui me disent qu’on tire toujours quelque chose de positif d’une telle expérience…je n’adhère pas du tout…la seule chose de “positif” c’est que j’ai c’est un mental et un moral d’acier!

Alors oui j’aborde mes championnats hyper motivée, je sais que j’ai pas mon niveau d’avant mais j’ai envie de me prouver ( et sans doute aussi aux autres) que je suis simplement VIVANTE ![/quote]
Je suis à peu près d’accord avec toi, pour le fait de se prouver qu’on est vivant, surtout:)
Un bémol tout de même, je vis cela un peu différemment: personnellement, pour moi, la maladie a été une vraie “révolution”, qui m’a apporté beaucoup de bonnes choses… si je dois faire un bilan, j’en ai tiré bien plus de positif que du négatif, aussi bien pour le fait que cette expérience m’a donné un moral d’acier, que pour le fait qu’elle m’a apporté beaucoup de bonheur dans ma vie: nouvelles amitiés, reconnaissance de mes amis, preuves d’amour de ma famille, et j’en passe, car la liste des choses positives est tellement longue :slight_smile:

coucou les filles vous pouvez lors de vos exploits sportifs représentés l’asso en portant notre tshirt !

Coucou Marie,

Je ne suis pas une sportive de haut niveau, mais je suis assez sportive quand même. le sport a toujours fait parti de ma vie.

Le LH a été diagnostiqué quand j’avais 16 ans. Je faisai de l’escrime et je me suis pris un coup d’épée sous le masque dans le cou lors d’une competition en mars. En suite la douleur ne m’a plus lâchée…pas insupportable, mais gênante. Je savais que ce n’était pas normal et grave et j’ai refusé d’aller voir un médecin avant le mois de juin car en juin j’avais le bac de bio et francais mais surtout j’avais les championnats de France par équipe et ça je ne voulais pas le rater!!!

Ensuite, j’ai continuer l’escrime pendant mon traitement par radiotherapie (pas de chimio la 1 ere fois). Tout le monde était au courant car je me trimballai avec les “tatouages” bleu et rouge trés discrets!!

Ensuite j’ai continué plus ou moins le sport en fonction de mes études. J’ai repris en septembre 2007 et en mars 2008 je commencais la chimio suite à récidive (enfin plutot ganglions apparus ailleurs) donc nouvel arrêt de 7 mois. En septembre 2008 j’ai repris la muscu…mon PAC a été retiré en novembre 2010 et j’ai repris cette année l’escrime.

Je comprends la gêne du PAC et on se sent super limité! Et je suis d’accord avec l’arme que représente le sport et nous offre ce mental!

Bon week end
Johanne

Pendant

Très bonne idée, Kate!

Bonjour Marie !

On m’a diagnostiqué un Hodgkin stade IV en novembre 2009, j’avais 18 ans (d’ailleurs moi aussi plusieurs médecins sont passé à côté, on m’a dit que j’avais juste une petite grippe, que cette masse dans man cou était un muscle, que si j’étais essouflée c’est parce que j’étais nulle en sport, …). A l’époque je faisais du badminton en club et en compétition, donc j’étais plustôt sportive. Malheureusement j’ai tout arrêté pendant les traitements, la maladie m’avait fait perdre 11 kilos et j’ai eu beaucoup de mal à reprendre le sport après les remarques qu’on m’avait fait aux erreurs de diagnostiques …
Quand on m’a diagnostiqué ma maladie je venais juste de commencer des études de kiné que j’ai aussi dû stopper durant le traitement.
J’ai eu 8 mois de chimio (terminées le 22 juin 2010) et début septembre on m’enlevait déjà mon PAC ! Mon hémato ne voulait pas que je reprenne le badminton avec (il était placé du côté droit et je suis droitière) et c’était hors de question que je ne reprenne pas :wink:
La première année a vraiment été difficile, mais maintenent j’ai retrouvé un niveau correct même si mes études m’empêche de faire de la compétition. J’ai également dû reprendre la course car j’ai un test de 5000m dans le cadre de mes études, en début d’année je tenais à peine 2km et maintenent je fais 5km en moins d’une demie heure donc je suis vraiment fière de moi !
En tout cas grace au sport j’ai appris à ne jamais abandonné et je pense que ça m’a beaucuop aidé il y a deux ans !

Bonjour!

Ioana, je suis en admiration devant ta “sagesse” lorsque tu dis que la maladie t’a apporté des choses positives…
Moi je n’arrive pas encore à tirer le bon de tout ça! ( arrêt du sport, éloignement avec mon fils de 2 ans pendant 6 mois, gros changements physiques qui ont impacté sur ma vie de couple, absence de compréhension de mon employeur, gros stress de mes parents et de mon mari… et j’en passe !)

Et quand je refais du judo aujourd’hui les gens sont “craintifs” pour moi : “t’es sûre que c’est pas trop tôt?” “fais attention, ménages toi”…alors que moi je déteste (mais vraiment!) qu’on me plaigne et qu’on s’appitoie sur mon sort…

Lili : t’es une battante, et oui le sport ça forge un mental…bon courage pour tes étude de kiné

En fait ma 1ère compétition a lieu dans 15 jours, alors là je suis en plein régime ( ya des catégories de poids au judo) car merci encore la maladie j’avais pris 8 kgs en 2 mois…

Faut relativiser, j’estime que je m’en sors pas si mal, et je pense à tous ceux qui sont en plein dans les traitements aujourd’hui, je leur adresse tout mon courage !

salut Marie,
AH!!! le sport c’est 1 grande partie de ma vie!!! de nombreuse année a haut niveau ,j’en ai fait mon métier mais je n’en fait presque plus sinon j’ai l’impression de bosser lol
depuis la maladie j’ai eu comme toi d’ENORMES difficultés avec les changements physiques et la fatigue ,mais je joue au bad régulièrement,je marche,ce qui m’aurait paru totalement dérisoire comparé a tous les kilomètres que je m’enfilais 2 fois par jours sur mon pôle d’entrainement,mais je m’y suis fait ,le tout est de s’y retrouver ,et c’est ton cas ,alors éclate toi et profite a fond
sab