Soutien

Bonjour je suis Delphine maman d’une fille prénommée Zoé qui a 16 ans. On lui a diagnostiqué un lymphome anaplasique à grandes cellule T ALK+. Au petscan aucun organe n’est touche (rate poumons foie) seul les ganglions abdominaux et bas ventre ont fixé). Elle a subi une ponction lombaire et de moelle osseuse. Zoé aura 1 semaine par mois de chimiothérapie. On a tellement d’informations depuis 3 semaines notamment sur le risque d aplasie après les cures de chimio. Et ça me fait peur l aplasie.

Bonjour Delphine,
il faut voir le traitement.
J’ai eu aussi une Chimio R-DHAOX avec hospitalisation de 3 ou 4 jours et une ITT ( chimio avec ponction lombaire) toutes les 3 semaines.
Ensuite j’ai eu une hospitalisation de plusieurs semaines avec une chimio BEAM de 6 jours. La oui j’ai été en aplasie. Mais nous sommes protégés par la chambre stérile et le personnel.
C’est un moment difficile que l on appréhende bien sur . Mais il vaut le coup.
Vous êtes dans une guerre. Votre fille en sortira gagnante.
:bouquet::muscle::muscle::muscle::clap:

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Merci juste pour votre retour. Zoé démarre demain la chimio pendant 5 jrs. Les médecins nous rassure en disant que cela se guérit bien etc. Mais ils m’ont tellement parlé du risque d aplasie surtout température et baisse des globules blancs. Que c’est grave et urgent que j’en ai une peur bleue. Zoé alterne deux cures mais je ne sais plus le nom.

On va vous expliquer que certains effets indésirables peuvent survenir. L aplasie totale c’est généralement lors d’allogreffe ou d autogreffe.
Il est vraisemblable que votre fille aura des résultats sanguins changés. Mais ils ont les traitements pour améliorer.
Les premiers jours de chimio sont difficiles. Mais on apprend à connaître les effets, donc à les gérer.
Sur ce site vous trouverez toujours une personne pour vous soutenir.
Courage à vous, à votre fille et à votre entourage
Joëlle

Bonjour,

Je suis plus vieille que votre fille (36 ans au moment du diagnostic) mais je te confirme que ce lymphome ce guérir très bien ! C est aussi celui que j ai eu et malgré une rechute je suis à nouveau en rémission complété depuis plus d un an.
Pour l aplasie, ce n est pas systématique. Cela dépendra du traitement de ta fille et de la réaction de son corps à la chimio. Personnellement, je n ai jamais été en aplasie malgré les différentes chimios que j ai eu.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour les mois à venir mais garde en tête la guérison de ta fille. Le parcours est dur et long mais les traitements fonctionnent bien.

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Merci Bcp pour votre bienveillance. Je suis déboussolée. Je veux être forte pour mon grand bb. Mais par moment c’est dur.

Merci pour votre message. C’est tout nouveau j’ai pas le traitement en tête. Elle alterne deux types de chimio, un mois l’un l’autre mois l’autre pour un total de 6 cures. Je vais être forte pour ma fille. Elle est tellement courageuse.

C’est tout à fait normal d’être déboussolée. Nous sommes tous anéantis à l annonce du lymphome.
Vous allez être forte.
C’est très difficile à vivre pour nous mais peut être encore plus pour ceux qui nous accompagnent. Ils se sentent impuissants.
:bouquet::muscle:

Bonjour Delphine,

Effectivement c’est un lymphome qui se guérit bien ! Et à 16 ans votre fille a toutes les ressources pour “supporter” le traitement optimal. Vous allez voir qu’une fois la chimiothérapie débutée vous aurez probablement moins d’appréhension, une des pires périodes est probablement le choc de l’annonce et l’incertitude devant ce qui va se passer. Pour l’aplasie, pas de panique : si cela se produit, votre fille risque de se sentir plus fatiguée pendant quelques jours. Mais la plupart du temps, les globules blancs remontent sans qu’il y ait de problème d’infection ! Et même si cela survient : il suffit de contrôler la température si votre fille ne se sent pas bien. En cas de fièvre, il faut contacter votre médecin traitant ou le service dans lequel elle est suivie, pour qu’elle soit examinée et mise sous antibiotiques. Mais la raison pour laquelle ils ont insisté c’est pour éviter que les gens “attendent que ça passe tout seul à la maison”, car c’est surtout dans ces cas là que cela peut être grave.

En tout cas courage à toutes les deux !

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Oui en tant que maman je me sens impuissante. Pour Zoé ça va être un combat qu’elle va vaincre. Elle aura des moments difficiles mais on sera là pour l’aider au mieux. Elle en sortira grandit. Quand on vit cela on voit les choses différemment.

Bonsoir Didine, je m’appelle Sylvie et je suis la maman de Nicolas qui a 20 ans a été diagnostiqué pour le même type de lymphome que Zoé. C’est tout frais encore, octobre 2020. Un coup de massue pour un jeune sain dans sa vie c’est à dire sportif , il est en études de staps, ne fume pas ne boit pas et de plus est végétarien depuis 6ans.
6 mois pour découvrir ce qu’il avait, 6mois où je l’ai vu souffrir le martyr. J’ai remué ciel et terre pour faire activer le processus de recherche car en dehors de ma

En dehors de maux de tête de plus en plus intenses il n’avait pas d’autres symptômes. Pas de sueurs nocturnes pas de ganglions. Mais tout dans le sinus sphénoïdale.
Tout ça pour dire que Nicolas a terminé ses 6 cures de chimio fin février et que tout va bien pour lui.
C’est une période de ma vie en tant que maman que je n’oublierai jamais. Période très difficile avec le confinement, le covid, Noël…
La vie bascule et on se sent tellement impuissant. Une chose est sûre, c’est qu’à la 1ère cure de chimio ses maux de tête avaient disparus.
Le traitement fonctionne plutôt bien pour ce type de lymphome. Zoé va passer par les mêmes étapes que Nicolas. Ils sont forts nos enfants, vous verrez Didine.
Cette période, il vous faudra l’accepter dans un premier temps puis l’affronter dans la simplicité, no stress, les médecins sont là pour nous rassurer.
On s’habitue à tout ça, à l’hôpital, aux médicaments…
Sachez qu’en tant que maman je pourrais répondre à vos questions si vous en avez besoin.
Courage à vous et surtout serrez vous les coudes.

Bonsoir pour le coup pour Zoé cela a été très rapide. Elle était pas bien depuis mi mai. Elle a terminé la prephase et entamé une 1ere cure de chimio qui s’est finie ce mardi. Nous sommes sortis mercredi mais à nouveau rentré hier car aplasie fébrile et une bouche pleine d aphtes. Elle est sous morphine et bain de bouche. On va être des mamans fortes pour nos enfants. Ils vont guérir et sortir vainqueur et plus forts.

Merci beaucoup pour votre témoignage. Ça me rassure énormément. Vous êtes tous bienveillants rassurant. Je suis à nouveau à l
Hôpital pour une anaplasie fébrile et des aphtes. Elle ne sait rien mangé à par des yaourts et des compotes. Je prends mon mal en patience. Je voudrais que tout ca soit terminé. Mais je sais qu’il faudra du temps.

Merci Bcp. Sorti mercredi. Retour hier aplasie fébrile et aphtes beaucoup d aphtes d’ailleurs. Du haut de ses 16 ans elle est très courageuse.

Je pense qu’il faut la laisser manger ce qu’elle a envie ce qu’elle veut et surtout ce qu’elle peut.
Toujours être là aux petits soins ( tu veux ça ? OK pas de problème, tout de suite je cours…je n’ai pas le droit de rester plus d’une heure avec toi? tant pis on s’en fou, je reste. Envers et contre tout . Mais ça c’est juste naturel. Je me suis vue faire un aller retour en période covid couvre feu aller chercher une pizza à Nicolas sur Nancy quand il était hospitalisé. Il m’a regardée : t’es folle!!! Juste son regard de jeune homme qui avait faim mais n’osait pas déranger.
Enfin.

Elle m’a dit des que je sors de cette fichue aplasie je veux des frites et un burger. Zoé aussi a une vie d ado saine. Elle ne fume pas de boit pas fait 4h de danse semaine. On a pas compris. Seul les ganglions abdominaux et bas de ventre sont touches. Aucun organe. Ouf. Je vais batonner chaque cure finie.

Zoé est sortie d’aplasie… Tout est remonté. 137000 plaquettes 9.8 de rouge et 3300 de globules blancs et 1100 neutrophiles… Prochaine cure le 13 juillet avec une écho abdominal et un myelogramme. J’espère que les examens m’annonceront une bonne nouvelle. J’appréhende déjà le retour à l’hôpital le 13 alors que je suis à peine rentré. Je me dis dans le meilleur des cas ça régresse ou ça reste stable. Ça ne peut pas s’aggraver…

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Bonjour Didine, non ça ne peut pas s’aggraver, c’est toujours avec un pincement au cœur qu’on les emmène à l’hôpital, encore une fois… profitez de ce moment pour être encore plus proche, un peu plus de confidence, un peu plus de regard les yeux dans les yeux. Votre force sera la sienne. Il faut être patient et surtout accepter cette situation, ensuite il faut savoir qu’on va vers le bon. Tenez nous au courant pour la suite. Bonne soirée.

Merci pour votre message. Oui je pensais pas que l aplasie arriverai si vite. Pour l’instant elle va bien mieux. On profite des moments de la vie Demain étape difficile rdv chez le coiffeur. J’appréhende mais il le faut elle perd trop ses cheveux. C’est difficile de voir son enfant vivre ça.